エレインの寛解、思いやり、擁護の物語

ES_and_ELI私の名前はエレイン・シュリッセルです。 私は65歳で、ジョージア州アトランタに住んでいます。 2010年XNUMX月、クルーズは私の人生を変えました。

クルーズは私たちの40周年の結婚記念日を待ち望んでいたお祝いでした。 船が最後の港に停泊した直後まで、私たちは素晴らしい時間を過ごしました。 乗客が下船しているという反対の証拠にもかかわらず、私はボートがまだ動いていることを感じました。 バンクーバーのXNUMX日間の乾燥した土地はその気持ちを軽減しませんでした。そして、私たちが家に帰るまでに、私はかなり気分が悪くなりました。

アラスカのクルーズでは、さまざまな運動体験を通じて素晴らしい景色や野生生物を見る機会が提供されます。 私たちはいくつかの港で下船し、電車、バス、水上飛行機、犬ぞり、ヘリコプター、フェリー、漁船に乗りました。 ほとんどの乗客にとって夢は叶います。 お土産がMdDSの本格的なケースである乗客の悪夢。

私の内科医がすぐに私を神経耳科医に紹介したことは幸運でした。 10分以内に、そのオフィスの前庭療法士がMdDSと診断しました。

ロッキングの私の最初の試合は18ヶ月続きました。 私は早期診断のために回復したことを知っています。 処方された目とバランスの練習の遵守; 薬; そして、純粋な運。 付随する重度の障害となる片頭痛は、解決がはるかに困難でした。 非常に忍耐強い神経科医が私にとって非常に効果のある薬剤の組み合わせを思い付くには、XNUMXか月のハードワーク、頻繁なオフィス訪問、そして時間外の電話が多くかかりました。

私はようやく自分の人生を取り戻したことに深い安堵のため息をついた後、2012年の秋に、胃食道逆流症の深刻な発作で病気になりました。 この病気のストレスは、Return of the Rockをもたらしました。 幸いなことに、MdDSのXNUMX回目の試合はより短く、重症度は低かった。 GERDの解決と別の薬の変更により、第XNUMXラウンドが終了しました。

私はもう働いておらず、子供たちが成長していたので、私には多くの責任がありませんでした。 しかし、成人教育の授業を受けたり、読書会を楽しんだり、毎年恒例の主要なブックフェスティバルの委員会の議長を務めたり、女性団体の積極的なメンバーになったり、ジムで運動したり、孫娘と過ごしたりするという私のとても楽しい生活は一夜にして消えてしまったようです。 。 私の時間は、自宅のソファで過ごし、筋書きを必要としないテレビ番組を見て、一日中居眠りをしていました。 病気の片頭痛の要素は非常に苦痛であり、強力な薬とさらに多くの睡眠を必要としました。 息子の結婚式(第XNUMX話中)と息子の誕生(第XNUMX話中)を楽しみにする代わりに、結婚式を楽しむことができず、赤ちゃんを安全に運ぶことができないのではないかと心配しました。

MdDSは特に陰湿な病気です。 社会の積極的で生産的な外出のメンバーは、すぐに家に閉じ込められ、他人の負担になる可能性があります。 かつては自動化されていた日常の活動を実行することは、ほぼ不可能な家事になる可能性があります。 私たちの中には、外部の責任がほとんどなく、無限に休む時間があるのは幸運です。 仕事や家族の責任を持つ人々は、配偶者、子供、雇用主のニーズを満たすのにはるかに厳しい時間を持っています。

MdDSはまた、患者とその医療提供者によく理解されていない病気です。 面会は、双方にとって苛立たしい経験になる可能性があります。 患者は医師が医学的問題を解決することを期待しており、解決できない場合、欲求不満のレベルが上昇します。 ほとんどの医師は、発音しにくい名前と奇妙な症状を伴うこのまれな疾患に対処した経験がほとんどありません。 このフラストレーションの一部は、両方のグループに役立つ情報を中継することで軽減できると思います。

