ミッキーのマル・デ・バークメント症候群から下船への旅

警告:これは長い投稿です。 MdDSを使用していて、スクロールに悩まされている場合は、オフラインで読むために印刷することをお勧めします。 ミッキーのストーリーを印刷するには、Macの場合はCommand + P、PCの場合はControl + Pを押します。 その後、それを共有することを忘れないでください!
ミッキーキー
この写真は私の恐ろしい衰弱性症候群が始まる前の晩に船に乗って撮られました。

クルーズ後の揺れと揺れ

私の名前はミッキーエイジです。テネシー州ナッシュビルに住んでいます。 私たちの40th 記念日、夫のマイクと私は、私たちが想像できる最も素晴らしい12日間のクルーズ、聖地へのクルーズに身を任せました! XNUMX回目のクルーズで、最初のXNUMX回はエピソードがまったくありませんでした。 私たちが家に着く日まで、異常なことが私に影響を与えたという兆候はありませんでした。

家での初日、私は運転しました。 最初は、長引く赤信号で立ち止まって頭を向け、自分がどこにいるのかすべての認識を失うまで、すべてが順調でした。 自分の車線にいるのか別の車線にいるのかわかりませんでした。 怖かったです。 私の最初の考えは、私が内耳に感染しているということでした。

家に着くと、海の真ん中でいかだに乗っているような気分になり、揺れ、揺れ、揺れました。 私はこれまでこのような気持ちになりませんでした。 私はたくさんのメクリジンを服用しました、そしてそれが私に影響を与えなかったとき、私は医者の予約をしました。 彼女は私に抗ヒスタミン薬をくれ、私が良くなくて耳鼻咽喉科に紹介してくれるなら、XNUMX日後に電話をかけ直すように言った。

下船病の診断

数日後、さらに悪化し、抗ヒスタミン薬が効かなかったとき、私は耳鼻咽喉科医、ジャスティンモーガン博士に紹介されました。 彼は多くのテストを行いました。 それから彼は、私がマル・デ・バークメント症候群、MdDSと呼ばれる症候群にかかっていることを確信していると私に言った。 彼はその状態について説明し、その後、調査のためにMdDS財団の名前とWebアドレスを書き留めました。 彼はそれがさらに数週間、数ヶ月、数年、または私の人生の残りの期間しか続かないかもしれないと言いました。 私は信じられないほど彼を見ました!

まず、モーガン博士は私に脳MRIを持たせたいと思っていました。 それが明らかであるならば、彼はそれがそうであると予想したように、彼は私に前庭PTを始めることを望みました。 彼はまた、私がこの分野の専門家と一緒にいるように、バランステストのためにナッシュビルで最も有名な病院と彼らの神経科に私を紹介しました。 彼はMdDSについて知っていると述べたが、彼は専門家ではなかった。 しかし、ナッシュビルの小さな病院のXNUMXつで、こんなに知識のある耳鼻咽喉科をこんなに短い時間で見つけられたのはとても幸運でした。 モーガン博士は予約を取るのに時間がかかることを知っていたので、彼とバリウムの処方箋を見るために帰りの予約を設定しました。 私の考えは、「あなたは私を知らない、私は私の次の約束のかなり前にいるだろう」でした。 違う!

MdDSのウェブサイトとBINGOを調べました! リストされたすべては、私が感じたとおりでした。 揺れがひどくて、つまずかないと我慢できなかった。 私は友達とランチに出かけました。 翌日、そのうちの12人が杖を持って私の玄関先に到着しました。 彼女は私が彼らを怖がらせて死に至らせ、杖を使って落ちないようにしてほしいと私に言った。 サトウキビは、XNUMXか月間ずっと私の付き添いになりました。 それがなければ、私は多くの滝を抱えていました。

揺れ、揺れ、揺れがないので、車に乗るのは気持ち良かったのに、運転できませんでした。 頭を回してサイドウィンドウの外を見ると、方向感覚が失われ、自分がどこにいるのかすべての認識が失われます。

予想通り、私の脳のMRIは正常でした。 それから私はバランステストに行きました。 神経内科医はそれがMdDSであることに同意しましたが、これは彼の専門知識ではなかったので、おそらくMdDSの専門家がいる神経科に私を紹介しました。 私がMdDSの専門家と思われる医者に行ったとき、彼女は私の頭痛について尋ねました。 私は「頭痛はありません」と彼女は尋ねました、「なぜあなたはここにいるのですか?」 私の返事は、私がMdDSと診断されたというものでした。 彼女は尋ねました 「それは何ですか聞いたことがありません。」 私は泣きたいと思って、「あなたはここでMdDSの専門家だと言われました」と彼女に言いました。 彼女は、専門家がいなかったので、MdDSの専門家がいる私が行きたいところならどこでも病院に私を紹介できるように、いくつかの神経検査を行うと言いました。 とりわけ、彼女のテストは、私が杖なしでは耐えられないことを証明し、私の認知能力は非常に貧弱でした。 XNUMX分も経たないうちにXNUMXつの簡単な言葉を思い出すことができませんでした。

MdDS症状スケールを使用して、私は常に8-9でした。 何をしていてもレベルが下がることはありませんでした。 ベッドにいるときでも、転倒を恐れて横を掴む必要がありました。 疲れ果ててようやく眠りにつく。 私は14日に少なくとも16〜XNUMX時間ベッドにいました。

そこから私はナッシュビルにある別の有名な病院に行き、MdDSのウェブサイトにリストされている専門家に行きました。 彼は私に会い、MdDSを確認しましたが、彼はもはやMdDSの患者を治療しておらず、XNUMX回目に「MdDSの治療法はありません」と言われました。

私の世界は突然崩れた。 私の希望と信仰はすぐに解消されました。

この間、私は耳鼻咽喉科のモーガン博士を見つけた小さな病院の前庭リハビリテーションPTに通っていました。 最後の打撃は、2013年XNUMX月に私の前庭PTが私に言ったときでした。非常に正直で心配していたので、彼女は私に他に何をすべきかわからなかっただけです。 彼女はこれほど厳しい人と一緒に働いたことがありませんでした。 彼女は数人のMdDS患者としか仕事をしておらず、彼女は知っていることをすべて行っていましたが、私は進歩していませんでした。 私の目と耳は私の脳と協力していませんでした。

しかし、彼女はこの試練の中で私に最大のアドバイスをくれました。 彼女は誰かが私を助けることができるかどうか私に言った、彼女はそれが誰であるかを知っていた。 彼女が会議でMdDSについて学んだのはその人です。 この人は、全米のPTにクラスを教えていました。 彼女はアトランタ耳クリニックで前庭リハビリテーションおよびバランス再訓練プログラムの創設者およびディレクターであり、MdDSを含む20万人以上の前庭またはバランス患者と協力してきました。 彼女はゲイ・クロニン博士の名前と連絡方法を書き留めました。

私の症状は消えませんでした。 彼らは24時間年中無休でいつも私と一緒にいました。 この時点で、私はもう料理をすることができませんでした。 私は何度も自分自身を燃やしました。 揺れや揺れがひどいので、食べ物をかき混ぜると、ストーブや床のいたるところに食べ物がぶつかりました。 あるバーナーから別のバーナーにポットを移動すると、しばしば床に着地しました。 シンプルなお茶を注いでみましたが、グラスに入ったことはありませんでした。 杖を持っていても、何度も転んでしまいました。 最悪だったのは、夫が車を止めてガレージに入る前に車を降りたとき、私は転んだ。 車を駐車しておらず、足がブレーキにかかっていることを忘れて、彼は見渡して、私を見ませんでした。一瞬のうちに彼は私を見つけるためにジャンプしました、そして私はタイヤが転がっているのを見ました、そして私はほとんどそれらをぐいと動かすことができませんでしたか彼らは私の足を乗り越えていただろう。

私の大好きなプールがあります。 ある日、プールに葉っぱがあったので、長いネットを持って出ました。 渦巻く水はまる​​で車に乗っているかのように落ち着きを取り戻していましたが、突然激しく揺れ始め、プールに落ちるのをほとんど逃しませんでした。 代わりに私はコンクリートを打ちました。 私の症状はとてもひどく、一日中ベッドにとどまりました。 その夏に一度、孫と一緒にプールに入ったのですが、水泳が上手なミミはライフベルトを着用しなければならず、それでも渦巻く水に対する反応が悪夢でした。 私の実家は湖の上にあります。 私はXNUMX歳から水上スキーで育ち、あらゆるウォータースポーツに参加しました。 私はいつも水の周りにいました。 「これを引き起こすために何が起こった可能性がありますか?」

私が愛し、当たり前と思っていたものは、今や悪夢になりました。孫を拾い、赤ちゃんを揺さぶる–拾ったものをすべて落としたので、これはもはや不可能でした。 ただ寝ているだけで、ベッドから落ち続ける感覚はありません。 いつでも好きなときに運転していると、突然誰かに頼って、行きたい場所や行きたい場所に連れて行ってくれました。 ここで私は36歳の教師で、読書スペシャリストとして引退し、困難な子供たちに読書の仕方を教えました。今では認知能力が非常に低下し、集中したり、理解したり、会話を続けたりすることができませんでした。 私は常に言葉を失いました。 私は発症後に片頭痛を発症し、頭痛が絶えず私を寝かせました。 倦怠感がひどく、平均14時間の睡眠が16〜XNUMX時間になりました。 明るい光が混乱と見当識障害を引き起こしたので、私は店に入ることができませんでした。 幸いなことに、この状態で働くことはできなかったので、私は引退しました。

