下船病症候群との生活はどのように感じますか
私は、日々のMdDS生活における(大小の)苦労のいくつかについて考えていて、近いうちに自分の生活に戻りたいと思っていることについて書き始めました。
私はその日を望んでいます…
できるとき シャワー 壁に片手を使わずに。
できるとき 歩く ロープのつり橋にいるような気がしません。
できるとき 私のクローゼットに入る またはバスルームと壁が閉じているように感じません。
できるとき 数分以上。
できるとき 座る バースツールに。
私が人々に尋ねるのをやめるとき、「私は動いていますか? "
パターン(またはその欠如)に基づいてベッドカバーを選ぶ必要がない場合。
歩けるとき 落ちることを恐れないで.
できるとき 苦しむのをやめる 検討する次のテスト、医師、治療法、または薬について。
できるとき 完全に存在する すべての会話中に。
できるとき 友達と会う そして実際に元気に感じます(そして私が元気であるふりをするだけではありません)。
私の一日の大部分が車に座っていないとき。
明日はどんな日になるのか考える必要がない時。
場所に行けるときと 照明を考えない.
できるとき 触らずに歩く 壁、カウンター、椅子の裏。
私が夜寝るのに揺られていないとき(そして朝に目が覚めているとき)。
最後にボートに乗っているような気がしなかったのは、実際にボートに乗ったときでした。
一度も泣かないとき。
私が再び私になることができるとき– または多分私のより良いバージョン.
私たちは皆すぐにこの日があることを願っています。
内でこのリストを共有した後 MdDS Facebookグループ、他の数人が特定の症状に対する欲求不満について書いています。 食料品店への旅行は、照明、人、色、パターン、狭い通路など、非常に難しい場合があります。 それはすべて組み合わさって非常に不快な外出をします(MdDS以前に特に楽しんだわけではありません)。 これは、群衆、明るい光、照明の変化を伴う大規模なイベントでも同じです。
他の人々は、彼らの症状の予測不可能性が社会的な外出や計画イベントにどのように影響するかについて共有しました。 MdDSを持っている愛する人がいる人にとって、私たちが何かをキャンセルしたとしても、それは私たちがそこにいたりあなたに会いたくないからではないことを知っておいてください。 私たちは、完全に参加でき、大丈夫でリラックスできることを確認し、楽しい時間を過ごしている他の人から離れないようにしたいだけです。
揺れる感覚と脳のぼやけに加えて、MdDSを使用している私たちの多くは、頭痛、耳/頭の圧力、目の疲れ、光過敏症、疲労感にも苦しんでいます。 私たちがどのように感じているかを人々に説明するのは難しい場合があります(特に脳の霧が巻き込まれたとき)。 このようなときに集中して話そうとするとイライラします。 言葉がすぐに見つからないことはわかっています。自分の考えを終わらせるために、文の途中でとりとめのない、または止まるのが聞こえます。
私の友人や家族は私を助けたいと思っていますが、この状態は彼らが経験したことの範囲内ではありません。 (それを手に入れる前は、私の経験にもありませんでした。)あなた自身の経験の歴史を通して他の人を理解しようとするのは人間の本性です。 そのため、船酔いの薬、バランスバンド、ハーブ療法などのアドバイスをよく受けます。 大丈夫。 病状を知り、理解している医師を見つけるのは難しいので、私の人生の人々が対象分野の専門家であるとは期待できません。 単純な「うわー、それは最悪だ。 あなたを助けるために私にできることはありますか?」 が私が必要な全てです。
この状態で生活することは私の人生のすべての分野に影響を与えましたが、私はそれが私の人生を支配させないことを約束します。 私は歩いたり、外で自転車に乗ったり、仕事をしたり、ショーや映画に行ったり、以前にやったことのほとんどをやろうとしています(それはもっと多くの努力を必要とします)。 将来への希望の私のやや気のめいるリストにもかかわらず、私は幸運です。 MdDSは私を殺すつもりはなく、私には私を愛し、支えてくれる友人や家族がいます。
下船病症候群への対処
苦労している人のために、あなたが知っている人々とあなたが知らない人々の中であなたが必要とするサポートを探してください。 この旅を通してあなたを助けることができるコミュニティがあります。 Facebookグループを通じて他の人の経験について読むことで、私はこの状態とそれがすべての人にとってどのように異なるかについて多くを学びました。
最後に、私の仲間のMdDS患者に…
- あなたはあなたの心を失っていません
- あなたが感じるものは本物です
- わかります
- あなたが一人ではありません
シェリル
とても幸せなあなたを見つけました!!! これについて、または私が何が悪いのか知りませんでした。来週、神経科医に会う予定です。 今、私はよりよく知らされるでしょう。 どうもありがとう、フェイ
