MdDS è una malattia invisibile ma ciò non significa che tu lo sia.

Ti invitiamo a condividere la tua storia personale su come MdDS ti ha influenzato. Se la tua storia può illuminare coloro che non hanno familiarità con MdDS, in particolare i professionisti medici, e aiutare gli altri a convivere con il disturbo, potrebbe essere pubblicata sul nostro blog o newsletter. Questa pagina è progettata per guidarti nella narrazione ma, nel complesso, la tua storia dovrebbe essere positiva e includere strategie utili per la gestione di MdDS. Le domande sono stimolanti e non è necessario rispondere a tutte.

    Puoi anche inviare la tua storia via e-mail a connect@mddsfoundation.org. Se invii una foto, invia un'immagine ad alta risoluzione (dimensione massima del file: 5 MB). Ci riserviamo il diritto di ritagliare le immagini.

    Suggerimenti per pubblicare la tua storia

    • Rendilo utile. Le informazioni utili per medici o pazienti sono preziose.
    • Tenerlo corto. In considerazione di chi ha sensibilità visiva allo scorrimento non verranno pubblicati saggi lunghi.
    • Condividi una foto. Includere una foto ad alta risoluzione, preferibilmente in formato orizzontale, di te stesso o di qualcosa di significativo per la tua storia è consigliato ma facoltativo.
    • Non andare troppo sul personale. Numeri di telefono, indirizzi e-mail e dosaggi dei farmaci verranno rimossi. Se hai partecipato a una sperimentazione clinica, i tuoi risultati o le tue esperienze come partecipante allo studio non possono essere condivisi a meno che lo studio non sia completo di risultati pubblicati.

    La Fondazione si riserva il diritto di modificare la grammatica, il flusso della storia e altri motivi, ma non altererà l'intento della tua storia. I collegamenti ad altri siti Web potrebbero essere rimossi. Ci sforziamo di mostrarlo alla comunità MdDS c'è speranza. Se ti senti giù, condividi nel nostro gruppo online per ottenere il supporto hai bisogno. Tu non sei solo.

    Hai bisogno di ispirazione? Leggi le storie in evidenza qui sotto o dai un'occhiata alla nostra blog.

    Storie in primo piano

    Incontro con il presidente del consiglio, Marilyn Josselyn

    Come risultato delle sfide nell'apprendimento e nell'adattamento alla vita con MdDS, Roger e io abbiamo iniziato una crociata per aumentare la consapevolezza sul disturbo.

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    Candele a dondolo, restituiamo dal 2018

    Da otto anni Rocking Candles spiega agli altri com'è la vita quotidiana per chi soffre di MdDS. Anche Kate, proprietaria e guerriera di MdDS, ha contribuito con donazioni a sostegno della ricerca in modo che tutti noi possiamo "scendere da quella barca". Leggi per saperne di più su Kate e sulle sue candele personalizzate.

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    L'intensa giornata di Russ al lago

    Avevo appena trascorso il fine settimana del Memorial Day 2016 sulla barca e sul molo dei miei genitori. Dopo aver lasciato il lago, ci siamo fermati in un ristorante preferito. Alla fine mi sono seduto per la prima volta e l'ho sentito. Ho guardato mia moglie e ho chiesto: "Sembra che il pavimento si stia muovendo?"

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