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昨日、ジョンヒッケンルーパー知事に29年2012月XNUMX日を希少疾患の日として宣言するよう要請しました コロラド州。 知事の宣言を取得することは、私たちのような孤児の障害についての意識を高めるので重要です。 実際にはかなり簡単でしたが、事前にいくつかのことを知っていればさらに簡単でした。 本日は、ご要望にお応えしたいと思います。

1）以下はガバナーのウェブサイトの選択リストです。 Googleまたは グッドサーチ ここにリストされていない場合は、州知事のWebサイトを検索します。 そこに郵送先住所と連絡先番号があります。 これは、正式なリクエストを送信するための最良の方法です。 これは、カスタマイズしてメールで送信できるダウンロード可能なレターです.

2）「知事に連絡する」Webページで、オンラインでリクエストを送信できる「宣言」リンクを検索します。 以下のリンクから言語をコピーして貼り付けてください。おそらく、手紙を添付ファイルとして送信することはできません。 また、次のような情報を要求する場合もあります。

• 要求元の組織に関する情報。 私が入力したもの：MdDS平衡障害財団は、下船病症候群（MdDS）に関する教育と研究の促進に取り組んでいます。 私たちは、MdDSの認識を促進し、コロラド[州を挿入]および世界中でこのまれな障害に苦しむ人々の治療と治療法を模索することに専念する、すべてボランティアの501（c）3非営利団体です。 www.mddsfoundation.org
• 布告の目的。 [あなたの州]の市民の間で下船病などの希少疾患についての意識を高めること。
• 宣言のドラフト言語。 これは、サンプル言語を含むダウンロード可能なドキュメントです、NORD / EURORDIS（希少疾患および希少疾患ヨーロッパの国家機関）が提供。

知事のウェブサイトのリストを選択

アリゾナ州 –オンライン; リクエストは6週間前に提出する必要があります。

カリフォルニア –宣言ではなく記念メッセージを発行します。

– 45日前に作成する必要があります。

イリノイ州 –一般的なお問い合わせフォーム。 おそらく、手紙を郵送するのが最善でしょう。

インディアナ –リクエストは、電子フォームを使用して、6〜8週間前に提出する必要があります。 電話、ファックス、メールでのリクエストは受け付けられません。

マサチューセッツ–リクエストを送信する必要があります 1月XNUMX日までに。 印刷またはイベントの締め切りの少なくとも20営業日前に、提案された言語と背景資料とともに、リクエストを構成要素.services @ state.ma.usに、ファックス617-727-9725で、米国郵便でデヴァルパトリック知事に電子メールで送信してください。 、州議会議事堂、マサチューセッツ州ボストン02133、または617-725-4005に電話して、パトリック知事のスタッフのメンバーと話してください。

ミネソタ州 –宣言リクエストフォームをダウンロードします

ニューメキシコ州 –オンラインリクエストフォーム

ニューヨーク –ガバナーに電話または手紙を書く

ノースカロライナ州 –リクエストは6〜8週間前に提出する必要があります

オレゴン –宣言ガイドラインには、処理に20日が必要であると記載されています。

ガバナーのオフィスを見つけて連絡するのに助けが必要な場合は、私たちに知らせてください。 一緒にそれを理解します。 一部の州では、リクエストの処理に最大2か月かかり、すでに8ボールに遅れをとっています。 それで…行進を始めましょう！

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世界希少・難治性疾患の日 それは2008年にヨーロッパで最初に観察されました。それはによって設立されました EURORDIS、ヨーロッパの希少疾病機構。 2009年にEURORDISは尋ねた NORTH このイニシアチブのパートナーとなり、米国でレア・デイズ・デーを後援する。 現在、そのコンセプトは世界中に波及しています。 2011年には60か国以上が参加しました。
毎年、世界希少病の日は29月の最終日（うるう年は28月XNUMX日、その他の年はXNUMX月XNUMX日）に開催されます。 私たちの目標は、無視できない重要な公衆衛生問題として希少疾患に注目を集めることです。 希少疾患の日を通じてサポートされているグローバルな取り組みの詳細については、次のWebサイトをご覧ください。 www.rarediseaseday.org.