私はとても必死になって無力になりました。 それが奪われたことを知っていたのに、なぜ私の人生はなぜでしたか? 私はMdDSサポートグループに参加していて、人々がMdDSを持っているかもしれないと言う投稿を読みましたが、彼らはMdDSに自分たちの生活をコントロールさせるつもりはありませんでした。 「どうやってその点にたどり着くの?」と思いました。 ここで私は63歳で、素晴らしい生活を送っていましたが、小さな子供を持つ若者たちからのメッセージを読んで、仕事ができないと感じたとき、彼らの心はさらに痛むでしょう。 多くの人はそれが心理的だと思った医者に行くでしょう。 何ヶ月もの間、彼らは自分たちが気が狂っていると思っていました。 少なくとも、私を支えてくれたモーガン博士を見つけて、このモンスターが本物だと私に保証するまで、私は約XNUMXか月間非常識だと思っていました。

なぜ誰かがこの恐ろしい症候群の怪物の治療法を見つけることができないのですか? それは新しいものではありません。 1796年以来、この症候群への言及がありました。

下船病の治療

私の人生が好転した日は、前庭理学療法のためにゲイ・クロニン博士と最初に約束した日でした。 私はナッシュビルからアトランタまで30時間運転しなければならず、長いドライブはほとんどの医師から「いいえ、いいえ」ですが、奇妙な障害を把握するための唯一の希望でした。 私は各ドライブのXNUMX分前に低用量のクロナゼパムを服用し、途中で立ち止まり、食事をして歩き回ります。ドライブが症状を隠さないように、治療の前に夜を過ごします。

これは私が行ったMdDSを扱う最良の決定でした。 クローニン博士は私を徹底的に評価し、私がとても必要としていたこの奇妙な症候群に対処するための希望、励まし、思いやりを与えてくれました。

テストから、彼女は私が眼振を持っていることにすぐに気づきました、それは私の目と視覚の私の問題の原因でした。 最初の病院がそれを実現した場合、それは決して言及されませんでした。 眼振は通常MdDSの症状ではありませんが、MdDSの私の症状を悪化させることで大混乱を引き起こしていました。 私がそれを運転できなかった原因であると確信し、明るい光の中での見当識障害と二重視力も同様です。

クローニン博士との初日から、私はそれを作るつもりであると知っていました。 彼女は私を信じました! 寛解、治療法を見つけるかもしれないし、私の人生の残りの部分でこのように生きるかどうかにかかわらず、私は最終的にそれに対処し、それを受け入れることを学ぶつもりであることがわかった。 彼女はそれを確かめようとしていました!

私たちは、私の耳鼻咽喉科医、モーガン博士、そして私のPCを使って薬を飲みました。 前庭PT、クロノピン、およびガバペンチンを使用した場合、私の症状は通常5前後に低下しました。2013年XNUMX月から、毎月XNUMX回、毎日の運動で前庭PTをクローニン博士と続けました。 XNUMX月、私はMdDSの調査研究で何が起こっているかを調査するために多くの時間を費やしました。 当時、クローニン博士と私は、現在利用可能な他のオプションについて話し合いました。 MdDSの治療に取り組んでいる研究医師に応募しました。 申請した マウント・ダイ山 シナイ 影響により LIBRのCha博士 同じ日に、私は最初に私を受け入れた人に治療を受けることにしました。 ダイ博士との私の治療は2014年XNUMX月に予定されていました。

私は娘が電話をしたXNUMX月に治療のために一晩アトランタにいました。 彼女は言いました。「ママ、あなたはこれを信じるつもりはありません。 コンピューターを開いたところ、「ユーレカメディカルアラート:下船病症候群の新しい治療法が成功しました。」*ママ、ダイ博士と一緒にマウントサイナイ病院にいます。 あなたが治療を受ける予定の医師ではありませんか?彼の研究は発表されたばかりで、成功しました。」 私たちは笑うと同時に泣きました。 私は平和を持っていて、すべてが大丈夫になるだろうと知っていました。

ダイ博士との私の話は素晴らしかったです!

1日目–ダイ博士は、約2時間私と一緒にいて、質問をしたり、症状を評価したりしました。飛行後、薬を飲まなかったときの症状は非常にひどいものでした。 私は約8-9でした。 彼は私が彼が見た中で最も厳しいものの3つであると言い、計画された30日間ではなくXNUMX日間の治療にとどまるよう提案しました。 私が最初に行った治療は、たったXNUMX分間の「部屋」でした。 私が出てきたとき、私は違いを信じることができませんでした。 私は杖なしで出て行った。 私はかろうじて揺れ、揺れも、揺れもありませんでした。 彼は私をXNUMX秒間戻しました。 その時出てきて、揺れを感じませんでした。 信じられないほどでした! ダイ博士が拍手し、夫と私は頬を伝って涙を流しました。

2日目–目が覚めたとき、自分がどれほど気分が良いか信じられませんでした。 彼の楽器はほんの少し揺れていることがわかった。 私は約3分間チャンバーに入れられました。 私はかろうじて右に揺れていました。 彼は私を20秒間戻しました。 私の揺れが左に変わったので、私が治療にとても敏感だったので、彼はそれで一日で十分だと言いました。

3日目–私はさらに気分が良くなって病院に到着しました。 私は実際に普通に感じた、または以前は普通だったとは信じられませんでした。 彼は実際に私のフライトを変更して家に帰ることができるかどうか尋ねましたが、フライトは予約されていました。 それで彼は私に金曜日までずっと来て、すべてがまだうまくいっていることを確認するように言った。

4日目–目が覚め、めまいがしました。 彼はあまり心配していなかった。 彼は、あなたの体や頭が円を描いて動き回っているのを感じるめまいは、通常はMdDSではなく、一種のめまいであると述べました。

5日目–私はまだめまいがしていました。 彼は約3分間の治療を行い、セントラルパークに出てたくさん歩き、数時間で戻ってくるように私に言いました。 私は部屋に戻った。 めまいが落ち着いたようです。 ランチに出かけてお祝いしました! 劇的な変化が信じられませんでした!

ダイ博士の治療は非常に正確であり、彼の毎日の評価のそれぞれに応じて、彼が個々の人に対して行う正確な計算から決定されます。

私たちが家に帰るために出発したその日、私は再びめまいを起こしましたが、彼はすでに心配しないように私に警告していました。 ストレスは、MdDSの再発の1番目のトリガーです。 彼はめまい感がなくなるだろうと感じました。 私は前庭リハビリPTで成功した人のXNUMX人なので、前庭PTを教えてくれたので、クロニン博士はめまいが治れば治るはずです。

シナイ山でのダイ博士との治療以来、揺れたり、揺れたり、揺れたりすることはありませんでしたが、めまいがなくなるまで寛解したことを発表したくありませんでした(MdDSの残骸か何かかどうか)他の原因はまだ特定されていません。)原因不明の内耳が損傷していることがわかりました。これがめまいの原因である可能性が最も高いです。 通常はMdDSに関連しないめまい–頭のめまいの回転は、6週間でなくなりました。 ダイ博士との治療から18ヶ月半が経ちました。 今日、私がMdDSを発症してからXNUMXか月が経ちました。 私が寛解していると言える興奮を表現する言葉はありません!!! そしておそらく治療された! この悪夢を生き抜いた後の気持ちを言葉で表現するには不十分です!!! このメッセージが他の人に希望を与えることを願っています。

ダイ博士はこれ以上に思いやりがなく、この奇妙な症候群を手伝ってくれると決心しました。 私が心配しているとき、彼はただのメールか電話です。 今週彼と連絡を取り合っている。 彼は私が再発した場合、彼が私のためにそこにいることを私に保証します。

感謝したいのは、私の耳鼻咽喉科医、Justin Morgan博士です。最初に私を診断し、次に情報を提供してくれたので、すぐにMdDS財団に連絡するように助言してください。 MdDS財団は、彼らが私に与えた献身、サポート、知識、および意識と、彼らが可能にしたこのサポートグループのサポートおよび支援を提供します。 私の励まし、心配、思いやりを与えてくれた最初の医者であった私の忠実な前庭リハビリPT医師であるゲイクローニン博士 希望 私はこれを乗り越えて、内耳の損傷、眼振、片頭痛を助け続けます。 ダイ博士は、MdDSの治療法を見つけることに人生を捧げ、私の人生を返してくれた素晴らしい研究に感謝します。 私の家族や友人たちの継続的な祈りと私を持ち上げるためのサポート、特に私がそれを成し遂げることができないと思った日には。

苦しんでいる年数や、この恐ろしい衰弱性の奇妙な症候群の発症原因に関係なく、いつかすぐに研究医師が協力して万人のための治療法を見つけるように祈ります。それを生きなければなりませんでした。

このメッセージがあなたに 希望。 私を信じてください、私の最も暗い日に、私はあなたが長い間苦しんできた非常に多くのあなたとあなたがグループにどのように反応したかを賞賛しました。 私はあなたがそれをどのようにしたのか、そして私がどのように生き残るのかを知りませんでした。 しかし、あなたのサポートとインスピレーションは私を動かし続けました、そして私の信仰と希望は私が絶えず祈りそして夢見てきた今日に私をもたらしました。

ミッキー
12日クルーズ

*「新しい治療が成功した」という表現は、成功が保証されていると解釈されるべきではないことに注意することが重要です。 実際、成功率は100%を大幅に下回っており、永続性も100%ではありません。

下船病症候群の症状

MaldeDébarquement症候群ヘルプ

  1. ローリー

    これは私が知っている古い投稿ですが、あなたが私の返事をもらえることを願っています。 私の博士はジアゼパムを処方しました。 私はそれを取るのをためらっていました。 あなたはそれを1週間服用した後にあなたが良くなったと言います。 XNUMX番目の問題が発生したのはどのくらいの期間でしたか? あなたの車はどれくらいの時間乗って、私たちはあなたを運転していますか? 投稿以降、共有または提案できるその他の情報を学びましたか?

