ジェシカの物語

ジェシカ私の名前はジェシカ、29歳です。 私はニューヨーク出身で、MdDS を 6 か月間服用しています。 これは私の話です。

2013年4月、私はドミニカ共和国への家族旅行に行きました。 休暇は素晴らしいスタートを切りました。 三日目、シュノーケル旅行に行くことにしました。 これは人生を変える決断になるでしょう。 旅行は古い海賊船に乗っており、大西洋でのXNUMX時間のツアーになる予定でした。 ボートに乗った瞬間、何かがひどくおかしいと感じました。 体の中の何かがこのボートから降りるように言っていました、私は信じられないほど心配していました、しかし私は聞きませんでした。 友達や家族を見てみると、みんな楽しい時間を過ごしているようでした。 それで私は深呼吸をして、リラックスするように自分に言い聞かせました。 私は遠足を押して、それを最大限に活用しました。 私が知らなかったのは、陸上で私を待っていたのは、完全で完全な悪夢に他ならないということでした。

私は人生でたくさんのボートに乗っています。 私は数週間のクルーズに乗っています。 私はあちこちを飛び回り、想像できるすべての遊園地のスリルに乗っています。 普通の人が船に乗って「陸の足」を取り戻すのに時間がかかるのを経験しました。 船を降りた途端、「海の足」の感覚を感じましたが、振り切って、消えると自分に言い聞かせました。 残りの週、私は自分がどれほど「オフ」に感じたかについて不平を言い続け、みんなが私を夢中になっているように見ました。 「海の足」を逆にするのに役立つかもしれないと思って、ドラマミンを飲んでみました。 それは私が眠るのを助けましたが、この揺れ、揺れ、そして揺れの感覚にはほとんど効果がありませんでした。

旅行から家に帰るとすぐに、何かがおかしいことがわかりました。 揺れ、揺れ、揺れを締めくくるために、私はひどい風邪をひきました。 私は脱水症状で何かと戦っているのではないかと思ったPCPに行きました。彼女は私に抗生物質を処方し、休むように言いました。 抗生物質の3日目までに、私の症状は改善せず、同僚は私が耳鼻咽喉科を見ることを提案しました。 その日の午後に電話して、その日耳鼻咽喉科を見ることができました。 下船症候群という言葉を聞いたのはこれが初めてでした。 私はこの症候群について聞いたことがありませんでしたが、症状は通常約2〜3週間で消えるので、心配する必要はないと彼は私に保証しました。 彼は、症状がXNUMXか月以内に消えなかった場合は、さらなる検査のために電話をかけ直すと述べた。 それは私にとって大きな安堵でした。 彼は私をスコープし、私が副鼻腔感染症を患っていて、感染症に対してより強力な抗生物質を処方したと私に言いました。 私は彼のオフィスを安心して去りました、私は狂っていませんでした。

その瞬間から物事は楽になったと言えればいいのですが、どういうわけか物事は悪化し続けました。 私の副鼻腔感染症は治りましたが、私の揺れ、揺れ、そして揺れはまだかなり明白でした。 私はまた、奇妙な鋭い頭痛、目の動きの跳ね返り、曇った脳、そして言葉を見つけるのに苦労していることに気づいていました。 私は眠っていませんでした、私の不安は史上最高でした、そして私は感情的にもろかったです。 私は食べることができず、約15ポンド落ちていました。 夫は私が狂人だと思っていて、自分の正気を疑っていました。 この時点で私は調査を行い、症状がまだ解消されていない場合は、より長期的な状況を見ている可能性があることを知っていました。

