「私の障害は目に見えないかもしれませんが、私はそうすることを拒否します。」

599023_4609087228932_1897370752_n私の名前はジョディです。 私は47歳の妻、3歳の母親、3歳の祖母です。2011年6月、テキサス州ヒューストンの自宅からオクラホマ州ダンカン(車で4時間)まで車で病気の親戚を訪問しました。 オクラホマに到着したとき、私は普通の自分ではなく、気分が落ちました。 たぶん訪問のストレスで落ち込んだ気がしました。 最初の夜は、足を頭の上に置いて寝ているような気分で、ほんの始まりに過ぎませんでした。 XNUMX日後、ヒューストンに車で戻りましたが、同じことはありませんでした。

家に着くと、壁や家具を持って歩きました。 いつか転んでしまうような気がした。 私はシャワーを浴びようとするだけのためにシャワーの壁を握らなければなりませんでした。

それから医者の予約が来ました。 私は心臓専門医から始めました。心臓専門医は私を耳鼻咽喉科に送りました。 ENTは、MRIを行った後でも、何が悪かったのかについての手がかりを持っていませんでした。 それから彼は私を私のGPに送りました。 考え それはBPPVでした。 後に イプレーの操縦 実行され、症状は消えませんでした、と彼は私がより高い所に住む必要があると言いました。 それで、夫と私は荷造りしてアリゾナに引っ越しました(ところで、私は子供と孫を去らせました)。 そこに着くと、私はラスベガスのバランス障害のウェルナー研究所に連れて行ってくれる神経科医を見つけました。 これは、最初の発症から5年間でした。 Werner InstituteにいるXNUMX分以内に、明確なMdDS診断が下されました。

私はすべての薬を試しました。 一部には永続的な副作用があり、今日でもまだ得ています。一部は何もせず、一部は少しは助けました。

私はもはや自分の職業で働くことができません。私の日々は待ちきれない試合です。 目覚め方や一日の過ごし方が分からないので、何も計画できません。 それは最小限の揺れで素晴らしいスタートを切り、ちょうど維持しようとしている午前10時までに私と一緒にベッドで終わるかもしれません。

今では2年8ヶ月7日です。 これは私の新しい普通であり、私の家族の新しい普通であり、私たち全員にとって恐ろしいことです。

私の障害は目に見えないかもしれません、しかし、私はそうすることを拒否します。 私は人々にMalde Debarquementについて、そしてそれを持っている私たちの人々がどのように影響を受けるかについてできるだけ知ってもらいたいです。 それが私に影響を与えるだけでなく、私が影響を及ぼしているために家族全員が苦しんでいることを彼らに知ってもらいたいです。

知識は力である。 私たちは自分自身のためだけでなく、このまれな、あまり知られていない障害の将来の患者のために、その治療法を探し続けなければなりません。

敬具
ジョディ・P


ジョディがMdDSを持っている私たちの人々がどのように影響を受けるかをできるだけ多くの人々に告げるのを手伝ってください。 下の共有ボタンを使用してください。

  1. アビー・ライス

    ありがとう、私は彼女に伝えます

  2. アビー・ライス

    私の娘はMdDSを6か月以上使用していますが、それは非常に障害のある症候群です。 誰かが私たちに希望を与えることができるならば!!! 助けて !!! 😥😥

    1. MdDS財団

      アビー、あなたの娘は私たちのXNUMXつに参加することに興味があるかもしれません 支援グループ。 メンバーシップはMdDSウォリアーのみに制限されます。または、若すぎる親が許可される場合があります。 世界中の場所から、グループは思いやりがあり、共有する多くの経験があり、アドバイスを提供できます。 あなた一人じゃありません!

  3. シーラ

    2007年以降、フェリーに乗って2011週間、オランダのハーバーアラスカからホーマーアラスカまでフェリーに乗りました。 私が持っていたものを見つけるのにXNUMX年までかかりました。 私は先週カイロプラクターに行って調整されて、彼も耳を傾けました。本当に後悔して、それが悪化した原因になりました。それを待って、それが元の状態に戻るかどうかを確認します。すべて..とても嬉しいイムだけじゃない

  4. デニス・マーティン

    私はこれを読んでいて、このMdDSを持っているかもしれないと思っています。 90歳でクルーズ客船に乗って以来、これらの症状が出たり消えたりしていたようですが、今はXNUMX代です。 私もXNUMX年代にクルーズに出かけ、ビスケー湾を通り抜けるのは素晴らしかったのですが、ジブラルタルに足を踏み入れた後はほとんど立ち上がれませんでした。 船長が時々人に起こると言っていたのを覚えています。 だから船乗りたちは揺れながら歩くのです。 コンピューターで作業しているときに症状が出る人はいますか?

