Essere visto. Essere ascoltato. Condividi la tua storia.
MdDS è una malattia invisibile ma ciò non significa che tu lo sia.
Ti invitiamo a condividere la tua storia personale su come MdDS ti ha influenzato. Se la tua storia può illuminare coloro che non hanno familiarità con MdDS, in particolare i professionisti medici, e aiutare gli altri a convivere con il disturbo, potrebbe essere pubblicata sul nostro blog o newsletter. Questa pagina è progettata per guidarti nella narrazione ma, nel complesso, la tua storia dovrebbe essere positiva e includere strategie utili per la gestione di MdDS. Le domande sono stimolanti e non è necessario rispondere a tutte.
Puoi anche inviare la tua storia via e-mail a connect@mddsfoundation.org. Se invii una foto, invia un'immagine ad alta risoluzione (dimensione massima del file: 5 MB). Ci riserviamo il diritto di ritagliare le immagini.
Suggerimenti per pubblicare la tua storia
Rendilo utile. Le informazioni utili per medici o pazienti sono preziose.
Tenerlo corto. In considerazione di chi ha sensibilità visiva allo scorrimento non verranno pubblicati saggi lunghi.
Condividi una foto. Includere una foto ad alta risoluzione, preferibilmente in formato orizzontale, di te stesso o di qualcosa di significativo per la tua storia è consigliato ma facoltativo.
Non andare troppo sul personale. Numeri di telefono, indirizzi e-mail e dosaggi dei farmaci verranno rimossi.Se hai partecipato a una sperimentazione clinica, i tuoi risultati o le tue esperienze come partecipante allo studio non possono essere condivisi a meno che lo studio non sia completo di risultati pubblicati.
La Fondazione si riserva il diritto di modificare la grammatica, il flusso della storia e altri motivi, ma non altererà l'intento della tua storia. I collegamenti ad altri siti Web potrebbero essere rimossi. Ci sforziamo di mostrarlo alla comunità MdDS c'è speranza. Se ti senti giù, condividi nel nostro gruppo online per ottenere il supporto hai bisogno. Tu non sei solo.
Hai bisogno di ispirazione? Leggi le storie in evidenza qui sotto o dai un'occhiata alla nostra blog.
La maggior parte dei pazienti affetti da malattie rare non ha un'organizzazione di difesa che li rappresenti. Leggi come la MdDS Foundation si sta battendo per te, oggi sul blog.
Come risultato delle sfide nell'apprendimento e nell'adattamento alla vita con MdDS, Roger e io abbiamo iniziato una crociata per aumentare la consapevolezza sul disturbo.
Flynn avrebbe dovuto semplicemente tenerle compagnia. Invece le ha cambiato la vita! La mamma di Flynn condivide la sua storia e offre suggerimenti per affrontare MdDS: una versione anticipata per il mese di sensibilizzazione MdDS! Per favore leggi e condividi!
Curiamo MdDS e restituiamo alle persone le loro vite.
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