Mio marito Roger e io ci siamo sempre divertiti a viaggiare. Parigi. Hawaii. Tailandia. Un'altra volta un viaggio in Marocco. Possedevamo una multiproprietà a Cancun, un semplice volo di 4 ore da casa. Nel 1998, abbiamo deciso di intraprendere una diversa avventura, un viaggio speciale, una crociera sui corsi d'acqua russi. Promesse di splendidi scenari, esperienze indimenticabili, nuovi amici, tutto dalla comodità della nostra nave da crociera invitata. Non potevamo aspettare.
Sfortunatamente, quel viaggio irripetibile si è trasformato in un incubo per tutta la vita. Al ritorno, ho scoperto di avere la sindrome di Mal de Débarquement. I miei sintomi, oscillanti e ondeggianti, erano così debilitanti che ho dovuto lasciare immediatamente il mio lavoro. Non riuscivo a trovare sollievo, non riuscivo a funzionare e nemmeno a svolgere le normali attività quotidiane. La mia vita è stata cambiata per sempre.
Venti anni fa, le informazioni su MdDS erano scarse. Il letteratura era limitato a pochi articoli di giornale. Il candidato PhD di Stanford, Evan Torrie, aveva appena costruito un sito web rudimentale dedicato a MdDS. Ma non c'era ancora una vera ricerca. Come risultato delle difficoltà nell'imparare e nell'adattarci alla vita con MdDS, Roger e io abbiamo iniziato una crociata per aumentare la consapevolezza sul disturbo. L'MdDS di Evan, oltre alle esigenze generali della vita, lo ha portato a tutto tranne che ad abbandonare il suo sito pionieristico entro tre anni, quindi lavorando con una manciata di altri come me, abbiamo creato un gruppo di supporto basato su Internet1 e un nuovo sito Web.
Ti piacerebbe partecipare all'incontro annuale dell'American Brain Coalition il 13 novembre 2017 a Washington? CONTATTACI
<< Marilyn e Roger al DC OTO EXPO nel 2007.
La nostra neonata Fondazione, un comitato di sole quattro persone, inizialmente operava sotto l'egida della National Heritage Foundation (NHF) ma Roger, un dirigente aziendale in pensione, completò il complesso deposito e presto diventammo un 501 (c) (3) non riconosciuto -profitto. Il nostro obiettivo iniziale come organizzazione no-profit indipendente era quello di sfruttare la ricerca diretta verso trattamenti efficaci e una cura per MdDS. Ma la mancanza di conoscenze mediche su MdDS ha reindirizzato i nostri sforzi per sollecitare ulteriori volontari per aiutare a "spargere la voce". Utilizzando pubblicazioni locali e interviste televisive per la pubblicità, abbiamo aumentato il numero di membri del gruppo di supporto, identificando alcuni leader di progetto. Sono stati fondamentali per attirare l'attenzione nazionale e internazionale, e presto ci furono 600 membri nel gruppo di sostegno.2
I responsabili del progetto hanno anche creato diversi strumenti educativi tra cui: una scala di gravità dei sintomi, per quantificare ciò che sentiamo affinché gli altri possano capire; una newsletter, che viene distribuita a un numero sempre crescente di professionisti e pazienti; una brochure educativa; e sondaggi per raccogliere i dati di cui i ricercatori hanno bisogno.
Di notevole importanza, nonostante la mancanza di test specifici per diagnosticare la MdDS, Roger e un volontario sono riusciti a ottenere la Sindrome di Mal de Débarqement elencata nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 2004. Gli Stati Uniti usano un Clinical Modifiche per diagnosi mediche e sindrome di Mal de Débarqement possono essere trovate sotto Codice diagnosi ICD-10-CM R42. Queste informazioni appaiono sulla nostra brochure educativa e sui biglietti da visita, disponibili su richiesta.
Apprezzo i volontari che, nonostante i loro sintomi, sono sempre pronti e disposti ad aiutare. ~ MJ
Uno dei migliori canali di distribuzione per la brochure si è rivelato essere convenzioni mediche. I volontari hanno ospitato stand presso Expo dell'OTO, parlando con otorinolaringoiatri e associati statunitensi e internazionali, ricercatori in otorinolaringoiatria, professori accademici senior e presidenti di dipartimento, leader di società internazionali, compagni di formazione e residenti. Quando abbiamo partecipato all'incontro annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), molti professionisti avevano diagnosticato "pochi" pazienti con MdDS e la domanda predominante era: "Come posso trattarla?". I medici erano e continuano ad essere estremamente entusiasti di ricevere i dati che raccogliamo tramite i nostri sondaggi online.
La ricerca biomedica di base verso una migliore comprensione e trattamento della MdDS è finalmente iniziata nel 2008. Yoon-Hee Cha, MD, aveva già pubblicato "Caratteristiche cliniche e sindromi associate di mal de debarquement" con il Dr. Robert Baloh, membro dell'Advisory della Fondazione MdDS Consiglio dei medici. Ho anche partecipato a uno dei primi studi clinici della dottoressa Cha, parte di un progetto in cui ha iniziato a esaminare possibili eziologie, test diagnostici e trattamenti per MdDS. I risultati di questa e delle successive ricerche cliniche hanno portato allo sviluppo di possibilità di trattamento innovative, tra cui rTMS e tDCS.3 Molto di questo e l'attuale ricerca MdDS è stata resa possibile da donatori anonimi. E sarò schietto; Donazioni regolari e ricorrenti sono necessarie per promuoverlo.
