Cos'è la sindrome di Mal de Débarquement?

La Sindrome di Mal de Débarquement (MdDS) è un disturbo neurologico del movimento percepito che si manifesta come una costante sensazione di dondolio, bobbing o ondeggiamento che sembra essere alleviata da un movimento passivo come guidare un'auto. Questa è un'importante caratteristica diagnostica della sindrome.

Conosciuto anche come Sindrome da sbarco, MdDS si sviluppa più spesso a seguito di una crociera o di un altro tipo di viaggio in acqua; l'esposizione non deve essere sostenuta o lunga. MdDS è stato anche riportato a seguito di viaggi aerei, ferroviari e automobilistici; e meno comunemente dopo l'uso ripetuto dell'ascensore, camminando su banchine, dall'uso di attrezzature per la realtà virtuale o praticamente qualsiasi esperienza di movimento. La MdDS si verifica in entrambi i sessi e in tutte le fasce d'età, ma le statistiche attuali mostrano l'incidenza più alta riportata nelle donne di età compresa tra 30 e 60 anni. Mentre MdDS si presenta più comunemente dopo il viaggio, per alcuni esordio sembra essere spontaneo, senza un evento di movimento.

L'MdDS può persistere per mesi o anni e c'è una probabilità di ricorrenza dopo un inizio iniziale. Molte persone sperimentano l'entità più comune etichettata "zampe di mare" dopo essersi allontanati dalle esperienze di viaggio. Le "gambe del mare" sono una risposta normale e transitoria al viaggio che generalmente si risolve rapidamente.

Oltre al dondolio, al bobbing e / o all'oscillazione, ci sono molti sintomi secondari. La sensazione di movimento è spesso associata ad ansia, affaticamento, difficoltà a mantenere l'equilibrio, instabilità e difficoltà di concentrazione (compromissione della funzione cognitiva).

I sintomi di solito iniziano poco dopo la cessazione dello stimolo del movimento, ma a volte può esserci un ritardo tra la fine del viaggio e l'insorgenza dei sintomi. I sintomi tendono ad essere più evidenti in spazi chiusi o quando si tenta di essere immobili (seduti, sdraiati o in piedi in una posizione fissa).

La sindrome di Mal de Débarquement ha un codice di diagnosi nell'ICD-10 per la fatturazione: Codice diagnosi ICD-2023-CM 10 R42.

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FAQ

Con la remissione MdDS, i sintomi diminuiscono gradualmente o scompaiono improvvisamente?

I nuovi membri dei nostri gruppi di supporto spesso chiedono: "Per quelli di voi che sono andati in remissione, i sintomi di MdDS sono diminuiti gradualmente nel tempo o sono scomparsi improvvisamente?"

In generale, i sintomi diminuiscono gradualmente. Alcuni sperimentano sollievo a giorni alterni con il numero di giorni buoni in aumento fino a quando non ci sono giorni cattivi.

Ci sono condizioni simili? Quali sono alcuni altri disturbi dell'equilibrio?

Che cos'è un disturbo dell'equilibrio?

Il National Institute on Sordità e altri disturbi della comunicazione (NIDCD) definisce un disturbo dell'equilibrio come una condizione che ti fa sentire instabile o vertigini. Se sei in piedi, seduto o sdraiato, potresti sentirti come se ti stessi muovendo, girando o galleggiando. Se stai camminando, potresti sentirti improvvisamente come se ti stessi ribaltando. Il NIDCD aggiunge che tqui ci sono più di una dozzina di diversi disturbi dell'equilibrio. Qui ci sono solo alcuni comuni disturbi dell'equilibrio.

  • Vertigine posizionale parossistica benigna (BPPV) o vertigine posizionale: Un breve, intenso episodio di vertigini innescato da uno specifico cambiamento nella posizione della testa. Potresti sentirti come se stessi girando quando ti pieghi per guardare sotto qualcosa, inclini la testa per guardare in alto o sopra la spalla, o ti rotoli nel letto. La BPPV si verifica quando l'otoconia sciolta cade in uno dei canali semicircolari e influisce sul funzionamento della cupula. Ciò impedisce alla cupula di flettersi correttamente, inviando informazioni errate sulla posizione della testa al cervello e causando vertigini. Continua a leggere....
  • labirintite: Un'infezione o infiammazione dell'orecchio interno che provoca vertigini e perdita di equilibrio. È spesso associato a un'infezione delle vie respiratorie superiori, come l'influenza. Continua a leggere....
  • La malattia di Meniere: Episodi di vertigini, perdita dell'udito, tinnito (un ronzio o un ronzio nell'orecchio) e una sensazione di pienezza nell'orecchio. Può essere associato a un cambiamento nel volume del fluido all'interno di parti del labirinto, ma la causa o le cause sono ancora sconosciute. Continua a leggere....
  • Neuronite vestibolare: Un'infiammazione del nervo vestibolare che può essere causata da un virus e causa principalmente vertigini. Continua a leggere....
  • Fistola Perilymph: Una perdita di fluido nell'orecchio interno nell'orecchio medio. Causa instabilità che di solito aumenta con l'attività, insieme a vertigini e nausea. La fistola di Perilymph può verificarsi dopo un trauma cranico, cambiamenti drammatici della pressione dell'aria (come durante le immersioni subacquee), sforzo fisico, chirurgia dell'orecchio o infezioni croniche dell'orecchio. Alcune persone nascono con la fistola perilifera. Continua a leggere....
  • Capogiri persistenti posturali-percettivi (PPPD): vedere i criteri diagnostici stabiliti dalla Bárany Society e dalla International Headache Society. Il documento è disponibile tramite il Giornale di ricerca vestibolare.
  • Emicrania vestibolare: vedere i criteri diagnostici stabiliti dalla Bárany Society e dalla International Headache Society. Il documento è disponibile tramite il Giornale di ricerca vestibolare.