患者に役立つと思われる情報は次のとおりです。

  • プロセスに参加する —あなたの健康歴、症状の説明、および以前の予定からのメモの完全な医学雑誌を保管してください。 アポイントメントの間に発生する質問の書面によるリストとともに、すべての医療アポイントメントにそれを持参してください。 私たちは過去に解決されたが現在の問題に関連しているかもしれない医学的問題を忘れがちです。 これは、転居して医師を変更する必要がある場合に特に重要です。
  • あなた自身の支持者になる  -  MdDSのウェブサイトに掲載されている一流の尊敬されているMdDS研究者による査読済みの研究を読んでください。 インターネットは論文を簡単に見つけることができます。 ハードサイエンスを理解していなくても、研究の要約と結論を理解することができます。 個々の症例に関する記事(扇情主義の悪臭)を避け、7,000回の訪問で7,000つかXNUMXつ以上の記事で医師を圧倒しないでください。 思いやりのある興味のある医師は、情報とあなたのヘルスケアのパートナーになろうとするあなたの試みに感謝します。 そして、彼または彼女がすでに記事を読んでいるなら、あなたはあなたが正しい場所にいることを知っているでしょう! National Organization for Rare Diseasesは、XNUMXを超える希少疾患があると述べています。 誰もそれらすべてについて知ることはできませんが、あなたが選ぶ医師は、あなたがXNUMXの希少疾患のXNUMXつを持っていることを喜んで理解し、それについて喜んで学ぶべきです。 医師があなたの症状を却下した場合は、いくつかの調査を行い、 見つける 誰がしません あなたの症状を却下します。

医者に役立つかもしれないと私が思ういくつかの情報は次のとおりです:

  • 私たちに耳を傾ける 注意深く、私たちの奇妙な症状を却下しないでください。 動く、傾く、傾く、跳ねる、揺れる、揺れる、めまいがする。 私たちの症状は日々、さらには時間ごとに変化する可能性があります。 私たちの多くは、悲惨さの次元を追加する重度の片頭痛を持っています。 私たちの目標は、障害補償のためのフォームへの署名にあなたを関与させることではありません。 MdDSが私たちの生活の質を変える前の状態に戻ることを強く望んでいます。
  • 私たちを信じて MdDSの症状を衰弱させる可能性があることを説明し、以前は簡単にできなかったことや、家族、友人、雇用主に理解されていない病気を抱えることから生じる絶望を理解しようとするとき。
  • 私たちをあきらめないでください 私たちの医学的問題が迅速かつうまく治療されないとき。 私たちは、あなたの時間をあまり必要とせず、抗生物質の処方箋で解決できる状態があったことを願っています。

すべてが理由で起こると言う人には同意できません。 私の人生がXNUMX年間近く脱線している理由を理解する合理的な方法はありません。 しかし、MdDSは、非常に多くの人々が直面する目に見えるハンディキャップと目に見えないハンディキャップの両方について、より思いやりがあることを教えてくれたと言えるでしょう。 私の友人や家族のサポートに感謝すること。 そして、インターネットの力に驚いて、私の話を医師と患者の両方に注意を向けさせます。

エレイン・シュリッセル
XNUMX週間のクルーズ
2010年六月

  1. Rockymama

    エレイン、あなたはまだ寛解していますか? どのくらいのEffexorを服用しますか? 私は•••mg(徐放)を使用していますが、これでは十分ではないかもしれませんが、他の患者が何を服用しているかがわかると思いました。

    1. ロッキーママは、投薬量などの詳細情報が医師の助言として使用されないようにするため、摂取量を編集しています。 編集されていない質問が、Elaineに送信されました。Elaineがあなたに直接返信できるようにします。 あなたがまだ私たちのいずれかのメンバーではない場合 オンラインサポートグループ、メンバーシップをリクエストできます。 医薬品や副作用、離脱方法などの関連情報がそこでよく議論されます。

    2. エレイン・シュリッセル

      はい! 私はXNUMX年以上寛解しています。 私は幸運であるか、薬によく反応し、バランスと筋力トレーニングに取り組んでいます。 上記のいずれかまたはすべてが役に立ちました。

      Facebookで私にメッセージを送るか、さらに連絡を取りたい場合は直接メールを送ってください。

  2. パトリシア・レベリック

    どのような目とバランスのエクササイズをしましたか?

