MdDS sta facendo scalpore ultimamente. Con le recenti funzionalità in Buona pulizia della casa, The Independente UNILAD, il mondo sta finalmente iniziando ad ascoltare. Ma con l'aumentare dei riflettori, aumenta anche la necessità di accuratezza.
Impostare le cose in chiaro
La Fondazione MdDS ha contattato gli autori e i redattori degli articoli recenti per aiutarli a sfatare due dei miti più diffusi:
Mito 1: È solo una questione di "gambe da marinaio".
- La realtà: Le "gambe di mare" standard solitamente svaniscono entro 48 ore. MdDS è persistente, con sintomi che durano almeno 30 giorni.
Mito 2: È un problema dell'orecchio interno.
- La realtà: Il riposizionamento dei cristalli auricolari (come la manovra di Epley) non aiuterà. MdDS è un disturbo neurologico (cerebrale), non una patologia dell'orecchio.
Correggere solo questi due concetti errati riduce le diagnosi errate e aiuta i pazienti a evitare trattamenti inefficaci. La comunità MdDS si è unita esprimendosi su Facebook—per mettere in luce esperienze vissute nel mondo reale—e i media vi hanno ascoltato! Cliccate sui link qui sopra per leggere gli articoli aggiornati. Errori di opinione corretti. ✅ ✅ Pronti per andare avanti?
Agisci: racconta la tua storia
In onore di Giornata delle malattie rare (28 febbraio)Vi invitiamo a contattare i media locali. Che si tratti di giornali, stazioni radio o programmi televisivi sulla salute, sono sempre alla ricerca di storie umane di grande impatto.
Ecco come iniziare:
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Identifica il tuo contatto: Cerca redattori specializzati in salute o viaggi presso i tuoi punti vendita locali.
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Metti in evidenza la comunità: Ricorda che migliaia di noi si sostengono a vicenda e che la Fondazione MdDS finanzia attivamente la ricerca.
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Menzione del Registro: Condividi che un nuovo Registro dei pazienti MdDS verrà lanciato a breve per contribuire a guidare la ricerca verso una cura.
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Salva la data: Informateli Giugno è il mese della consapevolezza MdDS.
È la tua storia da raccontareParlando apertamente, trasformi l'esperienza personale in consapevolezza pubblica.
Modello: Proponi la tua storia ai media locali
Copia e incolla il testo qui sotto. Inserisci le informazioni tra parentesi per personalizzare il tuo messaggio.
Oggetto: Storia locale: vivere con la MdDS, il raro disturbo neurologico del “movimento”
Gentile [nome dell'editore/produttore],
Come riconosciamo Giornata delle malattie rare il 28 febbraio, vi scrivo per condividere una storia unica sulla salute della nostra comunità locale.
Io vivo con Sindrome di Mal de Débarquement (MdDS), un raro disturbo neurologico che dà la sensazione di essere perennemente in mare. A differenza delle comuni "gambe di mare" che svaniscono in un giorno o due, i miei sintomi sono durati per [Mesi/Anni].
Nonostante sia una patologia cerebrale, la MdDS viene spesso diagnosticata erroneamente come un problema dell'orecchio interno. Questo porta molti nella nostra comunità a consultare il medico sbagliato e a provare trattamenti inefficaci. Voglio condividere il mio percorso per aiutare gli altri. [La tua città/paese] trovare prima la cura giusta e mettere in evidenza il Registro dei pazienti MdDS attualmente in costruzione come centro di ricerca sulla storia naturale.
Con Mese di sensibilizzazione su MdDS a giugno, sarei felice di avere l'opportunità di intervistare [Nome del punto vendita] per discutere della realtà di vivere con questa disabilità invisibile.
Grazie per il tempo che mi hai dedicato e per avermi aiutato a dare voce alle migliaia di persone che stanno attraversando questa condizione.
Cordiali saluti,
[Il tuo nome] [Il tuo numero di telefono] mddsfoundation.org
Hai bisogno di più ispirazione? Guarda e ascolta!