Altri disturbi dell'equilibrio possono avere sintomi in comune con MdDS ma, da notare, i sintomi di queste condizioni non diminuiscono quando il paziente è in movimento. Un indicatore diagnostico chiave di MdDS è che i sintomi spesso scompaiono temporaneamente quando il paziente è di nuovo in movimento. Quando parli dei tuoi sintomi con il tuo medico, è meglio non usare le parole "vertigini" o "vertigini". Spiega invece che ti senti come se fossi su una barca, camminando su un trampolino o un materasso, un ascensore o un altro linguaggio descrittivo.

I criteri diagnostici per MdDS stabiliti dal Comitato per la classificazione dei disturbi vestibolari della Società Bárány possono essere trovati qui: http://bit.ly/mddscriteria

Che cos'è la vertigine?

La vertigine può essere definita come un disturbo del senso di qualsiasi direzione, una percezione spaziale disturbata del corpo, ma la vertigine di solito significa vertigini con filatura, una sensazione rotazionale. E un risultato frequente quando si usano le parole "vertigini", "vertigini" o "vertigini" quando si parla con il medico è una diagnosi errata con uno dei suddetti disturbi dell'equilibrio comuni. Una definizione standard è stata stabilita dalla Bárany Society of Neuro-Otology.

Che cos'è MdDS?

La MdDS è un disturbo vestibolare centrale (neurologico). Non è un disturbo o una malattia vestibolare periferica (orecchio interno). Nell'articolo di ricerca peer-reviewed, Cambiamenti della connettività metabolica e funzionale nella sindrome di Mal de Debarquement, autore Yoon-Hee Cha, MD, et al discutere le aree del cervello associate a MdDS persistente.

Cosa significa MdDS?

MdDS è l'acronimo di Mal de Débarquement Syndrome (Fr.), che si traduce in malattia al momento dello sbarco (quando si lascia una barca o un altro veicolo).

C'è un nome più facile della sindrome di Mal de Débarquement?

Questo disturbo è anche noto come sindrome da sbarco, sindrome da sbarco, sindrome da sbarco o colloquialmente come mal di terra. È meno comunemente noto come Persistent Mal de Debarquement (PMdD), Rocking Vertigo o Rocking Vertigo.

Come ho ottenuto MdDS? Non sono mai andato in crociera. Posso avere MdDS senza un evento di movimento?

Sì. Mentre il MdDS si presenta più spesso dopo un evento di movimento (generalmente in viaggio), circa il 20% dei casi non ha un evento causale noto, vale a dire: manca un trigger di movimento. È stata suggerita una connessione tra insorgenza spontanea ed emicrania, stress o altri eventi di non movimento, ma sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire eventuali correlazioni.

Lettura suggerita

Cha YHMal de BarquementSemineurolo29: 520-7, 2009. Revisione.

Come posso ottenere una diagnosi MdDS? Dovrei vedere un GP o ENT?

La MdDS viene diagnosticata principalmente da otorinolaringoiatri, otorinolaringoiatri e neurologi, ma può essere diagnosticata dal medico di base. Altri professionisti della salute, inclusi fisioterapisti e audiologi, possono riconoscere le caratteristiche di MdDS. Potresti voler portare la nostra informativa opuscolo all'appuntamento poiché molti operatori sanitari non sono a conoscenza di MdDS.

Esiste una cura per MdDS?

Purtroppo no, ma ci sono diversi studi di ricerca in corso.

Potresti essere interessato al post del blog Physician's Perspective: Una ricerca efficace richiede un lavoro di squadra.

Come posso prevenire o ridurre i sintomi di MdDS?

