Mi chiamo Rena.
Soffro di sindrome di Mal de Debarquement a intermittenza da oltre cinque anni. Il mio primo attacco è iniziato dopo un volo di ritorno dal Regno Unito al Canada. Ho preso un brutto raffreddore durante il volo e, dopo settimane di malessere, sono andata dal mio medico per lamentarmi del fatto che il mio "jet lag" durava da troppo tempo. Dopo mesi passati a digitare "stordimento" nella barra di ricerca di Google (il che è stato inutile), ho digitato "ondeggiamento e ondeggiamento". Bingo! Ho finalmente trovato un sito che corrispondeva ai sintomi che stavo riscontrando.
Il mio medico non aveva mai sentito parlare di Mal de Debarquement e, inoltre, dopo 2.5 mesi e mezzo i miei sintomi sono scomparsi. Ma dopo aver ricevuto la documentazione della MdDS Foundation, sono riuscita a convincere il mio medico a prendere in carico la mia cura. Il mio otorinolaringoiatra ha ordinato un test per le vertigini che ha escluso le vertigini. Una risonanza magnetica ha rivelato dei dischi sporgenti a livello di C4–C7. Ho avuto diversi incidenti in auto e in bicicletta nel corso degli anni che hanno avuto ripercussioni sulla parte superiore della schiena e sul collo e mi chiedo se ci sia una connessione. Sono anche in menopausa.
Sono grato di aver trovato il forum di Facebook per le persone colpite. È rassicurante sapere che non sono sola con questa sindrome e che non sto semplicemente "impazzendo". Ringrazio anche questo sito web, dove spero che la mia storia possa fornire qualche indizio sulle possibili cause.
Non sono in remissione da oltre tre anni, ma la mia speranza è di continuare a guardare il lato positivo, soprattutto quando questa condizione mi trascina davvero giù. La parte più difficile della vita con MdDS è stata la parte del "rallentamento". Ogni movimento è preparato. Le scale sono lente. Consumo così tanta energia per restare in equilibrio che mi esaurisco facilmente. La mia casa non è mai stata così in disordine. È il momento peggiore quando mi sento ubriaco e con i postumi della sbornia allo stesso tempo. Non riesco più a ricordare cosa si prova a stare fermi e alcuni giorni, quando sento che non riuscirò mai a uscire da questa condizione, mi vengono le lacrime agli occhi.
Ma quando sono davvero, davvero giù... mi dico che ho un superpotere.
Il mio superpotere è che sono in grado di percepire l'oscillazione della rotazione terrestre, ed è per questo che mi sento in questo modo. È sciocco, ma a volte è un po' di sollievo comico che mi tira fuori dalla disperazione. Auto-potenziata, sono riuscita a impostare una nuova rotta nella mia carriera di insegnante. Insegno part-time e ho appena abbastanza giorni per riprendermi un po'. E tu? Hai capito qual è il tuo superpotere?
Il mio è iniziato dopo una crociera e a volte si ripresenta dopo un lungo viaggio in auto o un viaggio. Ho sofferto di MDDS per 5 anni a intermittenza. Sono andato alla terapia vestibolare per escludere le vertigini e ho capito che qualsiasi movimento mi faceva sentire meglio. Barcollo costantemente e peggiora durante il giorno. Sembro ubriaco e lavoro in un bar! Per quanto guidare aiuti, più guido, più peggiora il mio barcollamento, dopo. Quindi faccio brevi giri in auto quando ho bisogno di una pausa. Ho trovato dei modi per gestirlo per mesi alla volta, con la fisioterapia sul collo e la terapia vestibolare con la camminata concentrandomi su un oggetto. Ho anche problemi al disco c4-c7 e ho trovato dottori che lo correlano a MDD, insieme all'età e al sesso. Sono colpite principalmente donne tra i 40 e i 60 anni.sic] Ho 51 anni e ho iniziato a 46. Viaggio ancora e faccio crociere, ma se è lunga, devo fare la terapia dopo e di solito passa dopo 4-6 settimane fino alla volta successiva che succede all'improvviso. Sento anche una correlazione con il ritorno quando viaggio malato (forse il sistema immunitario) o viaggio bevendo alcol (nave da crociera, di sicuro! Ma anche aereo!) potrebbe essere solo il movimento, ma sembra peggiorare. Sono così grata alla mia terapista che ha seguito un corso di 3 giorni per saperne di più, dopo la mia diagnosi. Non ne aveva sentito parlare e voleva imparare come aiutarmi meglio. Più ne parliamo, meglio sarà per coloro che soffrono senza diagnosi!
Affermazioni come "Sono colpite principalmente le donne tra i 40 e i 60 anni" si basano su dati incompleti. Un'affermazione più accurata è "MdDS è segnalati per lo più da donne, solitamente di età compresa tra 30 e 60 anni." Un registro dei pazienti (in costruzione) mira a raccogliere dati statisticamente significativi per rispondere a domande sulla MdDS sia longitudinalmente che nell'intera popolazione di pazienti con MdDS. Sarà uno studio globale, aperto a tutti coloro che soffrono di MdDS. Iscriviti a questo blog o alla nostra newsletter per essere tra i primi a sapere quando verrà lanciato il registro. Fornisci il tuo indirizzo e-mail nel modulo di iscrizione qui sotto.