パウエル湖への毎年の旅行は、Mの一時的なMdDSを引き起こします。

2010年46月、2010歳の私の人生は順調に進んでいました。 私の家族は幸運にもユタ州のパウエル湖に毎年旅行することができましたが、13年の旅行は私の人生を永遠に変えました。 この特定の旅行は私たちのXNUMX回目であり、行く前にマウンテンバイクに乗ってハンドルバーを越えてこぼれたことを除いて、異常なことは何もありませんでした。 最初は、「カイロプラクターには何百ドルもかかる!」と思いました。 私はそれについてあまり考えず、自転車に戻り、XNUMX週間幸せに「湖に行った」。

湖の旅から帰ってきたとき、私はいつも「海の足」をしばらく経験してきました。 しかし今回は、3週間が経ち、次々と次々と過ぎていきました。 約30週間後、症状リストは増え続けました。 ほぼ一定の揺れと揺れ、めまいを感じ、「ぼんやりとした」思考をしました。 にぎやかな街の真ん中で二度倒れるなど、バランスが崩れやすい。 葉を掃除機で掃除したり、すくったりすることができませんでした。 新聞が読めませんでした。 私は完全な宇宙の士官候補生で、毎朝午前XNUMX時XNUMX分に点で起きる、部屋を出るときにライトを消すのを忘れる、髪をすすぐのを忘れる、友達の名前を忘れるなどの奇妙なことをしていました。

約6週間後、「乗り物酔い」の治療を受けたはり師に会いに行きました。 それは数日間役に立ちました。 それから私はカイロプラクターに行き、C-XNUMX椎骨の問題と診断されました(おそらくMdDSとは何の関係もありません)。 それから私は頭蓋仙骨療法を実践する自然療法医に行きました。 これらの代替治療は役に立ちましたが、残念ながら救済は短命でした。

私のかかりつけ医は、脳震盪を起こした可能性が高いと言いました。 この医師は、EKG、血液パネル、MRIなど、テストを重ねてテストを行いましたが、すべて正常に戻りました。 それから彼は結論を下しました:私はあなたを理解できないので、私はあなたを神経内科医に送ります。 私自身の自己紹介で、私は耳鼻咽喉科に行きました。 彼は私を体位性頻脈症候群(横になった姿勢から立ち上がると血圧が下がる)と診断しました。 彼がXNUMX年間で見た中で最も劇的な事件であると私に言った後、彼は簡潔に次のように述べました。 これは私の領域ではありません。 プライマリケア医に戻ってください。」 費用がかさむため、プライマリケア医のアドバイスを受けて神経内科医に行くことにしました。 私がやった…もっとテスト。 彼女は私の主治医が私が脳震盪を起こしたと言ったことを支持しました。 彼女は「周波数特異的微小電流」(少量で脳をザッピングする電気)の治療を行いました。 彼女は、私が良くなっていないとき、緊急に、「あなたがXNUMX月までに良くならないなら、私はあなたをメイヨークリニックに送ります」と言いました。

その間ずっと、20ヶ月目で、とても疲れました。 私は自分のビジネスを持っており、多くの夜働いています。 私は会議の進行役であり、会議を通過するためにできることはすべてでした。 フリップチャートに参加者のフィードバックを書くとき、誰かが今言ったことを忘れて、単語のつづりを間違え、いつも私は揺れ動いていました。 私はたくさん座らなければならず、XNUMX分ほどしか立つことができませんでした。 私の友達は私をからかって(意地悪をしようとはしていません)、「その「頭のこと」はどうですか?」と言うでしょう。 「宇宙士官候補生になる言い訳があるのは楽しい…」「更年期障害は楽しいじゃない!」 体重が増え、体が不自由になり、落ち込んで、年を取り、衰弱し、衰弱したように感じました。

さてXNUMX月がやって来て、私は良くありませんでした。 私は、これが解決されたか、メイヨークリニックに行ったという彼女の緊急性に基づいて神経内科医に電話をしましたが、彼女は私の電話を返しませんでした。 もう一度電話すると、彼女のオフィスマネージャーは「XNUMX月まであなたを迎えることができない」などと言った。 私はその時、これを自分で理解しなければならないと決めました。 私は、ここ私の地域社会の医療制度が、怠慢か任務のどちらかで私を完全に失敗させたと判断しました。 私はもう犠牲者にならないことに決めました。

