Mi chiamo Rena.
Soffro di sindrome di Mal de Debarquement a intermittenza da oltre cinque anni. Il mio primo attacco è iniziato dopo un volo di ritorno dal Regno Unito al Canada. Ho preso un brutto raffreddore durante il volo e, dopo settimane di malessere, sono andata dal mio medico per lamentarmi del fatto che il mio "jet lag" durava da troppo tempo. Dopo mesi passati a digitare "stordimento" nella barra di ricerca di Google (il che è stato inutile), ho digitato "ondeggiamento e ondeggiamento". Bingo! Ho finalmente trovato un sito che corrispondeva ai sintomi che stavo riscontrando.
Il mio medico non aveva mai sentito parlare di Mal de Debarquement e, inoltre, dopo 2.5 mesi e mezzo i miei sintomi sono scomparsi. Ma dopo aver ricevuto la documentazione della MdDS Foundation, sono riuscita a convincere il mio medico a prendere in carico la mia cura. Il mio otorinolaringoiatra ha ordinato un test per le vertigini che ha escluso le vertigini. Una risonanza magnetica ha rivelato dei dischi sporgenti a livello di C4–C7. Ho avuto diversi incidenti in auto e in bicicletta nel corso degli anni che hanno avuto ripercussioni sulla parte superiore della schiena e sul collo e mi chiedo se ci sia una connessione. Sono anche in menopausa.
Sono grato di aver trovato il forum di Facebook per le persone colpite. È rassicurante sapere che non sono sola con questa sindrome e che non sto semplicemente "impazzendo". Ringrazio anche questo sito web, dove spero che la mia storia possa fornire qualche indizio sulle possibili cause.
Non sono in remissione da oltre tre anni, ma la mia speranza è di continuare a guardare il lato positivo, soprattutto quando questa condizione mi trascina davvero giù. La parte più difficile della vita con MdDS è stata la parte del "rallentamento". Ogni movimento è preparato. Le scale sono lente. Consumo così tanta energia per restare in equilibrio che mi esaurisco facilmente. La mia casa non è mai stata così in disordine. È il momento peggiore quando mi sento ubriaco e con i postumi della sbornia allo stesso tempo. Non riesco più a ricordare cosa si prova a stare fermi e alcuni giorni, quando sento che non riuscirò mai a uscire da questa condizione, mi vengono le lacrime agli occhi.
Ma quando sono davvero, davvero giù... mi dico che ho un superpotere.
Il mio superpotere è che sono in grado di percepire l'oscillazione della rotazione terrestre, ed è per questo che mi sento in questo modo. È sciocco, ma a volte è un po' di sollievo comico che mi tira fuori dalla disperazione. Auto-potenziata, sono riuscita a impostare una nuova rotta nella mia carriera di insegnante. Insegno part-time e ho appena abbastanza giorni per riprendermi un po'. E tu? Hai capito qual è il tuo superpotere?
Helaas anche io ho mdds. De diagnostic heb ik nog steeds niet. Non cammino per sapere se un'arte mi può aiutare. Heb een doorverwijzing bisognog om naar Mert in Houten te gaan, allen mijn KNO arts kent mdds niet, e beweert che de klachten door een angststoornis komen. Na het lezen van zijn brief was ik echt heel erg verdrietig, and weet niet more what Ik moet doen. Heb geen angststoornis, had juist een goed leven voor het geschommel, en deinende gevoel begon. Anche la mia famiglia vond het belachelijk wat hij schreef.
De KNO arts zei dat ik ademhalings oefeningen moet doen, hij kent mdds niet. Dopo 2 secondi di lettura su Google, non è così.
Ne ho ben 37, e il loop è tra 8 mesi e mezzo. De sintomen: deinend, wiegend gevoel, heftige reactie op het zien van water, in een pan roeren, in bad gaan, handen wassen. È tutto il giorno in programma. Con l'autorità mi vuoi bene, ma devo ancora stare con una luce ferma. Il mio ogni organo funziona bene. Heb een onderzoek met water, en strepen gehad. È bij mij vanzelf ontstaan zonder te reizen. Dopo il momento in cui è iniziato, ho avuto una temperatura elevata. De huisarts dacht daarom aan een virus, e zei dat ik uit moest zieken.