    1. デニス、

      財団のメインウェブサイトには、 頻繁に報告される症状のリスト。 コンピューターで作業した後、症状がしばしば増加することがわかります。 このリストをよく理解しておくと、発生している症状に対処するのに役立ちます。 MdDSの疑いがある場合は、サポートグループに参加して個人的なアドバイスを求めてください。 グループへのリンクは、このページの右下にあります。

  5. リサ

    治療法や治療法を見つけるために必死:私の名前はリサと私は2009年にクルーズに行きました。 私が最初に降りたとき、飛行機で家に帰ったとき、そしてその夜は大丈夫でした。 翌朝目が覚めたとき、寝転んでいても動いているような気分でした。 「消える」と思っていましたが、そうではありませんでした。 私は家族の医者に行きました。 翌月はテストの実行に費やしました。 脳MRI、血液検査、理学療法、耳鼻咽喉科、あなたはそれを名付けます、私はそれをしました。 診断はすべてこれが正常であることが判明した後に行われました。 Mal de Debarquement。 何? 私はそれを研究しようとし始めましたが、そこにはあまりありません。 私の家族の医者は私をクラナザパムに入れました。 私はそれを正しく綴ったと思います…。何でも…それは症状を取り除きました。 私は幸せでしたが、薬を飲んだらどうなるのか心配しました。 時々、症状が出ます。 約6か月後、私は薬をやめ、驚いたことに私は元気でした。 私はほぼXNUMX年間完全に無症候性でした。 それからある日、私は古い病院でエレベーターに乗りました。 エレベーターは床を通過する前にわずかに跳ね上がります。 XNUMX階に着いてエレベーターを降りると….WHAM…すべての症状が再発し、二度と私を離れることはありませんでした。 UGH…..それは2011年でした。 クラナザパムをもう一度試しましたが、気分が良くなる日もあれば、新しい日もありました。 私の左足は通常、床に沈むように感じ、右足は通常、床に出会うように感じます。 私はいつも海のいかだの上に立って、ちょうど私のバランスを保とうとしているように感じています。 私は最近新しい神経内科医に行きました、そして彼らは私が狂っているように私を見ます。 彼女が言うシンバルタを試してみましょう。 それは一撃の価値があります。 わかりました…元気です。 何でもやってみます…5日間服用しても効果はありませんでした。 それは私を緊張させ、不安にさせ、胃のむかつき、頭痛を引き起こし、そして私の視力を定期的にぼやけさせましたが、私が感じる動きの感覚には触れませんでした。 それで、私は一日それをやめました。 その日は不安から体が少しリラックスしましたが、今まで以上に揺れたような気がしました。 翌日、私は他に何もなければドラマネを服用するつもりだと思った。 くそと笑い。 私は朝ドラマミンを1つ取り、車で通勤しました。 約XNUMX時間後、自分のビジョンが良くなり、重く感じられることに気づきました。 お腹が重くなり、ジェットコースターを降りているような気がしませんでした。 私は普通でした…OMG…それから私の恐れはそれが続くかどうかでした…XNUMX時が転がり、私はXNUMX番目のドラマミンを取りました。 残りの夜はすっきりしました。 私はベッドに着くと、私はしっかりした表面に横たわっているように感じました。 久しぶりに感じたことはありません。 私が眠りにつくまでそれが続くことを祈りました。 目が覚めた…。 モーション。 泣きそうになった。 私は起き上がって別のドラマミンを飲んだが、今回は結果がなかった。 私は再びスクエアワンに戻り、このブログを見つけたときに新しい情報がそこにあるかどうかを確認するためにオンラインに行きました。 他に何もないとしたら、私は自分の話を共有しようと思いました。 明日ロッキングを起こしたら、再びクラナザパムを試すつもりだと思う。 他に何をすべきかわかりません。 神経内科医にメッセージがありますが、まだ返答がありません。

  6. ピンバック:私の新しいノーマル:| カオスと巧妙さ
  7. ステイシーが傷つける

    MdDとは何ですか? この状態を我慢しなければならないのは残念ですが(調べてみます)、他の人にとってそれが何であるかを説明すると役立つでしょう。

  8. エイミー

    共有してくれてありがとう。 よく言った。

  9. Polymoyer

    Joddie、MdDSの経験を共有してくれてありがとう。 臨床医がMdDSにもっと気づき、それが必ずしも船の旅によって引き起こされるわけではないことに注意してほしいと思います。 私は90年代の終わりからMdDSのオンとオフを切り替えてきましたが、このエピソードは19か月以上続きました。これははるかに長い期間です。 私の妹は(診断されていない)MdDSをXNUMX年間持っていて、完全に回復しました–それは常に私に希望を与えます。 皆様のご多幸と「穏やかな海」をお届けします、ポリー

  10. マーラクルーズ

    ストーリーを共有していただきありがとうございます。 私はそれをFacebookで共有し、これまでに2人に共有してもらいました。

  11. スージー

    ジョディ
    お話ありがとうございます。 あなたの気持ちを理解している私たちの多くがいます。 これは非常に怖くて大変です。特に、あなたが狂っているように人々があなたを見ているとき、あなたは診断を受けていません。 私には素晴らしい神経内科医がいて、彼女と彼女のPAはこの困難な時期を乗り越えてくれました。 私の日々はより扱いやすくなり、しばらくの間私がしなかったことを楽しみにすることができます。 私は自分の症状を悪化させる引き金が何であるかを知っており、それが私の人生全体を引き継がないように最善を尽くしています。 私はちょうど他の多くの人と同じように調整し、一緒に暮らすことを学びました。

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