11年間の発作の後、私は3か月間症状がなくなり、2回のフライトを含め、後遺症はありませんでした。 私が変えたと思うことができる唯一のことは私の食事療法です–私はいくらかの体重を変えるためにケトを食べてきました。 それがそれであるかどうかはわかりませんが、試してみる価値があるかもしれません。
私は40年間苦しんでおり、3か月続くエピソードがあり、それから私の人生は「普通」です。日常的に管理している揺れの程度の問題です。 このウェブサイトと貢献してくださった皆さんに感謝します。 治療法があればいいのに。 私はこれをクルーズから始めませんでしたが、10年前のクルーズとその後の3か月の地獄の後は、もう二度と行きません。
大きな質問:部屋や家、建物にいることで深刻な影響を受ける人はいますか?それは不均一ですか? 下げ振りではありませんか? これは私にとって最悪であり、彼女の完全に不均一で平らでないキャビンで友人と一緒に滞在した後…私は2ヶ月目にテールスピンをしていました。 私は毎日午後に数時間ベッドにいます。 私は62歳で、幸運にも引退しました。 何年にもわたって、どのようにして高ストレスのキャリアを管理したのかわかりません。
ありがとうございました。 16年20月2018-XNUMX日、シナイ山で治療を受けました。
そして、あなたは成功しましたか? 彼らは、肩から胸、反対側の肩、または完全な円へのヘッドロールを何と考えていますか?
Carolyn、まだメンバーでない場合は、 支援グループ。 FacebookとYahooの両方のサポートグループのメンバーの多くは、Mt。 シナイ、そしてあなたはメッセージアーカイブで介入に関する非常に詳細なレポートを見つけることができます。
セントマウントシナイ2019年XNUMX月に扱われました。
私が得る唯一の救済は、座っているか横になることです。 私は転倒するのがとても怖いので、直立するためには私のすべてのエネルギーが必要です。 疲れた。 答えが見つかるように。 フィリスニューマン
こんにちはクリフ、
山での治療を行いました。 シナイ医療センターはあなたのために働いていますか?
ジェニファー、まだメンバーでない場合は、 支援グループ。 FacebookとYahooの両方のサポートグループのメンバーの多くは、Mt。 シナイ、そしてあなたはメッセージアーカイブで介入に関する非常に詳細なレポートを見つけることができます。
これは初めてです。 このウェブサイトと私が共感できるストーリーに感謝しています。 孤独感が減ります。
Mi hija tiene todos los fibromas de mdd y ha vivido por 6añoscon el mal。 Ahoraestácon cinta cuadro de angustia ydepresiónyestásiendo tratada con antidepredivos。 Yo estoy seguro que ella tiene mdd y quisieraコンサルタントpor la experiencia que puedan haber tenido con laestimulaciónmagnéticatranscranesl。
Tambiénme han ofrecido posturografiadinámica。
En mipaísArgentina、se sabe muy poco、por favoragradecerécualquierinformaciónque me puedan brindar。
どうもありがとうございました
TMSの研究は、脳科学研究所(LIBR)で行われており、決定的な結果はまだ得られていません。 サポートグループに参加したい場合は、bit.ly / MdDS-Supportにアクセスしてください。 Facebookの友達グループにスペイン語を話すメンバーがいます。
TMS en el Laureate Institute for Brain Research(LIBR)pero todaviaによるTMS en el Laureate Instituteによる調査結果の定義はありません。 SíUd quiere inscribirse en uno de nuestros Grupos de Apoyo、puede conectar con nosotros en bit.ly/MdDS-Support。 Habráalgunos hispanohablantes en Facebookのnuestroグループ.
やあ。 誰かが治療法を見つけましたか? 私はヨーロッパ出身で、ここでは治療法はありません。 :(((
Awoody、あなたは私たちのXNUMXつのメンバーですか 支援グループ? ほとんどのメンバーは米国と英国のメンバーですが、57か国のメンバーがいます。
Awoody、私はDai @ Mt。 シナイメッド ニューヨークのセンター。 2500.00ドル、保証なし、4日間の治療、ホテルと食事。 ロングショットですが、希望があります。 あなたにたくさんの幸運を!
