Mi chiamo Rena.
Soffro di sindrome di Mal de Debarquement a intermittenza da oltre cinque anni. Il mio primo attacco è iniziato dopo un volo di ritorno dal Regno Unito al Canada. Ho preso un brutto raffreddore durante il volo e, dopo settimane di malessere, sono andata dal mio medico per lamentarmi del fatto che il mio "jet lag" durava da troppo tempo. Dopo mesi passati a digitare "stordimento" nella barra di ricerca di Google (il che è stato inutile), ho digitato "ondeggiamento e ondeggiamento". Bingo! Ho finalmente trovato un sito che corrispondeva ai sintomi che stavo riscontrando.
Il mio medico non aveva mai sentito parlare di Mal de Debarquement e, inoltre, dopo 2.5 mesi e mezzo i miei sintomi sono scomparsi. Ma dopo aver ricevuto la documentazione della MdDS Foundation, sono riuscita a convincere il mio medico a prendere in carico la mia cura. Il mio otorinolaringoiatra ha ordinato un test per le vertigini che ha escluso le vertigini. Una risonanza magnetica ha rivelato dei dischi sporgenti a livello di C4–C7. Ho avuto diversi incidenti in auto e in bicicletta nel corso degli anni che hanno avuto ripercussioni sulla parte superiore della schiena e sul collo e mi chiedo se ci sia una connessione. Sono anche in menopausa.
Sono grato di aver trovato il forum di Facebook per le persone colpite. È rassicurante sapere che non sono sola con questa sindrome e che non sto semplicemente "impazzendo". Ringrazio anche questo sito web, dove spero che la mia storia possa fornire qualche indizio sulle possibili cause.
Non sono in remissione da oltre tre anni, ma la mia speranza è di continuare a guardare il lato positivo, soprattutto quando questa condizione mi trascina davvero giù. La parte più difficile della vita con MdDS è stata la parte del "rallentamento". Ogni movimento è preparato. Le scale sono lente. Consumo così tanta energia per restare in equilibrio che mi esaurisco facilmente. La mia casa non è mai stata così in disordine. È il momento peggiore quando mi sento ubriaco e con i postumi della sbornia allo stesso tempo. Non riesco più a ricordare cosa si prova a stare fermi e alcuni giorni, quando sento che non riuscirò mai a uscire da questa condizione, mi vengono le lacrime agli occhi.
Ma quando sono davvero, davvero giù... mi dico che ho un superpotere.
Il mio superpotere è che sono in grado di percepire l'oscillazione della rotazione terrestre, ed è per questo che mi sento in questo modo. È sciocco, ma a volte è un po' di sollievo comico che mi tira fuori dalla disperazione. Auto-potenziata, sono riuscita a impostare una nuova rotta nella mia carriera di insegnante. Insegno part-time e ho appena abbastanza giorni per riprendermi un po'. E tu? Hai capito qual è il tuo superpotere?
Helaas anche io ho mdds. De diagnostic heb ik nog steeds niet. Non cammino per sapere se un'arte mi può aiutare. Heb een doorverwijzing bisognog om naar Mert in Houten te gaan, allen mijn KNO arts kent mdds niet, e beweert che de klachten door een angststoornis komen. Na het lezen van zijn brief was ik echt heel erg verdrietig, and weet niet more what Ik moet doen. Heb geen angststoornis, had juist een goed leven voor het geschommel, en deinende gevoel begon. Anche la mia famiglia vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts zei dat ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Dopo 2 secondi di lettura su Google, non è così.
Ne ho ben 37, e il loop è tra 8 mesi e mezzo. De sintomen: deinend, wiegend gevoel, heftige reactie op het zien van water, in een pan roeren, in bad gaan, handen wassen. È tutto il giorno in programma. Con l'autorità mi vuoi bene, ma devo ancora stare con una luce ferma. Il mio ogni organo funziona bene. Heb een onderzoek met water, en strepen gehad. È bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Dopo il momento in cui è iniziato, ho avuto una temperatura elevata. De huisarts dacht daarom aan een virus, e zei dat ik uit moest zieken.
