Essere visto. Essere ascoltato. Condividi la tua storia.
MdDS è una malattia invisibile ma ciò non significa che tu lo sia.
Ti invitiamo a condividere la tua storia personale su come la MdDS ti ha colpito. Se la tua storia può illuminare chi non ha familiarità con la MdDS, in particolare i professionisti medici, e aiutare altre persone che convivono con questo disturbo, potremmo pubblicarla sul nostro blog o sulla nostra newsletter. Questa pagina è pensata per guidarti nella tua narrazione; le domande sono spunti di riflessione e non è necessario rispondere a tutte. Nel complesso, la tua storia dovrebbe essere positiva e includere strategie utili per gestire la MdDS. Includere una foto che aiuti a raccontare la tua storia è una buona cosa!
Suggerimenti per pubblicare la tua storia
Rendilo utile. Le informazioni utili per medici o pazienti sono preziose.
Tenerlo corto. In considerazione di chi ha sensibilità visiva allo scorrimento non verranno pubblicati saggi lunghi.
Non andare troppo sul personale. Numeri di telefono, indirizzi e-mail e dosaggi dei farmaci verranno rimossi.Se hai partecipato a una sperimentazione clinica, i tuoi risultati o le tue esperienze come partecipante allo studio non possono essere condivisi a meno che lo studio non sia completo di risultati pubblicati.
La Fondazione si riserva il diritto di modificare la grammatica, il flusso della storia e altri motivi, ma non altererà l'intento della tua storia. I collegamenti ad altri siti Web potrebbero essere rimossi. Ci sforziamo di mostrarlo alla comunità MdDS c'è speranza. Se ti senti giù, condividi nel nostro gruppo online per ottenere il supporto hai bisogno. Tu non sei solo.
Hai bisogno di ispirazione? Leggi le storie in evidenza qui sotto o dai un'occhiata alla nostra blog.
Come risultato delle sfide nell'apprendimento e nell'adattamento alla vita con MdDS, Roger e io abbiamo iniziato una crociata per aumentare la consapevolezza sul disturbo.
È stupido, ma a volte è un po' di sollievo comico che mi tira fuori dalla disperazione. Il mio superpotere è un'abilità speciale, ed è il motivo per cui mi sento come mi sento.
Da ottobre 2014 mi sento bloccato in uno spazio a metà tra il cielo e il mare. Come nel caso della maggior parte di noi, MdDS ha invaso la mia vita una volta che i miei piedi hanno toccato terra dopo una crociera di una settimana. Poiché la variazione e l'intensità dei miei sintomi continuano ad essere imprevedibili come il tempo, io [...]