よろしく、クリフ
みなさん、こんにちは。私はまだ診断されていませんが、あなたが知っているとき、あなたは知っています! 8年4月2016日、私は85時間の花火クルーズに参加し、後ろ向きの電車に乗り、ある世界貿易で高速エレベーターに乗りました。XNUMX日間、揺れ、揺れ、揺れ続けました。 車を運転したり、自転車に乗ったりするときも、普通の感覚があります。 水泳も少し安心をもたらします! 山の大先生、薬信先生、コーエン先生に連絡を取りました。 サイナイ、そして患者摂取フォームに記入しました。 私はいくつかの救済を望んでいます。 私は一人ではないという快適さを皆さんに感謝しますが、私たち全員が「普通」であると感じてほしいと願っています。このブログは存在しませんでした。 よろしく、クリフォード、すべての人への祈り
クリフォード
あなたのMdDSについて聞いて申し訳ありません。 私は同意します、それは古典的なケースのように聞こえます。 すぐに専門家に連絡するのに適しています。 Alrhough dr cohenとdr daiは私の症状を取り除くことができませんでした、私はそれが助けたと信じており、理解し、助けたい専門家の前にいることは素晴らしいことです。
たくさんの睡眠をとってください。 VOR理学療法を受ける。 抗不安薬でさえ、Dr Daiに会うまでに必要な場合は必要です。 4ヶ月の待ち時間がありました。
あなたに幸運を。
ニーナ
こんにちはニーナ、
あなたの励ましに感謝します、あなたはどんなフォーラムでも最初に応答する人です。 私は他の患者から話を聞いてとてもうれしく思います。 もちろん、ご不便をおかけして申し訳ございません。 うまくいけば、あなたはやがていくつかの救済を見つけることができるでしょう。 少なくとも、中程度の症状があるのは幸運だと感じています。毎日仕事を終えることができます。何度かつまずきましたが、今のところ無傷のままです。 奇妙なことに、私たちの生活のこの中断を検証するためだけに、この混乱の中で他の誰かに会って話をするのは(私の意見では)良いでしょう! まあ、聞いてくれてありがとう。 治療が進むにつれて、更新を計画しています。 これが正常です! よろしく、クリフォード。
クリフォード、
それは間違いなくMdDSのように聞こえます。 私は、運転、自転車に乗る、水泳など、すべて同じ「通常の」活動をしています。 私は最近、治療のためにニューヨークに行きました。 それ以来数週間で少し気分が良くなり、私が改善し続けることを望んでいます(彼らは自宅での治療の設定であなたを家に送ります)。 元のブログ記事を書いた後、集中力は向上しましたが、それから私は激しい重力の前に進み始めました。 私はまだいくらかの揺れと引力を持っていますが、それは少し簡単に調整できました。
Facebookグループに参加することをお勧めします(これだけでFBアカウントを開始した場合でも)。 1,900を超えるメンバーと膨大な数の情報を検索して、人々が試みたもの(ニューヨークの扱いを含む)について詳しく知ることができます。 あなたは間違いなく一人ではありません。 幸運を祈ります。 シェリル
こんにちはシェリル、応答するために時間を割いてくれてありがとう、最近私もジェットコースターの大きな丘を越えるように、重力が前方に引っ張られているのを感じています。 少し安心して、症状をうまく管理するためのテクニックを学んだことをうれしく思います。 本当にぐっすり眠った後、数時間症状が和らぐと言わざるを得ません。 「普通」であるのはとても気持ちがいいです、それはいつかそれがすべて良くなるかもしれないという希望を生き続けます。 今週はFacebookに参加します。アドバイスと健康に感謝します。 よろしく、クリフォード
お知らせください、これは悪夢です😡
これに対処するのは間違いなく難しい。 アーリーン、大丈夫だといいのですが。
これを書いてくれてありがとう。 私は赤ちゃんが各行を読んで、これらすべての感情にイエスをうなずくように泣きました。 4秒の寛解なしでほぼXNUMX年になります。 それがどれほど難しいかを世界に理解してもらいたいです! 神が私たちに、彼らが治療法を見つけるまでこれを通して戦い続ける力をロッカーに与えてくれますように…
私が得る唯一の救済は車の中か横になることです、そしてそれは大歓迎です🙏🏾🙏🏾
マンハッタンのシナイ山で助けをもらいましたが、それでも体を監視し、ストレッチベンディングのようにトリガーを制御する必要があります