Als iemand een goede KNO arts of neuroloog (nel Gelderland di Utrecht) kent die wel bekend is met mdds reageer dan op dit bericht. Lui ha effettivamente una diagnosi necessaria, ma le altre parole sul comportamento non sono vergoed :(.
Ci auguriamo che vi unirete a noi Amici MdDSI membri provengono da tutto il mondo e possono offrirti il supporto di cui hai bisogno.
Ero sicuro che la vasca fosse allentata e ondeggiasse quando facevo la doccia. Camminando mi chiedevo perché le mie suole delle pantofole fossero così spugnose... un piede è più corto dell'altro? Ci ho messo un po' di giorni per rendermi conto che ero io quello che ondeggiava. Non riesco ancora a capire perché fare la doccia stando in piedi nella vasca sia la cosa peggiore. Va avanti da 3 settimane. Spero che passi da solo.
Non sei il solo! Non si capisce bene il perché, ma lo spazio chiuso della doccia è problematico per molti. Toccare le pareti può aiutare con l'orientamento spaziale. Molti trovano utili uno sgabello per la doccia, un tappetino massaggiante per la vasca, delle barre di sostegno o una tenda da doccia trasparente. Trova altri suggerimenti su Suggerimenti per coping pagina di questo sito.
Il mio è iniziato dopo una crociera e a volte si ripresenta dopo un lungo viaggio in auto o un viaggio. Ho sofferto di MDDS per 5 anni a intermittenza. Sono andato alla terapia vestibolare per escludere le vertigini e ho capito che qualsiasi movimento mi faceva sentire meglio. Barcollo costantemente e peggiora durante il giorno. Sembro ubriaco e lavoro in un bar! Per quanto guidare aiuti, più guido, più peggiora il mio barcollamento, dopo. Quindi faccio brevi giri in auto quando ho bisogno di una pausa. Ho trovato dei modi per gestirlo per mesi alla volta, con la fisioterapia sul collo e la terapia vestibolare con la camminata concentrandomi su un oggetto. Ho anche problemi al disco c4-c7 e ho trovato dottori che lo correlano a MDD, insieme all'età e al sesso. Sono colpite principalmente donne tra i 40 e i 60 anni.sic] Ho 51 anni e ho iniziato a 46. Viaggio ancora e faccio crociere, ma se è lunga, devo fare la terapia dopo e di solito passa dopo 4-6 settimane fino alla volta successiva che succede all'improvviso. Sento anche una correlazione con il ritorno quando viaggio malato (forse il sistema immunitario) o viaggio bevendo alcol (nave da crociera, di sicuro! Ma anche aereo!) potrebbe essere solo il movimento, ma sembra peggiorare. Sono così grata alla mia terapista che ha seguito un corso di 3 giorni per saperne di più, dopo la mia diagnosi. Non ne aveva sentito parlare e voleva imparare come aiutarmi meglio. Più ne parliamo, meglio sarà per coloro che soffrono senza diagnosi!
Affermazioni come "Sono colpite principalmente le donne tra i 40 e i 60 anni" si basano su dati incompleti. Un'affermazione più accurata è "MdDS è segnalati per lo più da donne, solitamente di età compresa tra 30 e 60 anni." Un registro dei pazienti (in costruzione) mira a raccogliere dati statisticamente significativi per rispondere a domande sulla MdDS sia longitudinalmente che nell'intera popolazione di pazienti con MdDS. Sarà uno studio globale, aperto a tutti coloro che soffrono di MdDS. Iscriviti a questo blog o alla nostra newsletter per essere tra i primi a sapere quando verrà lanciato il registro. Fornisci il tuo indirizzo e-mail nel modulo di iscrizione qui sotto.
