Se sei un fratello, un genitore, un bambino, un amico o un caregiver per qualcuno che ha a che fare con una malattia cronica, è probabile che tu possa chiederti occasionalmente - o senza sosta - Come posso aiutare? Come badante a tempo pieno di mia moglie, e anche come persona con MdDS, ho scritto questa guida che spero ti aiuterà a navigare nel viaggio spesso impegnativo e nebuloso di avere MdDS.
Sii empatico.
Mi ero preoccupatodonatore a mia moglie per sei anni prima di sviluppare MdDS. Per quanto volessi disperatamente capire la gravità della sua malattia e come fossea causa di lei, non potevo ... non completamente. Certo, ero lì nel modo in cui potevo pensare di essere, ma non riuscivo a capire perché fosse rimasta a letto, perché il dolore e la grave stanchezza perseverassero, perché la debilitazione continuasse a progredire. E poi, di punto in bianco, è successo l'imprevisto: MdDS mi ha colpito. Finire con una malattia cronica io stesso ha cambiato drasticamente il mio rapporto con la sua malattia. Di recente, involontariamente e costantemente, il mio intero mondo è stato capovolto. io non .. più sapeva cosa dovrebbe fare per stare meglio. Tutte le idee che avevo, gli innumerevoli articoli e libri che avevo letto, le centinaia di suggerimenti che la gente mi aveva ripetutamente offerto, sui modi per "migliorarla", svanirono in meno di un mese dalla mia acquisizione di MdDS. Improvvisamente ho capito com'era non avere risposte dure e veloci su cosa avrei dovuto fare me migliorare. E nel comprenderlo, pur dovendo in qualche modo continuare ad essere il suo caregiver, ho iniziato a realizzare alcune cose importanti sull'essere un caregiver veramente empatico.
Fai sapere loro, con le azioni, che "hai le spalle".
A mio parere, il ruolo più importante che un caregiver può svolgere nella vita di un malato è quello di mantenere, nel miglior modo possibile, un fermo sostegno del viaggio di quella persona attraverso la malattia. Questo, ovviamente, può andare in molte direzioni diverse e può includere un numero qualsiasi di ruoli e attività, che potrebbero essere tutti soggetti a modifiche con il passare del tempo.
- Chiedi come puoi aiutare; Capirlo è spesso uno sforzo di squadra.
- Essere pazientare. Il supporto costante è incredibilmente significativo.
- Se non ancora diagnosticato, fai tutto il possibile per facilitare il processo di ricerca di una diagnosi accurata.
- Comprendi che molte cose sono probabilmente cambiate in un battito di ciglia per loro; tuttavia, ciò non significa che CHI SONO siano cambiati.
Nel caso di MdDS, dove una diagnosi accurata può spesso richiedere mesi o anni, il ruolo di un caregiver potrebbe essere quello di iniziare cercando di aiutare la persona a trovare una diagnosi legittima. Prima della diagnosi, se i sintomi suggeriscono la possibilità di MdDS o se la persona non sa cosa sta succedendo, cerca di tenere a mente che la sua vita è cambiata drasticamente e spesso è successo in un batter d'occhio. Le facoltà che avevano una volta (funzionamento cognitivo ed equilibrio, per citarne solo un paio) sono probabilmente improvvisamente e gravemente compromesse. Fai del tuo meglio per capire; è tutto quello che puoi fare. È tutto ciò che DEVI fare.
Le risposte principali devono venire da loro.
Finché non hai avuto la possibilità di ottenere una diagnosi accurata e, si spera, di parlare con qualcuno che ha familiarità con alcuni farmaci e / o tecniche con cui iniziare, cerca di astenersi dall'offrire troppi suggerimenti. Tuttavia, nella mia esperienza con MdDS, ecco alcune cose che puoi dire che probabilmente saranno utili e apprezzate.
"Cerca di riposarti il più possibile."
"So che sarà davvero difficile farlo, ma fai tutto il possibile per creare un po 'di calma per te stesso." (forse li conosci abbastanza bene da offrire qualche idea?)
"So che vuoi delle risposte, ma cerca di limitare la quantità di tempo che dedichi alla lettura di" questo "online."
Sarà evidente abbastanza presto su quali compiti la persona interessata avrà bisogno di aiuto. NON vorranno rinunciare a chi sono e ai ruoli che sono abituati a riempire, alle vite a cui sono abituati a vivere. Tuttavia, saranno spesso costretti a rinunciare ad alcune cose almeno temporaneamente. È qui che intervieni ... non per dire loro cosa rinunciare, ma per "avere le spalle" quando hanno bisogno di te. Potrebbe essere qualsiasi cosa, o nulla, a seconda di quanto intensamente siano interessati. In alcuni casi, assumerai gran parte delle loro cure; la cosa principale, tuttavia, è cercare di lasciarlo evolvere come deve. Essere un caregiver è un viaggio che si sta svolgendo e dobbiamo fare del nostro meglio per essere pazienti e permettere che tutto si svolga in tempo.
La cura di sé è cruciale.
Per quanto importante sia che sappiano che sei lì per loro, devi assicurarti di prenderti cura di te stesso. Sembra molto più facile di quello che è, però. Essere un caregiver può diventare molto rapidamente travolgente. È molto facile "cadere a pezzi" come badante. La mia idea di "cura di sé" era quella di sforzarmi più che potevo, nonostante i miei problemi di salute (prima di MdDS). Ho esercitato una quantità folle e ho riempito il mio calendario sociale al punto che non si poteva aggiungere altro. Oltre alla mia vita già piena come badante di mia moglie, mi stavo anche prendendo cura degli amici, al di là della mia capacità di farlo. Lo stress costruito e costruito. Al culmine di ciò, e durante una crociera di 7 giorni altamente stressante (che avrebbe dovuto essere rilassante) è stato il momento in cui MdDS ha preso il via, conferendomi la più grave sfida per la salute che avessi conosciuto fino ad oggi. Da allora ho sviluppato altre sfide per la salute. MdDS e queste altre sfide per la salute non si sarebbero sviluppate se fossi stato "migliore" nella cura di me stesso? Non lo so. Quello che so è che non devi lasciare che essere un caregiver ti definisca. Prenditi del tempo per te stesso. Se ti senti stressato o provi dolore, riconoscilo come un'opportunità per fermarti e rivalutare.
La cura di sé spetta a ciascuno di noi definire, oltre che perfezionare, mentre procediamo. Oltre a utilizzare la nostra rete di supporto di cui abbiamo bisogno, capire la cura di sé è in gran parte un viaggio interiore. Devo costantemente modificare le mie capacità di auto-cura, a volte su base giornaliera; è raro che abbia lo stesso aspetto da un giorno all'altro.
Spero che, condividendo con voi il mio viaggio come "caregiver con problemi di salute", siate in grado di trovare il percorso che funziona per voi nell'aiutare a prendersi cura della persona amata ... che si tratti di MdDS o di un'altra malattia con cui hanno a che fare.
mike nelson, MdDS Warrior dal 2011