29年2012月XNUMX日–商談会に座って、さりげなく希少疾患の日だと言い、女性が誇らしげに手を挙げて「希少疾患です！」と言いました。 驚くべきではなかったが、驚いた。
MdDSのような希少疾患を抱えている私たちは、孤立していると感じることがよくあり、理解している人は誰もいないようです。 だが MdDSは、7,000人に1人に10人のアメリカ人に影響を与えるXNUMXを超える希少疾患のXNUMXつにすぎません.
一杯のコーヒーを飲みながら一緒に座っていても、FaceBookでチャットしていても、希少疾患の日に行動を起こすことで、その孤立を取り除き、私たちを連帯させます。 知事の布告を得ることができなかったとしても心配しないでください。 入手するのにXNUMX年かかりました。 覚えてね、 "一人で私たちは珍しい、一緒に私たちは強いに設立された地域オフィスに加えて、さらにローカルカスタマーサポートを提供できるようになります。」
これが今年の連帯のビジョンです。
希少疾患デーと現在の国立希少疾患機構の詳細については、 NORD Webサイトにアクセスする.
数の強さは、希少疾患の問題に注意を引くだけでなく、特定の希少疾患の影響を受けた人々をまとめます。 理解している人々によって提供される結果としての「グループ」サポートは計り知れません。