Als iemand een goede KNO arts of neuroloog (nel Gelderland di Utrecht) kent die wel bekend is met mdds reageer dan op dit bericht. Lui ha effettivamente una diagnosi necessaria, ma le altre parole sul comportamento non sono vergoed :(.
Ci auguriamo che vi unirete Amici MdDSI membri provengono da tutto il mondo e possono offrirti il supporto di cui hai bisogno.
Ero sicura che la vasca fosse allentata e ondeggiasse quando facevo la doccia. Camminando, mi chiedevo perché le suole delle mie pantofole fossero così spugnose... forse un piede è più corto dell'altro? Ci ho messo un po' di giorni per rendermi conto che sono io quella che ondeggia. Non riesco ancora a capire perché fare la doccia in piedi nella vasca sia la cosa peggiore. Va avanti da 3 settimane. Spero che passi da solo.
Non sei il solo! Non è chiaro il perché, ma lo spazio chiuso della doccia è problematico per molti. Toccare le pareti può aiutare a orientarsi nello spazio. Molti trovano utili uno sgabello per la doccia, un tappetino massaggiante per la vasca, delle barre di sostegno o una tenda da doccia trasparente. Trova altri suggerimenti su Suggerimenti per coping pagina di questo sito.
Il mio è iniziato dopo una crociera e a volte si ripresenta dopo un lungo viaggio in auto o un viaggio. Soffro di MDDS da 5 anni, a intermittenza. Ho fatto terapia vestibolare per escludere le vertigini e ho capito che qualsiasi movimento mi faceva sentire meglio. Barcollo continuamente e la situazione peggiora durante il giorno. Sembro ubriaca e lavoro in un bar! Per quanto guidare aiuti, più guido, più peggiora il mio barcollamento dopo. Quindi faccio brevi giri in auto quando ho bisogno di una pausa. Ho trovato il modo di gestirlo per mesi, con fisioterapia al collo e terapia vestibolare con camminata concentrata su un oggetto. Ho anche problemi al disco intervertebrale C4-C7 e ho trovato medici che correlano questo disturbo ai disturbi mentali, insieme all'età e al sesso. Ne sono colpite soprattutto le donne tra i 40 e i 60 anni.sic] Ho 51 anni e il problema è iniziato a 46. Viaggio ancora e faccio crociere, ma se dura a lungo, devo fare la terapia e di solito scompare dopo 4-6 settimane, finché non si ripresenta all'improvviso. Sento anche una correlazione con la ricomparsa quando mi ammalo di viaggiare (forse a causa del sistema immunitario) o quando viaggio bevendo alcolici (in crociera, di sicuro! Ma anche in aereo!). Potrebbe essere solo il movimento, ma sembra peggiorare. Sono così grata alla mia terapista che ha seguito un corso di 3 giorni per saperne di più, dopo la mia diagnosi. Non ne aveva mai sentito parlare e voleva imparare come aiutarmi meglio. Più ne parliamo, meglio sarà per chi soffre senza una diagnosi!
Affermazioni come "Sono colpite principalmente le donne tra i 40 e i 60 anni" si basano su dati incompleti. Un'affermazione più accurata è: "La MdDS è segnalati per lo più da donne, di solito di età compresa tra 30 e 60 anni." Un registro dei pazienti (in fase di allestimento) mira a raccogliere dati statisticamente significativi per rispondere a domande sulla MdDS sia longitudinalmente che sull'intera popolazione di pazienti con MdDS. Sarà uno studio globale, aperto a tutti coloro che soffrono di MdDS. Iscriviti a questo blog o alla nostra newsletter per essere tra i primi a sapere quando verrà lanciato il registro. Inserisci il tuo indirizzo email nel modulo di iscrizione qui sotto.
Ero nella Marina degli Stati Uniti, e hai ragione. È un problema che viene segnalato soprattutto da donne di età compresa tra 30 e 60 anni. Ma conosco molti uomini di tutte le età che ne soffrono, me compreso. Io ne soffro a intermittenza da quando avevo 45 anni. Quando il Dott. Hain ne scrisse in un articolo decenni fa, menzionò un bias nei suoi dati perché il metodo di estrazione dei dati era un'autovalutazione scritta da una pubblicazione rivolta alle donne di mezza età, quindi ovviamente sembrerebbe che questo abbia un impatto solo sulle donne di mezza età. Sembra averlo dimenticato, ma anche chi gli sta intorno incoraggia questa fallacia nel suo ragionamento.