NYUで下船症候群を診断できる神経耳科医を見つけました。 予約を入れたところ、すぐに会うことができました。 彼はABRとVNGの典型的な一連のテストを実行しました。 すべてが正常に戻った。 彼は私が良くなり、前庭療法を勧めると私に言った。 私はバランスセンターに週に2回、2か月間行き、前庭療法士が私に言ったすべてのことをしました。 彼女は思いやりがあり、協力的であり、私と同じように診断によって混乱しました。 私は希望を失い、前庭療法は私の症状を助けるためにほとんど何もしていませんでした。 私はいくつかの真剣に疑わしい考えを持ち始めました。 想像もできなかったような思いで、29歳で、新婚で、それ以外は非常に健康だと思います。

私は神経内科医との約束をしました、そして私が彼に私の症状と診断を話したとき彼は笑いました。 彼はそのような診断を聞いたことがありませんでした。 彼はクロナゼパムを処方し、私に脳のMRI / MRAがあることを勧めました。 テストを行ったところ、すべて正常になりました。 私は睡眠不足と極度の不安から仕事と人間関係に苦しんでいました。 クロナゼパムは飲みたくありませんでしたが、他に選択肢がないと感じました。 クロナゼパムは助けになりました。 私は毎晩よく眠っていましたが、前庭療法士はそれに非常に反対していて、私の症状を取り除くことはほとんどありませんでした。 彼女はそれが私の症状を長持ちさせると信じていました。私が望んでいた最後のことでしたが、私は必死でした。 その時、私はMdDSFoundationのWebサイトで新しい調査研究の発表に出くわしました。 研究が何を伴うのか本当にわかりませんでしたが、この時点であなたは私を感電死させるつもりだと私に言うことができたでしょう、そして私はそれで大丈夫だったでしょう。

Mingjia Dai博士は、彼の研究についての私の問い合わせについてすぐ後に私に連絡しました。 私たちは彼のオフィス、Mount Sinai Hospital Centerに予約を入れました。 私は行くのをためらっていましたが、私の前庭セラピストは少なくともそれが何であるかを見るように勧めました。 私はダイ博士に会いに行きましたが、正直に言って、これが私がこれまでに行った最良の決定でした。

ダイ博士はMdDSを知っているだけでなく、私がどのように感じているかを実際に理解してくれました。 私は何が悪いのかを知っていて、彼らが助けてくれると思っている人と話しているように感じました。 私はダイ博士との45回の治療のために座っただけで、予約全体はXNUMX分以内でした。 彼は私に前庭療法で行ったいくつかのエクササイズをしてもらいました。 目を閉じて腕を組んで、体が回転しているのをどのように感じたのかを知りたがっていました。 自分の体に内旋があることに気づかなかった。 目を閉じると、体が前に出始め、右、後ろ、左に動き始めました。 その後、Dai博士は、暗いブースに座って、他の医師が見逃していた眼の眼振を観察しました。1 それから彼は彼の治療を始めました。 彼は私の頭を反対方向に動かしながら、私に暗い壁の光のパターンを2分間見てもらいました。 それが始まってすぐに、治療は終わりました。 治療後は3〜XNUMXのレベルで元気でした。 しかし、今までにないほど頭がいっぱいになりました。 ロングアイランドに戻ると、頭が肩から飛び出して浮かんでいるように感じました。 家に帰った後、魔法が起こるのを待ちました。 私は次の日にパニックに陥り、今までにない症状をすべて感じました。 驚いたことに、ダイ博士は日曜日に彼のオフィスで私と会って別の治療法を試すことに同意しました。 検査後、Dai氏は症状の増加を運転に起因し、XNUMXか月ほどで治まると確信しました。 その結果、彼は私にそれ以上の治療を与えませんでした。 彼が言ったように、私の症状は時間とともに減少します。

私は今治療後4ヶ月です。 ダイ博士に会ったとき、私の症状は5-6でした。 私の症状は0-2で安定していると自信を持って言えます。 最悪の場合、症状は2です。最高の場合、症状はほとんどありません。 コンピューターの画面を長時間見つめたり、アイドリングカーに長時間座ったりするなど、症状がレベル2になる原因に気づきました。 この診断の前に、あなたは私をジムで見つけたり、運動のクラスを受講したりしていました。私はいつも体を動かし続けようとしました。 ジムに戻ったわけではありませんが、ダイ博士の勧めで、無理矢理歩きました。 私は週に数回、2〜3マイル外を歩くようにしています。