それで、私はインターネットをサーフィンし始めました。 私は「脳震盪」(当時の私の診断)を調査し、ほとんどの状況で脳震盪が治まり、患者が良くなることに気づきました。 私は良くなっていませんでした。 また、発症時の脳震盪の症状を詳しく読みましたが、特に意識を失うことはありませんでした。 グーグルのいくつかの風変わりな機能を通して(そしておそらく「宇宙」の恵みを通して)、私は文字通り下船病症候群(MdDS)に出くわしました。 私はこれが私が持っていたものであることを知っていました。 MdDS Foundationは、私が最終的に見つけたサイトであるため、感謝しています。

そして、神の恵みによって、私にはコロラド州議会のロビイストであるデンバーの友人がいます。 彼女はヘルスケア組織にロビー活動をしました。 彼女は私をデンバーのコロラド大学健康科学センター(UCHSC)の仲間のロビイストに紹介してくれました。 そのロビイストは、私がXNUMX月にUCHSC耳鼻咽喉科に予約を入れるのを手伝ってくれました。 このクリニックは私が住んでいるところからXNUMX時間のところにあります。 神経内科医で耳鼻咽喉科のキャロル・フォスター博士に会いました。 彼女が私のチャートを読んで私の話を聞いている間、私は彼女のクリニックにXNUMX分間いました。それは、歯を食いしばって、涙をこらえながら素早く話しました。 彼女が言ったとき、「あなたは下船病症候群を患っています。」 診断と検証の両方の安心感は信じられないほどです! その後、彼女のクリニックでバランスをとるために多くのテストを行い、前庭系(内耳)をテストし、目の動きを測定するためのテストを行いました。 興味深いことに、おそらく涙が原因で、左耳と比べて右耳の機能のバランスが崩れています。

フォスター博士は、MdDSは主に女性に影響を及ぼし、多くは閉経期にあると私に話し、私をTシャツに説明しました。 一部の医療専門家はこれが片頭痛の一種であると信じていると彼女は私に言ったと思いますが、彼女自身はこの点について確信がありませんでした。 (私は医療提供者ではありませんが、女性ホルモンとMdDSの関係については、さらに研究と検討が必要だと思います。)彼女はパキシルを処方しました。 最初に飲んでからXNUMX日で安心しました。 彼女はまた、ウォーキングやラケットボールなどをするように言って、私に「半宙返り」別の診断のために行う操作:良性発作性頭位めまい症(BPPV)。 それ以来、私はさまざまな程度で薬を飲んでいます。 私が一時的でないとき、私は週に3回半量を服用します。

私は最初の発症以来、MdDSのエピソードを2011回経験しています。 西洋人で牧場の女の子である私は、常に「馬に戻る」ように教えられたので、2012年とXNUMX年にパウエル湖に行きました。どちらの場合も、帰国時に症状がありましたが、最初のときほど深刻ではありませんでした。 今年、私は米領バージン諸島に行き、そこでシュノーケリングをしたり、海で遊んだり、フェリーに乗ったり、ホビーキャットの帆船に乗ったり、タクシーで多くの曲がりくねった道に耐えました。 症状が出るたびに、電子式の「リリーフバンド」を使いました。 最初のケースほど深刻ではありませんが、私はMdDSのかなり悪いケースで戻ってきました。 進捗。 このエピソードはXNUMXか月続き、つい最近になって本当に消えました。

これが起こったので、私はそれを私が自分の健康をオーバーホールする必要があるという印とみなしました。 私は10ポンドを失い、グルテンと砂糖を含まない健康的な食事プログラムに取り組み、ストレスを軽減しました。 できるときは仲介します。 費用はかかりますが、可能な場合はオーガニック食品を食べ、ホルモンや化学物質を加えていない乳製品や肉のみを食べています。これが本当に役立っていると信じていますが、薬物がなければ、今日の私は居られません。