  2. コリーヌB

    ケイティ、私は以下のコメントに従ってFacebookグループに参加しました。 あなたはそこで私を見つけることができます! 🙂私の姓はBで始まります。グループに参加した場合は、もう一度確認して見つけます。

  3. ケイティ・ヘップバーン

    Corinneは[編集済み]で私に電子メールを送ってください。私は似たような状況です。

    1. MdDS財団

      ケイティ、私たちごと ディスカッションポリシー メールアドレスを削除しました。 私たちはあなたのためにコリンネに連絡しますが、あなたは私たちのサポートグループの一つで彼女を見つけるかもしれません。 あなたも私たちのグループのいずれかに参加することを歓迎します。 若い人たちは私たちのFacebookグループに参加する傾向があります。 https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/

  4. マリー・ナップ

    これは素晴らしいニュースです。

    ダイ博士の治療法は、一部の人には効果があり、他の人には効果がありません。 私はそれがうまくいかなかった人の一人です。 それがあなたのために働くならばそれは祝福であり、そうでないならば非常に大きな出費です。 2,500年には2016ドルかかりました。
    非常に一時的な改善があり、XNUMX時間以内に消えました。
    成功率に関するさまざまなレポートを読みましたが、どちらが正確かはわかりません。
    MdDSでトレーニングを受けたVOR理学療法オフィスは、数日間続く改善により、より感情的になりました。

    私はチャ博士を信じています 研究。 彼女が解決策を見つけるのは時間の問題です。

    私は今、古い遊び場のメリーゴーランドを見つけるために出かけています

  5. コリーヌ

    こんにちはミッキー、私はこれが古い投稿であることを知っています、しかし私はあなたがまだここにチェックインすることを望んでいます。 私は28歳で、港に停泊しているボートで30分間昼食をとった後、MDDSをトリガーしました。 それは完全に恐ろしくて衰弱していました。 症状が6週間続いた後、私はかかりつけ医のところに行きました。かかりつけ医は最初に耳の感染症をチェックしました。 私の耳がきれいに見え、他に感染の兆候や古典的なめまいの兆候が見られなかったとき、彼女は私を耳鼻咽喉科に紹介しました。 私はXNUMX週間後に耳鼻咽喉科にいました、そして医者はすぐに私がこの時までにオンラインで見つけたMDDSを提案しました。 彼女はそれについての専門家ではなかった、そして彼女は彼女が状態を直接経験したと彼女が言った専門家に私を紹介した。 しかし、私の症状はそこから消え、実際には予約日のXNUMX週間前に完全に消えました。 結局キャンセルしてしまいましたが、疑問や不安がたくさん残っているので、そのままにしておくべきだったと思います。 私は現在XNUMXか月間「寛解」状態にありますが、どの運動活動がトリガーの脅威となる可能性があるのか​​わからないままです。 ボートは間違いなくノーノーであり、飛行機も同様である可能性が高いことを私は知っています。 しかし、私は日々の運動活動について非常に多くの質問があります。 最初からトレッドミルは悪い考えだと思っていたのですが、ここであなたがそう言っているのを見ました。 しかし、私は愚かにも正直に楕円形の機械についてさえ考えませんでした。

    手伝ってくれませんか? 推奨されていないモーションアクティビティのリストはありますか?

    この全体の試練は私に途方もないストレスを引き起こしました。 私はまだ20代で、一生移動したり旅行したりしたくありません。 今は「大丈夫」ですが、MDDSで詳細を調べていることに気づき、今と同じように、MDDSに執着しています。 そして、私が理解しているように、症状は、再トリガーするたびに、より長く、さらには永続的にとどまる可能性が高くなります。 私は今週、これを一生再トリガーするのをどのように回避するのかを考えて、かなり泣きました。

    1. MdDS財団

      Corinne、あなたは私たちに興味があるかもしれません 対処のヒント、特にダイエットとエクササイズのセクションの半分くらいです。 正直なところ、推奨/非推奨のアクティビティのリストはありません。 MdDSに関する各人の経験は独特です。

      私たちのいずれかに参加することをお勧めします オンラインサポートグループ、あなたはあなたの質問のいくつかに答え、あなたの恐れのいくつかを和らげることができる多くの思いやりのある人々を見つけるでしょう。 そこで会えるのを楽しみにしています。

      1. コリーヌ

        誠にありがとうございます。 ぜひチェックしてみます!

  6. 01mom04

    あなたの物語を共有してくれてありがとう。 私はあなたが受けたチャンバー治療についてもっと読むことに興味があります。 私は5歳のクルーズの後、35年前に最初にMdDSと診断されました。ありがたいことに2か月後に耳鼻咽喉科に行き、彼はそれに精通していましたが、いつもそうであるとは限りません。 私はジアゼパムによく反応し、3週間後にはなくなりました。 それ以来、私は再び巡航し、旅行中に毎日ジアゼパムを服用しており、それは症状を大幅に軽減するのに役立ちました。 しかし今、私にとってそれを引き起こすのはクルーズだけではありません。 私が運転していない飛行機の乗り物や長い車の乗り物がそれを引き起こします。 現在、XNUMX週間前の車の旅から扱っています。 来週耳鼻咽喉科に戻ります。 私はあなたが持っているものを人々にどのように説明するのだろうかと思っていましたか? ありがたいことに、私には非常に協力的な夫がいますが、他の人は、私が自分の揺れやボブを彼らに説明しようとすると、私が夢中になっていると思います。

    1. ミッキー・エイジ

      優しい言葉をありがとう。 私たちがとても早く診断されたという点で、あなたと私はとても幸運でした。 1790年代から海軍がMdDSについて知っていたとしても、MdDSを知っている医師がほとんどいないため、多くの人が診断の何年も前に行っています。 私たちはこの恐ろしい衰弱性症候群の言葉と知識を広めるために熱心に働く素晴らしいMdDS財団を持っています。

      私の友人にMdDを説明した最も単純な方法(私の特定の場合)は、クルーズに行ったことです。 私が船を離れたとき、私の脳は船にとどまりたがっていました。 私の脳は絶え間なく動きたいと思っていました。 私は海の真ん中でいかだに乗っていて、揺れ、揺れ、そして揺れているように感じました。 船は夜眠っている間に実際に私の脳をリセットしたと説明されました。 そのため、車に乗っているときだけ症状が出ませんでした。 車は思い通りに私の脳を絶え間なく動かしていました。
      富士山で受けた施術 シナイは、ダイ博士と一緒に、彼の部屋でそれをリセットして、私が安定した地面に戻っていると思いました。

      あなたは壊滅的な結果なしでより多くのクルーズに行くことができたことは非常に幸運です。 私はいかなる種類の別のボートにも決して足を踏み入れないよう強く要請されてきました。 私の話で説明したように、私は非常に若い年齢で水とボートの周りで育ちました。 私はエピソードのない5つのクルーズに行きました、なぜこれがXNUMX日に起こったかはMdDSの謎です。
      次の2014つのリンクは、Dai博士の研究と彼のチャンバーの使用法を説明しています。 私はXNUMX年XNUMX月からMdDSの寛解を経験しています。

      http://www.mountsinai.org/about-us/newsroom/press-releases/new-treatment-successful-for-rare-and-disabling-movement-disorder-the-mal-de-debarquement-syndrome-mdds

      http://journal.frontiersin.org/article/10.3389/fneur.2014.00124/full

      よろしくお願いします! ミッキー・エイジ

      1. サイモンメイソン

        私は、30ゲールの強制力を含む11年のフェリーでの航海の経験があり、問題はありませんでした。 しかし、2012年40月にロッテルダム-ハルフェリーを降りて、まるで海にいるかのように感じました。 9日か13日続くと思っていましたが、44か月経ってもまだ残っていました。 まっすぐ歩くことすら難しいので心配になりました。 私は何が起こっているのだろうと思って歩き回りました。 それは私の歩行だけでなく、私の脳にも影響を与えました。 私はラボアナリストとして働いていたので、正確さは非常に重要でしたが、最も単純なタスクでさえ、今では私を超えていることがわかりました。 次に、MdDSがあり、治療法がないことを知ったので、これがどこにつながるかについて考えました。 私は自分の仕事、家、そして4年間働いてきたすべてを失うことを考えていました。 自殺願望が引き継がれ始めたため、8月9日14日に橋から飛び降り、56Tトラックにひかれた。 私は集中車eで目を覚まして4か月を病院で過ごした後、自宅のベッドでXNUMXか月過ごしました。 XNUMX歳で引退して私の借金を返済すると、自殺願望は徐々に消えていった。 私はMdDSをもう持っておらず、それ以来XNUMX回のフェリー旅行に出かけましたが、戻ってくることはありません。 来年ロシアに戻ることを恐れていないので、ロシアへのクルーズを予約しました