リティカ、優しい言葉ありがとうございます。 ご不便をおかけして申し訳ございません。 それは本当に日常のことをやりがいのあるものにします。 私はあなた(そして私たち全員)のためにすぐに寛解が来ることを願っています。
13年間MdDSを使用してきたので、気分を良くしたり、正常に戻したりするために、さまざまな方法を試します。 移動中の車のほかに、最も普通に感じることができる場所は水中にあります。 ウォーキングや水中エアロビクスを行うことで、筋肉が少しリラックスし、バランスを維持して転倒しないように全身を警戒する必要がなくなります。 確かに、1〜2時間後にプールから出ると、バランスをとるのが難しくなりますが、それはただ揺れと揺れに再調整しているだけです。 私は水中での時間が大好きです。
こんにちはナンシー…私はちょうどあなたのコメントを読みました、そしてあなたが水中で安堵を見つけて、そしてあなたが水の運動をすることができるのを見てうれしいです。
私はMdDと一緒に持っている線維筋痛症のために水の運動をするように勧められましたが、プールに出入りするのが不安定になることを恐れて、助けなしでプールに入るのが怖いです。 プールに出入りする際のアシスタントはいますか、それとも一人でできますか? 歩行器、杖、車椅子など、歩行用の補助器具を使用していますか? あなたが提供できるコメントをありがとう。 この障害は、動いたり運動したりしないことですぐに体力を無効にする可能性があるため、健康を維持してください。
こんにちはジャン私は援助なしでプールに出入りすることができます。 両側に手すりのある階段があります。 必要に応じて、あなたを降ろして連れ出すことができる椅子もあります。 多分あなたはそれらの援助でプールを見つけることができます。 私は関節炎やその他の身体障害を持つ人々のために水上ウォーキングのクラスを教えています。 多くの人が歩行器や杖を持って来ますが、水に入ると動きがとても良くなります。 転倒の心配がなく、水が動きやすくなっています。 私はあなたが水中であなたのためにいくつかの安堵を見つけることができることを願っています。
ジャン、お住まいの地域でどのようなサービスを提供しているかはわかりませんが、可能であればオンラインで調査します。 私は実際に私の町の施設を見学しました(仕事のための記事を書くために)。 障がい者や体の不自由な方のために用意されたプールなど、彼らが提供するフィットネスプログラムには驚かされました。 あなたの街にはこのようなものがあるかもしれません。 また、あなたにも交通手段を提供できるプログラムがあるかどうかを調べたいと思います。 励ましてくれてありがとう。 あなたのことを思っています。
ナンシー、私は水中にいるのと同じことを見つけました。 水の動きは正常に感じます。 水中エアロビクスは良い考えです! プールの後も少しアンバランスに感じますが、XNUMX時間ほどで通常のロッキングレベルに戻ります。 転んでしまうような気がしないで動くのもいいですね。 それは私たち全員がMdDSの前に当たり前と思っていたものです。 長い間苦しんでいることをお詫びします—対処するためのいくつかの良い方法を見つけてくれてうれしいです。
こんにちはシェリル…あなたのmdds症状を助ける水中にいることについてのあなたのコメントを読んでください。 あなたは自分でプールに出入りしますか、それとも援助がありますか? 水治療法を試してみたいのですが、転倒してバランスが崩れるのを恐れて、一人でプールに出入りするのが怖いです。 私はこの障害を15年間経験していて、完全に家に帰っているので、ある種の運動を提供できるものは何でも私にとって本当に素晴らしいでしょう。 私と一緒にプールに入ってくれる人がいないだけで、自分でプールに入るのは不安です。 私は歩行に補助装置を使用しているので、助けてくれる人がいなければほとんど不可能です。
ジャン
めまいはあまりありません!私は立つことができ、博士は私の体が円を描くように回転しているのを見て、前後に、私が落ちないように私をつかもうとします。 しかし、私もめまいがします。 いかだの上に立つように。
また、私がすべての行を読んでいるとき、私はこう言いました。これが通れるように毎日祈っています。 私は14年間それを持っている、私はジムに週3日XNUMX時間ジムに行きます。それは私ができる最善です。 私はゴルフのアロットをプレイするために使用しているので、それができなくなったので、ただ忙しくしてみます。 私が得る唯一の救済は、横になるか車の中でです。 ポジティブな状態を維持してください。落ち着くたびに静けさを伝えてください。 あなたへの私の愛アーレン
