Domande frequenti

La MdDS è un disturbo vestibolare centrale (neurologico). Non è un disturbo vestibolare periferico (orecchio interno) o una malattia. Nell'articolo di ricerca sottoposto a revisione paritaria, Cambiamenti della connettività metabolica e funzionale nella sindrome di Mal de Debarquement, autore Yoon-Hee Cha, MD, et al discutere le aree del cervello associate a MdDS persistente.

Cosa significa MdDS? Esiste un nome più semplice?

MdDS è l'acronimo di Mal de Débarquement Syndrome (Fr.), che si traduce in malessere allo sbarco (quando si lascia una barca o un altro veicolo). Il disturbo è anche noto come sindrome dello sbarco, sindrome dello sbarco, sindrome dello sbarco o colloquialmente come mal di terra. È meno comunemente noto come Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Dizziness o Rocking Vertigo.

Diagnosticato principalmente da un otorinolaringoiatra o neurologo utilizzando l'anamnesi del paziente (per esempio, viaggi recenti o altre esperienze motorie) e per esclusione di altri disturbi, una diagnosi MdDS di solito non viene data a meno che un paziente non abbia manifestato sintomi persistenti per almeno un mese.

Il tuo medico potrebbe trovare il Criteri diagnostici della sindrome di Mal de débarquement: documento di consenso del Comitato di Classificazione della Società Bárány, utile.

Attualmente non esistono test in grado di fornire una diagnosi definitiva di MdDS. Il medico può prescrivere esami per eliminare altri disturbi che potrebbero presentare sintomi simili. Un elenco parziale dei test è disponibile su Diagnosi pagina di questo sito web.

La MdDS viene diagnosticata principalmente da otorinolaringoiatri, otorinolaringoiatri e neurologi, ma può essere diagnosticata dal medico di base. Altri professionisti della salute, inclusi fisioterapisti e audiologi, possono riconoscere le caratteristiche di MdDS. Potresti voler portare la nostra informativa opuscolo all'appuntamento poiché molti operatori sanitari non sono a conoscenza di MdDS.

Generalmente, i sintomi si attenuano gradualmente. Alcuni pazienti sperimentano un sollievo a giorni alterni, con un aumento del numero di giorni positivi fino alla scomparsa di quelli negativi. Man mano che un determinato decorso della MdDS progredisce verso la remissione, la gravità dei sintomi diminuisce e gli intervalli asintomatici diventano più frequenti e prolungati. I pazienti con una percezione del movimento pari a zero, mantenuta per almeno sei mesi, sono considerati in remissione.

La MdDS Foundation si impegna a migliorare la comprensione della remissione e ad affrontare le questioni chiave sulla MdDS raccogliendo dati sui pazienti tramite un registro. I dati saranno analizzati per fornire informazioni preziose, che saranno condivise con pazienti, medici e ricercatori. Scopri di più sul registro pazienti e sul suo potenziale impatto. qui!

Quanto tempo impiega MdDS a scomparire?

Nella maggior parte degli individui, la sensazione di dondolarsi, dondolarsi, oscillare, ecc. dopo una crociera o un'altra esperienza di movimento passivo è transitoria. I sintomi che durano fino a due settimane sono considerati all'interno dell'intervallo normale. Una diagnosi di MdDS viene solitamente data solo a coloro i cui sintomi durano 30 giorni o più.

MdDS è spesso autolimitante, in genere si risolve entro 4 mesi (durata mediana secondo scià et al, 2008).

MdDS può essere episodico.

I pazienti in remissione (nessuna percezione del movimento per 6 mesi) possono sperimentare attacchi ricorrenti, spesso associati a un evento scatenante, per esempio, viaggi o stress elevato. Gli episodi successivi sono generalmente più prolungati ma alcuni pazienti sperimentano un rapido ritorno ai valori basali.

Come per molte malattie croniche, molte donne sperimentano un aumento dei sintomi prima o durante il ciclo mestruale. Mentre la MdDS sembra essere più comune nelle donne che negli uomini, il ruolo degli ormoni nell'esacerbazione/remissione dei sintomi della MdDS non è compreso. . Registro pazienti MdDS in fase di sviluppo cercherò di rispondere meglio a questa domanda.

