統計について話すとき、1人に10人のアメリカ人が約7,000人の希少疾患を持っているということですが、それはどういう意味ですか？ あなたへ？ まれな病気や障害が米国だけで30万人に影響を及ぼしているのは事実ですが、あなたにとっては、何が悪いのかを突き止めようとして、次々と医者を訪ねて、多額のお金を費やしたことを意味します。 また、MdDS診断を受ける前に、誤診された可能性があります。
NORDとABCNewsが主催する特別なRareDisease Dayツイートチャットで、Rareコミュニティが直面するこれらの特別な課題に取り組みました。 モデレーターは、ABC News Medical / HealthUnitのチーフであるDr.RichardBesserでした。これがその仕組みです。 ベッサー博士は、T1からT11までのXNUMXのトピックに関する質問を投稿しました。 MdDS Foundationとチャットに参加している全員が、対応するT番号でマークされた応答を返しました。
例:
トピックは、約5分間隔でXNUMX時間私たちに向けて発砲されました。 私はすべての質問に答えるのに十分な速さではありませんでした。 どのように答えましたか？ コメントにあなた自身の回答を投稿してください。 あなたが取り組んでいるトピックをフォローできるように、必ず対応するT番号を使用してください。 これがトピック2からトピック11で、私がスポットオンだと思った回答を選択しています。
ツイートのうち9,819つはお気に入りに追加され、XNUMXつはリツイートされました。 XNUMXつの「RT」だけで、MdDSについて聞いたことがない可能性が高いXNUMX人にサポートグループの重要性に関するメッセージが届きました。 これは非常に生産的な意識を生み出すイベントだったと思います。 今後数日で何人の新しいメンバーが私たちのサポートグループに参加するかを見るのは興味深いでしょう。
昨年、Twitterフォロワーの数はXNUMX倍以上になりました。 勢いを維持しましょう！ @mddsfoundationをフォロー
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