    1. エレイン・シュリッセル

      眼球運動、視覚運動、修正されたセモント、セラピーボール、視線の安定化、位相のずれた眼球運動、修正されたブラント-ダロフ。 目を一緒に動かしてください–眼振が問題の大きな原因である可能性があります。 次に、外をまっすぐ見つめながら歩きます。 私には「ウォーカー」として友達がいました。 XNUMX歩歩き、足を上げます。 XNUMX歩歩き、向きを変えます。

      これで、ボスボール(ジムで見られるハーフドームボール)でトリックを行うことができます。 私は長い間バランスに取り組んできました。 私はそれと薬を現在のXNUMX年間の寛解と信じています。 私に電子メールを送ってください。 [モデレーターのメモ:保護のためのスパム対策として、メールアドレスは削除されました。]

  3. アン

    私は今年の3月に50年間MdDSを患っています。私は何日も泣いていて、とても孤独を感じています。 私には素晴らしい家族や友人がいますが、このばかげた症候群の大きさを本当に理解できる人は誰もいません。 人生の楽しいことからだまされたような気がします。 私はめまいとかすみ目(私が読んだものとそうでないものがある)の状態で歩き回っています。 私はサンフランシスコからボストンまで息子に会うために大学を訪問してMdDSを入手しました。 大学の3年間で、私はもう一度訪れました。 それは私の心を壊します。 私は私の人生(2歳)で一連の医学的問題を抱えていました。5年前に私はギランバレー症候群を患っていました。 XNUMX週間の入院で全身が麻痺するまれな症候群。 XNUMX年後、乳がん。 ボストンに向けて出発するXNUMX週間前に、インプラントの問題が発生しました。インプラントが皮膚から侵入し、XNUMX回の緊急手術が必要でした。 手術のストレスとXNUMX時間の飛行で、私はMdDSに直行したと思います。 去年のXNUMX月にオクラホマでチャ博士の研究に参加できたのは幸運でした。 うまくいったとは言えませんが、うまくいったかもしれません。 彼女は驚くほど親切な思いやりのあるソールです。 私はこの症候群の人を私の地域で見つける必要があります。 私はカリフォルニアのサンフランシスコベイエリアに住んでいます。 あなたの話をありがとうエレイン、それは希望とサポートを与えます。 孫が生まれる頃には、これが治り、いつも夢見ていたように家族と一緒に世界を旅できるようになることを願っています。

    1. アニカ

      気分はいかがですか ?

      1. エレイン

        大体大丈夫です。 十分な睡眠が取れない、または特にストレスを感じると、いくつかの症状が現れます。 私はトレーナーと週に2回、バランス、強さ、柔軟性について取り組んでいます。 症状が再発し始めたら、私は宗教的に目の運動をし、数日間減速します。 私は眼振が下船病の主な原因であると固く信じています。 あなたの目が正しく追跡しない場合、あなたのバランスはずれています

        混雑した場所、特にショッピングモール、3D映画など、誰もが言及するすべてのトリガーを回避します。友人や家族に会うために国中を移動し、数時間移動する必要がありますが、それ以上のことはありません。

        私はまだ[投与量] EffexorをXNUMX日服用しています。

        私が信じていることと私がしていることは、他の人がしていることとは違うようです。 しかし、それは私のために働いています。

        質問やコメントがある場合は、返信してください。 この症候群は対処するのがとても難しいです。

        エレイン

      2. 私はとても元気です。 私はジムでバランス運動、筋力、スタミナに非常に積極的に取り組んでいます。 私は薬を飲み続けています。 私は明白な引き金を避け、それが重要だと思うときだけ飛行機に乗ります。 私には全国に住む孫がいます。

        醜い頭をふさぐかもしれないような気がするなら、眼振運動を真剣に行い、たくさん休んでいます。 私は人々がこれをどのように扱うかは大多数ではありませんが、私の前庭療法士は眼振がこの障害の中心にあると考えています。 あなたの目が正しく機能していない場合、それはあなたのバランスに影響を与えます。

        何かお手伝いできることがありましたら、フェイスブックで私にプライベートメッセージを送ってください。
        送信に問題があったため、似たようなメッセージがXNUMXつ届く可能性があります

