Per gestire i sintomi persistenti, è importante ridurre lo stress, riposati bene ed presta attenzione ai fattori scatenanti dei sintomi. Cerca di non farti prendere dal panico e tieni sempre presente che MdDS non è pericoloso per la vita. Ricorda:

  • Tu non sei solo. Noi e i nostri gruppi di supporto sono con te.
  • Ci saranno giorni buoni oltre alle brutte giornate.
  • Ascolta il tuo corpo e il cervello e chiedi aiuto quando ne hai bisogno.

Ti chiedi se dovresti provare una dieta per l'emicrania? Hai bisogno di consigli per volare? Che dire di cucinare e pulire con MdDS?

Il nostro primo gruppo di supporto online è stato istituito nel 2003 e i suggerimenti seguenti rappresentano i migliori consigli forniti dai membri del gruppo di supporto per far fronte ai sintomi di MdDS in una varietà di situazioni.


Viaggiare in auto e aereo

  • Per molti, guidare è meglio che essere un passeggero. Il sedile anteriore dell'auto è generalmente migliore di quello posteriore.
  • Quando fai lunghi viaggi di guida, fermati ogni paio d'ore per allungare le gambe. Una breve passeggiata fa bene all'equilibrio e alla circolazione.
  • Scegli i sedili dell'aereo nella parte anteriore rispetto alla sezione centrale, la parte più stabile dell'aereo è appena davanti alle ali, per ridurre il movimento di volo e la turbolenza.
Altri consigli di viaggio
  • Prova i tappi per le orecchie EarPlanes® o FlyFit® per i viaggi aerei.
  • Invece di leggere o giocare sul tablet / telefono, è meglio evitare lo sguardo verso il basso e mantenere la mente impegnata con l'ambiente. Guardare film in volo può o meno elevare i sintomi.
  • Discutere le opzioni di trattamento con il proprio medico. Alcuni medici suggeriscono di assumere benzodiazepine o di aumentare leggermente il dosaggio prima e per un breve periodo dopo il viaggio aereo. Le benzodiazepine sopprimono il sistema vestibolare e possono aiutare a ridurre al minimo gli effetti che i voli hanno sui sintomi MdDS. Mentre molti membri del gruppo di supporto sostengono che questo corso di azione aiuta durante il viaggio, sono necessari studi clinici per dimostrare la loro efficacia nella popolazione dei malati di MdDS.
  • Soggiornare in un hotel? Richiedi una camera accessibile. È possibile trovare lo spazio più grande, cabina doccia con barre di sicurezza rilassanti.


Computer e lavoro

  • Non scorrere rapidamente sugli schermi (telefoni, tablet, computer), poiché ciò potrebbe aumentare i sintomi.
  • Alcuni hanno trovato app di blocco della luce blu e occhiali utili. Gli utenti iPhone dovrebbero abilitare Ridurre Movimento.
  • Ridurre gli annunci appariscenti mentre si è su Internet. Installa un'estensione del browser come AdBlock or Adblock Plus.
Altri suggerimenti sul posto di lavoro
  • Meno tempo sullo schermo è generalmente migliore.
  • Mantenere una sana ergonomia: postura, posizionamento della sedia, altezza degli schermi dei computer e utilizzo di cuffie o vivavoce.
  • Non saltare le pause, soprattutto se si utilizza un computer.
  • Richiedi di scollegare le luci fluorescenti sopra l'area di lavoro. Utilizzare invece lampade da tavolo.
  • Richiedi alloggi, se possibile: un programma ridotto, lavoro da casa, responsabilità diverse, riduzione dei tempi di visualizzazione, ecc. Consulta il dipartimento delle risorse umane della tua azienda per vedere quali modifiche potrebbero essere fatte e quali passi dovresti prendere per ricevere alloggi temporanei o permanenti.


Dieta ed esercizio fisico

Non ci sono prove mediche che la dieta contribuisca a MdDS, ma la modifica della dieta può migliorare la salute generale. Un programma di esercizi regolari può essere utile per far fronte ai sintomi e migliorare anche la salute mentale e fisica. Cerca attività che mantengano la tua mente impegnata mentre ti alleni.