Al momento non ci sono trattamenti o terapie che si siano rivelati universalmente utili a chi soffre di MdDS. Un certo successo nella gestione dei sintomi persistenti è stato ottenuto con benzodiazepine, SNRI, SSRI e talvolta triciclici. La terapia riabilitativa vestibolare ha mostrato efficacia in un piccolo numero di pazienti, mentre un programma di esercizio fisico regolare sembra aiutare molti.

I farmaci anticolinergici che agiscono su forme tipiche di vertigini e cinetosi, come la meclizina o la scopolamina, non sono efficaci né nel trattamento né nella prevenzione dell'MdDS. Sono necessarie ulteriori ricerche per una maggiore comprensione del disturbo.

I trattamenti investigativi sono disponibili ma limitati, di solito richiedono un viaggio. Per conoscere i trattamenti che i malati hanno esplorato, potresti voler unirti a uno dei nostri gruppi di sostegno.

Quanto dura MdDS? Sono fuori da 2 settimane da una crociera e sono ancora sulla barca.

Quanto tempo impiega MdDS a scomparire?

Nella maggior parte degli individui, la sensazione di dondolarsi, dondolarsi, oscillare, ecc. dopo una crociera o un'altra esperienza di movimento passivo è transitoria. I sintomi che durano fino a due settimane sono considerati all'interno dell'intervallo normale. Una diagnosi di MdDS viene solitamente data solo a coloro i cui sintomi durano 30 giorni o più.

MdDS è spesso autolimitante, in genere si risolve entro 4 mesi (durata mediana secondo scià et al, 2008).

I sintomi peggioreranno se viaggio di nuovo?

Non necessariamente. Tuttavia, alcuni individui hanno descritto un aumento transitorio dei sintomi dopo ulteriori esperienze di movimento. Alcuni medici suggeriscono di assumere benzodiazepine per sopprimere il sistema vestibolare durante il viaggio. Mentre molti membri dei pazienti sostengono che questo corso d'azione aiuta, sono necessari studi clinici per dimostrare la loro efficacia nella popolazione dei malati di MdDS.

Ho avuto MdDS che si è risolto da solo. Lo svilupperò di nuovo se vado su un'altra crociera?

Alcune persone che hanno avuto MdDS che hanno risolto i sintomi riqualificati dopo una crociera successiva (o altra esperienza di movimento prolungato, a seconda dei loro trigger specifici). Tuttavia, ci sono alcuni che non lo hanno fatto. Molti descrivono un periodo più prolungato di sintomi MdDS con ogni episodio. Pertanto, la raccomandazione è di evitare ulteriori crociere per ridurre al minimo la probabilità che MdDS si ripresenti.

I sintomi di MdDS sono peggiori durante il periodo di una donna (mestruazioni)?

Come per molte malattie croniche, molte donne manifestano un aumento dei sintomi prima o durante il loro ciclo mestruale. Mentre MdDS è più comune nelle donne rispetto agli uomini, il ruolo degli ormoni nell'esacerbazione / remissione dei sintomi di MdDS non è compreso.

Esistono studi clinici / studi di ricerca MdDS?

Questa è una malattia rara e gli studi di ricerca sono altrettanto rari. Gli studi di ricerca attiva su MdDS includono uno che viene condotto presso il University of Minnesota dal Dr. Yoon-Hee Cha. Un altro è in corso alle Ohio University dal Dr. Brian C. Clark. Entrambi questi studi sono finanziati, in parte, da questa Fondazione.

Volti di MdDS

"Perso in mare" di Desiree Meek

Dieci immagini ponderate creano la serie "Lost at Sea" che racconta una storia di potere attraverso lo scoraggiamento e l'oscurità che così spesso derivano dall'avere una malattia cronica come MdDS.

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La giovane donna descrive la sua esperienza con MdDS attraverso la sua arte 

Descrivendo la sua esperienza con MdDS attraverso l'arte, Christina ha condiviso con noi Infinite Waves. Il forte simbolismo in questo dipinto consente a coloro che vivono con MdDS di trovare comunanza e convalida per i propri sentimenti.

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La mia resilienza mi ha salvato. Il tuo può salvarti. 💙

Il mio esordio è stato spontaneo invece che indotto dal movimento. In effetti, mi è stato diagnosticato poco dopo un intervento chirurgico. L'atteggiamento di alcuni medici e un'esperienza al pronto soccorso mi hanno quasi rotto. Ma non ho perso la speranza, mi sono rialzato e ho ripreso le forze. Ti incoraggio a vedere i tuoi progressi e la tua forza come ho fatto io. La mia resilienza mi ha salvato. Il tuo può salvarti. 💙 Insieme, continuiamo a sostenere per noi stessi e una cura perché credo davvero che una esista.

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Informazioni sul disturbo e domande frequenti Fondazione MdDS 8: 02 am