  4. マリリン・ジェラード

    こんにちは私はミシガン州ウォレンに住んでいて、MdDSと診断されています。 私の症状は、2012年2012月に娘を訪ねるためにフランスに行った数週間後に始まりました。私は1年5月に緊急事態に陥りました。 そして彼らは私をベネドリルの点滴に2日入れました、そしてこれは助けにはなりませんでした(多分それは私の症状があまり軽減されなかったが私は壁に跳ね返っていませんでした)antivert(別の抗ヒスタミン薬)を試しました。 私は薬をやめました。私が助けたと思うのは、(2)火曜日と木曜日に4週間ボーモント神経療法(脳トレーニング)に行くことでした。また、(6)TMJ M、W、Fの療法に同時に行きました。これは何でもしましたが、頭痛のある人(そしてTMJ🙂)を助けるかもしれないと思いました。 診断されてからフロリダ2Xに旅行しました(私の症状は悪化しませんでした)あなたは運動をする必要があります。 ベネドリルの元の考えに戻ると、キーを押している間に発疹が出て(umsの咬傷は見られません)、ベネドリルを2〜1時間かかりました((夜はXNUMX)これをしないでください。睡眠に役立つと思いましたが、が多すぎて逆の効果がありました)XNUMX日間、症状はありませんでした! それで私は私の医者に電話しました彼は夜にカウンタージルテックの上に私をXNUMXに置きました、そしてそれは働いています!

    薬が効かない場合は、もう一度試してみてください。多くの治療に役立つすべての薬について医師に聞いてください。明るい面で、56歳でサーフィン(仮想サーフィン)になり、新しいバイトガードに行きました。

  5. ジョン

    MdDSのためにどの薬が投与されたか、MdDSの治療に使用されている薬や栄養補助食品またはビタミンは何ですか。

    1. エレイン・シュリッセル

      初めてノルトリプチリンを服用しました。 EffexorをXNUMX回目に飲んだ。 mddsのために特別に設計された薬はありません。 私たちの多くは、さまざまな薬を試してきました。 上の薬に関する多くの投稿があります mddsフレンズウェブサイトヤフーのウェブサイト。 mddで何が機能するか、どちらかと言えば機能するでしょう。

      1. Lucy67

        私の27日間のクルーズは、この土曜日のXNUMX日に終了し、バランスの崩れ、倦怠感、集中力の欠如を感じて夢中になっていると思いました。 私の夫は私に私の休暇を乗り越えるように言っています面白いとても面白いですが、この恐ろしい気持ちは消えません!!!!!!!!!!

        1. エレイン・シュリッセル

          ルーシー–すぐに消えない場合は、耳科医または神経内科医に相談する必要があります。 早期に診断してそれに乗れば、良くなる可能性が高くなります。 あなたの脳は不適応行動に慣れてきています。 MdDSに精通しているドキュメントのリストを確認し、お住まいの地域にあるかどうかを確認してください。 その医師は診断を確認し、治療計画を提案することができます。 さらにサポートが必要な場合はお知らせください。

  6. マーガレット

    イレーヌ、

    私はもともとアトランタ出身です。 私は31歳で、BVIで16週間ヨットに乗りました。 25月4日土曜日に戻ってきました。 今はXNUMX日で、揺れは止まりません。 少し良くなった気がしますが、イライラします。 私が読んだすべての物語は、このように聞こえます。 少し怖いです。 私は今ニューヨークに住んでいます。 タイムリーに医者に診てもらうことは不可能です。 XNUMX月XNUMX日まで見えません。 今週末はイースターが近づいていて、チャールストンに飛ぶことになっています。 旅行をキャンセルすることを提案しますか? 症状がなくなり、旅行できるようになることを望んでいましたが、今は緊張しています。 これが私の症状を長引かせたり悪化させたりする可能性がある場合は、一緒に旅行をスキップしたいと思います。 私が情報に基づいた決定を下すには、インターネット上に十分な情報がありません。 アドバイスをいただければ幸いです。 私は金曜日の朝に飛び立ち、日曜日に戻ります。 日曜日の私のフライトは乗り継ぎ便です。

    ありがとうございます!

    マーガレット

    1. mddsfoundation

      マーガレット、旅行するかしないかの決定は常に非常に個人的な決定であり、通常はリスク対利益に基づいています。 私たちの一部は旅行によって悪化していますが、他の人は悪影響を受けていません。 あなたが旅行することに決めた場合、このウェブサイトにいくつかの旅行のヒントがあります https://mddsfoundation.org/coping-tips/#traveling-by-car-air

    2. エレイン・シュリッセル

      マーガレット–飛行機での移動に問題はありませんでした。 一部のMdDSドキュメントでは、飛行前にバリウムを推奨しています。 だから私はこれをしますが、それが違いを生むかどうかはわかりません。 私はカリフォルニアに新しい孫がいるので、かなり頻繁に海岸から海岸へ旅行します。