私は毎日良くなっていることを知っています、そして私はこれをダイ博士に帰します。 MdDSを理解しようとする人を見つけることは非常にまれです。 治療法は非常に少なく、彼は効果のある治療法を見つけようとしています。 ダイ博士が私の人生を取り戻すのを助けてくれたと心から信じています。 私は100%だとは言えませんが、近づいていることはわかっています。

ジェシカ
29の年齢
家族での休暇、2013年XNUMX月


1 跳ねる視力と眼振は通常 MdDS に関連付けられています。 最も頻繁に報告される症状と MdDS 症状の重症度スケールの詳細については、ここをクリックしてください。 こちら.

MdDS財団は、ここで言及されているような研究と臨床研究を奨励しています。 このストーリーを公開することにより、MdDS財団による承認は暗示されません。 詳細については、医療免責事項をお読みください

  1. シミ

    Dai 博士のメール アドレスをお持ちですか? 私は診断されていない深刻なバランスの問題に苦しんでおり、それについて彼と話したいと思っています。 私はバージニアにいるので、彼に会いに行くのは遠いです

  2. ビクター

    一人じゃないのが嬉しいです。 私はブリティッシュコロンビア州バンクーバーに住んでいますが、同じ治療を行う他の医師がいるかどうか知っている人はいますか? このことを知っていたある医師に診てもらいましたが、基本的に治療法はなく、ただ待つだけでした。

  3. ビル・ヘイゼン

    ジェシカおめでとうございます。 私は80歳で、35年以上MdDSに苦しんでおり、XNUMX週間後にDai博士に会う予定です。 結果がわかったら、このウェブサイトに全話を送ります。 ここでの他の話との私の主な類似点は、XNUMX年間の耳鳴りです。 岩と戦っているすべての人に神のご加護を。 そして、ダイ博士を見た人は誰でも、ここに結果を公開してください。 ビル・ヘイズン

  4. 親愛なるジェシカ、
    あなたの話は私の同じ話です。 唯一の例外は、私のMDdsが飛行機に乗って窓から外を眺め、I電話で雲の写真を撮っていたことです。 飛行機を降りた瞬間、夫の腕を掴まなければなりませんでした。 また、上部に呼吸器感染症があり、耳に液体が入っていると思いました。 医者が抗生物質をくれたので、頭痛が治りませんでした。 24時間揺れる揺れを感じました。
    [コメントが切り詰められました]
    義理の姉は、自宅から数マイル先で鍼灸をした人とカイロプラクターに会いに行くように勧めました…私はどこにでもいると彼女に言いました。それは頭痛から私の目のけいれん、ロッキングと揺れのボブまで起こっていました…私は背中合わせの治療をすることに決めました。 驚いたことに、私は素晴らしい結果を得ています! 100か月前に試したところ、DDSの症状をほとんど感じられないという意味にまで落ち込んでいる日があります。 しかし、ここミシガンで気圧が変化したり、iPhoneやコンピューターでスクロールしたりすると、すぐに元に戻ってしまうことに気づきました。これらの治療を続ければ、私は回復への道を歩むでしょう..最後に言いたいのは、私も脱水状態であり、カイロプラクターは、水分補給をしなければこれらの治療は効かないと言ったということです。どこへ行ってもウォーターボトルを持ち歩きましょう..これがあなたの助けになり、春の前にしっかりとした地面にいて、XNUMX%人生を取り戻すことができるように祈っています—心から、ミシガン州ファーミントンヒルズのタミー