        1. サイモン、そのような個人的な話を私たちと共有してくれてありがとう。 MdDSは他のユーザーを同様の方法で送りました。

          我慢できなくなったときは、ぜひ助けを求めてください。 米国では、National Suicide Prevention Lifeline(1-800-273-8255)に電話できます。

        2. ミッキー・エイジ

          サイモン、
          私の考えと祈りはあなたと共にあります。 お忙しいところ大変申し訳ありませんが、ご活躍いただき誠にありがとうございます。 あなたがそれを経験していない限り、この恐ろしい衰弱させる症候群を説明する言葉はありません。 あなたのように、「脳の霧」は私の最悪の症状のXNUMXつでした。
          クルーズには十分ご注意ください。 私は個人的に別のボートに足を踏み入れるのを恐れています。私はクルーズが大好きです。
          気をつけて、ミッキー・エイジ

  7. アンジェラ

    27年2016月1991日日曜日にカーニバルマジックを降りました。これは私が行った2015回目の47日間のクルーズでした。 最初はXNUMX年でした。XNUMXつすべてが私の耳の後ろに乗り物酔いパッチを着用しました。 XNUMX回目のクルーズは昨年(XNUMX年)のXNUMX月で、とても穏やかなクルーズで、数日間のぐらつきしか経験しませんでした。 今年、船を降りたとき、日曜日は何も経験しませんでしたが、月曜日の朝、目が覚めてトイレに行きました。 シャワーを浴びているだけでなく、バ​​スルームにいると、吐き気とめまいを感じました。 火曜日に仕事に戻ったとき、家に帰る途中、運転中に何も落ちませんでした。 机に座ったり、同僚と話したりすると、振り子が反時計回りに揺れているように感じました。 頭の後ろにめまいや吐き気がほとんど続くような感覚がありました。 運転して死角を肩越しに見た後、頭を後ろに向けたり、玉ねぎを切るように頭を下に曲げたりするときのように、頭をすばやく動かすとめまいがします。 また、一日中働いた後、完全に疲れて一掃され、家に帰って横になるのが待ちきれませんでした。 私は女性でXNUMX歳です。
    これはなくなると思い、40日後に「船から降りてから50日経ってもまだめまい」とグーグルし、マルデバーケメント症候群(MdDS)にいくつかのリンクが浮かび上がりました。 これまで聞いたことがありません。 それが他のどの人口よりも10-4の間の女性に影響を与えるように見えるのを見て驚いた。 できる限り読み続けました。 私はシナイ山の扱いについて読んだほか、娘と一緒に大音量のコンサートに行った後に修正された紳士についても読みました。彼の理論では、彼は長期間大音量の音楽に適応しなければならなかったということです。 20月2016日日曜日にアイデアがありました。古い遊び場のメリーラウンドを見つけることを考えました。 誰かがあなたを回転させる金属のもの。 私は誰かが私の時計回りの回転感覚の反対方向に私を回転させたのではないかと思いました。 私はメリーゴーラウンドで好きなように回転し、好きなジェットコースターに乗る日々の終わりを告げますが、それがうまくいくなら何でもしようと思いました。 それで、その午後、私のXNUMX人の息子と私は、古いメタルメリーラウンドのある公園に行きました。 私は陽気な一周に乗りました、そして、息子たちは私が取ることができるのと同じくらい速く、それでもつかむことができるように私を紡ぎました。 彼らは私を反時計回りに約XNUMX分間まっすぐ回転させた。 私は目で一連の異なることをしました。 最初、私は自分の周りを回っているすべてのものを見ました。 それから私は回るたびに私の息子に目を向け、彼に会いました。 それから私は目を閉じ、それらを閉じた状態で数分間スピンしました。 それから私の息子たちが私を止め、一人の息子がメリーゴーラウンドに乗り、私は他の息子が私たちを回転させている間私は彼を見ました。 約XNUMX分の回転の後、私は降りました、そして、私は頭の後ろの感覚または吐き気感覚を感じなかった、そして私は正常に歩くことができました。 それはうまくいったようで、私はその時とても気分が良かったのでとても幸せでしたが、仕事を続けるかどうか懐疑的でした。 さて、今日はXNUMX年XNUMX月XNUMX日で、返されません。 これは奇妙に聞こえるかもしれませんが、私にとってはうまくいったので、これを他の人と共有したいと思いました。 この感覚がXNUMX週間以上続くとは想像もできませんでした。 それは完全に狂っていたでしょう。

    1. ミッキー・エイジ

      アンジェラ、あなたの経験は素晴らしいです! 私はあなたの症状が再発しないことを願って祈っています。MdDSは本当に誰もが持つことができる最も壊滅的な症候群の15つです。 ご存知のように、それを経験していない限り、海の真ん中でいかだに乗っていて、安心して揺れ、揺れ、揺れていると感じるのがどれほど衰弱するかを説明する言葉はありません。 あなたが20週間以上持っていたら気が狂っただろうと言ったとき、私は完全に理解します。 XNUMX年からXNUMX年の間それを持っている多くの人と話しました、私は彼らが一緒に住んでいる欲求不満を想像することすらできません。
      Mount SinaiのDr. Daiが使用している正確な治療法についてどれだけ読んだかはわかりませんが、メリーゴーランドで行ったことと類似しています。 彼はあなたを部屋の椅子に置きます。 視運動性の縞がチャンバーの壁に反映されます。 あなたがまだいるにもかかわらず、あなたはあなたが部屋の周りを一周していることに気づきます。 体が動いていると感じる方向に応じて、ストライプは反対方向に移動します。これは、メリーゴーランドで行ったものです。
      素晴らしいMdDSサポートグループがあります。 会員になったら、ぜひあなたの体験をシェアしてください。 そうでなければ、あなたの許可を得て、私はあなたの話を共有したいと思います。 他の誰かがあなたの結果を持っている可能性があります! 私は実際、Dai博士と頻繁に連絡を取り合っています。昨日彼からメールが届きました。 彼にあなたの実験について言及します! あなたの結果が続くかどうか知りたいです。 私は確かに彼らがそうすることを祈ります。 あなたへの私の最高のアドバイスは、決して別のボートに乗らないことです。 あなたがこれにかかりやすい場合、次回あなたはそれから抜け出すことができないかもしれません。 私を信じて、私は決して別のボートに足を踏み入れません!
      気をつけて、ミッキー

      1. アンジェラ

        あなたは間違いなく私の話を共有することができます。 シナイ山での治療について読んだことが私にアイデアを与えたのです。 私はそれを投稿することが人々に試すための別の選択肢を与えるかもしれないことを望んでいました。 今日は24年2016月XNUMX日ですが、メリーゴーランドで回転してもまだ症状はありません。 頭の中に時々感覚がありますが、それは速く、吐き気を引き起こしません。 私は戻ってもう一度試してみて、その機会が完全になくなるかどうかを確認することを考えていました。

      2. シェリハワード

        こんにちはミッキー
        私の23歳の息子は今XNUMX年以上苦しんでいます。 ダイ博士との面会方法がわかりませんか? あなたが私に与えることができるどんな助けでもありがたいです。
        感謝
        シェリー

        1. ミッキー・エイジ

          シェリ、
          MdDS財団は、すべての情報とZelinetteに電子メールで送信するためのリンクをメッセージに含めました。

          治療を受けたい場合、以下はあなたがあなたの摂取パケットを得る場所への直接の情報と住所です。 ダイ博士の患者コーディネーターであるゼリネット・ラ・パスに電話またはメールを送るだけで、彼女からメールが届きます。 彼女は別の建物にいますが、マディソンアベニューの外にいるときは、彼から歩道を2ドア下ったところにあります。 彼女はすべての予定を設定し、特定の質問に喜んで答える人です。

          Zelinette La Paz、患者コーディネーター
          マウントシナイのアイカーン医学部
          神経科
          1468マディソンアベニュー
          アネンバーグビル2階
          New York, NY 10029
          Phone: +212-241-2179-XNUMX
          ファックス:212-987.3301
          Email: zelinette.lapaz@mssm.edu (Yahooがメールの一部を削除した場合に備えて、スペルアウトします:mssm dot eduのzelinette dot lapaz)

          気をつけて、息子の助けが見つかるようにお祈りします。
          ミッキー・エイジ

      3. アンジェラ・ハンター

        このドクターに連絡するにはどうすればよいですか?