Esplora la nostra SoundCloud e YouTube canali. Trova interviste con i principali quotidiani e riviste su Media .
Il mio bellissimo uomo ha avuto un forte attacco di vertigini nell'agosto 2024 e circa 2 settimane dopo
Ha contratto la MdDS in modo molto grave e non è mai passata, ha sempre la sensazione di dondolarsi/ondeggiare/ondeggiare e un
Fascia per il mal di testa da pressione attorno alla testa.
(Non da una crociera)
Ha anche una grave tinnite e iperacusia nella forma più grave/estrema,
Lui ha questo problema da circa 40 anni ormai,
Quindi ottenere MdD rende la sua vita un inferno,
È così difficile guardare la persona amata passare attraverso tutto questo,
Ma lui è l'uomo più amorevole e premuroso
Abbiamo sicuramente bisogno di più politici per convincere i dottori a stanziare fondi per la ricerca
Grazie per aver condiviso la tua storia e per essere una sostenitrice così impegnata del tuo uomo. L'advocacy assume molte forme ed è spesso il nostro strumento più efficace per il cambiamento. Dal momento che hai menzionato la necessità di attenzione politica, ecco alcuni modi per partecipare:
"Settimana delle malattie rare a Capitol Hill" è un modo efficace per condividere la storia di tuo marito. Incontra i legislatori, compresi i membri del Congresso, per promuovere finanziamenti per la ricerca. Visita Fondazione EveryLife per saperne di più.
Contatto con il Congresso: Non devi aspettare un evento formale; puoi contattare l'ufficio del rappresentante locale in qualsiasi momento per condividere l'impatto che questa condizione ha sulle vostre vite.
Grazie per aver partecipato con noi a questo lavoro fondamentale per portare MdDS in primo piano.
Potresti per favore lavorare per stabilire una codifica genetica per coloro che soffrono di MdDS familiare/ereditario e considerare che potrebbe esserci una radice poligenetica per alcuni di noi?
Grazie per la tua domanda attenta. La Fondazione MdDS incoraggia e sostiene riparazioni nei meccanismi alla base della MdDS. Il nostro approccio rimane incentrato sulla ricerca basata sull'evidenza e sul supporto ai pazienti, per restringere il campo d'azione. Ecco come ci stiamo muovendo verso la visione d'insieme che hai descritto:
· XNUMX€ Registro dei pazienti MdDS: Questo studio di storia naturale è specificamente progettato per raccogliere dati completi, incluso un sondaggio dedicato sulla storia familiare. Per garantire la facilità d'uso, presenta semplici pulsanti di opzione 🔘 e caselle di controllo ☑️; non ti verrà chiesto di ricordare date esatte o ogni dettaglio.
· XNUMX€ Raccolta dati : Raccogliendo queste informazioni, intendiamo fornire ai ricercatori i dati necessari per identificare modelli, tra cui la possibilità di una radice poligenetica.
· XNUMX€ Supporto scientifico:Mentre la Fondazione si concentra su studi clinici e traslazionali, il registro è stato progettato per acquisire i dati essenziali necessari per aiutare a scoprire connessioni e rivelare modelli che non siamo stati in grado di vedere prima.
Quando il registro sarà aperto alle iscrizioni, la partecipazione dei singoli individui e dei loro familiari sarà fondamentale per costruire questo set di dati essenziale.
La ricerca basata sull'evidenza ha finora dimostrato che la MdDS è un disturbo vestibolare (neurologico) centrale. I ricercatori non hanno trovato alcuna prova scientifica di infiammazione, disfunzione nervosa, perdita di liquido cerebrospinale o qualsiasi altra causa strutturale o funzionale della MdDS.
Per comprendere la causa principale della MdDS, dobbiamo aumentare la consapevolezza a aumentare l'interesse che porta a più ricerca scientificaSi prega di utilizzare il modello fornito!