    1. タミー、あなたのコメントの非常に短いバージョンが承認されました。 読者に必要なスクロールの量を制限しようとしています。 また、あなたの脳の霧とオートコレクトの間で、私たちはあなたの話のかなりの部分を理解することができませんでした。 それは興味深いですが、あなたはあなたの物語をに電子メールで送ることによってあなた自身の「MdDSの顔」の物語を提出するように誘われます connect@mddsfoundation.org。 写真も送ってください。そうすれば、ストーリーに合わせて顔が映ります。

  5. クレアK

    こんにちはジェシカ、

    私はMdDSを3年間使用しており、治療のスケジュールについてダイ博士に連絡しました。 数年前から誤診されていましたが、ようやくトンネルの先に光があるのではないかと感じました。 あなたが今どのようにやっているのか、そしてあなたを助けた食事療法/運動療法があるかどうかについて聞いてみたいです。 ストーリーを共有したいと思います。よろしければ、私のメールアドレスをお知らせします。

    ありがとうございました、

    クレアK(26歳、ニューヨーク)

  6. ワンダ

    こんにちは。この症状について疑問に思っています。XNUMX 年ほど前から、常に揺れたり揺れたりする感覚が残っています。その前の週に頭に怪我をしました。 車の運転は確かに楽になります。MRIとCTスキャンは鮮明です。医師は脳震盪後症候群だと言います。 しかし、発症前にはたくさんの旅行もありました。

  7. こんにちはジェシカ、

    あなたのブログは非常に役に立ちます。 Dai 先生との面談の予約ができる場所を探していますが、見つかりません。 彼がまだ練習しているかどうか知っていますか。

    アニーシュ

    1. マウント サイナイ医科大学の Mingjia Dai 博士が提供したこの投稿を参照してください。 https://mddsfoundation.wordpress.com/2014/11/01/mount-sinai-school-of-medicine-vor-readaptation/

      ダイ博士に連絡するには、彼の患者コーディネーターを経由します。
      Zelinette La Paz、患者コーディネーター
      マウント・シナイの医科大学アイカーン・スクール
      神経科
      1468マディソンアベニュー
      アネンバーグビル2階
      New York NY 10029
      電話番号:212-241-2179
      ファックス:212-987-3301
      Email: zelinette.lapaz@mssm.edu

  8. PD

    2月にダイ博士に会う予定です。 残念ながら、早く入ることはできません。 誰でも治療手順を説明できますか? 頭がXNUMXHzの速度で左右に回転している間、ステッピングテストの表示(私は左に曲がる)の反対にストライプが動く(私にとっては右)光運動刺激を見る。 ストライプを監視しますか(各ストリップが移動するのを追跡します)、または回転するストライプを移動しながら見ることに焦点を合わせますか?

    1. PD、この治療法についてよく議論されているサポート グループにぜひご参加ください。 メッセージを検索したり、他の人に個人的な経験について尋ねたりすることもできます。 財団が支援するグループへのリンクは、このページの右下にあります。

  9. ジェシカ

    こんにちはGretchen–私は今かなり気分がいいです。 私の症状は、特定の瞬間または日に0〜2の範囲です。 私は100%ではないことに少しがっかりしていますが、100%が私の将来ではないかもしれないという事実に同意しました。 私は90〜95%だと思いますが、とても感謝しています。 この記事を投稿して以来、私は他のことをしました。 他の誰かが提案したように、アトラス直交カイロプラクターを見たことがあります。私は穏やかな陰陽ヨガを週に2〜3回練習しています。最近では、グルテンフリーを始めた統合医療医師や他の数人に会い始めました。自己特定の食物回避。 私が最近言わなければならないのは、私が本当に自分のベストを感じたときです。 しかし、私がいつもより良い明日を楽しみにしていることを誰が知っていますか? 皆様のご健勝をお祈り申し上げます。 それは間違いなく試行錯誤ですが、私の意見では、座って何かが起こるのを待つよりはましです!

