Più che partecipare a un incontro annuale, creare contatti di persona è il modo in cui amplifichiamo la voce della comunità MdDS e creiamo un cambiamento positivo duraturo.
👀 Vuoi sapere cosa significa per te? Leggi subito il post completo!
Incredibilmente semplice da usare e disponibile come segnalibro. 🖨️ Oppure scaricalo e stampalo per iniziare a usarlo oggi stesso. Colma il divario comunicativo tra medici e pazienti!
Riepilogo del Summit: nel corso dell'evento di tre giorni, ho incontrato molte altre organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti con cui condividevo sfide e successi.
La maggior parte dei pazienti affetti da malattie rare non ha un'organizzazione di difesa che li rappresenti. Leggi come la MdDS Foundation si sta battendo per te, oggi sul blog.
La Fondazione MdDS ringrazia sinceramente tutti i sostenitori e i volontari che hanno contribuito a rendere questo anno ricco di successi. Senza di te, questi risultati non sarebbero possibili. Ti preghiamo di dedicare qualche minuto alla lettura di questi punti salienti. Momenti principali dei media Durante la TweetChat della Giornata delle malattie rare con NORD e ABC, sono stati inviati 3,212 tweet con una potenziale esposizione di 28.2 milioni. Joy Sheerer è apparsa con il Dr. [...]
Marilyn e Roger Josselyn hanno fondato la MdDS Foundation dopo che a Marilyn è stata diagnosticata la sindrome di Mal de Débarquement (MdDS) nel 1998. Grazie al loro impegno, la fondazione ha contribuito ad aumentare la consapevolezza su questa patologia, raggiungendo oltre 600 membri in tutto il mondo. L'obiettivo della fondazione è promuovere la ricerca, fornire supporto e formare i professionisti del settore medico sulla diagnosi e il trattamento della MdDS.