アーリーン、どうもありがとう。 横になるのは実は私にとって最悪です。 ソファから転がされたり、ベッドから転がされたりしているような気がします。 それが私たちの何人かにとってどのように違うのかは奇妙です。 忙しくすることは良いアドバイスです。 私は時々それを調整するか、少なくともバックグラウンドでそれを保つことができます。 ジムに行くのは素晴らしい仕事です! あなたに抱擁し、私たちはポジティブに焦点を当て続けます。
横になったり車を運転したりして安心します
これとすべてのコメントを共有していただきありがとうございます。 クルーズの後、これでXNUMX年を終えたところです。 それ以前は私の仕事や他のいくつかのことで多くのストレスにさらされていたので、「ストレス解消」のためにクルーズに行くことを選びました。 ハ。 だんだん良くなっていきますが、倦怠感、ストレス、天候の変化(暴風雨)が症状を悪化させ、体調に影響を与えているようです。
リストに載っていなかった私にとって大きなもののいくつかは、私が背骨を上下するために使用した電気ショックと、私がそれらを呼んでいるゴロゴロという音でした。 あなたがペディキュアを持っていて、上下に「拍手」で背中をマッサージする椅子に座ったことがあるなら…。まあ、私は同じことをしました。 私は夜ベッドに横になり(当時はウォーターベッドのように感じました)、背骨にこれらの上下のドキドキを経験しました…..また、ショック。 たとえば、ある時シャワーを浴びていて、水が背中に当たったとき、感電の感覚が私を襲い、文字通り私を床に投げつけました。
まだ感じる足の小さな揺れが残っていますが、疲れたときに発生する足は見えませんが、しばらく横になると消えます。
このすべてについて私の神経内科医に話しました…。答えはありません。
あなたは照明について、あるいは電力線などの電源の近くにさえいることについて正しいです。 以前は、大きな箱の店に足を踏み入れたとき、巨大な磁石が私を押して通路を歩いているような力が私の努力を要したと感じていました…。消えたように見える良さに感謝します。
サンドイッチや車に何でも入れて、近所をゆっくりと運転していたので、テーブルが上下に動いてしまうので、吐き気なく食事ができました。
ニューヨークのシナイ山でダイ博士に会いに行き、彼は揺れと揺れを手伝ってくれましたが、私はまだ跳ねています…彼がそれを助ける何か新しいものを開発したと聞いて、ニューヨークに戻ってそれを試してみるかもしれません。
これは恐ろしい症候群であり、それを手に入れる前に聞いたことのないものです…。しかし他にもあります…。私の町には少なくともXNUMX人の人がいて、支援グループが結成されていることを知っています。
落ち着いてアクティブな状態を保ち、十分な休息を取ってください。 必要に応じてベンゾを服用しますが、最低用量まで離乳してください。 健康的に食事をし、医師と一緒に問題なければ、マグネシウムとビタミンB12のサプリメントを服用してください。
今のほとんどの日はかなり耐えられますが、時々、後退して悪い日を迎えます…。しかし、明日は良くなるだろうと自分に言い聞かせているので、私はそれを失望させないようにしています… 。そしてそれは通常です。
ジャミ
ご返信ありがとうございます。 あなたが説明する感電のようなものは何も感じていません。 それはかなりひどい感じでなければなりません! ビタミンについてのアドバイスをありがとう、そして私は間違いなくもっと休む必要があります(そして眠りに揺れることによってそれほど邪魔されないでください)。 時々、ベッドからすぐに私を揺さぶるような気がします!
ダイ博士に会ってほっとしたと聞いてうれしいです。 私もそこに行くことを検討しています。 揺れや揺れを抑えられたらワクワクします!
私は最近、息子を大学に進学させるために買い物をしなければなりませんでした、そして大きな店はちょうど多すぎます。 こんなに早く店に出入りしたことはありません。 アマゾンがその答えです!
クルーズ前もとてもストレスがたまりました。 「これまでで最高の休暇」と宣言しました(数時間後に空港のバスルームの屋台に足を踏み入れ、すべてが揺れ始めるまで)、今ではMdDSを史上最悪のお土産と呼んでいます!
