2005年の初めに、私は首の付け根に「けいれん」神経を持ち始めました。 カリフォルニア州ローズビルのカイザー病院は私にいくつかの検査をしてくれました。 はい…医師は、私が自分の症状（耳の「膨満感」など）を説明したとき、私が夢中になっているように私を見て、まったく助けになりませんでした。 数ヶ月後、私たちはテキサス州ヒューストンの地域に引っ越しました。私はTMJと診断されましたが、XNUMX年間の高額な治療の後、問題はないことが判明しました。 カイロプラクター、はり師を見た、あなたはそれに名前を付けます！
最後に神経内科医に行き、彼は湿った頭のマッサージといくつかの運動に加えて、バクロフェンと呼ばれる薬を処方しました。 この8回のセッションの後、私はほとんど歩くことができませんでした！ ヒューストンの病院に4日間入院し、リリカ、クロナゼパム、モビック、フェノフェキシドリンを投与されました…すべて一度に！ 「三叉神経の炎症」と診断されました。 家に帰ったとき、私は約XNUMX年間ゾンビで、ずっと寝ていました。 ついにクロナゼパムを除くすべての薬を止めることができました。
すると、「マットレスの上を歩いている」ような気分になりました。 振り返ってみると、これはそれらすべての薬に対する反応だったに違いありません！ 長い話を短くするために、私は3つのMRIを持っていて、耳鼻咽喉科を見ました（はい、すべてのひどいテスト）。 彼は私をバランスセラピストに送ってくれました、そして私は彼女のすべてのテストを問題なく行いました。 彼女は私のバランスが良いと言ってMdDSについて教えてくれましたが、私は14年間クルーズに参加していませんでした！ 彼女はセラピストとしてXNUMX年間、私のような人を見たことがないと言いました。 その時以来、私はちょうどあきらめました！ 私は現在80歳であり、次の数年はこのMdDSのことから台無しになると思っていました。
しかし、私はあなたのサイトで「自発的な発症」について学び、私が一人ではないことに気づきました。 すべてのMdDSがモーショントリガーされるわけではありません！ 私は約7-8ポンドを失いました。 最近では、マルチビタミンの摂取、近所の犬の散歩、「レッグリフト」などを行っています。 私は実際に古い靴を履くことができず、家の中でブーティータイプのソックス（底に小さなスポンジ状の円がある種類）を履いていました。 つまり、ウォルマートでようやく滑りやすく伸縮性のあるキャンバスを見つけるまでは。 10ドル！ 彼らは完全に平らなバレエタイプのソールを持っています（彼らは「リンリー"）。 ある朝、「マットレスウォーキング」の感覚がなくなりました!!!! 幸せな日！ 片足でバランスが取れるようになりました！ 私はまだ家の周りで靴下を履いていますが、外出すると靴は元気になります。 8年後…それは奇跡のようです！ 多分それは私を治したのはソックス上のそれらの海綿状の点の運動と「マッサージ」効果です。 他に説明はありません。
アリス・S
自然発症
すべての「通常の」メディコを一周した後、私は今、手技療法士に会っています。 彼女は、私たちが最近履いているサポートシューズが私たちの問題の一部であるかどうか疑問に思います。 私たちの足の何百万もの神経終末は、私たちの自然な裸足の状態で、バランスのための多くの情報を提供します。 アリスの経験がこの理論の信憑性を裏付けているのだろうか。 足底筋膜炎や土踏まずなどの足の問題がないので、今はアリスのような柔らかい靴を履いて歩いています。 多分これは私の「奇跡」です！
靴を履くと、バランスが崩れてくるのがわかります。 私は家で裸足で行き、これをすることでよりコントロールできると感じています。 靴を履くと転倒感が増し、アパートを出て歩行器を使用するときだけ履きます。
