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Hai usato il tuo nuova scala Per misurare e monitorare la tua MdDS? La nuova scala quantifica la gravità dei sintomi da 0 a 10 e semplifica notevolmente il monitoraggio dei sintomi della MdDS. È stata adottata per garantire una segnalazione accurata e coerente dei sintomi in tutto il mondo e ti invitiamo a utilizzarla regolarmente. Il monitoraggio di routine non si limita alla registrazione dei numeri.

Si tratta di raccogliere i dati di cui hai bisogno...

per rivelare modelli che non avevi mai notato prima. Creare correlazioni può consentirti di adattare le tue tattiche di gestione e prendere il controllo del tuo MdDS. E forse anche di raggiungere remissioneOra probabilmente vi starete chiedendo... Cos'è la remissione?

Per comprendere meglio il tuo percorso con la MdDS, è importante definire termini chiave, come remissione, episodio e dominio.

La Fondazione MdDS si impegna ad arricchire la base di conoscenze MdDS con informazioni standardizzate che offrano chiarezza e coerenza e aprano la strada a una comunità MdDS più informata e competente. Per questo motivo, ci siamo consultati con esperti sanitari e citizen scientist per definire la MdDS. Una base importante da stabilire è che il sintomo distintivo della MdDS è il percezione del movimento in assenza di movimento effettivo. Potresti sperimentare cose come squilibrio, affaticamento, deterioramento cognitivo, ecc. - ma questi impatti sono non è un sintomi della MdDS. Parleremo di questi domini più avanti. Ciò che è importante ora è capire che i sintomi principali della MdDS sono a dondolo, bobbing, ondeggiante and spinta gravitazionale.

Comprendere il proprio punto di riferimento: cos'è un episodio?

Aiuta a capire come gli esperti sanitari vedono le tempistiche. In MdDS, un episodio È un periodo in cui si percepisce il movimento, in particolare dondolio, ondeggiamento, oscillazione o attrazione gravitazionale. Un episodio inizia quando si manifestano queste sensazioni principali.

Stabilire quando un episodio finisce non è così semplice. Non finisce all'istante solo perché i sintomi si attenuano temporaneamente. Per alcuni, la percezione del movimento può ridursi a zero per una settimana, un mese o persino diversi mesi. Sebbene questi intervalli offrano un gradito sollievo, pause più brevi di sei (6) sono non remissione clinicaUn episodio si considera concluso solo dopo sei mesi consecutivi di completa assenza di movimenti percepiti, ottenuti senza l'uso di farmaci soppressori dei sintomi.

Ai fini del monitoraggio, considerare le pause più brevi (inferiori a 6 mesi) come periodi di remissione aumenterebbe il numero di episodi sperimentati. È necessario includere i periodi sintomatici prima e dopo le brevi pause dai sintomi come parte dello stesso episodio. In altre parole, un nuovo episodio può verificarsi solo se si è goduto di almeno 6 mesi di remissione.

Definire la differenza tra una remissione sintomatica e una vera e propria remissione.

I sintomi della MdDS possono fluttuare in modo significativo. Man mano che ci si avvicina alla remissione, in genere si sperimenta una diminuzione della gravità dei sintomi, con intervalli senza sintomi che diventano più frequenti e di durata maggiore. Una volta raggiunta, la remissione può durare indefinitamente, offrendo un sollievo duraturo dalla MdDS. Per determinare se si tratta di una temporanea remissione dei sintomi o di una vera e propria remissione, considera questi tre criteri:

• La regola dei sei mesi: La vera remissione richiede un'assenza prolungata e continua di tutti i sintomi di movimento percepiti. sei mesi consecutivi o piùLe interruzioni dei sintomi che durano meno di 6 mesi fanno parte dello stesso episodio.
• Nessun sollievo indotto da farmaci: La remissione deve essere raggiunta senza l'uso di farmaci sopprimere o gestire il
  percezione del movimento.
• Solo i sintomi principali: La remissione viene giudicata unicamente sull'assenza di movimento percepito (dondolio, oscillazione, ondeggiamento o attrazione gravitazionale). Sintomi secondari come vertigini, squilibrio—qualsiasi dei sintomi comunemente associati—non vengono conteggiati ai fini della remissione.

Riconoscere una pausa temporanea per quello che è aiuta a mantenere aspettative realistiche, in modo da non sentirsi spiazzati quando l'episodio riprende.

Ai fini del monitoraggio dei sintomi, La remissione inizia all'inizio di un periodo di 6 mesi senza sintomi.—che non saprai fino a quando non saranno trascorsi sei mesi. Se il tuo dondolio, ondeggiamento, oscillazione o attrazione gravitazionale ritorna dopo una pausa più breve, i periodi sintomatici prima e dopo tale pausa fanno parte dello stesso episodio continuo. Complicato, lo sappiamo! Usando il nostro registro dei sintomi stampabile aiuterà.

La costanza è fondamentale 🗝️ Monitorare regolarmente

Data la natura sfumata della remissione e degli episodi, diventa particolarmente importante misurare e monitorare regolarmente i sintomi.

Adottare questo approccio proattivo, monitorando i sintomi con la nuova scala, è uno strumento potente per gestire la MdDS. Sia che utilizzi l'app Note del tuo telefono o un semplice quaderno per tenere un registro-Mantieni la semplicità! Monitorare e annotare le fluttuazioni potrebbe aiutarti a capire cosa migliora o peggiora la situazione. E magari potrebbe persino portare a una lunga pausa dai sintomi, e persino alla remissione! Quindi, stampa la scala e inizia a monitorare: ce la farai!

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