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定義上、希少疾患は人口のごく一部に影響を及ぼしますが、7,000の既知の希少疾患を合わせると30万人に影響を及ぼします。これは私たちの1人に10人です。 多くのアメリカ人は、一般的な希少疾患がどれほど一般的であるか、そして私たちのコミュニティが途方もない満たされていない医療ニーズを持っていることに気づいていません。 29月XNUMX日、一緒に声を上げて、希少疾患の声を聞いてください。

29年2016月XNUMX日を希少疾患の日として宣言するリクエストはすでにコロラド州知事に提出されています。 声を上げて、州についても同じことをしてください。州ごとにXNUMX人で済みます。 知事の宣言を取得することは、私たちのような孤児の障害についての意識を高めるので重要です。 非常に簡単ですが、さらに簡単にするためのヒントをいくつか紹介します。

1）以下はガバナーのウェブサイトの選択リストです。 お住まいの州がリストにない場合は、Googleまたは グッドサーチ 州知事のウェブサイトを見つけるために。 そこに郵送先住所と連絡先番号があります。 これは、正式なリクエストを送信するための最良の方法です。 これは、カスタマイズしてメールで送信できるダウンロード可能なレターです.

2）「知事に連絡する」Webページで、オンラインでリクエストを送信できる「宣言」リンクを検索します。 彼らはおそらくあなたに手紙を提出させないでしょうが、代わりにこの情報を求めるかもしれません：

• 要求組織に関する情報。 「MdDS平衡障害財団は、まれでよく理解されていない知覚運動障害である下船病症候群（MdDS）に関する教育と研究の促進に取り組んでいます。 私たちは、MdDSの認識を促進し、このまれな障害に苦しむ人々の治療法と治療法を模索することに専念する、すべてボランティアの501（c）（3）非営利団体です。 www.mddsfoundation.org」
• 宣言の目的： [あなたの州]の市民の間で下船病などの希少疾患についての意識を高めること。
• 宣言のためのドラフト言語. これは、サンプル言語を含むダウンロード可能なドキュメントです、NORD / EURORDIS（希少疾患および希少疾患ヨーロッパの国家機関）が提供。 必ず記入してください 州の名前。 要求された日付は言う必要があります 2016 年 2 月 29 日.

知事のウェブサイトのリストを選択

アラスカ州 –リクエストは、リクエストされた日付の1か月前に確認されます。

デラウェア –宣言が処理されるまで2週間かかります。

ルイジアナ– LAの知事に連絡してください or Kristen Angellに連絡してください 北で.

モンタナ– MTの知事に連絡してください or Kristen Angellに連絡してください 北で.

ワイオミング州ウエストバージニア州ロードアイランドのネブラスカ、ノースダコタ、ロードアイランドの住民は、クリステンエンジェルに連絡することができます（上のリンク）。 ガバナーのオフィスを見つけて連絡するのを手伝ってほしい場合は、私たちに知らせてください。 一緒にそれを理解します。 一部の州では、リクエストの処理に最大2か月かかり、すでに8ボールに遅れをとっています。 さあ、行進しましょう！

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世界希少・難治性疾患の日 それは2008年にヨーロッパで最初に観察されました。それはによって設立されました EURORDIS、ヨーロッパの希少疾病機構。 2009年にEURORDISは尋ねた NORTH このイニシアチブのパートナーとなり、米国でレア・デイズ・デーを後援する。 現在、そのコンセプトは世界中に波及しています。 2011年には60か国以上が参加しました。
毎年、世界希少病の日は29月の最終日（うるう年は28月XNUMX日、その他の年はXNUMX月XNUMX日）に開催されます。 私たちの目標は、無視できない重要な公衆衛生問題として希少疾患に注目を集めることです。 希少疾患の日を通じてサポートされているグローバルな取り組みの詳細については、次のWebサイトをご覧ください。 www.rarediseaseday.org.