私は症候群または医療制度のいずれかの犠牲者になることを拒否します。 私は本質的に大丈夫です。 私は他の人がこの不思議な状態にもっと苦しんでいることを認めます、そして私の祈りはすべてに向けられます。 また、専門家になったり、そのような人のことを知ったりするための「適切なつながり」がなかったら、私はどうなったのだろうかと思います。 デンバーに旅行できなかった場合、または多くの検査にお金を払えなかった場合はどうなりますか(壊滅的な健康保険に加入しているため、すべての検査で合計6,000ドルが自己負担で支払われます)。 私はラッキーです。 多くはそれほど幸運ではありません。そのため、海洋およびボート業界を含むすべての医療提供者のさらなる教育が必要です。

最後に、神経内科医のオフィスで見たことわざで締めくくります。 「足元にしっかりとした地面が見つからないのは、飛ぶように教えられているからです。」 確かに。

M.ノートン、米国西部
レイクバケーション2010

  1. トレバーガンズ

    私は、4日間失明した脳卒中後4年間同様の症状に悩まされ、両眼に55%の視力しか残さず、両眼の右半球の視力がなくなりました。 24時間年中無休で眠りに悩み、常にめまいを感じています。また、完全な空間と孤立感を感じます。いつも誰かまたは何かを握り続ける必要があります。理学療法の練習は役に立ちませんでした。このサイトを見つけてうれしいです。きっと引っ張られていると思われますよ!
    トレバーガンズ

    1. この情報を共有していただきありがとうございます。 このPRは、2014年XNUMX月に「前庭眼球反射の再適応により口蓋裂発生症候群を緩和する」というタイトルの研究記事が発行された後、インターネット全体に広まりました。この記事は、当社のWebサイトの生物医学文献へのリンクにあります。 http://www.mddsfoundation.org/professionals/literature/.

      財団は引き続きダイ博士と協力しており、私たちはマウントマウントに代わって次の情報を再投稿しています。 Sinaiチーム:正式な入力手順が導入されました。 MdDSを持っている、または持っている可能性があり、相談や治療に興味がある人は、 ゼリネットラパス (212)241-2179入力プロセスを開始します。

  2. シンハルラカ夫人

    妻はきちんと歩けません。 Singhal夫人は、過去20年間、小脳性運動失調症に苦しんでいます。 彼女は適切に歩くことができず、50%の記憶喪失です。 彼女は66歳です。 治療を提案します。

    1. 運動失調はマル・デ・デバルケメント症候群の症状として報告されていますが、MdDS患者では一般に小脳の損傷は見られません。ハイン 妻に片頭痛の既往歴があり、運動の引き金を思い出したり、運転中などの受動的な運動中に症状が軽減したり、その他の理由でMdDSの疑いがある場合は、オンラインに参加するように勧めます 支援グループ。 一部のメンバーは、前庭療法によってバランスを改善しています。 メンバーになると、メッセージアーカイブを検索したり、他の人に助言を求めることができます。

  3. ケイト

    私もMdDSと診断されました。 私は1月の初めに3日間浮きドックにいました。 今はXNUMX月中旬で、ドックを離れたことがないようなものです。 ジムで運転中、睡眠中、またはボート漕ぎをしているときだけ、安心します。 私は理学療法士に会っています。彼らは私に前庭運動をさせ、システムを再調整するためにエクササイズボールを上下左右にバウンドさせます。 週にXNUMX回はどんな薬を飲んでいるのかしら? 抗不安薬ですか?

  4. ルネ

    ストーリーを共有していただきありがとうございます。 私もあなたと同じ症状の多くに苦しんでおり、耳鼻咽喉科が「あなたはMdDSを持っています」と言った日に同じ反応を示しました。 涙がこぼれ落ちたとき、私がただ狂っただけではなく、誰かがついに私を信じて、私が間違っていると思ったことに同意したことを知って安心しました。 このひどい状態になってからほぼ6年が経ち、それ以来毎年夏に私の人生に影響を与えてきました。 それは悲惨で衰弱させることがあります。 私の最短の苦痛は3週間で、最長の3ヶ月でした。 私は現在、最新のエピソードの3日目にいますが、何の安心もありません。 私はクロナゼパムとメクラジンを安心せずに試しました。 私は毎日押し通し、その朝、症状がなくなるのを待ちます。 MdDのすべての被害者に頑張ってください。 この症候群のひどさを直接体験せずに理解することはできません…私は誰にも望んでいません。

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