まれな、目に見えない症候群を持つことは孤独かもしれませんが エレイン 友人や家族に知恵の言葉を提供します。
病気の友達の友達になる方法 Letty CottinPogrebinによって書かれました。 Pogrebinは、高く評価されているジャーナリスト、演説家、政治活動家、そしていくつかのノンフィクションのベストセラーの著者です。 乳がんの治療期間が長い間、ポグレビンは待合室で多くのがん患者に会いました。 彼女は、人々が病気の友人をどのように扱うかと、病気の人々がどのように扱われたいかの違いに興味を持つようになりました。
主題は、下船病症候群を患っている私たち全員に関連しています。 しかし、ポグレビンの本を読んで、よく知っている病気や症状に対する人々の反応と、何も知らない奇妙な症状のある病気に対する反応との大きな違いについて考えました。
私たちには、発音できない、まれで目に見えない障害があり、それは狂ったように聞こえます。 私たちの多くには、癌、心臓発作、または重大な事故を経験した友人がいますが、MdDSの友人は多くの人にとって新しい経験です。 私たちが説明したり、友達が理解したりするのは難しい障害です。 彼らは私たちの脳が絶え間ない動きを感じていると想像することはできず、これがどれほど疲れているかを理解することはできません。 ロッキングは私たちに認知的に影響を与える可能性があります。 バランスを保つために、壁や他の人をつかまえる必要があります。 それは時々私たちをよろめかせて酔っ払って見えるようにします。 モデルの従業員が職を失い、家族の世話をすることができなくなる可能性があります。 それは活発な社会生活を送っている人々を彼らの家の範囲に追いやることができます。
私たちの友人の何人かは「それを理解する」が、ほとんどの場合、彼らの態度は、信じないことから、私たちが「ただそれに対処する」必要があると密かに考えること、またはうつ病の精神科医に会うことを提案することまでさまざまです。 症状が長ければ長いほど、これらの友人は同情しなくなる可能性があります。
この反応は、私たちのほとんどが理解するのは難しいことではありません。 友人が病気にかかって回復した場合、幸福があり、閉鎖があります。 友人が病気で倒れた場合、悲しみがあり、最終的には閉鎖されます。 しかし、友人が慢性的な病気を患っている場合、閉鎖はありません。 24時間のテレビニュースサイクルの時代では、これが現状です。家族や友人とのより緊急の（そして緊急のように見える）問題は、最新のリードストーリーになり、優先され、MdDSの友人の問題をすぐに最後のコマーシャルの終わりに埋められた段落。
長期的にその中にいるいくつかの友人のために、私たちの健康の変化が長く、永久的であるかもしれないことを理解し、受け入れてくれてありがとう。 そして、私たちはあなたと率直に話すことができるので、ここにあなたが私たちを助けることができるいくつかの方法があります：
時間をかけてwww.mddsfoundation.orgの情報を読んでください。。 それはよく書かれていて、私たちの障害の原因と経過に関する情報を提供します。 もっと興味があれば、サイトの参考文献で一般向けに書かれた最近の記事をチェックしてください。 このサイトには「」という機能もあります。MdDSの顔」は、MdDSの人々によって書かれ、その話は私たちにとってあまりにも馴染み深いものです。
助けるためにあなたの申し出で本物である。 「何かできることがあれば電話して」と言うと、友達に負担がかかります。 私たちのほとんどは助けを求めることに消極的であり、その電話をかけません。 お願いするよりも苦労したい。
友達の用事をするときに役立ちます。 私たちの多くは、「大型スーパー」の騒音、群衆、照明に対処できません。 行く場合は、友達に買い物を申し出てください。 腐りにくい必要なアイテムを買いだめすることで、頻繁に買い物をする必要がなくなります。 そして、彼らにお金を払うことを主張しないでください！
友だちに食べ物を持ってくるときは注意してください。 それが家族が楽しんでいるものであることを確認してください。 クッキーやケーキは、人が料理する必要のない昼食や夕食の代わりにはなりません。 洗う必要がなく、後で投げることができる使い捨て容器に入れてください。 今は「環境にやさしい」時ではありません。
