Il nostro Blog

Questa è una versione modificata della newsletter rilasciata il 27 giugno 2024. Le newsletter normalmente non vengono riformattate come post di blog. Ma questa edizione contiene molte informazioni importanti da non perdere. Una facile lettura di 6 minuti. Ti invitiamo a leggere questa newsletter dall'alto verso il basso.

Ricerca finanziata dalla Fondazione MdDS

Navigare nei mari del disorientamento: correlazione tra esposizioni al movimento e sintomi della sindrome di Mal de Débarquement

Uno sforzo di ricerca collaborativo tra l'Università della California a San Diego e i Centri medici navali di San Diego, California, e Portsmouth, Virginia, mira a esaminare la relazione tra tipi specifici di esposizione al movimento e sintomi associati alla sindrome di Mal de Débarquement. L'obiettivo principale di questo studio è costruire un modello predittivo per l'insorgenza di MdDS. Attraverso l'identificazione di precisi fattori scatenanti del movimento, la ricerca tenta di facilitare lo sviluppo di strategie mirate di prevenzione e trattamento.

Ricercatore principale: Akihiro J. Matsuoka, MD, DMSc, PhD, FACS

Direttore, Equilibrio e Programma Vestibolare

Professore Associato, Dipartimento di Otorinolaringoiatria-Chirurgia della testa e del collo, Università della California a San Diego

Terapia fisica vestibolare utilizzando la riponderazione sensoriale nella sindrome di Mal de Débarquement

Questo progetto di ricerca clinica approvato dall'IRB si concentra sull'uso di feedback sensoriali migliorati per ridurre i sintomi di MdDS. L'approccio sperimentale riflette il fatto che il mantenimento dell'equilibrio e dell'allineamento verticale avviene attraverso le informazioni sensoriali derivate dai sistemi vestibolare, visivo e somatosensoriale (inclusa la propriocezione). Gli studi sono in corso, tuttavia, il reclutamento dei pazienti è attualmente chiuso.



Terapia fisica della South Valley, Denver, CO

Investigatori co-principali: Sarah Gallagher, PT, DPT, NCS
Chelsea R. Van Zytveld PT, DPT

Patricia Winkler, PT, DSc, NCS (emerito)

Borsa di studio per la formazione nella ricerca clinica (CRT)

La Fondazione MdDS e la American Brain Foundation (ABF) in collaborazione con l'American Academy of Neurology (AAN) spera di supportare una nuova Borsa di studio per la ricerca clinica. Il premio biennale, del valore totale di 150,000 dollari, è destinato a incoraggiare i ricercatori all'inizio della carriera a proseguire studi clinici sulla sindrome di Mal de Debarquement e sui disturbi neurologici vestibolari centrali.

Il periodo di candidatura per il premio 2025 è già aperto. E abbiamo bisogno del tuo aiuto per spargere la voce! Vi invitiamo a condividere questo annuncio con gli uffici e gli ambulatori dei vostri operatori sanitari. Ciò è particolarmente importante se sono associati a un programma accademico (universitario). Chiedi ai tuoi operatori sanitari di aiutarci nella nostra ricerca di investigatori all'inizio della carriera che potrebbero essere interessati alla formazione alla ricerca MdDS. Trovare la cura per MdDS dipende da questo e da te!

Registro dei pazienti MdDS

La Fondazione MdDS sta sviluppando un nuovo registro globale dei pazienti che mira ad aiutare a trovare risposte a domande importanti sulla storia naturale della MdDS. Utilizzando la piattaforma IAMRARE® fornita dall'Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD®), il registro dei pazienti MdDS raccoglierà informazioni attraverso sondaggi convalidati e questionari personalizzati. I dati dei pazienti anonimizzati aiuteranno i ricercatori a esplorare potenziali trattamenti o ad avviare studi clinici. Allo stesso modo, i dati aggregati dei pazienti verranno analizzati per fornire agli operatori sanitari informazioni utili a migliorare gli standard di cura. Inoltre, i pazienti avranno l'opportunità di essere informati sugli studi clinici MdDS e di visualizzare i propri dati rispetto ad altri all'interno del registro. Scopri di più su Programma IAMARE® e tieniti alla ricerca di informazioni sul registro dei pazienti affetti dalla sindrome di Mal de Debarquement nel prossimo futuro.