        1. MdDS財団

          を使用して、プロフェッショナルディレクトリにアクセスしてください。 医者を探す ツールとジョージア州を選択します。

    2. Matt Toews

      こんにちはアンジェラ、

      私はたまたまあなたと同じクルーズ船に乗っており、1か月間(今日)症状に苦しんでいます。 私の症状は、揺れる、揺れる、揺れる、顔と頭に圧力がかかることです。 カーニバルマジックは私の44回目のクルーズで、問題なく30週間パッチを着用しました。 過去のクルーズで問題はありませんでした。 どちらの方向に向かっているのかわからないのですが、目を閉じてマーチングテストをすると右に回転します。 今日あなたのポストに出くわした後、私の妻は私を学校の遊び場に連れて行ってくれました。そこでは一度に一人だけのスピンおもちゃがあります。 私は彼女に私を左または反時計回りに回転させました。 目を開けてから閉じた。 私は今40歳なので、そもそもスピニングが苦手です。 XNUMX代後半からXNUMX代前半のように、私は動きにとても敏感になりました。 とにかく、私は回転に非常に苦労しました。 私はあなたの治療をうまく再現したかどうかはわかりません。私と一緒にスピンライドをする人は誰もいなかったからです。 ひどい気持ちで立ち去りました。 もう一度試してみるかもしれませんが、集中できる人を一緒に乗せることがどれほど重要だと思いますか? 回転中に気分が悪くなりましたか。 また、症状が出たとき、揺れていましたか? じっと立っていると、体が少し前後に動いているのが感じられます。 この返事をタイプしていると、まだ頭の右側にプレッシャーを感じることができます。 すぐに修正されたようで、私はそれを望んでいましたが、まだ解決していないと思います。

      問題が解決して本当に嬉しいです!!!

      1. アンジェラ

        あなたが説明したように、通常のメリーゴーラウンドのより大きなスピンは、よりタイトなスピンをスピンするよりもうまくいくと思います。 私が目と焦点で行ったことがどれであるかはわかりません。 そこにいる間、私は自分が考えられるすべてのことを試みていました。 私の息子は19歳と14歳で、私を非常に速く回転させました。 はい、私はひどい揺れを持っていました。 仕事中、左から右に振る必要があると同僚に話し、じっと座ってみると、頭の後ろ全体にその感覚と吐き気がありました。 私の体はじっと座っているのが好きではなく、一日の終わりに私はとても疲れ果てていると感じるかもしれません。 そして、集中するのが難しく、それも一日の終わりまでに私を疲れさせました。 今日の時点で、私の症状はまだ消えています。 主に感謝します。 私が言ったように、私はそれらの感情を続けることを想像することができませんでした。 たぶん、もう17つ試してみるのは、通常のメリーゴーランドでゆっくりと回転することです。 また、私は回転するのがまったく好きではなく、クルーズの前にメリーゴーランドを行っていたら、おそらく昼食を失っていただろう。 しかし、それはうまくいきました、そして私はそれができたことにとても感謝しています。 私はあなたがどのように感じているかを知っています、そしてそれがあなたのために働くかどうか確かめるために試みることが実行可能な提案で私はします。 私はこれに苦しんでいる男について読み、彼のXNUMX歳の娘と一緒に大音量のコンサートに行き、数時間大音量の音楽が彼のためにリセットする必要があるものをリセットし、それは消えました。 メリーゴーラウンドが機能しなかった場合は、次にそれを行うつもりでした。

  8. アデナコンプトン

    こんにちはミッキー、面倒くさいので全文を読まなかったことをお詫びしますが、あなたが回復しているという冗談を聞きました! やったー! 質問があります…
    マグネシウムを使用しましたか? 静脈内投与か経皮投与か?
    感謝

    1. ミッキー・エイジ

      アデナ、
      いいえ、マグネシウムは一切摂取していません。 私は現在15ヶ月間寛解しています。 私は、祈り、私の前庭リハビリテーション医であるゲイクローニン博士、およびニューヨークのマウントサイナイでのダイ博士との私の治療に対する私の寛解を十分に表しています。 2014年XNUMX月にシナイ山でMingjia Dai博士と治療を受けている間に、私は実際に寛解に入りました。

      最高の願い、ミッキー

  9. クリス

    私はあなたの話が大好きでしたそれを話してくれてありがとう。 私は絶望を感じ始めていました。 私はMdDSを持っていません、私は頸椎を持っています。 私はあなたの話を最後まで読まなければなりませんでした……私は小さな円を描くか、左右または前後に揺れます。 私はそれが嫌いです。 少し頭を回すと、なんと言っているのかを感じます。 私は前庭療法を行い、首の目の運動をするためにホームでカードを使用しました。 私は治療によって私がいくつかの改善をしたことを発見しました。 私の首はたいてい痛く、ベンゲイは私の新しい「友達」です。 私はアドビルを取ります。 線維筋痛症もあります。 めまいが始まる前から、ほぼ毎日首や肩の痛みがありました。 あなたの記事は、おそらく私の生涯で彼らがこれの治療法を思い付くかもしれないといういくつかの希望を私に与えます。 私は彼らが言う薬を服用することはできません私の脳に仕事をさせてください。 だから私は基本的にこれで毎日苦しんでいます。 私はかつてやったことの多くをすることができないので時々役に立たないと感じます…..あなたが言っただけで嘘をつきます。 また、背中や首の上部がチクチクすることもあります。 彼らは多くの筋肉群の強化とともに姿勢トレーニングを試みました。 私はまだ持っています。 私は指を交差させています…..そして、私たち全員がこの恐ろしさをどのように経験しても治療できることをしばしば祈っています。 幸運を祈ります! 🙂

    1. ミッキー・エイジ

      クリス、
      私の話についてのあなたの親切なコメントをありがとう。 大変申し訳ございません。 あなたの反応が出るまで、私は子宮頸部めまいについて聞いたことがありませんでした。 それから私はそれをググった、そしてそれが引き起こすすべての症状と痛みの原因にショックを受けた。 前庭療法士が私に与えてくれた希望は、あなたがどんなに小さくても、上手くいくと、物事がセラピーから変化し始めるとき、それは良いことだということでした。 つまり、物事は改善し続けることができます。 決して変化がないとき、つまり、もっと心配する理由があるときです。
      あなたはいくつかの改善を行っているので、それは良い兆候であるはずです、そして私たちはそれがそうであることを祈ります!
      以前、私は薬物療法について行ったり来たりしました。 何人かの医者はなしであなたの脳を自然に治癒させると言いました。 しかし、私には神経内科医がいて、それが私の心なら、薬を服用することをためらわないと私に言った。 ですから、脳や目、耳の間に痛みや症状を和らげる薬があれば、恐れずに服用してください。 あなたの専門家が推奨する投与量を摂取してください。 初めは、クロノピンとガバペンチンの服用を始めたところ、症状は非常に軽くなりました。
      希望を決して諦めない。 私は自分のタイミングでとても幸運だったと思います。 ダイ博士は研究を終えたばかりでしたが、彼の結果は発表されていませんでした。 私は彼とアポイントメントを取り、翌週の彼の結果は、彼がMdDSで成功したと述べて発表されました。 ご存知のように、私の結果は信じられないほどで、14か月後もまだ寛解しています。 私は岩を戻さないでおくと決心し、それは報われました。
      私もあなたが恐ろしい病気から解放されることを願っています。 たった一人の専門の医師が治療法を見つけ、多くの人生に変化をもたらすだけです。
      私はあなたのために祈ります。 私の旅の間、私には間違いなくたくさんの祈りの戦士がいました。
      ミッキー・エイジ

  10. パット・マッシュ

    私は28年間MdDSを経験していて、49年に1988歳で始まりました。28年に2月2015日からXNUMX月XNUMX日にシナイ山に行き、Dai Daiによる治療を受けました。 彼らは私にとって何の助けにもならなかった。

    1. ミッキー・エイジ

      パット、治療がうまくいかなかったのは残念です。 MdDSが長ければ長いほど、脳は「リセット」するのがはるかに困難になると聞きました。 私の信じられないほどの成功は、発症からちょうどXNUMX年後にダイ博士に行くことができたことに関係していて、治療のために到着したとき私の症状は非常に高かったと個人的に感じています。 私の症状は非常に高かったので、彼は私を治療するために私の体がしていることを正確に測定することができました。

      私の考えと祈りは特にあなたに向けられます。28年間MdDSを持っているとは思えません。 しかし、希望をあきらめないでください! この症候群は1790年代に認められ、治療に成功するまでにこれらの年のすべてがかかりました。 過去数年でかなりの成功がありました。 私たちは、この成功が続き、寛解が発症のすべての原因に対して、そして時間の長さに関係なく「角を曲がったところ」になることを願って祈る必要があります。

      、世話をする
      ミッキー・エイジ

  11. シャフリザ・アリ

    ミッキー、
    話してくれてありがとう。 私はそれを読んだことに非常に感謝しており、ひどい障害に対処するときに完全に孤独を感じることはありません。 私は2014年XNUMX月からMdDSに苦しんでおり、ついに今日診断を受けました! 私の耳鼻咽喉科医であるジェーン・リー博士は、ここカナダのバンクーバーにいて、ダイ博士の研究と治療について調べることを提案しました。 ダイ博士と連絡を取る方法を教えてください。

    繰り返しになりますが、時間と労力を費やしてストーリーを共有していただきありがとうございます。 確かに、それは私のような誰かに希望と慰めを与えます。 私はあなたの回復に非常に満足しています。また、私がこの「悪夢」からすぐに目覚めることを祈ります。

