MdDS Sound Bite: Ascolta un'analisi dettagliata di questo articolo!
Il tuo percorso con la sindrome di Mal de Débarquement è un tassello fondamentale del puzzle.
Il Registro dei pazienti MdDS è uno studio di ricerca, ed è In arrivo quest'estate! Sviluppato in collaborazione con la National Organization for Rare Disorders (NORD), abbiamo progettato la partecipazione in modo che sia il più semplice possibile, così possiamo fornire dati a medici e partner del settore che può svelare i misteri della MdDS.
Facile e accessibile
Comprendiamo che convivere con la MdDS può far sembrare i compiti complessi insormontabili. Ecco perché il Registro dei pazienti con MdDS utilizzerà semplici sondaggi con 🔘 pulsanti radio e ☑ caselle di controllo—non sarà richiesto di digitare o di scrivere testi lunghi.
Non è richiesta la perfezione: Non preoccuparti se non riesci a ricordare le date esatte o ogni dettaglio. Il registro è progettato per catturare ciò che desideri do Lo sai. Puoi salvare i tuoi progressi e tornare più tardi con le risposte. Oppure puoi semplicemente dare la tua migliore stima: il tuo contributo sarà comunque incredibilmente prezioso. Puoi interrompere e riprendere quando ti è più comodo..
I tuoi dati possono guidare la scoperta
Sviluppato con la consulenza di due comitati consultivi di esperti, il Registro MdDS utilizzerà una serie di questionari per ottenere un quadro completo della tua esperienza. Compilandoli, potrai fornire ai ricercatori i dati specifici di cui hanno bisogno per esplorare potenziali trattamenti:
- La linea di base: Il gruppo di sondaggi sullo stato di MdDS per definire la tua esperienza principale.
- The Big Picture: Brevi questionari su diagnosi, trattamenti e anamnesi familiare.
- L'impattoI ricercatori desiderano inoltre conoscere i fattori che migliorano o peggiorano la sindrome di Marfan, nonché le informazioni relative all'equilibrio, alle vertigini e alla qualità della vita.
Un primato storico: Questo sarà il primo registro a raccogliere Dati longitudinali specifici della MdDS (dati monitorati nel tempo).
Perché i dati longitudinali? Ripetendo periodicamente i questionari, è possibile aiutare i ricercatori a comprendere la "storia naturale" della MdDS, ovvero come progredisce e come i sintomi cambiano nel tempo. Anziché limitarsi a un'istantanea, i dati longitudinali consentono ai ricercatori di identificare tendenze, traiettorie e relazioni di causa-effetto.
I dati individuali dei pazienti, raccolti ripetutamente, sono esattamente ciò che i ricercatori stanno cercando! I vostri dati, combinati con quelli raccolti da altri membri della comunità MdDS, ci permetteranno di individuare schemi, migliorare i trattamenti e stabilire standard di cura migliori.
Vi promettiamo che è facilissimo! Non è necessario scrivere nulla: basta toccare o cliccare per selezionare le risposte più adatte al tuo percorso. Il registro ti ricorderà persino quando è il momento di rifare un sondaggio o di completarne uno che avevi salvato per terminarlo in un secondo momento.
Perché iscriversi al registro?
- Approfondimenti sulla comunità: Guarda il “quadro generale”per esempio(quante altre persone condividono i tuoi sintomi specifici).
- Avvisi sulle sperimentazioni cliniche: Scopri in anteprima le nuove opportunità di ricerca.
- Migliore assistenza: I tuoi dati potrebbero contribuire a definire nuovi standard per il trattamento della MdDS da parte dei medici.
Vi siete mai chiesti quante altre persone condividono il vostro percorso? Il Registro MdDS non sarà una strada a senso unico per lo scambio di dati; fornirà un feedback visivo. Potrete visualizzare grafici in tempo reale che mostrano i dati aggregati di coloro che hanno risposto alle stesse domande. Più persone contribuiranno con i loro dati, più rapidi e precisi saranno i risultati!
Vuoi essere pronto per la lista nozze ORA?
Usa Conosci il tuo numero per tutto il mese! Ecco come fare:
- Scarica la Sintomo Scala di gravità.
- Monitora i tuoi numeri giornalieri o settimanali utilizzando il nostro nuovo Registro di monitoraggio dei sintomi.
Anche se i sondaggi completi non sono ancora del tutto pronti, puoi iniziare a utilizzarli Sintomo Scala di gravità per conoscere il tuo numero. Quindi usa il nostro nuovo Registro di monitoraggio dei sintomiUtilizza le note del tuo telefono o un semplice quaderno per tenere un registro: la semplicità è fondamentale! È sufficiente la media mensile. Monitorare i tuoi sintomi ora ti garantisce di avere a disposizione dati cruciali per alimentare nuove ricerche non appena verrà aperto il Registro dei pazienti della MdDS.
Ricorda, partecipare al Registro dei pazienti affetti da MdDS è uno dei contributi più significativi e importanti che tu possa dare per lo sviluppo di trattamenti e cure. Più persone aderiranno al registro al momento del lancio e più persone si impegneranno a fornire dati, più velocemente e meglio saremo in grado di condividere informazioni rilevanti.