Odio scrivere di me stesso quando i miei sintomi sono così alti. Tuttavia, gioco ancora a bridge e sto provando a leggere di nuovo. Viaggiamo localmente ora.
Dalla fondazione della MdDS Foundation, sono successe tante cose positive. Ho assunto il ruolo di presidente del consiglio, nonostante i miei sintomi. Alcuni volontari fin dai primi anni sono diventati consiglieri di amministrazione nonostante i loro sintomi e nuovi attori chiave si sono uniti per aiutare. Sebbene Roger abbia consegnato le redini a me e al consiglio, è un buon consigliere.
I nostri due gruppi di supporto molto attivi hanno circa 2,000 MdDS Warriors, che pubblicano e condividono esperienze tra loro e l'adesione cresce ogni giorno. E, sì, sono entusiasta di questo fatto. Significa che i nostri sforzi di sensibilizzazione stanno raggiungendo coloro che non sono diagnosticati o diagnosticati erroneamente. Spesso, per coloro che trovano i nostri gruppi, il sollievo nello scoprire "non sono solo" è travolgente.
Man mano che la nostra comunità cresce, cresce anche l'interesse dei professionisti medici. Il nostro sito Web è stato recentemente riprogettato tenendo presente questo aspetto. Proprio l'altro giorno qualcuno mi ha parlato di un amico a cui era stato diagnosticato MdDS, grazie al nostro sito Web. La scala dei sintomi che è iniziata come un elenco, elaborata in modo collaborativo dai membri del gruppo di supporto, è ora uno strumento interattivo ciò può aiutare gli altri a visualizzare la gravità e la variabilità di ciò che trattiamo.
Abbiamo un nuovo sito Web moderno ed entusiasmante e penso che chiunque, compresi i medici, trovando il nostro sito Web sarà più consapevole dei fatti su MdDS.
Sono così orgoglioso dei progressi che abbiamo fatto. Abbiamo in corso riparazioni presso il Laureate Institute for Brain Research (LIBR) e presso l'Ohio Musculoskeletal and Neurological Institute (OMNI presso Ohio University). Il Dr. Brian Clark di OMNI sta collaborando con il Dr. Mingjia Dai, che è alla Icahn School of Medicine sul Monte Sinai. Ne riparleremo più avanti. E studi indipendenti sono in corso a New York e in altre città. Ma c'è ancora molto lavoro da fare perché tutto ciò porti a una pronta diagnosi, trattamento e, infine, una cura.
La prossima settimana, il 28 ottobre è Make A Difference Day. È un giorno per i volontari e le comunità di riunirsi con un unico scopo: per migliorare la vita degli altri. Per favore, unisciti a me e alla comunità MdDS e fai la differenza? Volontariato! Se stai già mettendo la tua spalla al volante e facendo la differenza, mi piacerebbe saperlo! Per favore dimmi cosa stai facendo nei commenti.
Marilyn Josselyn
62 all'inizio
Crociera russa sui corsi d'acqua
Grazie
Un ringraziamento speciale ai membri del consiglio di amministrazione e ai responsabili del progetto che mi hanno aiutato a scrivere la mia storia, e anche quella della Fondazione: Sue Barnes (primo sito web, gruppo di supporto e newsletter), Ann Brant (assistita dall'elenco dei medici), Marla Cruise, RN (originale sondaggi, consiglio consultivo e creatore dell'elenco dei medici, moderatore), Donna Hall (ICD-CM), Jane Houghton (direttrice in pensione, rappresentante del Regno Unito), Sharon Renschler, Esq. (servito come presidente del consiglio). Se ho tralasciato il tuo nome, per favore perdonami! Cervello annebbiato. Ricordamelo e commenta di seguito.
Consiglio di amministrazione di 2017
Holly Balog (sito web, membro dal 2007), Terri Gibson (tesoriere, membro dal 2006), Cathy Helowicz (portavoce, membro dal 2008), Marilyn Josselyn (presidente), Linda McManus, PhD (assegni di ricerca, membro dal 2005), Tyler McNeil (sensibilizzazione, membro dal 2017), Deb Russo (PR, membro dal 2004)
1 Ora ospitiamo due gruppi di supporto online. Ulteriori informazioni su https://mddsfoundation.org/support/
2 Se si visita il nostro canale YouTube, troverai molte interviste televisive di quei primi giorni. E puoi leggere di più su di me sul New York Times, "Quando il mal di mare persiste dopo un ritorno a terra solida. "
3 Cha continua la ricerca MdDS presso il Laureate Institute for Brain Research (LIBR) per migliorare la diagnosi MdDS con imaging PET / fMRI e con ELETTROENCEFALOGRAMMA. Inoltre, si concentra sulla valutazione del trattamento MdDS con approcci di neuromodulazione non invasivi tra cui la stimolazione magnetica transcranica (rTMS) e la stimolazione transcranica a corrente continua (tDCS). Tutti i suoi studi clinici sono focalizzati, laboriosi, costosi e necessari mentre cerca di migliorare la nostra comprensione di MdDS.