    おかげで、

    シャフリザ・アリ

    1. ミッキー・エイジ

      Shahriza Ali、
      優しい言葉をありがとう! この恐ろしい衰弱性症候群の診断を受ける前に、あなたがXNUMXか月長い間行くことが特に困難であったことを私は知っています。 お手数をおかけして申し訳ありませんが、ついにそれが何であるかをご理解いただき、お役に立てて幸いです。 MdDSについて知っているリー博士への「称賛」。 この症候群について知っている医師が少ないのは驚くべきことです。
      ダイ博士に連絡するには、彼の患者コーディネーターを経由します。
      Zelinette La Paz、患者コーディネーター
      マウントシナイのアイカーン医学部
      神経科
      1468マディソンアベニュー
      アネンバーグビル2階
      New York, NY 10029
      Phone: +212-241-2179-XNUMX
      ファックス:212-987.3301
      Email: zelinette.lapaz@mssm.edu
      (Yahooが通常どおりにメールアドレスの末尾を削除する場合は、詳しく説明します。
      ゼリネットドットラパスat MSSMドットedu
      Zelinetteはあなたが持つかもしれない質問に答えるのに非常に役立ちます。 電話やメールでお気軽に。

      MdDSサポートグループに参加すると、非常に役立ちます。 MdDSまたは家族のメンバーのみが参加できる非公開のグループです。 自分が何をしているのかを正確に知っている人に質問をしたり、思いやりのある思いやりのある人からの回答を見つけたり、日々の会話を読んだりすることができます。 あなたはグループのサポートで孤独を感じることはありません。 Yahooサポートグループに参加するには、次のアドレスにメールを送信できます。 mdds_supportsubscribe@yahoogroups.com

      私はこのグループの数人のカナダ人と友達になりました。 来週、Dai先生に会う予定です。

      また、いつかこの「悪夢」から目覚めるようにお祈りします。 あなたの希望を握ってください!
      気をつけて、ミッキー・エイジ

    2. Shahriza…MdDSで2年間恐ろしい経験をした後、私はDai博士によるXNUMX週間の治療から戻ったところです。これは大いに役立ちました! そうです、悪夢で、目が覚めたような気がします。

      ダイ博士は非常に献身的で思いやりのある専門家であり、MdDSがクルーズの後に始まったのか、私のように自発的に始まったのかに関係なく、各個人のケースに合わせて治療をカスタマイズします。 金曜日の最後の治療の後、私の症状は奇跡的な0.5(1-10のスケールで)まで下がりました。 今日も少し高くなっていますが、自宅での治療の少なくとも一部をシミュレートできるコンピュータープログラムへのアクセスも提供してくれました。

      ミッキー・エイジがダイ博士に連絡するために必要なすべての情報を提供してくれたことが以下にわかりますが、私の経験についての質問に喜んでお答えします。 シナイ、そして私の特定の(そして非常に異なる)MdDS症状を伴う。 実際、私はここ数日以内に私の特定の話について詳しく書くつもりです(私がXNUMX週間離れてから回復した後)ので、うまくいけばそれも役立つでしょう。

      その間、幸運を祈ります。
      ロイス・マクロバーツ

      1. ミッキー・エイジ

        ロイス、
        特にあなたが自発的であったので、Dai先生とのあなたの治療がとても成功したことを私はとても興奮しています! Yahooサポートグループに参加していない場合は、ぜひ登録してすばらしいニュースをお知らせください。 それは間違いなく多くの人々に希望を与えるでしょう、それは私の旅を分かち合うという私の意図でした。 ダイ博士はクルーズなどでより良い成功を収めましたが、あなたは自発的で成功したので、他の人はこれを聞く必要があります。 私はあなたにとても興奮しています!!!

        あなたはとても正しいです、ダイ博士はとても思いやりがあり、とても献身的です。 彼は本当にMdDSを持つ人々が寛解と治療法を見つけるのを助けることに一生を捧げました。

        再発しないように注意を払い、引き金になる可能性があることに注意してください。
        今後ともよろしくお願いいたします。
        ミッキー・エイジ

  12. リンダ・ペドル

    私はXNUMX月下旬にダイ博士に会うためにシナイ山に向かいます。 私はカナダの東海岸から来ました。 私の会計士によれば、これは医療費であるため、治療、ホテル、フライト、食事の費用は、ここカナダの所得税の控除額です。 多分それは米国で同じですそれは調査する価値があります!

    1. ミッキー・エイジ

      こんにちは、リンダ! 昨年私がここ米国で所得税でシナイ山を数えることができたとき、私は何が数えられて何が数えられ得ないかに関する出版物に電話して受け取りました。 医療費、走行距離、飛行機、タクシーなどの交通費をすべて数えることができると言われました。病院で食べない限り食べ物を数えることはできないと言われました(これはしませんでした)、50ドルしか数えられませんでした。ホテルでの250泊(これは、私たちが見つけたシナイ山の最も安い病院料金を使用したときの冗談で、350泊あたりXNUMX〜XNUMXドルでした。毎晩異なる価格でした。)他のすべての医療機器に追加する年間の請求書では、収入に応じて特定の割合しかカウントできません。 私は米国の他の人にそれをチェックするように助言します、そして多分あなたは今年のために異なるそしてより良い答えを与えられるでしょう。

      ダイ博士に会いに行くのは短い時間だと思います。 私の考えと祈りはあなたと共にあります、そして私はあなたの治療の経験を聞くのが待ちきれません。 アメリカに来たら、機会があれば電話してください!
      、世話をする
      ミッキー・エイジ

  13. シャロン・レイランド

    これがどのように機能するかはわかりませんが、ミッキー以外の誰かがダイ博士に会いに行く場合は、結果についてお話ししたいと思います。 私も行くことを考えています。 私は5年間MdDSを持っています。 火曜日に9年ぶりのフライトになりますので、気にならないようにお祈りします。 ミッキーは私の連絡先情報を持っていて、それを教えてもかまいませんが、ここに投稿すべきかどうかわかりません。 皆さん、共有してくれてありがとう。

    1. サポートグループのメンバーである場合は、検索機能を使用してトピックに関する会話を見つけることができます。 検索機能は、(モバイルデバイスではなく)コンピュータを使用する場合にのみ全機能を備えています。

      安全なグループ内で連絡先情報を共有することができます。

      1. テリー・ハレ

        サポートグループに参加するにはどうすればよいですか? これは何だと思いました。 ありがとう、テリー・ヘア

        1. Yahoo! サポートグループ

          このプライベートグループに参加するにはXNUMXつの方法があります。

          1.次の宛先にメールを送信してください: mdds_support-subscribe@yahoogroups.com

          2.サポートグループのホームページにアクセスします。 http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/ そして、「このグループに参加してください!」というリンクをクリックします。

          上記のアドレスでは、mddsとサポートの間にアンダースコア「_」があることに注意してください。 これは、電子メールおよびURLアドレスの必須部分です。

          FacebookのMdDSフレンズ(クローズドグループ)

          公開ページ(facebook.com/mddsfoundation.org)とは別に維持されているMdDSフレンドページはクローズドグループであり、招待者のみがアクセスできます。

          クローズドグループへの招待をリクエストするには、Facebookプロフィールが必要です。

          1。 Facebookアカウントにログインします。

          2.友達リクエストを送信する

          これらのXNUMXつのグループは財団によって管理されており、マルデバルケメント症候群および関連する問題について話し合うことを唯一の目的としています。 大量のメールやスパムは許容されず、そのようなアイテムを投稿する人はグループから禁止されます。 グループのメンバーは、いかなる状況においてもメンバーのアドレスを第三者に提供することはできません。

        2. これは公開されているウェブサイトです。 続きを読む https://mddsfoundation.wordpress.com/about/。 サポートグループは、メンバー専用のプライベートプラットフォームです。 参加するには、このページの右下にXNUMXつのリンクがあります。

    2. ミッキー

      シャロン、
      サポートグループに参加する場合(ここの指示)MdDSに関する多くの問題への豊富なサポートと回答が見つかると思います。 これは非公開のグループであるため、MdDSを持つ家族または家族のみが参加できます。 あなたはとても協力的で思いやりのある人々を見つけるでしょう、そして彼らのほとんどはMdDSを持っているので、彼らは何をしているのかを正確に知っています。

      参加すると、「ダイ博士に会ったのは誰ですか?結果はどうでしたか?」などの質問をすることができます。 そしてそれらの人々は答えるでしょう、そしてあなたは古いメッセージを検索することができます。 成功した多くの人々がグループを去りますが、彼らの成功のメッセージはまだそこにあります。 そして、成功しなかった人は彼らの結果を報告します。 先週、XNUMX人がダイ博士に会いに行き、今週グループに彼らの成功を報告しました。

      フライトで頑張ってください! 私は寛解しているにもかかわらず、再発のないように、各フライトのXNUMX時間前に発症後に服用したベンゾ(またはあなたが服用している薬なら何でも)を服用しています。 注意して、あなたの希望を守ってください! ミッキー・エイジ

    3. テリー、に参加することをお勧め サポートグループ あなたとシャロンの両方に作られました。 両方に参加する場合は、ブログのプラットフォームによる遅延なしに、自由に状況について話し合うことができます。