      1. マーガレット

        Elaineの回答ありがとうございます! 私は飛んでしまいました。 私はいくつかの抗不安薬を服用し、(いつものように)読んでおらず、できれば寝て、ストレスを感じないように事前に準備して、大丈夫でした。 新しい孫おめでとう! マーガレット

  7. テリー

    エレイン、あなたの話を共有してくれてどうもありがとう。 あなたが寛解に入ることができてとてもうれしいです。 そして、あなたがまだこの邪悪さに苦しんでいるあなたの友人をサポートするためにあなたがまだここにいることを感謝しています。

  8. ジェラルド

    ええと、エレイン、私たちにはXNUMXつの共通点があります。それは、私たちの年齢、居住地、そしてMdDSです。 ただし、後者との比較経験はまったく異なります。 鉱山は過去XNUMX年間容赦なく、最初のXNUMX年間は診断も誤診もされていませんでした。 私の胴体の揺れる感覚は、XNUMXつの部分的に閉塞した動脈の心臓専門医と血管形成術への訪問を引き起こしました。 (MdDSは私の命を救ったかもしれません。)未解決の揺れは、生命を脅かす心臓弁の問題と誤診されました。 その後の数年間、私はアトランタの多くの医療専門家に、小さなボートに立って、車に乗っている間だけ救済されたという古典的な症状を説明しました。残念ながら、誰も神経耳科医ではありませんでした。 MdDSについてはまったく無知です。 私の健康上の難問に対する究極の解決策は、ミステリー診断で「揺れを止めることができなかった女性」の放映を偶然見つけた私の妹によって提供されました。 [ちなみに、エピソードで取り上げられた平衡障害の専門家に連絡する試みが何度も失敗した後、私はついに彼がMdDS患者を受け入れなくなったことを彼の事務所から知らされ、彼の容姿を後悔しました。 これは、一般的に医学界がこの病気に苦しんでいる人々と同じように困惑し続けており、症状抑制のための処方薬以外に永続的なMdDSの効果的な治療法がないことを私に示しています。]

    ありがたいことに、私は多くの人がMdDSに苦しんでいる片頭痛に苦しんだことは一度もありません。あなたの片頭痛、および他のMdDSの症状が軽減されたことを知ることは、励みになり、心強いです。 しかし、お祝いのクルーズはありません! [そういえば、私の場合のトリガーイベントは、エクササイズマシンでの短い単一のセッションであり、胴体、腰、脚を動かして、その間とその後数分間、奇妙な不安感を生み出したと確信しています。 もちろん、誰もが知っているように、異常な動きは、この狂ったジグソーパズルのほんの一部です。]

    残りの人生で最高のことを願っています、エレイン。

  9. カタルヴルム

    フーボーイ、このメールを受け取ってよかった! 私が説明した以外にこれらの症状について何も知らないプライマリケア医に持っていくためにそれを印刷しています-そしてそれでも、彼はそれを聞いたことがないので、彼が私の症状に何らかの信憑性を置いているかどうかはわかりません! 私はこの主題について私ができるすべてを読み続けます、そしてあなたが(テレビと私たち自身の精査によって)新たに診断された私たちの人々に助言し続けることを願っています。 これを送信するために時間を割いていただきありがとうございます…

  10. ステファニー

    Elaine私はあなたがジョージア出身であり、公式診断の医師のリストが長いことに気づきました。 私はあなたがあなたのmddに誰を使用したかを知りました 私はミシシッピ州に住んでいて、ガールフレンドとの4回目のクルーズの後、53年間これに苦しんでいます。 この恐ろしい問題が私の人生に侵入するまで、私は一日の乗り物酔いをしたことがありません。 私の医者は私が彼と共有したすべてのデータと情報に同意し、それが本当の障害であると信じています。 私はインターネットで十分なデータを読んで、だれでも過負荷状態に陥らせましたが、基本的には同じです。 誰もそれに対する治療法を持っていないか、それがどこで発生したかを本当に理解していません。 私はこの病気のある種の専門家と話をしたいだけです。 あなたの医者について何か教えてください。私は32歳で、美容師としてXNUMX年間働いており、これが私の人生を大きく変えました。

コメントは締め切りました。