病歴:ポートランドのアンは、10年後に彼女の診断を受けます

最後に…診断10年間の医師と検査の後、私はついに先週MdDSと診断されました。 ひどいのですが、ようやく名前がついたので安心です。 MdDSFoundationのWebサイトを見つけて特に感謝しています。

3年前、私は10ヶ月の間に5回のXNUMX時間のフライトに乗りました。 それ以来、私は揺れる感覚とともに極度の倦怠感を感じてきました。 私が見たすべての医療専門家は倦怠感の問題に焦点を合わせてきましたが、ほとんどの場合、パズルの揺れ動く部分を却下しました。 数年前、私はついに慢性疲労症候群の診断を受け入れ、MdDSの症状に耐えるために最善を尽くしました。

ところが、去年のXNUMX月に風邪を引いて、揺れが劇的に増えました。 私はかかりつけ医に会いました、そして彼女は私をフロナーゼ、シヌタブ、そして乗り物酔いの薬に入れました。 非常に疲れていても、薬なしでは眠れず、昼寝もできないほど、揺れる感覚がエスカレートし続けました。

その後、耳鼻咽​​喉科を見て、内耳と脳幹のMRIとともに、通常の前庭検査をすべて行いました。 多くの方に当てはまると思いますが、すべてのテスト結果は正常でした。 私は神経内科医に紹介され、彼はそれをMdDSと診断しましたが、彼はその障害についてほとんど知りませんでした。 彼は私をアミトリプチリンで始めましたが、中毒のリスクがあるため、精神安定剤の使用に不安を感じています。 ポートランドまたはその近くで、MdDSに精通している医師を探しています。 財団のウェブサイトにはXNUMXつありますが、私の地域の医師と前向きな経験をしたことがある人から聞いていただければ幸いです。 これについて私に助言することができる人に事前に感謝します。

アンP.
空の旅
開始時に51

  1. シャロン・チャステイン

    私は73歳の女性で、今年の7月に最初の50日間のクルーズに参加してから数か月後に実際にMdDSと診断されました。 夫と私は、2周年を祝うために、子供と孫をカリブ海クルーズに連れて行きました。 いくつかのオンライン調査を行った後、私はほぼ一定の揺れ、揺れ、揺れを伴う古典的なケースがあることに気づきました。 ある日は他の日よりもひどく、興味深いことに、私は約4か月前のある日、まったく症状がなかったのですが、翌日また戻ってきました。 かかりつけ医に診てもらった後、数週間の鍼治療、2週間の前庭リハビリテーション専門医による理学療法を試しましたが、すべて改善は見られませんでした。 また、マッサージセラピストの友人による「コアシンクロニズム」と呼ばれるものを6週間試しました。 それもまったく役に立たなかった。 船を降りてからもうすぐXNUMXヶ月になります。 私はいつも疲れ果てています。 私がみんなに言うように、この「状態」は私がしなければならないことややりたいことをすることを妨げませんが、それはひどく迷惑でイライラします。

    1. MdDS財団

      シャロン、あなたは私たちのオンラインサポートグループに参加したいかもしれません。 同様の経験と真の理解を持つ思いやりのある人がたくさんいます。 https://mddsfoundation.org/support/

  2. フラン

    このすべてを助けて、家族や友人との最初のクルーズに行くのを怖がらせます。子供がこれを手に入れることができますか? また、頭を顔に向けるだけでバランスが崩れることもあり、回復にXNUMX日かXNUMX日かかることもあります。

    1. アデル、詳しく説明してもらえますか?


      上記のコメントの公開は、MdDS財団による推奨ではありません。

  3. ロビンアーノルド

    MDDSの治療のために誰かが三内山に行ったことはありますか?

    1. ロビン、まだメンバーでない場合は、 支援グループ、ここでは、検索機能を使用して、山での介入に関して何が議論されているかを確認できます。 シナイ。 検索機能が正しく機能するには、コンピューターを使用している必要があります(または、タブレットや電話でSafariなどのブラウザーを使用している必要があります)。 サポートグループのアーカイブには文字通り何千ものメッセージがあります。もちろん、山に行ったことのある人に向けて質問することもできます。 シナイ。

  4. マーサ・メイナート

    私は約15か月間揺れ動いていました…クルーズやフライトの後ではありませんが、6か月後、ブーツやブレースを履いて、左足首がひどく片寄って歩きました。 その後、腰椎椎間板ヘルニアのために脊髄神経をつまんで、まっすぐに立つことができませんでした。 私はそれが主要なマルチレベルの脊椎固定術と椎間板の交換後にうまくいくと確信していました。 (12年2014月XNUMX日に大手術を受けました。)坐骨神経痛と腰痛は治りましたが、揺れは治りませんでした。

    私は今、5ヶ月の前庭PTを行い、地元の聴覚とバランスの専門家MDに行きましたが、多くの前庭テストを受けましたが、改善はありませんでした。 私はそれがMdDSでなければならないことを知っていますが、それはクルーズや飛行機で始まったのではないので誰も同意しません。 次に、71月にデンバーのCU Med Sciencesセンターで神経内科医/前庭専門医に会いました。彼女が耳を傾け、おそらく私を山に紹介してくれることを願っています。 彼らがある程度の成功を収めているシナイ医科大学…私の保険が支払うというわけではありません。 私はXNUMX歳近くです!