  • Molte persone con MdDS riportano un aumento di peso se trovano difficile allenarsi al livello che hanno fatto prima di MdDS. Sforzati di mangiare cibi sani, limitare il consumo di alcol e rimanere idratato.
  • Quando si cammina o si fa un'escursione, specialmente su superfici irregolari, sono utili bastoni da passeggio, bastoncini da trekking o un bastone.
  • Si raccomanda di evitare l'attrezzatura da palestra che comporta movimenti ripetitivi, in particolare quelli che possono creare un senso di movimento in avanti in assenza di movimento effettivo: tapis roulant, ellittiche, vogatori, montascale, ecc.
Altri consigli su dieta ed esercizio fisico
  • Pianifica in anticipo e immagazzina la tua dispensa per alcuni pasti nutrienti ma facili da preparare, poiché potresti non sentirti a tuo agio cucinando quando i sintomi sono alti.
  • Quando si avvia un regime di allenamento, sperimentare gradualmente le capacità. Se un intenso esercizio aerobico aumenta i sintomi, prova a sollevare pesi, yoga, tai chi, Pilates, ecc.
  • Fare jogging o correre mentre ci si concentra sull'orizzonte è una delle migliori forme di esercizio.
  • Ad alcuni piace andare in bicicletta, ma potrebbero verificarsi "payback" o rimbalzo, un aumento temporaneo dei sintomi in seguito.
  • Se ti piace nuotare, non galleggiare in piscina poiché il movimento passivo può causare sintomi.
  • A seconda del tuo equilibrio, considera la danza, le lezioni di ginnastica, il basket e altre attività che richiedono una connessione mente / corpo impegnata.
  • Verificare con il proprio medico prima di iniziare qualsiasi programma di esercizio fisico, apportare modifiche alla propria dieta o provare eventuali integratori suggeriti da altri.


Intorno alla casa e cucina

Non stressarti per ciò che non fai. La tua salute mentale e fisica sono più importanti di una casa immacolata o di pasti gourmet. Sii consapevole e prenditi il ​​tuo tempo.

  • Evita un picco di sintomi non strofinandoti energicamente, piegandoti, alzandoti o girando rapidamente in posizione.
  • Lo spazio chiuso della doccia è problematico per molti. Toccare le pareti può aiutare con l'orientamento spaziale. Molti trovano utile uno sgabello da doccia, un tappetino per la vasca da massaggio, maniglioni o una tenda da doccia trasparente.
  • Prendi in considerazione la possibilità di spegnere eventuali luci fluorescenti in casa. Utilizzare invece lampade a incandescenza da tavolo.
  • Se lo shopping è impegnativo, cerca negozi di alimentari che offrono servizi di shopping con ritiro o consegna.
  • Mantieni i pasti semplici e chiedi aiuto per cucinare, soprattutto mescolando e mescolando.
  • Fare attenzione quando si caricano e scaricano la lavastoviglie e la lavatrice / asciugatrice. Il movimento ascendente e discendente può innescare o elevare i sintomi.
Altri consigli di cucina
  • Cerca opzioni per i pasti facili, compresi cibi sani e surgelati. I panini serviti con frutta o verdura per cena sono sorprendentemente divertenti.
  • Pianifica in anticipo per giorni in cui i sintomi sono alti. Conserva la tua dispensa per alcuni pasti nutrienti ma facili da preparare, o pasti che puoi preparare e mangiare più giorni di seguito.
  • Se lo sguardo verso il basso mentre tritare / affettare gli ingredienti è fastidioso, prova a sederti a un tavolo invece di preparare un piano di lavoro.
  • Quando si lavano le stoviglie, non premere contro il lavandino. Fare un mezzo passo indietro per allungare lo sguardo può rendere meno fastidioso il lavaggio, in particolare pentole e padelle.
  • Non salire su sgabelli, sedie o scale. Chiedere aiuto.


