Questa è un'opportunità per i grafici di aggiungere la loro voce visiva e contribuire a plasmare il successo della MdDS Foundation. La fondazione fa affidamento sull'aiuto dei volontari ed è alla ricerca di un Graphic Designer per aiutare con il MdDS Patient Registry, uno studio di ricerca in fase di realizzazione. 👷🏻Il registro è sulla buona strada per […]
Riepilogo del Summit: nel corso dell'evento di tre giorni, ho incontrato molte altre organizzazioni di difesa dei diritti dei pazienti con cui condividevo sfide e successi.
La maggior parte dei pazienti affetti da malattie rare non ha un'organizzazione di difesa che li rappresenti. Leggi come la MdDS Foundation si sta battendo per te, oggi sul blog.
Undici anni fa, la gioiosa vacanza di Sylvia Hemby alle Hawaii si è trasformata in un'esperienza impegnativa a causa della sua diagnosi di sindrome di Mal de Débarquement (MdDS). Il disturbo ha causato una persistente sensazione di oscillazione. Tuttavia, ha trovato conforto nella creazione di arte con conchiglie, incanalando le sue lotte in bellezza e resilienza, rappresentando il suo percorso di crescita.
Novità interessanti che puoi usare! Questa edizione è piena di informazioni importanti che vorrai assolutamente leggere.
"Spero di aiutare le persone a capire quanto sia debilitante l'MdDS e quanto sia frustrante avere un bell'aspetto all'esterno ma soffrire in silenzio." ~Dawn #lalottaèreale
Per alcuni, MdDS è un manto di oscurità che si deposita su di loro. Ma Dawn McGhee sta aiutando le persone che lottano come lei a trovare la luce nell’oscurità.
Per otto anni, Kate ha spiegato agli altri com'è la vita quotidiana di chi soffre di MdDS. Lei stessa guerriera della MdDS, ha creato candele personalizzate e ha restituito attraverso donazioni per supportare la ricerca, così che tutti noi possiamo "scendere da quella barca".