La Fondazione MdDS è lieta di fornirvi una scala di gravità dei sintomi stampabile e portatile. Questo strumento di facile utilizzo è progettato per colmare il divario comunicativo tra pazienti e medici, offrendo una comprensione più chiara dei diversi livelli di gravità sperimentati dalle persone affette da MdDS.
Come funziona la bilancia?
È incredibilmente semplice. Misurerai i sintomi della MdDS, ovvero la percezione del movimento in assenza di movimento effettivo, su una scala da 0 (Nessuno) a 10 (Molto grave).
- At 1, i sintomi sono appena percettibili. Potresti avvertire un leggero senso di movimento, ma non interferisce con la tua giornata.
- At 5, il movimento percepito può interrompere le attività quotidiane.
- At 10, i sintomi sono insopportabili e hanno un impatto grave sulla qualità della vita.
È possibile che un giorno tu sia al livello 5 e un altro al livello 3. O addirittura che raggiunga il livello 3 e il livello 5 nello stesso giorno. Ma ai fini del monitoraggio, dovresti selezionare un livello, quello che ha dominato la giornata. E sì, quello. 0 e la remissione è possibile! I pazienti con zero movimento percepito, mantenuto per almeno sei mesi, sono considerati in remissione. Tieni un registro dei tuoi valori nel calendario del telefono o semplicemente in un quaderno, così potrai vedere – e condividere – come i tuoi livelli cambiano nel tempo.
Perché il monitoraggio dei sintomi ti aiuta
Molte persone affette da MdDS si sentono isolate o incomprese. Tuttavia, strumenti come questa scala di gravità possono darti forza. Monitorando costantemente i tuoi sintomi, puoi:
- Identificare i modelli: I tuoi sintomi peggiorano in determinati momenti della giornata o dopo particolari attività?
- Monitora i cambiamenti: Scopri come i trattamenti o gli adattamenti dello stile di vita influiscono sui tuoi sintomi nel tempo.
- Comunicare in modo efficace: Fornisci al tuo medico o terapeuta informazioni chiare e misurabili.
Condividere le tue scoperte con gli operatori sanitari può aiutarli a comprendere meglio la variabilità dei sintomi e il suo impatto sulla tua vita quotidiana.
Oltre ai benefici individuali, il monitoraggio dei sintomi agevola anche la ricerca. La MdDS Foundation si dedica a promuovere la ricerca e a trovare trattamenti. A tal fine, sarai in grado di segnalare i tuoi numeri di livello nel MdDS Patient Registry quando verrà lanciato. In definitiva, un monitoraggio costante dei sintomi potrebbe svelare un percorso verso una migliore gestione della MdDS. Per ora, condividi i tuoi numeri con chiunque abbia bisogno di vedere come i diversi livelli ti influenzano. Aiutali a capire che vivere con la MdDS può essere una sfida diversa ogni giorno.
Pronti per iniziare? 🙂
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Measuring Things Like Balance & Dizziness 🕒 1-minute read
Maybe you have a staggering gait, or you’re mentally fatigued. Perhaps you liked the old scale better because it described things like how the floor seems to move, or how routine tasks can become difficult to complete. We hear you, and we understand why those specific descriptions were meaningful to you! However, the power of this new scale lies in its ability to quantify the severity of your motion sensations—without using language that might not apply to everyone and could limit its usability.
The New Severity Scale: Why It’s More Effective
The new scale allows health professionals to focus specifically on MdDS—the perception of motion—distinct from associated effects such as balance, dizziness, fatigue, and overall quality of life. Researchers study these effects separately, as domini, so they can better understand MdDS and its full impact on your life. By focusing on what matters most in each domain, they can better understand MdDS, and ultimately, they may be able to tailor treatments to patients.
Stia tranquillo, the MdDS Patient Registry currently under construction is designed to capture your full MdDS experience across different domains. This clear and universally applicable scale will be a vital tool that enables you to provide researchers with the precise information they need to advance understanding and treatment.
Dear Readers—It’s important to recognize that the new scale is designed to quantify severity not describe symptoms. It was important to make this distinction clear when designing the new scale, so that it may one day be a validated tool.
In research, a validated tool is a measurement instrument, like a survey or questionnaire, that has been rigorously tested to ensure it accurately measures what it’s intended to measure and produces reliable results. This means the tool has demonstrated empirical evidence of its validity and reliability, often through rigorous testing and analysis. Using validated tools helps ensure the quality and credibility of research findings.
We hope you find this information helpful, and that it enables you to use the new scale effectively as a participant of the MdDS Patient Registry.