Lettura e occhiali

  • Alcuni hanno trovato utili gli occhiali che bloccano la luce blu. Si noti che un cambiamento nella forma può aumentare o diminuire i sintomi.
  • Alcuni hanno trovato utile tenere il proprio libro o tablet all'altezza degli occhi per evitare lo sguardo verso il basso. Quando le tue braccia si stancano, è tempo di fare una pausa.
  • Se la lettura dei sintomi di razzi, prova audiolibri / libri su nastro.

Shopping e socializzazione

Shopping online è disponibile per quasi tutto in questi giorni. Quando fai acquisti con Amazon, ricordati di sempre #StartWithaSmile. Accedendo a smile.amazon.com e selezionando la MdDS Balance Disorder Foundation come organizzazione benefica, Amazon donerà una percentuale della maggior parte degli acquisti alla Fondazione per tuo conto. Quando accedi iGive.com in primo luogo, le donazioni possono essere raggruppate.

  • Fai acquisti durante le ore non di punta per evitare la folla. Evitare i negozi con luci fluorescenti luminose, se possibile.
  • Chiedi a un amico o un familiare di aiutarti a fare acquisti; avere qualcuno a trovare oggetti ti permetterà di entrare e uscire più velocemente e limitare la tua reazione a corridoi, folle e luci intense.
  • Quando partecipi a eventi sportivi, a teatro o ad altri eventi pubblici, sali presto al tuo posto in modo da non dover affrontare grandi folle. Dopo l'evento, attendi che la corsa delle persone si sia dissipata prima di lasciare il tuo posto.
  • Se non ti va di uscire subito, invita le persone a venire da te - una passeggiata nel quartiere, uscire, film, cibo da asporto, serata di gioco, ecc.
Altri consigli di socializzazione
  • Cerca eventi in luoghi e sale più piccoli piuttosto che quelli organizzati in arene o stadi.
  • Se partecipi a un evento più grande (evento sportivo, concerto, spettacolo teatrale), usa i corrimano sui gradini e prenditi il ​​tuo tempo. Chiedi alla persona con cui ti trovi se riesci a tenere la mano, il braccio o la spalla per aiutarti a riequilibrare quando necessario.
  • A molte persone piace ancora andare al cinema, anche se alcuni sono infastiditi da transizioni rapide della fotocamera, film d'azione in rapido movimento o scene con acqua in movimento. In genere si consiglia di evitare i film in 3D.


Mantenere il benessere emotivo e spirituale

  • Trova attività su cui ti piace concentrarti invece dei tuoi sintomi: lettura, musica, film, televisione, passeggiate, esercizio fisico, scrittura, volontariato, artigianato, servizi religiosi, club, gite sociali, lettura, podcast, meditazione, ecc.
  • Riconosci e apprezza ciò che puoi fare invece di ciò che non puoi.
  • Non sentirti in colpa di dire "No" o di non essere in grado di fare tutto ciò che una volta.
  • Ricorda non sei solo. Contatta altri che hanno MdDS e comprendi; aderire a un gruppo di supporto.

Se sei un caregiver: La cosa più utile che puoi fare è dire, "Ti credo."
Altri consigli per gli operatori sanitari
  • Chiedi come puoi aiutare; Capirlo è spesso uno sforzo di squadra, ma le risposte principali devono venire da loro.
  • Sii empatico.
  • Fai sapere loro, con le azioni, che "hai le spalle".
  • Essere pazientare. Il supporto costante è incredibilmente significativo.
  • Se non ancora diagnosticato, fai tutto il possibile per facilitare il processo di ricerca di una diagnosi accurata.
  • Comprendi che molte cose sono probabilmente cambiate in un battito di ciglia per loro; tuttavia, ciò non significa che CHI SONO siano cambiati.
  • La cura di sé è cruciale. Essere un caregiver può diventare molto rapidamente travolgente. Non lasciare che ti definisca e prenditi il ​​tempo per te stesso.


Lettera di Roger Josselyn ai familiari

Roger Josselyn, ha stabilito la strada del successo per la Fondazione MdDS quando l'ha co-fondata con sua moglie, Marilyn, nel 2007. È deceduto nel 2018, lasciando un'eredità di ostacoli eliminati e risultati duraturi. Condiviso per la prima volta nel 2004, il suo eccellente messaggio per le famiglie e gli amici di coloro che vivono con MdDS è ancora molto rilevante.