中型のソフトブローアッププラスチックボール（直径約20cm）があり、全体に丸いソフトスパイクの突起がほとんどありません。 これを私の体全体、特に頭頸部の周りでマッサージすることは本当に役に立ちます。 また、座っているときにこのボールを安定したトレイで前後に転がすと、症状が非常に緩和されます（人々がクラフトをしたりテレビを食べたりするために膝の上に座っているパッド付きの底と平らな上部のようなもの）ディナーオフ）。
最近（別の条件の場合-'膵臓が十分な消化酵素を生成していない-非常に軽度の問題）私はまた、クレオンと呼ばれるピル型の消化酵素を微量で服用し始めました-高タンパク質の食事で夜に一度だけ。 私は夜にこれを最後に行います。なぜなら、私にとって、この薬は最初は私をぐらぐらさせ、「ひどく頭がきつく」そして失神させるからです。 実際には非常に当惑させます。 （医師は、この薬が私にこのように影響を与えるべきではないと私に言いますか？）とにかく-この薬を時間をかけて忍耐した後、私は最終的に翌日目を覚ますと-MdDの症状はそれほど鋭くて厄介ではなく、はるかに簡単であることに気づきました対処する。 私は複雑な病歴を持っているので、私の経験は誰にとっても役に立たないかもしれません–文字通り何かが起こっている可能性がありますか？ 例：薬は睡眠を助け、鎮静効果があります-そしておそらくいくつかの長期的な栄養失調がMdDを悪化させている可能性がありますか？ しかし、私はこの状態に苦しんでいます–（Dr。Alan Pearce – Deakin University Neurologyによって診断されました）10年以上前から、私にとって、クレオーンのプラスの効果は非常に重要であると感じました。
ほとんどの人にとって無害な薬であると私は信じているので、慎重に言及する価値があるかもしれないと思っただけですか？ 間違いなく処方箋が必要です！ と医師の監督。
私は入手可能な最低用量のピルを服用し、頭の副作用の最初の圧力に本当に戸惑っているので、ピルの半分以上を服用することはありません。 間違いなく私には気分が悪い。
この薬がMdDの脳にどのように影響するかはわかりませんが、健康を維持するためにこの薬を服用する必要があります。そのため、リスクを冒して我慢する必要があります。効果。 服用をやめようとすると、MdDの症状が悪化することに気づきます。
?
「考えるべきこと」
当社のプライバシーポリシーでは、個人情報を共有することはありません。 あなたが私たちにあなたの質問を送りたいなら メールで FWDに、それはオプションです。
幼い頃に症状が出始めた他の自発的なMdD患者の話を教えてください。 私は40歳で、症状は3か月前に始まりました。 それらは、私が中耳に体液があったときに始まったように見えましたが、それは長い間解決し、耳鼻咽喉科、カイロ、GP、CTスキャン、ERの神経スクリーン、そして次にMRIがありました。週間。 私がMdDを持っていると確信している理由は、私が24時間年中無休で（さまざまなレベルの強度で）揺れている、またはエレベーターの感覚にあり、常に車を運転していると感じているからです。 他に神経学的症状はありません。 唯一の違いは、これが受動的な動きの時間の後ではなく、耳の液体と重いストレスの時間の周りに始まったことです。 私は他の人がいるに違いないことを知っています。 ただいくつかのサポートを探しています。
私は自発的なMdDSも持っており、5〜6年になります。 しかし、唯一の違いは、私が始めたときは70歳でしたが、人生で非常にストレスの多い時期だったので、私たちの年齢です。 あなたのように、私はすべてのテストを通過し、異常な測定値の兆候のない4つのMRIを持っています。 私は3-4の低いレベルで始まりました、そして今私は毎日8-9のレベルにいます。 この間、寛解はありませんでした。 私の耳鼻咽喉科は、MdDSに精通している耳鼻咽喉科で診断されましたが、それは彼らが私の耳と脳で他のすべての検査を行った後でした。 あなたへの私の希望は、あなたがこれに何年も耐えなければならない前に、彼らが原因と治療法を見つける若い年齢であることです。 私は運転をあきらめなければならず、アパートを出るときはいつも歩行器を使わなければなりませんでした。 他の人が苦しんでいるのを聞くと、いつもとても悲しいです。 この状態であなたと他のすべての人のために祈ります。 ほとんどの医者はそれを聞いたことがないので、あなたは彼らを指導しなければなりません。 あなたと祈りへの愛。