主に良い日を過ごしていることを嬉しく思います! ご協力ありがとうございます。
シェリル
ジャミ…私もニューヨークのシナイ山に行ってダイ博士に会いに行くことを考えています。
ロッキングとスイングモーションを手助けするために彼があなたと一緒に彼の治療で正確に何をしたか教えていただけますか? そこにどれくらいの期間があり、改善を感じる前に何回の治療を受けましたか?
ニューヨークに行くことは私にとってとても大事なことになるので、私がそこに行く前に彼が助けを提供してくれることを確認したいだけです…しかし、みんな違うので、彼が各患者を同じように扱うとは思いません。 すぐに行きたいと思っているので、どんな情報でも教えていただければ幸いです。 フロリダからニューヨークに一緒に旅行する人を見つける必要があります。 ありがとう
よくなる。
Jean、まだメンバーでない場合は、 支援グループ、ここでは、検索機能を使用して、山での介入に関して何が議論されているかを確認できます。 シナイ。 FacebookとYahooの両方のサポートグループのメンバーは、山に行ったことがある。 シナイ、そしてあなたはメッセージアーカイブで非常に詳細な説明を見つけることができます。 検索機能が正しく機能するには、コンピューターを使用している必要があります(または、タブレットや電話でSafariなどのブラウザーを使用している必要があります)。
Mdds Foundationのウェブサイトでサポートグループに参加してみました。 フォームに必要事項を記入し、なぜ私がこの障害になっていると思うのかを説明するメッセージを送ったところ、Yahooサポートグループからクリックして参加するためのリンクが記載されたメールが届きました。 しかし、リンクは私がそこに行くことを許可しません。ページはページが見つからないことを示しています!? ヤフーにメールを送ってみましたが、メールが届きませんでした! サポートグループに参加するにはどうすればよいですか。
ジーン、エラーはヤフーとグーグルの間の対立の結果です。 Gmailのメールアドレスを使用してYahooグループに参加できますが、報告したエラーを回避するには、メールクライアントまたはメールサービス内でSMTP認証を有効にする必要があります。 変数が多すぎるため、その方法についてのアドバイスは提供できません。 Yahooのメールアドレスをお持ちの場合は、代わりにそれを使用して参加するための別のリクエストを送信することをお勧めします。
ジャミ–MdDについてのあなたのコメントは私にとって本当に真実でした。
百貨店にいるとき、なぜ私は揺れ、磁力が私を地面に引き寄せるのだろうと思いました。 それが蛍光灯であるとは思いもしませんでしたが、それは理にかなっています。 磁力がなくなったのは素晴らしいことです。 あなたはそれを助けるために何かしましたか?
今日はかなり荒れていますが、気分が悪くなるので、天気が変化するのは興味深いことです。
また、ニューヨークのマウントシナイでダイ博士に会いに行きましたが、治療は私には何の効果もありませんでした。 実際、私は一週間かそこらの間悪化しました。 ベースラインに戻りました。
私はこの病気を1年間患っています。 私は最初よりも元気ですが、それは抗不安薬のおかげです。
歩く、自転車に乗る、ヨガをする、仕事に行くことを学びましたが、以前よりも手間がかかります。 私はそれを持っている他の人に会ったことがありません。 あなたのようなサポートグループを見つけたいと思います。 どうやってそれをやったの?
ニーナ
私は基本的に生きることをやめました、私は酔っているようにつまずきます。 こんなに長い14年間、どうやってそれを管理してきたのか、本当にわかりません。
アーレン-
あなたがとても苦労していると聞いて申し訳ありません、特に長い間。 私はあなたがすぐにいくつかの救済を得ることを願っています。 あなたは間違いなくそれを獲得しました。 あなたが楽しんでいることを(できる限り)やろうとし続けてください。 私はあなたのことを考えます。
シェリル
私は2003か月の長いクルーズの後にスタートし、オーストラリアからの離陸で耳が吹きました。XNUMX年以来、地味な一歩を踏み出していません。博士は仕方がありません。 私は前向きでいようとするのにとても苦労しています。 博士はただ抗うつ薬を与えます。 症候群とは何ですか? 私は本当にそうしようとしています。 希望をください!