Data: mer 15 dic 2004
Oggetto: MdDS e coniugi insensibili, genitori o figli
Come marito di una donna che ha avuto MdDS per quasi sette anni, ho abbastanza esperienza con l'impatto di MdDS da offrire qualche consiglio. Quindi, per voi maschi macho (o femmine!) Che avete preso la posizione che qualcuno vicino a voi sia un ipocondriaco o che comunque stia cercando simpatia per un disturbo che "è un frutto della sua immaginazione", continuate a leggere.

Dovresti sapere che non sono il ragazzo più tollerante e non mi piacciono i denuncianti! Ora che abbiamo stabilito la mia intolleranza, voglio dire che chiunque tu sia, potresti essere vittima di ciò che tutti noi soffriamo di tanto in tanto - non affrontare la realtà! Avendo entrambi osservato i molti molti problemi di mia moglie dal vivere con MdDS e aver tenuto il passo con migliaia di input da persone con MdDS ai vari siti Web, oltre ad aver parlato con alcuni dei medici più esperti e rinomati che hanno studiato MdDS, Ti chiedo di credermi - È UN VERO DISORDINE ED È MOLTO PROBABILE ESSERE ESTREMAMENTE DISABILE.

Non parlerò con nessuno di voi non credenti. Ti sto solo chiedendo di dare un'altra occhiata a questo e iniziare a credere piuttosto che rifiutare di prendere sul serio la persona amata. Stai guardando REAL SOFFERING! Sì, è chiaramente noto che un aspetto importante di MdDS è la sua mancata presentazione quando sottoposto a una varietà di "test vestibolari convenzionali". Ed è una caratteristica di MdDS che la maggior parte del suo impatto sta nell'elaborazione delle sensazioni di equilibrio del cervello e del sistema vestibolare.

Ma dovresti sapere che, come con migliaia di altre "malattie orfane", non vi è alcuna attenzione o ricerca dedicata ad esso, e molti, molti medici non riconoscono il disturbo. La definizione di una malattia orfana è "meno di 200,000 casi". (Non abbiamo idea del numero di casi MdDS ma la nostra stima potrebbe essere inferiore al 10% di quel numero). Dopotutto, le migliaia di disturbi che sono GRANDI CONSUMANO COMPLETAMENTE L'ATTENZIONE DEI FISICI. Questo NON è un tale disturbo. È raro !!!

Quindi, ragazzi e bambole, che ne dite di prendere un momento per renderci conto che quello che potremmo fare è rifiutarci di pensare che qualcun altro sia stato vittimizzato e, mentre abbiamo dato la nostra salute per scontata, l'altra persona ha bisogno del vostro sostegno e simpatia. Sì, significa che non possiamo appoggiarci come una volta o vorremmo. È la vita. Ma usciremo quando qualcuno ha bisogno di noi? Negare la verità non è il modo di affrontare nuove responsabilità.

Pensaci: non ostacolerà la nostra immagine di sé macho per mostrare preoccupazione e riconoscere i fallimenti incontrollati degli altri. Ehi, noi mariti o figli o padri dobbiamo cercare di dare il meglio di noi. Noi mariti intendevamo dire quando dicevamo "lo faccio" dopo le parole "nel bene o nel male"? Un giorno saremo anche noi su quella barca, quindi perché non iniziare ad allenarsi con quella persona che sta lottando di più ogni ora della sua giornata con MdDS, Sindrome di Debarbaresco? E nel caso in cui pensiamo che sia solo ipocondria o qualcosa del genere, ricorda che è ufficialmente riconosciuto da tutte le principali organizzazioni mediche qui e all'estero, eg, The Centers for Disease Control, Organizzazione nazionale delle malattie rare, National Institute of Health, Association of Vestibular Disorders Association e molti rinomati medici in tutti i principali ospedali universitari di tutto il mondo.

Roger Josselyn

Aiuto per il suicidio

Linea di vita nazionale per la prevenzione del suicidio: 1-800-273-8255
Hotline internazionali per la prevenzione del suicidio

Suggerimenti per coping Fondazione MdDS 3: pm 58