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Come molti di voi, anche a me i medici avevano detto che non esiste una cura per la MdDS. "Devi solo imparare a conviverci!". Ma come si fa?

Quando ho scritto il mio primo racconto nel 2015, per dare alle persone SPERANZA di convivere con questa orribile e bizzarra sindrome, la MdDS, ero in completa remissione e, pensavo, guarita! Sentivo che il mio primo racconto era finito. Ma sono tornata per raccontarvi il resto. Attenzione spoiler: si tratta ancora di SPERANZA e remissione!

Il viaggio di Mickie dalla sindrome di Mal de Debarquement allo sbarco E DI NUOVO!

Nel mio primo racconto, Viaggio dalla sindrome di Mal de Debarquement allo sbarcoDevo ringraziare la Dott.ssa Gaye Cronin e la Dott.ssa Mingjia Dai, PhD, per la mia remissione. Per proteggere la mia remissione, ho seguito scrupolosamente ogni direttiva che questi medici mi hanno dato. Non sono mai salita su una barca, nonostante ne avessi una. I miei genitori avevano una casa sul lago e io praticavo sci nautico a cinque anni. Non ho mai messo piede su un tapis roulant, nonostante fosse il modo in cui mi allenavo in precedenza. Ho regalato il mio tapis roulant quando la Dott.ssa Dai mi ha avvertito che avrebbe potuto farmi uscire dalla remissione. Le crociere erano i miei viaggi preferiti e quelli di mio marito, e avevamo programmato di trascorrere la pensione in crociera, almeno fino alla nostra quinta crociera, che ha causato la mia MdDS. Non andrò mai più in crociera e non correrò il rischio di affrontare di nuovo questo mostro di MdDS.

E anche se andare in macchina mi fa sentire normale, non guido. Non posso. Anche solo fermarmi a un semaforo rosso mi fa perdere la percezione e le vertigini improvvise causate da un orecchio interno danneggiato mi rendono impossibile guidare. Il dottor Dai mi diceva sempre: "Capovolgimento e vertigini non sono MdDS". Gli esami hanno rivelato che ho un orecchio interno destro danneggiato, che si ritiene sia stato causato da una grave sinusite. È stata la mia prima sinusite. Credo che sia nata dallo stress la settimana in cui mio figlio ha ricevuto l'ordine di partire per l'Afghanistan tra 9 giorni. Sua moglie ha scoperto il giorno prima di aspettare il loro secondo figlio, il primo di soli due anni. Ho gestito quel danno all'orecchio interno mentre mi godevo la mia libertà duramente conquistata dalla MdDS. Ma quella pace è stata inaspettatamente infranta.

Dopo una favolosa remissione durata 2 anni e mezzo, un singolo incidente mi ha fatto uscire dalla remissione.

Dopo più di due anni di remissione, la Dott.ssa Gaye ha continuato a essere la mia "rete di sicurezza, la mia ancora di salvezza", prendendosi cura del mio sistema vestibolare. Durante uno dei nostri appuntamenti, le ho accennato casualmente che avevo programmato una colonscopia di routine. Si è subito preoccupata. Lei e alcuni suoi colleghi avevano scoperto che alcuni dei loro pazienti in remissione da MdDS, che avevano anche un altro problema vestibolare (come me, il mio orecchio interno danneggiato), erano usciti dalla remissione dopo aver assunto Propofol. Non c'erano studi in merito, ma avevano visto che succedeva a troppi dei loro pazienti. La Dott.ssa Gaye mi ha subito detto per iscritto che non potevo assumere Propofol e che avevo bisogno di sedazione cosciente a causa della mia remissione da MdDS.

Ho dato al mio medico di base, che stava organizzando la colonscopia, una copia della relazione del Dott. Gaye. Dato che il mio medico di base era con me da anni, prima e durante la MdDS, conosceva la gravità della mia condizione. Ha fissato un consulto con me e il gastroenterologo per spiegarmi perché non potevo assumere Propofol. Mi ha detto che, se il gastroenterologo non fosse stato d'accordo, di andarmene e che mi avrebbe trovato un altro medico. Conoscendo bene il gastroenterologo, il mio medico di base non si aspettava che non fosse d'accordo.

La visita con il gastroenterologo è andata bene, pensai. Ho consegnato loro il documento in cui dichiaravo che non potevo assumere Propofol e che avevo bisogno di una sedazione cosciente. Hanno acconsentito, promettendomi di assicurarsi che nessuno mi avrebbe somministrato Propofol. Essendomi fatto promettere dal gastroenterologo, un collega del mio medico di base, mai Io o il mio medico di base abbiamo messo in discussione la sua decisione? Ciononostante, il giorno dell'intervento, mio ​​marito ha annunciato al personale addetto alla preparazione: "Tutti sanno che non può assumere Propofol? E che deve essere sottoposta a sedazione cosciente perché è in remissione dalla sindrome di Mal de Debarquement".