    1. マーサ、あなたが持って来たいのなら MdDSの情報パンフレット ご希望の場合は、ご希望のパンフレットの数と郵送先住所を財団にお知らせください。 当社のウェブサイトからお問い合わせください http://www.mddsfoundation.org/contact/ そして、私たちはあなたの要求を確実に受け取るでしょう。

  5. キンバリー

    オレゴン州ポートランドで博士を探しているなら…ジェフリー・ブラウン博士は、レガシーを通じてMdDを探している前庭神経内科医です。 私は機能するために非常に低用量のバリウムを服用し、予防的な片頭痛を毎日治療しています。 前庭理学療法は私のバランスの問題に大いに役立ちましたが、それ以上にここで利用できる他の助けはないようです。

    1. アン

      マーサ、私はあなたがすることを強くお勧めします パンフレット—それが私の診断を得た方法です。

    2. アン

      キンバリー、ご回答ありがとうございます。 私はブラウン博士の看護師に話しました、そして彼女はブラウン博士がダイ博士が使用するのと同じ治療プログラムを設定しているかもしれないと言いました—それについて何か聞いたことがありますか? ありがとう…。アン

  6. コー​​トニー

    こんにちはアン、
    私はあなたの地域の出身ではないので、あなたの地域の博士を助けることはできませんが、私は現在、今年の1月にmtsianiで治療を受ける準備ができています。 私は7日間のクルーズの後、ほぼ1年間mddsに苦しんでいます。 XNUMX月に私の神経内科医は私をpristiqで始め、約XNUMXか月後に私をEffexorに切り替えました。 私はそれを約XNUMXヶ月間服用しましたが、どちらにも耐えられませんでした。 それから彼らは私にアミトリプチリンをくれましたが、私は再び撤退を経験するという考えに耐えられなかったのでそれを取りませんでした。 私はXNUMX月に耳鼻咽喉科を見て、必要に応じて使用するためにバリウムを与えられました。それは役に立ったようです。 私はまだmtsianiで治療を受けていませんが、彼らと話すことで、彼らがmddsに非常に精通していることは明らかです。 彼らと話すだけで、私の地域で見たどの医師よりも多くの希望を得ることができました。 彼らの研究をまだ読んでいない場合は、読むことをお勧めします。 あなたが興味を持っているように見える場合は、非常にバックアップされているので、できるだけ早くスケジュールすることをお勧めします。 私はXNUMX月に電話し、最初に利用可能なアプリはXNUMX月でした。 幸運を祈ります!

  7. スーザン

    私はこの病気に約15年間苦しんでいますが、まだ正式に診断されていません。 テストだけで私はループに陥り、緊急治療室に行き着きます。 私は日々の生活を管理するために最善を尽くしており、私の症状が衰弱させるレベルにまで上昇しないことを願っています。 私がこれを書いている間、私は聞いています ラジオでキャシーHelowicz 彼女の痛みを感じることができます。 毎日、私はこの病気のなすがままになっていて、どう感じているかわからない。 ありがとう、スーザン

  8. ジュディ・グリーン

    ようやく診断を受けることにワクワクしました! 治療法はなく、治療法の選択肢も限られていることに気づいたので、興奮はかなり短かった。 私はクロノピンを取ります、私には本当に選択肢がありません。 他に何もなければ、それはこのひどい症候群に関連する不安を軽減します。 私は約XNUMX年前に神経学者/耳科医によって診断されました、そして彼はその時にクロノピンを処方しました。 私のアドバイスは、あなたの医者があなたを助ける薬を処方するなら、それを服用し、それが癖になることを心配しないようにしようです。 この時点では、治療法の本当の希望はなく、絶え間なく揺れ、揺れ、揺れ、トランポリンの上を歩く感覚に対処するために、正気を保つためにできることをする必要があります。 よろしくお願いします。

    1. アン

      ジュディ、励ましてくれてありがとう。 クロナゼパムを服用してからどれくらい経ちますか? ありがとう—アン

      1. アン、私たちはブログに投薬量を投稿しません。 彼らは時々私たちで議論されています 支援グループ、個人的な体験として。 医学的アドバイスについては、医師にご相談ください。

  9. アン

    16月XNUMX日に投稿された元の病歴が不明であることに気づきました。神経内科医が処方したアミトリプチリン(抗うつ薬)は、MdDSの一部の患者にある程度役立っているようであるため、服用しています。 しかし、依存症の懸念から、バリウムやクロナゼパムなどの抗不安薬を服用するのは不快です。 はっきりさせたかったのですが…ありがとう、アン

  10. アンは私たちのいずれかに参加するように招待されています 支援グループ 個人的な経験や推奨事項が共有される場合がありますが、彼女への推奨事項がある場合は、下にコメントを残してください。 ありがとうございました

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