  14. テリーウサギ

    こんにちはミッキー私の夫はあなたの証言を見つけました。
    私はほぼ6年間重度のMdDSを患っていて、クロナゼパムからの離脱に苦労していて、まだ治療に行くのに十分なお金がないので、ダイ博士に会いに行くことを考えています。この治療に関して私が聞いた最初のサクセスストーリー。
    私はいくつかの非常に暗い谷にいて、MdDSを持っていて、この恐ろしい症候群に対処できなくなったために自殺した人を知っていました。 彼女は生きていないにも関わらず全力を尽くしましたが、Dai博士に見られるようになりました。 現在、MdDSサポートグループはありません。できるだけ早くメールでお電話または[…]でお電話いただければ幸いです。あなたの証言により、引き続き押しつぶす希望がほのめかされました。
    XNUMXか月前にハワイからフロリダに引っ越し、シナイ山の待ち行列に入れられました。
    治療中にニューヨークに滞在したときに薬をやめた経験の詳細と、私を助けるために私と共有できる詳細をいただければ幸いです。
    現時点で私を支えているのは私の信仰だけです。
    テリー・ヘアへの祝福

    1. ミッキー・エイジ

      テリー、
      お話ができて良かったです。そして、あなたの質問の多くに答えていただければ幸いです。 サポートグループにご参加いただき、誠にありがとうございます。 グループの人々はMdDSを持っているか、家族であるため、毎日直面しているこの恐ろしい衰弱性症候群を本当に理解しています。 あなたは彼らがとても思いやりがあり、協力的で、思いやりがあることがわかります。 特定の質問をすると、私たちはあなたを助けるように努めます。

      ただあなたの信仰と希望を守ってください。

      私の考えと祈りはあなたと共にあります、
      ミッキー・エイジ

  15. シャロン・レイランド

    ミッキー、ニューヨークのマンハッタンにあるマウントサイナイ病院のダイ博士に関してあなたが私にくれたすべての情報に感謝します。 私は5月に30年間MdDSを持っていました。それが不治であると思うとき、それは本当に落胆します。 ダイ博士は、私が80つのストレスの多い状況によって引き起こされた「瞬間的なMdDS」を持っていたと言いました、そして彼はそれに対して80%の治癒率しか持っていません。 ほとんどの人は、長い車、ボート、飛行機、クルーズに乗ることによって引き起こされる「古典的なMdDS」を持っています。 それはあなたが持っていたものであり、XNUMX%の成功率を持っています。 あなたが治ってくれてとてもうれしいです。 私はニューヨークに冒険するのに十分なお金を節約しようとしています。 莫大な量($$$$)の治療を正当化する前に、彼が瞬間的な症例のXNUMX%を治すのを見たいと思っています。 よろしくお願いします。

    1. ミッキー・エイジ

      シャロン、ホープをあきらめないで! この症候群が1790年代から存在していて、現在は2015年になってようやく終了したことを知っている場合、いくつかの肯定的な結果が得られています。 確かに、これらの専門の医師が資金を受け取り、彼らの研究を続けることができれば、すべての発症に対してより高い寛解率が見つかるでしょう。 あなたが長い間苦しんでいることをとても申し訳ありません。 気をつけて、あなたが寛解を見つけることを祈ります! ミッキー・エイジ

    2. クエンティン・ムーディ

      私はそこで最高の動きをしていると思います。 私はこの5000月に治療に行きました。 より多くの知識を得ることは良かったが、私は治療とホテルの費用のために$ XNUMXを費やしてしまった。 施術直後、気分が良くなりました。 ホテルの部屋に戻ると、脳の霧が戻ってきました。 誰かが高血圧に問題がありましたか?

      1. ミッキー・エイジ

        クエンティン、この治療法がうまくいかなかったのは残念です。 在宅治療のトライの仕方はわかりましたか? 施術直後は気分が良くなったので、在宅治療が役立つのではないかと思っていました。 もしお持ちでない場合は、Dr.Daiに連絡して、使用についての意見を伺います。 私は彼があなたを助けるためにできる限りのことをすることを知っています。

        私の治療の前に、私の症状が高かったときに私は高血圧に問題を抱えていました。 それは、MdDSが引き起こしている極端なストレスのせいだといつも思っていました。 主治医は私に高血圧の薬を飲ませました。

        私はXNUMX年以上も寛解していることをとても幸運に思っています。 MdDSの症状は、Mt。 シナイ。 別のボートやトレッドミルなどに乗ることができないので、治ったとは言いません。「XNUMX回目のチャンス」が与えられたことは知っています。警告されたことを絶対に試しません。 MdDSの恐ろしい悪夢を再び思い出す機会を故意に取りましょう。

        発症や期間に関係なく、皆様に寛解が見つかるよう、引き続きお祈り申し上げます。

  16. LindaS。 英語

    私の名前はリンダ・S・イングリッシュです。私は13年間病気になっています。私にとって違うのは、耳鳴り、ノンストップ、難聴、聞こえることもあれば、聞こえないこともあります。 リンギングは止まることはなく、とてもうるさいです。 バランスが悪いので、ほとんど家にいます。 私の目はいつも跳ね返ります、私はいつも頭痛があります、いつも胃で病気です、私の耳にとても多くの圧力があります。 私は二国間メネレを持っていると言われました。 私があなたの話について読んだことは、私が私の人生の毎日を経験することに非常に近いものです。 それは私の人生を大きく変えました。 私が彼らに伝えようとしていることが私にとって間違っていることを理解している私が行くことができる医療の場所はありません。 私の家族の他のメンバーは私が持っているものを持っているか持っています、私のものは誰よりも悪いようです。 私が経験していることを理解しているかもしれない他の誰かの話を聞くと、私は一人ではないことがわかります。 ただ応答しなければなりませんでした。

    1. ミッキー・エイジ

      リンダ、あなたが13年間苦しんでいることをとても残念に思います。 病気、特に目に見えない病気の最も難しい部分は、あなたが支援を必要としていることだと思います。 私にはメニエール病の非常に親しい友人がいます、そして彼女がエピソードを持っているとき彼女がどれほど病気になるか知っています。 サポートグループを持つことはあなたの人生に大きな違いをもたらすことができます。 MdDSサポートグループがなかったらどうなるかわかりません。 私たちはお互いを持ち上げ、お互いに励まし合い、そしてお互いに泣きます。 しかし、私たちはこれだけではないことを知っています。 グループに所属していると、他の人たちも私たちと同じように毎日苦しんでいることに気づきます。 私の最善のアドバイスは、Vestibular DisordersAssociationの略であるVEDAを調べることです。 WebアドレスはVestibular.Orgです。 VEDAは、めまい、バランス、メニエール病、MdDSなど、あらゆる種類の前庭の問題をサポートします。 VEDAは、教育リソースを提供し、診断と治療について説明し、ヘルプとサポートを見つける方法を提供します。 彼らは、米国および他の多くの国々にサポートグループを持っています。 彼らの電話番号は彼らのウェブサイトにあり、彼らは喜んであなたと話し、あなたを正しい方向に導き、あなたが必要なサポートを見つけるのを手伝います。 あなたはこれだけではありません。サポートを支援し、アドバイスを共有し、自分が何を経験しているのかを理解するためのグループを見つける必要があります。
      私の考えと祈りがあなたと共にあります。 ミッキー

  17. ティナクラーククック

    あなたがこのすべてを経験したと聞いてすみません。 私はあなたがそれですべてうまくやっていることがとてもうれしいです。 皆大好き

    1. ミッキー・エイジ

      ティナありがとう!
      神のお恵みがありますように!

  18. ボニークラブ

    「チャンバー」で何が起こっているのか、もっと具体的に知りたいのですが? それは各患者の詳細に依存するとおっしゃっていましたが、「部屋」にいる間に何が起こったのかを教えていただけますか? 私は2008年XNUMX月以来MdDSのすべての症状を持っています。

    1. ミッキー・エイジ

      ボニー、私の理解は、Dai博士が行うことはすべて、MdDS患者の研究に関する長年の研究と彼の研究助成金に基づいているということです。 彼が一人で行う特定の治療は次の人と同じではありません。 彼の治療は、Dai博士の分析に基づいており、各個人の症状と状態について決定されています。
      治療の初日、Dai氏は約2時間、私の質問に答えたり、症状を評価したりしていました。彼は、彼の研究中に適応させたWiiボードに立って、私の動きを測定することによって私を評価しました。 彼はまた、目を開けて、目を閉じて、私の動きを観察しながら、私に立ってもらいました。彼は私の手首にバンドを付けて、私の揺れの程度を測定しました。 彼はこれらすべての計算を自分のコンピューターに入れました。 これらの計算により、正確な時間、光、方向、およびサウンドが私の要件に対応できるようになりました。
      チャンバーは、椅子が付いた大きな直立したシリンダーです(まったく閉じ込められていません)。 治療には、彼が治療していた私の特定の症状に応じて回転する視運動性ストライプが含まれていました。 時々縞は垂直に動いていた、他の処置は縞が水平だった。 ストライプが時計回りに回転することもあれば、反時計回りに回転することもありました。 時々メトロノームがピアノの音符を演奏することもありました。 彼が行ったすべては、彼が評価した私の特定のニーズに応じて非常に正確でした。 つまり、Wiiボードとコンピューターからの彼の計算から彼らの評価が示したことによって、すべての人の扱い方が決まるということです。
      非常に重篤な症状がありましたが、治療に非常に敏感であったため(迅速に反応したことを意味します)、すべての治療は20分未満でした。 時々彼らは30秒しか続かなかった。 XNUMX秒の治療で、私は完全に別の方向に動いてしまいました。 そのため、医師による評価と、長さ、方向、速度に関する指示がない限り、視力検査を自分で行わないことが重要です。
      これがお役に立てば幸いです。 MdDSの症状に長年悩まされてすみませんでした。