Quando mi sono svegliata dalla colonscopia, sapendo che non avrei dovuto addormentarmi e che mio marito non era in stanza come previsto, ero preoccupata. Poi mi sono resa conto di avere un terribile mal di testa, vista doppia, annebbiamento mentale e pressione alta. Mio marito è entrato ed è stato immediatamente allarmato. Ho chiesto all'infermiera di scrivere l'anestesia che mi avevano somministrato. Mi ha detto: "Non so come si scrive. Cerca Michael Jackson su Google. È per questo che è morto". Mi è sprofondato il cuore. Propofol. Come è potuto succedere con tutte le precauzioni che avevamo preso??? DEVASTAZIONE non era nemmeno lontanamente sufficiente a descrivere ciò che provavo. Ma non ero pronta ad arrendermi. Ho contattato immediatamente la mia squadra originale per ricominciare la lotta da capo.

Mantenete la Fede. Non perdete mai la SPERANZA!

Il dottor Dai ed io eravamo in stretto contatto, ma non mi ha mai detto che stava morendo di cancro. So che non voleva che rinunciassi alla mia Speranza. Qualche settimana prima della sua scomparsa, il dottor Dai mi contattò per sapere come stavo. Non conoscevo la sua diagnosi. Se l'avessi conosciuta, gli avrei detto che stavo molto meglio, perché so quanto si fosse battuto per trovare una cura per la MdDS. Ha preso la mia perdita di remissione con la stessa durezza con cui l'avevo presa io. Le sue ultime parole furono: "Mickie, mantieni la Fede. Non perdere mai la SPERANZA!". Non riuscivo a camminare senza un bastone, ma risposi: "Non lo farò mai. Non riesco a immaginare di vivere in questo modo per il resto della mia vita". Quando ho saputo che il dottor Dai era morto, mi sono sentito come se avessi perso un caro amico. Un amico a cui avevo fatto una promessa.

Se ho trovato la remissione una volta, sicuramente potrei trovarla di nuovo???

In lutto per la perdita del Dott. Dai, dovevo ancora trovare delle risposte. Trovai un nuovo neurologo e, dopo gli esami, una risonanza magnetica rivelò che avevo avuto un ictus durante la colonscopia, al ponte del tronco encefalico. Il mio neuro-oftalmologo mi diede dei prismi e poi un "cerotto da pirata" per la visione doppia. Quando nessuno dei due funzionò, disse che non c'era nulla che potesse fare per aiutarmi. Ma la Dott.ssa Gaye fece delle ricerche per aiutarmi. Non lasciò nulla di intentato finché non trovò degli occhiali con lenti perimetrali che aiutavano notevolmente la visione doppia. Quando ci sarebbero voluti sei mesi per ottenere un appuntamento con uno specialista dell'emicrania a Nashville, la Dott.ssa Gaye me ne trovò uno ad Atlanta. quel meseL'ictus ha causato anche la Sindrome del Dolore Regionale Cronico (CRPS), che ha avuto un impatto enorme sulla mia salute. Nonostante queste nuove sfide, ho continuato a fare l'unica cosa che sapevo potesse aiutarmi: movimento.

Il mio equilibrio migliora grazie a una routine di esercizi vestibolari costanti.

Non ho dubbi che la terapia vestibolare continuativa abbia portato alla mia remissione in entrambe le occasioni. Quando sono arrivata al Mount Sinai la prima volta, la Dott.ssa Gaye mi aveva già esposto a tutto ciò che la Dott.ssa Dai avrebbe fatto. Aveva già installato l'app per le strisce sul mio telefono. La Dott.ssa Gaye, mio ​​marito e io abbiamo persino inventato una camera improvvisata con pannelli di polistirolo uniti con del nastro adesivo e un proiettore per proiettare le strisce. Sebbene la ricerca della Dott.ssa Dai fosse più precisa e su larga scala, finanziata da una borsa di ricerca, so che la terapia vestibolare della Dott.ssa Gaye mi ha preparato per quei trattamenti nel 2014.

Nel 2024, dopo 47 anni dedicati a più di 35,000 pazienti affetti da paralisi vestibolare, facciale e disturbi dell'equilibrio, e 10 anni in cui mi ha fornito gli esercizi e gli strumenti di cui avevo bisogno, è andata in pensione.

La terapia vestibolare richiede tempo e perseveranza, ma io sono un esempio di come abbia trovato la remissione, non una, ma due volte!

Sì, mio ​​marito mi ha portato in auto per 4-5 ore in una sola direzione, una volta al mese per 10 anni, per la terapia. E sì, le vertigini, il capogiro, il nistagmo e la visione doppia causati dall'orecchio interno danneggiato e dall'ictus sono ancora presenti. Ma il mostro MdDS è sparito!"Con continui esercizi e manovre vestibolari, passo dopo passo, anno dopo anno, ho trovato sollievo dal dondolio, dall'ondeggiamento, dal dondolio, dalla camminata sul trampolino, dalla forza di gravità e dalle spinte. Altri sintomi sono gradualmente scomparsi. Sono di nuovo in remissione da qualche anno e sono la prova che con impegno e il giusto team, non è necessario "conviverci". Puoi ritrovare un terreno solidoNon perdere mai la speranza!

Mantieni la fede,
Mickie M. Agee

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