症候群の辞書定義であるアーレンは、次のとおりです。一緒に発生し、特定の異常または状態を特徴付ける兆候と症状のグループ。 典型的なMdDS症状のリストは、 MdDSとは何ですか? 当社ウェブサイトのページをご覧ください。
常に希望があります。 時々、それを見つけるのを手伝ってくれる人が必要なだけです。 私たちのいずれかに参加しましたか 支援グループ? 私たちにはXNUMXつのオンライングループがあり、闘争を理解し、対処戦略を提案できる多くの思いやりのある人々を見つけることができます。
Norman Doidgesの本を見てください。また、abcラジオで、米国で試用されているPoNデバイスについて語っています。 2017年にはここに到達するかもしれません! 希望はありますが、私の最大の希望は、エホバ神が啓示で約束されたとおりに行動することです。彼はすべての涙を一掃し、私たちが知っているこの人生はすぐに楽園に変わるでしょう。
Bさん、ありがとうございました。私たち全員を助けるために、さらにいくつかの治療法が見られることを願っています。
シェリル
ありがとう、シェリル! 特に今夜、私は本当にこれを読む必要がありました、別の非常にイライラする医者の任命に続いて! 自分の症状を彼女に説明するのを聞くたびに、(私の医者)私は少し頭がおかしいと感じます……。おそらく彼女の顔の表情のためか、彼女が本当にそれを理解していないことを知っているためです。
MdDと一緒に暮らしているというあなたの説明を読むのは素晴らしいです。 私が横になったときに救済を得ることができるのは(ほとんどの場合)幸運なことを除いて、あなたのリストを共有します。
私にとっては18ヶ月の「ロッキング」でした。
繰り返しになりますが、ありがとうございました……。
シーラ
シーラ
優しい言葉をありがとう。 あなたがこれを作っているようにあなたを見ている医者は最悪です! 私はXNUMX人の耳鼻咽喉科医に、抗ヒスタミン剤が必要だと言ってもらいました。 うわっ!
横になったら安心してくれて嬉しいです。 それは私たち一人一人にとって常に少し違うようです。 私の唯一の安堵は、自転車に乗ること(道がでこぼこであるほど良い)、そして車での運転や乗車です。
、世話をする
シェリル
シーラ…私がめまいをしていると言って私がどのように感じているかを説明しようとしている私が彼らのオフィスに立っているとき、彼らが私が揺れ動いているのを見たとき、私は私の医者から同じ反応をします。 めまいはさまざまな意味を持つ可能性があるため、医師になぜ私たちが彼らに会うためにそこにいるのかを伝えるときに使用するのは間違った用語だと思います。 ほとんどの医師はめまいという用語を回転性感覚と関連付けていますが、私はこのタイプのめまいを経験していないため、このWebサイトのMDDSでどのようなタイプの回転性めまいがあるかわかりません。 しかし、私が立ち上がって、時々円を描くように前後に揺れているのを見ると、彼らは私が狂っているように見え、この動きにどう反応するか本当にわかりません! これからは、脳や体の中で前後に揺れる運動障害があり、止められないことを医師に伝えたいと思います。
脳内で泳いだり、体の中で前後に揺れたりする感覚は、私にとって最悪の車に乗るなどの特定の活動や、ほとんどの人が知っている他の多くの活動に憤慨しています。
Mal debarquement症候群が神経学の実践でもっと研究されたことを願っています。 神経学を専門とするインターンは、他のすべてと一緒に研究する神経疾患のXNUMXつとしてこれを持っている必要があります!
悲しいことに、下船病症候群について聞いたことのある神経科医は多くなく、治療のために患者に提供する情報をほとんど知らない神経科医もほとんどいません。 あなたがこの障害について彼らに尋ねても彼らはそれを研究しません、あなたはあなた自身でそれをしそしてあなた自身を助けるためにあなたができる限り多くの情報を見つけなければなりません、なぜなら今日の医学の医者のほとんどはそれをしません君は!