      1. ボニークラブ

        ミッキー、どうもありがとうございました! あなたにとってとても幸せなので、あなたはとても良くなり、人生はあなたにとってより普通になりつつあります! 治療はあなたにとって非常に成功したようですね! 私は毎日前庭運動(PT)を行っており、それは本当に私を助けてくれました。 私も薬を服用しています。 MdDSの症状に加えて、めまい発作もありました。 私の神経内科医によって処方された薬がめまい発作を止めました。 私は24年以上に7つ持っていません。 私はまだXNUMX時間年中無休で揺れる感覚を持っていますが、それでもはるかに優れています。 私の知覚とバランスに影響を与えるこれらの症状を取り除くことができれば素晴らしいでしょう。 私がニューヨークの近くに住んでいれば! 飛行は私には問題外です! 車に乗ったり、運転したりすると症状が消えるのもいいですね! たぶん、ニューヨークまでの遠征は私のためにあるはずです! 非常に有益な情報をありがとうございました!

    2. クエンティン・ムーディ

      u壁を見ると、ラインが動いていて、urの症状に応じて、ロッキングが消えるまで頭を後ろに揺すります。 あなたはYouTubeで自分でそれをすることができます。 それは修正された運動動力学[原文のまま]と呼ばれました。

  19. 楽しそう! 共有してくれてありがとう! 私もMdDSを複雑にする別のバランスの問題があります。 私は自分のブログでこれにリンクしています。 🙂

    1. ミッキー・エイジ

      ようこそ、サラさん。 ブログを見つけるにはどうすればよいですか。

  20. フィリス

    こんにちはミッキー…あなたにとても幸せです! 私はダイ博士に行き、治療は役に立ちましたが、まだボブが残っているので、今月後半に戻ります。 ナッシュビルに引っ越したばかりなので、耳鼻咽喉科の名前とアトランタの前庭療法士を含めてよかったです。
    私の症状は最初はかなりひどいものでしたが、今でははるかに扱いやすくなっています…時折正常な時間もあります。

    1. ミッキー・エイジ

      フィリスありがとう! よろしくお願いします。 ナッシュビルにXNUMX人の小さなMdDSサポートグループがあり、時折昼食を取り、電話で連絡を取り合っています。 よろしければ、ぜひご参加ください。 次回会うときにメールでお知らせします。 私たちはお互いに良い支援システムです。 他のXNUMX人は今も私の前庭療法士のアトランタに行きます。 ダイ博士に戻るとき、幸運を祈ります。 彼は私が彼の最強の支持者の一人であることを知っています!

  21. リサ・ウィルソン

    ストーリーを共有してくれたMickieに感謝します。 yahooに関するあなたの投稿の多くを読みました。あなたにとってとても幸せです。 私は3週間半で大博士を訪ねに行きました、私の症状は改善しましたが、頑固に去ります。 彼が私を助けてくれることを祈っています。 私には多くの命が残っており、そうしたいと思っています。 私はこれを何年も持っていて、それが1週間後に消えて悪くなかったので、それが何であるかを決して知りませんでした。 しかし、このエピソードは私の人生を怖がらせ、私の人生に多大な影響を与えました。
    神が研究者が原因を見つけてすぐに治すのを助けてくださいますように。
    神のお恵みがありますように、
    リサ

    1. ミッキー・エイジ

      リサありがとう! あなたがDr.Daiと治療に行くとき、あなたが最高であることを願っています。 彼はあなたを助けるために全力を尽くす、信じられないほど献身的で思いやりのある医者です。
      、世話をする
      ミッキー

  22. ジョーアンインパスタト

    私たちの何人かに励ましを与えてくれてありがとう。 私は7年間MdDを持っていましたが、私の耳鼻咽喉科とチャ博士によると、下船病はありません。 私は78歳で、あなたの証言の多くは私のものと似ていますが、神に感謝します。私はまだ運転できますが、8-9で揺れ、他のすべての症状があるため、機能できません。 実際、これは私がコンピューターを使用してきた最長の時間であり、現在は焦点を合わせることができないので、ここで停止します。私たち全員が奇跡の治療を待つ間、あなたが完全に治療できることを願っています。 神の祝福と私たちのグループと連絡を取り合いましょう。 あなたと話をしたいのですが、それはあなたの選択になります。

    1. ミッキー・エイジ

      ジョアン、励ましてくれて本当に嬉しいです。 私の目標は誰かに希望を与えることです。 よろしくお願いします。 私にメールしてください、それから私はあなたに私の電話番号を与えるか、あなたは私にあなたにメールを送ることができます。 多くの場合、Yahooは電子メールの最後の部分を自動的に削除するため、電子メールを詳しく説明します。 yahoo.comのmickie_ageeです。

      私の眼振は大幅に改善されたので、約3週間前に運転を再開しました。 18か月後は恐ろしかったですが、再び独立したことは素晴らしいことです!

      神のお恵みがありますように、
      ミッキー

  23. キム・ケプナー

    ストーリーありがとうございます。
    私はこの病気にXNUMX年近くかかっています。あなたの話を読んだ後、それは私に希望を与えました。 私はアトランタに住んでいるので、ゲイに精通していますが、エモリーに行ってツサ博士を見たことがありません。 私はダイ博士に関する投稿をフォローしてきましたが、今あなたの話を読んだ後、私はそれをチェックすべきだと思います。

    1. リンダ・ルーニー

      ミッキー、
      アトランタにはXNUMXつあるので、「チャンバー」での治療についてさらに説明していただけますか?

      1. ミッキー・エイジ

        リンダ、私が言及している病室はニューヨークのマウントシナイ病​​院にあります。 この特定の部屋は一種です。 Mingjia Dai博士によって開発されました。 彼は彼の研究を通してそれを開発しました。 他の人がそれを再現したいと思っていることを理解しています。 のメンバーである場合 MdDSフレンズ Facebookのサポートグループ、投稿された実際の写真があります。 彼の治療は、治療を通して常に一人一人を評価するので、彼の症状に応じて彼が一緒に働く個々の人に固有です。
        、世話をする
        ミッキー

        1. リンダ・ルーニー

          ミッキーありがとう! これは、MdDSの5年間の患者にとって励みになります。 私は、エモリーめまいと不均衡センターの神経内科医であるツサ博士に連絡し、この治療法についての彼の読みを調べる予定です。 他の人が彼らの経験をブログに書いているのを聞くのはうれしいです。 ほとんどの日、私は8歳で、MdDSと精神科医による不安のために、ツサ博士によってクロナゼパムをRxとして服用しています。 私は元精神科医にそれがMdDSであるかもしれないと推測させ、それは数週間、数ヶ月、または数年続くと言いました。 私はストレスがそれをXNUMXにすることを発見し、神の恵みによってそれと一緒に暮らすことを学びました。 あなたは皆、インスピレーションです。

    2. ミッキー・エイジ

      キムありがとう! 私のストーリーを共有する私の目標は、MdDS HOPEを持つ人々に与えることです。 あなたが長い間苦しんでいることをとても申し訳ありません。 ダイ博士に連絡すると、彼があなたを助けることができると感じているかどうかについて彼はあなたに正直な意見を与えます。
      ミッキー

      1. ビル・ヘイゼン

        ミッキー、ありがとう。 私は恵まれた人の一人で、規模は4〜5人で、巨大なウォーターベッドと同じように3年半の間、歩くだけで、毎月徐々に悪化します。 私は山と連絡を取り合っています。 シナイと私がメールを交換した医師は、「私たちはMdDSを治します」とはっきりと述べています。 アリゾナからマンハッタンへの通勤を始めたくないので、1歳近くで確認が必要でした。 診断されてから2日間のクルーズに参加したことがあり、症状の悪化が遅れた可能性がありますが、すぐには発生しません。

        再連絡します。 シナイとこの秋にそれらを見るために手配をします。 ミッキーと神はあなたがあなたの証言で広まっているという希望をあなたに祝福してくれてありがとう。 ビル

      2. ミッキー・エイジ

        ビル、私の広がったHOPEの親切な言葉をどうもありがとう! それが私のストーリーを共有する私の意図です。 申し訳ありませんが、この恐ろしい目に見えない症候群で3年半苦しんでいます。

        再連絡するときシナイ、必ずダイ博士に聞いてください。 彼はとても思いやりがあり、各患者を助けることに専念していますが、彼は常に患者に「保証はありません」と言います。 あなたが彼にあなたのMdDSの歴史を話すとき、彼は彼があなたを助けることができると彼が感じるかどうかについてあなたに正直な答えを与えるでしょう。

        よろしくお願いします。神のご加護を!

コメントは締め切りました。