ジニー、アーカイブには他に「MdDSの顔」のストーリーがXNUMXつしか見つかりませんでした。 パメラの引き金は出産だったのかもしれませんが、それは確かにストレスの多い状況です。 あなたはここで彼女の話を読むことができます： http://www.mddsfoundation.org/pamela-kelleys-mdds-story/
あなたが私たちのオンラインのいずれかのメンバーである場合 支援グループ、あなたは自然発生的な他の多くを見つけるでしょう。 残念ながら、彼らにはあなたと同じくらい多くの質問がありますが、うまくいけばあなたのための答えもあるでしょう。
G-Forceは、処理するのが最も難しい部分です。 ある時は起き上がることができ、次は椅子から降りるだけの本当の苦労です。 このMDD症候群は、私の人生をナビゲートするのが非常に困難です。 私は誰かがGフォースについて話してくれてとても嬉しかったです。
Ann C.
アリスは先週スタインマートで新しいブーティーソックスを購入したことを付け加えたいと思います。 「彼らは常に在庫を保持していることがわかりました。 EarthTherapeuticsによってTheraSoftの超豪華な保湿ソックスと呼ばれています…9.99つのパッケージでXNUMXドル。 また、私の新しい家の床はすべてタイルまたはラミネートであり、それは本当に役立つと思います。 カーペットは良くありません！
私はクロナゼパムを減らしており、まもなくそれを完全にやめるでしょう…そして私は8年間運転していないので、運転方法を「再学習」しています！」
これを自発的に受けて、私の年齢に近い他の人を見つけることができてとてもうれしいです。 私は68歳で、20年半経ちましたが、寛解の希望はないと思いました。 私は、彼が私のMRIで見た小血管疾患が原因であり、それに対する支援グループがあると言ったBaloh博士のdxでした、そしてそれはそれでした。 私のgpは、それが致命的ではないので、それをあまり真剣に受け止めていません。それは彼がXNUMX年も私に言ったことです。 彼が線維筋痛症で私をdxしたとき。 私が持っている唯一の違いは、私は車の中で気分が良くないということです…。私は遊園地に乗っているような気がします。 また、自分の年齢だと言われるのにも飽き飽きしています…。同じ年齢の友達がたくさんいて、誰もこのように感じていません。 私はGフォースが嫌いで、他の人に説明しようとしましたが、彼らは理解していません。 私の家族はそれを本当に理解しておらず、孫を助けるためにどれだけの努力が必要かを知りません。 さて、私をベントさせてくれてありがとう。 私たちも寛解を達成できることを願っています！
それは私たちの頭の中のすべてではないに違いない。 トランポリンの上を歩いているような気分でした。
今年は漁船を歩くようなものです。 長いホールで私は左右に投げられます。 私は今、片方の足からもう一方の足に横に歩いて、一種の動揺性歩行をしています。 私は水中エアロビクスを行うことができます、私のセラピストは私が私の足と足首を非常に強く保つ必要があると言いました。 昨年は4回落ちましたが、今年は今のところ落ちません。 私が新しい医者に行くとき（この症候群についてではありません）、私はいつも医者のために印刷された説明を取ります。 私はGフォースも持っています（私のセラピストはそれを名付けました）。私は起き上がっているか飛行機の中を歩いているような気がします。 何かが私を押し下げている、他の時には私は押し下げを感じない。
80歳の女性がお見舞い申し上げます。 奇跡を待っています。 私は76歳です。
