Perché la mia storia si intitola “La lotta è reale”.
MdDS presenta molte sfide, quindi ho più di una risposta a "Qual è la parte più difficile?" Sono una persona molto attiva e convivere con MdDS si è rivelato difficile. Ma penso soprattutto che la sindrome di Mal de Debarquement possa esserlo debilitante, ed è frustrante in quanto stiamo bene all'esterno ma soffriamo silenziosamente.
Ho speso un sacco di soldi per i medici e ho passato molte ore in cose che non hanno aiutato. Se investire più tempo e denaro in qualcosa che potrebbe aiutare è stata davvero una lotta. Anche non sapere se puoi continuare a lavorare è stato spaventoso.
La famiglia dimentica che hai un disturbo perché, ancora una volta, stai bene. Vogliono che tu faccia tutte le cose che potevi fare prima e non capiscono quanto siano difficili per te le cose adesso.
Ma le cose sono migliorate.
Rimanere attivi è la cosa migliore, ma anche assicurarmi di riposarmi e sapere quando fermarmi; avere un buon equilibrio. E non dimenticare: è molto importante prendersi cura della tua salute mentale. Anche Ho trovato Amici MdDS! È stato utile trovare altri che condividono e capire com'è la vita con MdDS. Inoltre penso che il semplice fatto di spingermi oltre e mantenere un atteggiamento positivo abbia aiutato. Posso sedermi e non fare nulla e dispiacermi per me stesso, oppure posso far parte della vita e spingermi, in una certa misura, a essere coinvolto e riconoscere che ci sono altri con condizioni molto peggiori di MdDS.
Se anche tu stai lottando e ti senti invisibile, Ti vedo! E spero che tu possa trovare un po' di felicità in mezzo alla tempesta. In questo momento, non sono molti i luoghi che hanno conoscenze o sanno come aiutarci. Ma con una maggiore consapevolezza, spero che ci sarà più aiuto per noi nel prossimo futuro.
Alba, attivata dal movimento
Età all'esordio: 50 anni
Mese di sensibilizzazione MdDS 2024 si trattava di assicurarsi che i pazienti MdDS fossero visti e ascoltati. Oltre una dozzina di loro hanno raccontato storie con la propria voce e hanno dimostrato che la malattia invisibile non deve necessariamente oscurarti o definirti. Con queste storie, visite a mddsfoundation.org, un magazzino di informazioni MdDS e risorse, è aumentato del 20%. Se ne hai perso qualcuno, puoi trovare il Volti di MdDS storie nella sezione Blog. Con i recenti miglioramenti del sito web, il blog ora può essere trovato sotto la nuova LEGGI LE NOSTRE NOTIZIE+ menù sulla nostra home page.
Mentre giugno sta finendo, non è mai troppo tardi per farti vedere e ascoltare! Non soffrire in silenzio! Man mano che MdDS diventa più ampiamente riconosciuto, i notiziari o i giornali televisivi locali hanno aumentato l'interesse per la tua storia, soprattutto se la racconti dal tuo punto di vista locale. Se hai trovato un medico disponibile nelle tue vicinanze, chiedigli di essere un difensore del paziente e di supportarti nel tuo impegno. Trova ispirazione nella copertura mediatica MdDS di altri qui: mddsfoundation.org/media.
A nome dell'intera comunità MdDS, grazie per aver letto fino alla fine e per aver supportato la Fondazione MdDS.
Qualcos'altro che ho notato solo negli ultimi mesi, la mia visione da vicino sta peggiorando, usavo 1.25 lettori e ora devo usare 1.50 anche per leggere lo schermo del mio computer.
Questo è un modo orribile di vivere! Immagina di girare su se stesso con le braccia aperte per almeno 50 volte e poi camminare dritto senza cadere o vomitare (sì, giusto). È brutto quando non puoi nemmeno usare un deambulatore.
Convivo con questa condizione da 21 anni. Tutto è iniziato dopo un viaggio in aereo di ritorno dalla Florida. Niente aiuta, ho provato molte cose, medici, PT. I miei muscoli sono sempre tesi per sostenere il mio equilibrio e aiutarmi a prevenire le cadute. Ho appena imparato a conviverci. Pregando che un giorno qualcuno trovi un vero aiuto per questa condizione di dondolio e ondeggiamento.
Come tanti altri disturbi neurologici, il MdD è invisibile. Stai bene, ma dentro sei un cassonetto in fiamme! Convivo con questo disturbo e i suoi effetti dal 1978, e ha avuto un impatto sulla mia vita in modi che non posso descrivere.
Il mio cuore è rivolto a tutti coloro che soffrono di questa malattia e spero che un giorno ci sarà una cura.
Bob S.
Mi piacerebbe condividere alcuni di questi su Facebook in modo che i miei amici e la mia famiglia possano capire meglio e sapere che è una cosa reale ormai da 10 anni e senza remissione..
Grazie per aver voluto condividere e favorire una migliore comprensione di MdDS, Sharon. Tutti i contenuti su mddsfoundation.org sono condivisibili. Copia semplicemente l'URL di qualsiasi post o pagina. Quindi incollalo nel campo su Facebook dove dice "Cosa hai in mente?" su Facebook. E, naturalmente, puoi incollarlo nel corpo di un'e-mail per gli amici che non sono su Facebook.
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È molto utile leggere come gli altri affrontano MdDS. Mi è stata diagnosticata più di 20 anni fa. Ho fatto il PT, il trattamento per "i cristalli", ecc. Clonopin mi ha aiutato di più e sto cercando di ridurre il dosaggio a causa della sonnolenza. Rimango attivo e svolgo tutte le mie attività abituali, ma diventa sempre più difficile quando raggiungo i 70 anni. Ringrazio Dio per avermi dato una famiglia solidale e degli operatori sanitari familiari utili.
Ho letto molto sui chiropratici della cervice superiore che hanno studiato questo problema e ho scoperto che questo potrebbe essere causato da più cose di quanto possiamo immaginare. Quando approfondisco la mia storia, penso che la mia potrebbe essere iniziata con una caduta da una scala a metà degli anni '1960, e così via con altre cose. L'occasione più importante e recente è stata nel maggio 2022, mi è stato somministrato Zoloft da un medico, l'ho preso per 5 giorni e sono svenuto mentre cercavo un armadietto, sono caduto e ho colpito la fronte in alto a destra sul ripiano, sono caduto all'indietro sul legno pavimento e colpisci il centro della nuca! Questo è stato il vero inizio per me. Ho anche una degenerazione del disco nei miei 5 dischi cervicali inferiori sul lato destro, dove c'è il ronzio nell'orecchio. Un anno fa ho subito l'ablazione dei nervi sul lato destro della colonna cervicale e questo ha aiutato alcuni con il dolore, ma nient'altro. Ancora sbattendo, sobbalzando, ondeggiando!