Contiamo di annunciare a breve il lancio del Registro dei pazienti MdDS tramite newsletter elettronica! Inserisci il tuo indirizzo email e fai clic Avvisami per essere abbonati.
Grazie, è assolutamente comprensibile la questione della tutela della privacy dei partecipanti nei registri, che si è rivelata molto problematica per le persone affette da patologie ultra-rare come la sindrome dell'osso occipitale. Dubito che mia sorella, affetta da MdDS, voglia partecipare al registro, quindi mi chiedo se sia possibile fornire i suoi dati con il suo consenso.
La piattaforma del Registro consente a un account di gestire più partecipanti, ma ci sono Linee guida importanti in materia di consenso:
* Se è un'adulta capaceDeve creare un proprio account per firmare personalmente il modulo di consenso informato. Puoi certamente fare da "assistente" per aiutarla con la digitazione e la navigazione se i suoi sintomi le rendono difficile l'utilizzo dello schermo.
* Se sei il suo rappresentante legalmente autorizzato (LAR): Se non è legalmente in grado di dare il proprio consenso e tu ne hai la tutela, puoi aggiungerla come partecipante al tuo account e completare i sondaggi per suo conto.
Conclusione Per garantire la validità dei suoi dati ai fini della ricerca, è necessario che sia lei a fornire il consenso, se legalmente in grado di farlo.
Se l'idea del registro le sembra eccessiva, falle sapere che può completare i questionari al suo ritmo. Il sistema salva i progressi, quindi può dedicare solo pochi minuti alla volta, quando si sente pronta.
Pronti per la registrazione al registro?
Un aspetto fondamentale per promuovere la ricerca è fornire ai medici dati chiari e precisi. Puoi iniziare a prepararti fin da subito utilizzando la scala di gravità dei sintomi MdDS per "conoscere i tuoi valori". Monitorare i tuoi sintomi ora significa avere una media mensile pronta da comunicare non appena lo studio avrà inizio. Trasformiamo le nostre esperienze personali nei dati basati sull'evidenza che i ricercatori richiedono!
Il tuo obiettivo per questo mese: conoscere i tuoi numeri:
1. Scarica il Sintomo Scala di gravità.
2. Monitora i tuoi risultati giornalieri o settimanali.
3. Tenete pronta la vostra media mensile per il lancio estivo.
Qualcuno ha già iniziato a monitorare i propri "numeri"? Qual è il tuo metodo preferito per mantenere la costanza?
Questa è una notizia fantastica!
Siamo entusiasti che tu non veda l'ora! Per prepararti al lancio del Registro MdDS, ti consigliamo di utilizzare la nostra nuova Scala di Gravità dei Sintomi per "conoscere i tuoi valori". Monitorando i tuoi sintomi ora, avrai una media mensile chiara pronta per essere comunicata non appena il Registro sarà attivo. Scarica la scala da Risorse pagina di questo sito web.
Poiché sono in remissione per la maggior parte del tempo e sono ragionevolmente fiducioso che questa remissione si manterrà, mi sarebbe difficile conoscere i miei valori, anche se potrei farlo retrospettivamente, se ciò potesse essere d'aiuto.
Questa è un'ottima posizione in cui trovarsi! I dati di coloro che sono in remissione sono incredibilmente È prezioso per i ricercatori perché li aiuta a comprendere la "storia naturale" completa della MdDS.
Sebbene il Registro sia progettato per il monitoraggio attuale, i tuoi dati retrospettivi relativi al periodo in cui eri sintomatico fornirebbero comunque un importante punto di riferimento. Anche se rimani in remissione, i tuoi report periodici con valori pari a "zero" aiuteranno a definire come si presenta una guarigione a lungo termine.
Grazie e non vedo l'ora di partecipare. I dati saranno suddivisi per paese/stato? Nel Regno Unito ogni nazione decentrata ha un approccio leggermente diverso all'attuazione delle nostre strategie per le malattie rare, quindi sarebbe molto utile se potessimo utilizzare i nostri dati per i ricevimenti parlamentari ecc. Non so cosa sia un pulsante di opzione, ma immagino di poterlo capire 🙂
Hai perfettamente ragione riguardo alla difesa dei diritti, Polly. Per tutelare la privacy dei partecipanti alla comunità delle malattie rare, i dati aggregati anonimizzati, come ad esempio la distribuzione geografica, saranno condivisi solo quando un gruppo raggiungerà un minimo di 10 persone. Questo per garantire che nessuna singola persona possa essere identificata inavvertitamente. Condivideremo quanti più dati geografici possibile man mano che il Registro crescerà e verranno raggiunte le soglie di partecipazione.
Un pulsante radio è il cerchio vuoto su cui si fa clic o si tocca per effettuare una selezione. Quando selezionato, il cerchio si riempie di un punto, come questo 🔘. Le caselle di controllo sono quadrati che si riempiono di un segno di spunta quando si fa clic o si tocca, come questo ☑️.