私は74歳で、自発的なMdDSの25年目になります。 私は、これらの他の女性が医者から医者へ行き、テストの後にテストを受けることについて言ったことをほぼ一言一句書くことができますが、医者がそれがすべて私の頭の中にあると思う以外は結果はありません。 私の耳鼻咽喉科は、同じことで苦しんでいる友人がいたので私の症例を診断しましたが、それがどのように始まったのか、またはそれをどのように治すのかについての答えがありませんでした。 私はクロナゼパム.52をXNUMX日XNUMX回服用しているので、マットレスやトランポリンでの歩行に耐えることができます。 今、私は一日中ボブするのではなく、潜んでいます。 バランスの問題に伴う耳の痛みと膨満感は、私が何日か対処できる以上のものです。 アパートを出て、騒音、たくさんのライトの点滅、周りを移動する人がいる場所に行けない場合は、歩行器を使用する必要があります。 私が知っていたように、人生はほとんど終わります。 私はXNUMX年間働きましたが、これは私が引退してからわずか数か月後に始まりました。 車に乗ると少し安心しますが、車が止まるとすぐに症状が戻ります。 私はこれを理解しない、または理解する傾向がない医師にうんざりしています。 私の家族が理解している神に感謝します。さもないと、私はおそらく自分自身を制度にコミットするでしょう。 なぜ、またはなぜ私たちはこれに対するいくつかの答えを見つけることができず、医師が私たちに知らせるのではなく、医師に知らせる必要をやめます。 これらの同じことを経験している他の人がいて、私が話していることを知っているので、あなたの洞察に感謝します。
ルイーズP.エドワーズ15年2013月XNUMX日
私は73歳で、MdDSに1年半かかります。 クルーズからもらった。 車で旅行するときに安心。 私はここで1人の異なる医師と話をしようとしました、そして彼らは私が貧しい老人の痴呆症の女性であるように振る舞い、この問題について私を解任しました。 私が持っているものをインターネットで見つけました、それは古典的なMdDSです。 耳の痛みと重い頭を除いて、私は今の方がいいです。 戻ってきます。 完治することは望みません。 かつて私は2週間の寛解期間がありました。 治ったと思った。 いつも戻ってきます。 同時にXNUMXつのまれで再発する病気があります。 良い一日を過ごすとき、私は喜びます。 これらの怪物が私を襲ったとき、私はただつかまって、家にいて休息をとろうとします。 インターネットで揺れ動く友達は、どんな医者よりも助けてくれました。 神よ、早く治療を送ってください。
パット、言及された医師の名前と住所を送ってください connect@mddsfoundation.org。 私たちはそれらを送ります MdDSに関する教育レターとパンフレット.
私の愛する80歳の人！ あなたの話は、私たちの年齢まで、そして医師や医師からの否定的な反応を含めて、私のものを反映しています！ 「年をとったらこれを期待しなければならない」と言われるのはとてもうんざりです。 年齢の中央値が40から50の間であることを示すパンフレットを彼らに見せることは良くありません。 彼らはまだそのような症候群があるとは信じていません!!! 私は閉じた心と話し終えました。 私のかかりつけ医は、「誰でもWebサイトを開くことができますが、それは何の意味もありません」と言っています。 何が残っていますか？ それと一緒に暮らすことを学ぶ。 そして私は「マットレスウォーキング」に対するあなたの解決策に同意します。 それはたくさん働きます！ 群衆、ストリートフェア、複数のパターンを持つ場所など、特に見上げたり見下ろしたりするような混乱する場所には近づかないようにしています。 曲がったり、頭上にある飛行機を見つけようとしたりせずに、まっすぐ前を向いてバランスをとることができます。 MdDSについてはまだ学ぶべきことがたくさんあります。彼らが私たちに信じてもらいたいのは、私たちの頭の中にあるだけではありません。 続けてください！