Abbiamo già un problema con gli uomini che [si vergognano] di andare dal medico o di cercare assistenza medica in generale. Ho visto uomini cadere dai moli o camminare con passo spavaldo per mesi, insistendo sul fatto che non c'è niente che non va. Mentalità da duri.
Se a questo si aggiunge il mito che solo le donne di mezza età o in menopausa ne soffrono o che si tratti di una sciocchezza legata al ciclo mestruale, gli uomini saranno dieci volte più restii ad ammettere di avere questo disturbo. Ci sono medici e ginecologi in Marina che non vogliono fare una diagnosi corretta perché pensano che sia un problema da donne di mezza età e ti deridono perché se hai questo problema, devi avere il ciclo. Questi uomini non si iscriveranno mai al registro dei pazienti.
Il registro avrà ancora questo problema. Nella Marina Mercantile, ho conosciuto uomini che sono stati scoraggiati dalle associazioni di sostegno ai pazienti nel Regno Unito, che davano la colpa ai loro livelli di estrogeni senza prove. Non si sarebbero mai iscritti al registro. Mia moglie ha contattato i belgi e anche loro hanno insistito sul fatto che si trattasse di un problema legato alla menopausa, nonostante nel loro articolo abbiano sbagliato l'età media della menopausa. Ha anche contattato un ricercatore che esito a chiamare ricercatore. Il ciarlatano ha insistito sul fatto che fosse impossibile per gli uomini contrarre questo disturbo. Ancora oggi lei firma gli articoli del MDDS. Gli uomini che si imbattono in questi gruppi saranno scoraggiati dal partecipare a qualsiasi ricerca. Ne ho parlato con alcuni.
Alcuni di noi in Marina hanno una qualche formazione in ingegneria o scienze. Se analizziamo la letteratura scientifica, vediamo che, quando si parla di genere e ormoni, i dati non supportano le conclusioni tratte dagli articoli. Non c'è nulla che possiamo fare al riguardo. Poi leggiamo post e commenti dei pazienti in posti come questo che regalano credulità a quegli articoli invece di costringerli a guadagnarsela, e questo ha un costo enorme in termini di alienazione della popolazione dei pazienti.
Sono contento che tu stia cercando di correggere questo errore.
Ma finché queste idee non saranno corrette e i pregiudizi smantellati, qualsiasi studio basato sull'autovalutazione probabilmente porterà allo stesso risultato distorto, ovvero che si tratti di una malattia che colpisce le donne di mezza età in menopausa. E il ciclo continuerà.
Hai perfettamente ragione su questo argomento, John. Sono così felice di vedere che questo... è stato scritto da un uomo! Grazie!!!
Mi dispiace che anche tu abbia sperimentato la MdDS. Nonostante le difficoltà che descrivi riguardo alla riluttanza degli uomini a contribuire alla soluzione, il Registro dei Pazienti è esattamente ciò di cui abbiamo bisogno! Per raccogliere dati che rispecchino meglio TUTTI coloro che ne sono colpiti. Presto, la Fondazione MdDS intraprenderà un'importante campagna per informare meglio tutti sulla MdDS, sulla raccolta dei dati di ricerca/sulla privacy e sull'importanza di contribuire con la propria storia personale. A quel punto, il quadro dovrebbe essere più completo.
Nel frattempo, grazie per i vostri commenti. Attendo con ansia i vostri suggerimenti che incoraggeranno la partecipazione degli uomini affetti da MdDS!
Linda McManus
Registro pazienti PI MdDS
Er zijn anche veel mensen boven de 35 die dit hebben gekregen, of nog jongere mensen na een zwangerschap. Misschien heeft het met ormonen te make?.
Il ruolo degli ormoni nei sintomi della MdDS non è stato ancora stabilito. Sono necessarie ulteriori ricerche.
Il ruolo dell'ormone in relazione ai sintomi di MdDS non è vasto. Nader onderzoek non è necessario.