Non necessariamente. Tuttavia, alcuni individui hanno descritto un aumento transitorio dei sintomi dopo ulteriori esperienze di movimento. Alcuni medici suggeriscono di assumere benzodiazepine per sopprimere il sistema vestibolare durante il viaggio. Mentre molti membri dei pazienti sostengono che questo corso d'azione aiuta, sono necessari studi clinici per dimostrare la loro efficacia nella popolazione dei malati di MdDS.

Alcune persone che hanno avuto MdDS che hanno risolto i sintomi riqualificati dopo una crociera successiva (o altra esperienza di movimento prolungato, a seconda dei loro trigger specifici). Tuttavia, ci sono alcuni che non lo hanno fatto. Molti descrivono un periodo più prolungato di sintomi MdDS con ogni episodio. Pertanto, la raccomandazione è di evitare ulteriori crociere per ridurre al minimo la probabilità che MdDS si ripresenti.

Al momento non ci sono trattamenti o terapie che si siano rivelati universalmente utili a chi soffre di MdDS. Un certo successo nella gestione dei sintomi persistenti è stato ottenuto con benzodiazepine, SNRI, SSRI e talvolta triciclici. La terapia riabilitativa vestibolare ha mostrato efficacia in un piccolo numero di pazienti, mentre un programma di esercizio fisico regolare sembra aiutare molti.

I farmaci anticolinergici che agiscono su forme tipiche di vertigini e cinetosi, come la meclizina o la scopolamina, non sono efficaci né nel trattamento né nella prevenzione dell'MdDS. Sono necessarie ulteriori ricerche per una maggiore comprensione del disturbo.

I trattamenti investigativi sono disponibili ma limitati, e solitamente richiedono di viaggiare. Per conoscere i trattamenti che i malati hanno esplorato, potresti voler unirti al nostro supporto di gruppo.

Sì. Mentre il MdDS si presenta più spesso dopo un evento di movimento (generalmente in viaggio), circa il 20% dei casi non ha un evento causale noto, vale a dire: manca un trigger di movimento. È stata suggerita una connessione tra insorgenza spontanea ed emicrania, stress o altri eventi di non movimento, ma sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire eventuali correlazioni.

Lettura suggerita

Cha YH. Mal de Barquement. Semineurolo, 29: 520-7, 2009. Revisione.

Purtroppo no, ma ci sono diversi studi di ricerca in corso.

Potresti essere interessato al post del blog Physician's Perspective: Una ricerca efficace richiede un lavoro di squadra.

Un nuovo studio arriverà in autunno, sotto forma di registro dei pazientiTra gli studi di ricerca precedenti figurano uno condotto presso l'Università del Minnesota dal Dott. Yoon-Hee Cha e un altro presso l'Università dell'Ohio dal Dott. Brian C. Clark. Entrambi gli studi sono stati finanziati, in parte, da questa Fondazione. Informazioni complete sugli studi clinici sulla MdDS sono disponibili sul sito del National Institutes of Health (NIH) ClinicalTrials.gov di COSM

È in fase di realizzazione un registro dei pazienti affetti dalla sindrome del Mal di Sbarco. Stiamo lavorando per il lancio, previsto per la fine del 2025, sulla piattaforma NORD IAMRARE.

Un registro pazienti è un luogo centralizzato in cui i pazienti forniscono i loro dati personali. Continuando ad aggiungere dati a intervalli, può emergere un quadro generale delle condizioni mediche del paziente. Può anche emergere una "storia naturale" generalizzata della patologia. Quando vengono resi disponibili a ricercatori e medici come dati aggregati e anonimizzati, è possibile sviluppare miglioramenti nell'assistenza, nei trattamenti e potenzialmente nelle cure.

Che cos'è un disturbo dell'equilibrio?