Un sito web ancora migliore

Abbiamo reso più semplice trovare ciò che ti interessa su mddsfoundation.org. Una home page rivitalizzata con menu di navigazione migliori. Contenuti riorganizzati. Nuove pagine! Condividi la tua storia La pagina è popolare e pronta sia per i pazienti che per gli operatori sanitari. Provalo oggi stesso.

Stiamo rendendo più semplice per i professionisti trovare ciò che conta per loro. Anche i professionisti medici troveranno nuove pagine con tutto ciò che devono sapere su MdDS. Le pagine di ricerca e letteratura biomedica avranno funzionalità aggiuntive, con robuste opzioni di filtraggio e ordinamento. Questi aggiornamenti stanno arrivando al Professionisti prossimamente l'area del nostro sito web. Nel frattempo, si stanno godendo una versione di questa newsletter, scritta appositamente per loro.

Avvolgendo…

Mentre lavoriamo duro tutto l'anno, concentrando gli sforzi di sensibilizzazione durante Mese di sensibilizzazione su MdDS (Giugno) è un modo efficace per sensibilizzare l'opinione pubblica. Più di una dozzina di pazienti MdDS hanno aiutato condividendo le loro storie personali. Troverai molti post #mddsJAM su entrambi Facebook che a Instagram. Aggiungendo la loro voce alla nostra, hanno promosso la comprensione di MdDS e del suo impatto che altera la vita con risultati amplificati. Il traffico dei visitatori per la prima volta su mddsfoundation.org in questo trimestre è aumentato di oltre il 23%! I nostri post su Facebook nel mese di giugno sono stati condivisi da Paziente degno, un'organizzazione di difesa delle malattie rare con oltre 11,000 follower, e il Fondazione americana del cervello, 98 follower, che promuove e investe nella ricerca sull'intero spettro delle malattie cerebrali. Vedi il Volti di MdDS e leggi le loro storie sul nostro blog. Nell'ambito dei miglioramenti del sito web, il blog ora può essere trovato sotto la nuova LEGGI LE NOSTRE NOTIZIE+ menù sulla nostra home page.

Brochure e scheda informativa MdDS – COSÌ NUOVI che non sono ancora nemmeno qui dalla stampante!

Nuovi pazienti e operatori sanitari impareranno molto su MdDS dalle nostre brochure progettate professionalmente. I medici apprezzano particolarmente le schede informative di consultazione rapida. Entrambi hanno ad appena stato aggiornato. Ed entrambi sono gratuiti su richiesta! Fai sapere ai nostri volontari quanti ne hai bisogno e li invieranno non appena i pezzi saranno stampati professionalmente (Solo in lingua inglese) vengono consegnati dalla stampante. Non dimenticare di fornire il tuo indirizzo postale quando invii un'e-mail brochures@mddsfoundation.org.

Un altro riconoscimento

Per l'ottavo anno consecutivo, la Fondazione MdDS ha ottenuto il sigillo di trasparenza in platino Candid GuideStar. Principi etici e responsabilità sono valori fondamentali della Fondazione, e non solo quando si tratta di raccolta fondi. Il nostro impegno per la trasparenza e la comunità MdDS si estende a ogni aspetto della nostra organizzazione. Dalla difesa alla sensibilizzazione, lavoriamo duramente ogni giorno per guadagnare e mantenere la tua fiducia.

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Questa newsletter mette in evidenza il lavoro che è stato possibile solo con il supporto della comunità MdDS e del volontariato sul lavoro. Se vuoi contribuire a portare avanti questi progetti, fai volontariato! Conosci il nostro Missione e obiettivi, quindi scrivici a connect@mddsfoundation.org. Raccontaci come puoi aiutare. Stiamo aspettando di sentire la tua opinione.