    1. トニ

      ダイ博士に会うためにニューヨークへの旅行を考えています。 私はアイオワ州出身なので、少額のお金がかかりますが、彼の治療法がうまくいけば、それだけの価値があります。 私は飛行機に乗って家に帰るのを心配しています。 私はほぼXNUMX年間これに苦労しています。 他の人々の話を聞くのが大好きです。 私は一人じゃなくて狂っていないような気分になります!

      1. コーエン博士からのリクエストとして投稿:
        治療のためにシナイ山チームに連絡しようとしている場合は、この通知をお読みください。

        正式な入力手順が導入されました。 MdDS を患っている、または患っている可能性があり、相談や治療に興味がある人は、Zelinette La Paz (Zelinette.lapaz@mssm.edu – 212-241-2179) に連絡して入力プロセスを開始してください。

        MdDS 財団はこの治療法を支持しておらず、現段階では金銭的利害関係もありません。

  10. グレッチェン

    こんにちは、ジェシカ - あなたが今どのように感じているか知りたいです。 お知らせください。 本当にありがとう-あなたは強い若い女性です!!

  11. ジェシカ、あなたはダイ博士の研究を利用できるニューヨークエリアにいることができてとても幸運です! 私はフロリダに住んでいて、固定退職後の収入が非常に不十分です。 ニューヨークに行けません。 そして、私が行くことができる近くで行われている調査研究はありません。 「年をとるとこれらの症状を予期しなければならない」と言われるか、心身医学のタイトルが付けられます! 私は何年もの間MdDSを持っていました、そして私はそれにうんざりしています! ちょっと待ってください、女の子、より良い日が来ています。 言葉を広める - 財団のパンフレットを入手する そして、MdDS について聞いたことのない人に配布してください。

    ホリー、作品を広め続けるためにもっと使えばいいのに…
    グラニーホジェン

    1. パンフレットはもうすぐだよ、おばあちゃん。 パンフレットをお探しの場合は、メイン Web サイトのライブラリでダウンロード可能な PDF を見つけることができます。 メールでリクエストを送信する。 必要な枚数とメールアドレスをお知らせください。

  12. M.

    こんにちはジェシカ–私たちの話は、ダイ博士の治療に至るまで非常に似ています。 あなたが診断されたとき、私がまだニューヨークにいたらいいのにと思います。そうすれば、私たちは直接会って話を交換することができます。 ダイの治療によく反応し、症状のない日を楽しんでくれてうれしいです。

    M.

    1. ジェシカ

      こんにちは、
      ダイ医師の治療にどのように反応しましたか? 残念ながらまだ良い日も悪い日もあり、もうすぐ8か月になります。
      フェアリングが良くなることを願っています。
      -ジェシカ

      1. M.

        こんにちは、ジェシカ –

        良い日も悪い日もあなたと同じ船に乗っているようですね。 ダイの治療により、症状レベルは7〜8から3〜4に低下しました。時間の経過とともに、症状レベルはさらに低くなりましたが、再燃もありました。 でも、ダイに会う前に経験したレベルに戻ったことはありません。 彼は間違いなく私の生活の質を向上させてくれました。彼と出会い、一緒に仕事をしたことは本当に幸運でした。

        今後数か月間のたくさんの良い日をお祈りしております。

        M.

  13. マーガレット

    ジェシカ–去年はXNUMXヶ月間食べました。 気持ちがひどくて、最新のものが長くなって大変申し訳ありません。 年の初めに再びめまいがしましたが、それほどひどい症状はありませんでした。 しかし、どちらの場合も、私は飛ばなければならず、少しストレスがあり、副鼻腔の問題がいくつかありました。 副鼻腔とストレスがMdDSを引き起こすと私は本当に思います…特にあなたがボートに乗らなければならないとき。 幸運を!

  14. タミー・コリンズ

    ジェシカの話を共有してくれてありがとう! 今後も改善を続けていただければ幸いです。

  15. キム・ケプナー

    あなたの話をしてくれてどうもありがとう。
    それは私たち全員が希望を持ち、さまざまなことに挑戦することを奨励します。
    一緒なら、強くなれます

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