社会計画を維持するのがどれほど難しいかを理解してください。 夕食や映画の日付を設定するとき、私たちはおそらく良い一日を過ごしています、そしてそれらの計画はそれらが楽しくて可能であるかのように聞こえます。 しかし、時が来れば、私たちは病気で家を出ることができないかもしれません。 私たちの病気が非常に予測できないときは、高価な劇場やコンサートのチケットを購入しないのが最善です。
私たちは、この人生を変える病気が私たちの人生に入って支配する前と同じ人物であることを忘れないでください。 私が受け取った最も親切なメールには、「エレイン、ここ数ヶ月と数年はあなたにとってとても大変だったと思います。 あなたにはあなたを愛している友達（私のように！）がいて、どんな問題が起こっても常にそこにいる美しい「Elaineinside」を常に見ていることを知っておいてください。」
私はメデスを持っていました[原文のまま] 2006年7月以来。私は15日間のクルーズの後にそれを得て、5フィートの波から出たことはありません。 13 ent Drs in s flに行って、誰も私を正しく診断しなかったので、自分の人生を終わらせたかった。 私はアトランタのエモリーでTUSA博士について知りました。 彼は私を診断してクロナピンに乗せました。 私はそれが人々のXNUMX％だけのために働くと言われました。 Gdのおかげで助けになりました。毎日丸薬をXNUMX錠服用していますが、まだバランスが取れておらず、通常は歩いているときに誰かまたは何かにつかまります。 車を運転するとき私は元気です。 それは許容できるが素晴らしいではない
こんにちは。長年の検索の結果、一見生涯にわたる病気に出会ったようです。
私が最初のイベントを経験したのは約11歳のときで、その前に重度の片頭痛を患っていました（相関関係があるかどうかはわかりません）。
動きの感覚はさまざまな程度で維持されましたが、私が学校で教会に通うなどの制限され拘束された環境にいるときは、はるかに悪化したように見えました。
何年も後、私は脳に変わる重度のマラリアに苦しみ、私を世話する医師は静脈内キニーネ硫酸塩で私を過剰摂取しました。 私は乗り物酔いでひどく病気で、ずっと海にいるように感じました…そして私は信じられないほど混乱していると感じました。
キニーネからのシンクロニズムが残っていて、それは永久的な損傷であると言われました。 私の新しいアンバランスな生活に再び適応できるようになるまでに何年もかかり、思い切ったものであればあらゆる種類のことを考えました。
私は11歳のときからMdDSに罹っており、マラリアが耳鳴りを含めてそれを悪化させているようだと気づきました。
ブログを読むのは素晴らしく、それらはすべてとてもなじみ深いように聞こえます。 みんなが力を得て、すぐに私たち全員を助ける画期的な薬があることを願っています。 すべての最高のジェイミー
特にあなたや他の人が理解していない場合はとても悲しいです
これは私にとってとても役に立ちました。 私の友人のほとんどが私が持っていることさえ知らない発音できない状態に言及する必要がないように、私は言い訳をします。 私は今、別の方法を試し、私が必要だと彼らが考える助けではなく、私が必要とする助けを求めるつもりです。 私は彼らの意図が常に良いことを知っています、そして私がそれを尊重することができる最善の方法（ブリット;したがって 'u' :)はオープンで正直であり、彼らのサポートに感謝するとき、感謝は完全に本物です。 そのような素晴らしいブログ。 とても感謝しています。
親愛なるハート、この投稿をありがとう。 この病気との戦いにおいて、そしてそれが実際に存在することを否定する人々に対処する上で、コミュニケーションは最も重要です。 それほど孤立していると感じないように、「そこに」何が起こっているのかを聞く必要があります。 私の主治医は、MdDSについて聞いて読んだ後でも、否定について実際的な見方をしています。 彼は最近、100人に私たちの症状のいずれかまたはすべてに苦しんでいるかどうか尋ねると、98人が「はい」と答えると私に言いました。 彼は私たちの経験の厳しさに気づいていません。 より多くのことが知られ、より多くの人々が症状の深さで現れるまで、私たちはこの反応を続けていくのではないかと心配しています。 パンフレットを少し手に入れましたが、Tシャツを着て言葉を広めています。 引き続きご尽力くださいますようお願い申し上げます。