だからこそ、MdDs財団とこのウェブサイトのブログは、この障害に苦しんでいる私たちにとって非常に重要で役立つものであり、これらすべてをウェブに投稿してくれた財団に感謝します。 このウェブサイトのブログで、ここで得られた情報だけで治療に成功した人はどれくらいいるのだろうか。 私はこの障害に一人ではないということを聞いてうれしいですが、これまでのところ、MdDs財団からこの障害を克服するための日々の苦労を実際に助けることができる治療を受ける場所を発見していません! 誰かが持っているなら、私に知らせてください! ありがとう。
横になったり車を運転したりして安心します
こんにちはシェリル…あなたがMDDSで何を経験しているのか、そして彼らがこの壊滅的な病気の治療法を見つけたらあなたの人生がどのようになることを望んでいるのかについてコメントを投稿してくれてありがとう。
M DDSとの闘いの中で、私だけではないような気がするので、他の人の話を聞くのはとても気分が高揚します。 私の希望リストはあなたのものとほとんど同じです…私はあなたのリストにあるのと同じ症状の99%を持っているからです。 私は皆の病気が独特であることを知っています、そして他の人が経験していないこともあり、この病気の程度は他の人よりも悪いこともありますが、私のものは重度から非常に重度です。 私はこの運動障害を毎日16年間経験しており、神の恵みによって私はかろうじて生き残っています! それは私を完全に無力にし、私は過去8年間、日常的に在宅介護者と一緒に家に帰っています。 あなたはより社会的に活動的で働いているので、あなたは私よりも機能することができるようです。 家に帰って数日間ベッドに横になることなく、ほとんど医者の予約に間に合わない。 私は最近、中西部の州の脳センターで電気的な脳刺激を行っていると医師から聞いた…それはオマハかもしれない。成功した。 このブログの誰かがこのmddsの治療について何か聞いたことがあるなら、私はあなたのコメントを聞きたいです…それは大いにありがたいです。 私はここのブログにコメントを投稿し続け、このひどい壊滅的な病気の治療法を見つけなければならない症状が何であるかを私たち全員が知っているので、治療に関する限り他の人やいくつかのサクセスストーリーから聞くことを望んでいます。 祝福!
ジャン
ジーン、あなたはオクラホマ州タルサにある脳科学研究所(LIBR)で行われている研究について考えているかもしれません。 詳細は財団のウェブサイトにあります。 ホームページ下部にリサーチニュースを掲載しています。
はい、それだけです。 ありがとう。 調査中のあなたのウェブサイトでより多くの情報を探します。 成功率など、この治療法について何か知っていますか?
ありがとうございました。
残念ながら、rTMSまたはtDCSのいずれかを「治療」として分類できるようになるまでには長い道のりがあります。 これらは、この段階では単なる研究プロトコルです。 研究は段階的に行われ、パラメータは目標と資金の両方によって定義されます。 LIBRでの研究には追加の資金が必要です。
財団は、その研究者と密接な関係を維持し、研究の最新情報が入手可能になったらコミュニティと共有します。 LIBRでの研究に関連して発行された最新の論文は、当社のWebサイトの 生物医学文献 範囲。 注意:これらは査読付きの記事です。 このタイプの論文は通常、ジャーナルを購読している人だけが記事全体を読むことができるようにリリースされます。 レイフォークは、禁輸措置が解除されない限り、要約のみを読むことができます。 あなたが探している(まだ禁輸されている)記事のタイトルは、「下船病症候群のrTMS後の補助的在宅tDCSのランダム化単一盲検偽対照試験:安全性、有効性、および参加者満足度評価」です。 あなたの公共図書館はあなたのために完全な記事を手に入れることができるかもしれません。
ジャン
あなたがこれに長い間苦労していると聞いて申し訳ありません。 私は本当にあなたを感じており、あなたが将来もっと良い日を過ごせることを願っています。 これは私たちだけではないことを知るのに間違いなく役立ちます。私たちの経験を共有し続けることは、他の人を助け、意識を高めるのに役立つと思います。 今後も私たち全員の研究と治療法を見ていきたいと思います。
シェリル
マンハッタンのシナイ山を試してください。 私はこれを2年以上持っています。 私はいくつかの助けを得ます。 一人で歩いてバランスをコントロールできる
私はこのよく説明された障害を22年間抱えており、クルーズを繰り返したときを除いて、「船から離れた」日はありませんでした。 あなたの説明は私の経験ではとても正確であり、私も忙しいライフスタイルを維持するために調整後に調整を行っただけです。 私はもはや80歳で「治療法」を探していませんが、それ以上悪いことは何も望んでいません。
忙しい祖母、
スー
訴える-
特に22年後、あなたが忙しくて対処する方法を見つけていると聞いてうれしいです。 私たちが治療法を見つけるのに苦労しているのと同じくらい(あるいは私たちを信じる医師でさえ)、あなたは理解されるために本当に戦ったに違いありません。 共有していただきありがとうございます。 あなたは私たち全員にインスピレーションを与えてくれます!
シェリル