レアであることをどのように祝っていますか?

MdDS財団とアドボカシーのパートナーであるNationalOrganization for Rare Disorders(NORD)は、28年2013月XNUMX日に希少疾患の日を祝っています。昨年、私たちは州レベルでのアドボカシーの作成に取り組み、多くの知事による希少疾患の宣言を行いました。日。 今年、NORDは、レアであることを祝う方法についていくつかの新しいアイデアを提案します。

州議会議事堂

80州の28人以上の支持者が、希少疾患州議会議事堂のイベントの計画に関心を示しています。 目標は、州議会議員の間で希少疾患の問題に対する意識を高めることです。 患者団体と企業が協力して、これらのイベントを計画および開催します。 お住まいの州でのイベントの計画を支援したい場合は、 このお問い合わせフォームに記入してください そしてNORDはあなたがすでに最初の計画を始めている他の個人とあなたをつなぎます。 特定のイベントに関する情報は、 イベントマップ.

その他のイベント

NORDは他の素晴らしい情報を投稿しています イベント 全国で起こっています。 過去のイベントには、会社の昼食会、教育シンポジウム、集会、コンサート、その他多くの啓発活動が含まれていました。 希少疾病デーを祝うために何をしているのか教えてください (詳細を見る)。.

まれな病気の日を学校に

保護者、生徒、教師から、希少疾患の日を学校に持ち込む方法についてのアイデアが求められています。 以下を含むいくつかのリソースを作成しました カリキュラム 高校の健康と生物学のクラスでは、誰でも使用できます。 さらに、他の学校での活動についてもっと知りたいです。 他の人がしていることについて読んで、私たちを見てください リソースと提案はこちら.

アメリカの紋章

XNUMX年目は、個人に持ちこたえている自分の写真を送ってもらいます このチラシ または希少疾患デーのロゴ。 それらをアメリカ全体の手形ギャラリーに追加して、全国のまれな病気の日の影響を示します。 他の画像を見る これまでに提出された ここに自分の画像を送信してください。

希少疾病研究殿堂

大学のキャンパス、病院、NIH、製薬会社やバイオテクノロジー企業の多くの研究者は、希少疾患や、時には患者にとって重要な新しい治療法についての理解を深める発見をしています。 希少疾患の日には、希少疾患コミュニティに影響を与えた研究者の名前を提出して、希少疾患研究の殿堂に展示するようお願いしています。 詳細と 研究者の名前を提出する.

参加する他の方法

に登録してご参加ください Facebook 及び Twitter 米国周辺で何が起こっているかについての最新情報を入手し、会話に参加してください!

希少疾患デーに参加する方法は他にもたくさんあります! 米国ベースのイニシアチブの詳細については、 希少難治性.us またはグローバルで何が起こっているか 希少難治性.org.

財団はいくつかの提案を追加したいと思います。 あなたがMdDSに苦しんでいるか、または苦しんでいる人の介護者であるかどうかにかかわらず、 今がレア病の話をするのに最適な時期です。 Face of MdDSストーリー(上記のリンクを使用)を送信するか、地元の新聞やテレビ局に手紙を書くことができます。 NORDは、あなたの経験を他の人と共有するのに役立つキットを開発しました.

昨年、多くの州の州知事から希少疾病デーが宣言されました。 今年はさらに一歩踏み込んで、州の代表者に連絡することをお勧めします。 ここに あなたの代表者に連絡するためのヒント.

最後に、私たちが投稿できるように、あなたのサクセスストーリーを私たちと共有することを忘れないでください。 昨年のサクセスストーリーを見る こちらをクリック.


下船病症候群はどのくらいまれですか?

米国で200,000人未満の人々が罹患している病気、疾患、病気、または状態は、国立衛生研究所によってまれであると考えられています(NIHの)、米国食品医薬品局(FDA)および全国希少疾患機構(NORTH)。 現在、NIHによってリストされている希少疾患は約7,000です。

MdDSの真の発生率は不明ですが、2018年3,000月現在、サポートグループのメンバーシップはXNUMXをわずかに超えています。 多くの患者は診断されていないか、誤診されています。 私たちの ミッション それを変えて、マル・ド・デバルケメント症候群の本質をよりよく理解することです。

一つのコメント

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  1. HBさん(@Hello_Kitty_)

    知事の布告を遅く要求したが、とにかくそれを手に入れた! それはコロラドです…他に誰がRDD宣言を取得していますか? CO RDD宣言

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