Il National Institute on Sordità e altri disturbi della comunicazione (NIDCD) definisce un disturbo dell'equilibrio come una condizione che ti fa sentire instabile o vertigini. Se sei in piedi, seduto o sdraiato, potresti sentirti come se ti stessi muovendo, girando o galleggiando. Se stai camminando, potresti sentirti improvvisamente come se ti stessi ribaltando. Il NIDCD aggiunge che tqui ci sono più di una dozzina di diversi disturbi dell'equilibrio. Qui ci sono solo alcuni comuni disturbi dell'equilibrio.

• Vertigine posizionale parossistica benigna (BPPV) o vertigine posizionale: Un breve, intenso episodio di vertigini innescato da uno specifico cambiamento nella posizione della testa. Potresti sentirti come se stessi girando quando ti pieghi per guardare sotto qualcosa, inclini la testa per guardare in alto o sopra la spalla, o ti rotoli nel letto. La BPPV si verifica quando l'otoconia sciolta cade in uno dei canali semicircolari e influisce sul funzionamento della cupula. Ciò impedisce alla cupula di flettersi correttamente, inviando informazioni errate sulla posizione della testa al cervello e causando vertigini. Scopri di più.
• labirintite: Un'infezione o infiammazione dell'orecchio interno che provoca vertigini e perdita di equilibrio. È spesso associato a un'infezione delle vie respiratorie superiori, come l'influenza. Scopri di più.
• La malattia di Meniere: Episodi di vertigini, perdita dell'udito, tinnito (un ronzio o un ronzio nell'orecchio) e una sensazione di pienezza nell'orecchio. Può essere associato a un cambiamento nel volume del fluido all'interno di parti del labirinto, ma la causa o le cause sono ancora sconosciute. Scopri di più.
• Neuronite vestibolare: Un'infiammazione del nervo vestibolare che può essere causata da un virus e causa principalmente vertigini. Scopri di più.
• Fistola Perilymph: Una perdita di fluido nell'orecchio interno nell'orecchio medio. Causa instabilità che di solito aumenta con l'attività, insieme a vertigini e nausea. La fistola di Perilymph può verificarsi dopo un trauma cranico, cambiamenti drammatici della pressione dell'aria (come durante le immersioni subacquee), sforzo fisico, chirurgia dell'orecchio o infezioni croniche dell'orecchio. Alcune persone nascono con la fistola perilifera. Scopri di più.
• Capogiri persistenti posturali-percettivi (PPPD): vedere i criteri diagnostici stabiliti dalla Bárany Society e dalla International Headache Society. Il documento è disponibile tramite il Giornale di ricerca vestibolare.
• Emicrania vestibolare: vedere i criteri diagnostici stabiliti dalla Bárany Society e dalla International Headache Society. Il documento è disponibile tramite il Giornale di ricerca vestibolare.

Altri disturbi dell'equilibrio possono avere sintomi in comune con MdDS ma, da notare, i sintomi di queste condizioni non diminuiscono quando il paziente è in movimento. Un indicatore diagnostico chiave di MdDS è che i sintomi spesso scompaiono temporaneamente quando il paziente è di nuovo in movimento. Quando parli dei tuoi sintomi con il tuo medico, è meglio non usare le parole "vertigini" o "vertigini". Spiega invece che ti senti come se fossi su una barca, camminando su un trampolino o un materasso, un ascensore o un altro linguaggio descrittivo.

I criteri diagnostici per MdDS stabiliti dal Comitato per la classificazione dei disturbi vestibolari della Società Bárány possono essere trovati qui: http://bit.ly/mddscriteria

Che cos'è la vertigine?

La vertigine può essere definita come un disturbo del senso di qualsiasi direzione, una percezione spaziale disturbata del corpo, ma la vertigine di solito significa vertigini con filatura, una sensazione rotazionale. E un risultato frequente quando si usano le parole "vertigini", "vertigini" o "vertigini" quando si parla con il medico è una diagnosi errata con uno dei suddetti disturbi dell'equilibrio comuni. Una definizione standard è stata stabilita dalla Bárany Society of Neuro-Otology.