Ero nella Marina degli Stati Uniti e hai ragione. È stato segnalato principalmente da donne di età compresa tra 30 e 60 anni. Ma conosco molti uomini di tutte le età che ne hanno sofferto, me compreso. Io ne ho sofferto a intermittenza da quando avevo 45 anni. Quando il dott. Hain ne ha scritto in un articolo decenni fa, ha menzionato un pregiudizio nei suoi dati perché il metodo di estrazione dei dati era un'auto-segnalazione scritta da una pubblicazione rivolta alle donne di mezza età, quindi ovviamente sembrerebbe che questo abbia un impatto solo sulle donne di mezza età. Sembra averlo dimenticato, ma anche coloro che lo circondano incoraggiano questa fallacia nel suo pensiero.
Abbiamo già un problema in quanto uomini [timidi] dal vedere dottori o cercare cure mediche in generale. Ho visto uomini cadere dai moli o camminare con passo spavaldo per mesi e insistere che non c'è niente che non va. Mentalità da duri.
Se a questo aggiungi il mito che solo le donne di mezza età o in menopausa ne soffrono o che è una sciocchezza legata al ciclo, gli uomini saranno dieci volte più restii ad ammettere di avere questo disturbo. Ci sono medici e dottori nella Marina che non vogliono fare diagnosi corrette perché pensano che sia un problema delle donne di mezza età e ti prendono in giro perché se ce l'hai, devi avere il ciclo. Quegli uomini non scriveranno mai nel registro dei pazienti.
Il registro avrà ancora questo problema. Nella Marina Mercantile, ho conosciuto uomini che sono stati scoraggiati dai sostenitori dei pazienti nel Regno Unito che hanno dato la colpa ai loro livelli di estrogeni senza prove. Non avrebbero mai scritto nel registro. Mia moglie ha contattato i belgi e anche loro hanno insistito che è un problema della menopausa nonostante il fatto che sbaglino l'età media della menopausa nel loro documento. Ha anche contattato un ricercatore che esito a chiamare ricercatore. Il ciarlatano ha insistito che era impossibile per gli uomini avere questo disturbo. Lei mette ancora il suo nome sui documenti MDDS fino ad oggi. Gli uomini che si imbattono in quei gruppi saranno scoraggiati dal partecipare a qualsiasi ricerca. Ne ho parlato con alcuni.
Alcuni di noi in Marina hanno una qualche forma di formazione ingegneristica o scientifica. Se guardiamo la letteratura, vediamo che quando si tratta di genere e ormoni, i numeri non supportano le conclusioni tratte dai giornali. Non c'è niente che possiamo fare al riguardo. Poi guardiamo i post e i commenti dei pazienti in posti come questo che regalano credulità a quei giornali invece di costringerli a guadagnarsela, e questo ha un costo enorme di alienazione delle popolazioni di pazienti.
Sono contento che tu stia cercando di correggere questo errore.
Ma finché queste idee non potranno essere corrette e i pregiudizi smantellati, qualsiasi studio di auto-segnalazione probabilmente provocherà lo stesso risultato distorto di una malattia delle donne di mezza età in menopausa. E il ciclo continuerà.
Hai assolutamente ragione su questo argomento, John. Sono così felice di vedere questo... scritto da un uomo! Grazie!!!
Mi dispiace che anche tu abbia avuto esperienza di MdDS. Nonostante le sfide che descrivi riguardo alla riluttanza degli uomini a essere parte della soluzione, il Patient Registry è esattamente ciò di cui abbiamo bisogno! Per raccogliere i dati che rifletteranno meglio TUTTI coloro che sono interessati. Presto, la MdDS Foundation intraprenderà una grande campagna per educare meglio tutti su MdDS, raccolta di dati di ricerca/privacy e l'importanza di contribuire con la tua storia individuale. Quindi, il quadro dovrebbe diventare più completo.
Nel frattempo, grazie per i tuoi commenti. Attendo con ansia i tuoi continui suggerimenti che incoraggeranno la partecipazione degli uomini affetti da MdDS!
Linda McManus
Registro pazienti PI MdDS
Er zijn anche veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, of nog jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heeft het met ormonen te make?.
Il ruolo degli ormoni nel peggioramento/remissione dei sintomi della MdDS non è chiaro. Sono necessarie ricerche.
Il ruolo dell'ormone durante la remissione/remissione dei sintomi MdDS non si verifica. Onderzoek non è necessario.