下船病症候群の場合、自分の気持ちを他の人に説明するのは難しいです。 まれな神経学的状態として、それはほとんどの人が一生の間に経験したことではありません（そしてありがたいことに決してそうしません）。 感覚は異なり、少しでも奇妙です。 MdDSを使用している私たちのほとんどは、主な症状を、まるでボートに乗っているかのように感じると説明しています。 それがリラックスしているように聞こえると思うなら、そうではありません。
ほとんどの場合、「ボート」は穏やかなクルーズ船ではなく、じっと座っているときやベッドに横になっているときにわずかにしか気付かない穏やかな揺れがあります。 MdDSはしばしば、海に漂う小さな救命ボートに乗っているように感じます。さまざまな程度の波が揺れ、外洋を横切ってあなたを投げます。 私にとって、症状は、車で運転しているとき、自転車に乗っているとき、水泳をしているときを除いて、一日中、毎日あります。
MdDSを持っている人を気遣う人を助けるために、私は私たちが感じていることを説明し、私たちのやや奇妙な世界を垣間見ることを試みる物語を書きました。 この物語では、私は友人のエイミーを、毎日MdDSと一緒に暮らす私たちにとって非常に現実的な架空の旅に連れて行っています。 私たちは大きなカーニバルサーカステントを訪問し、いくつかの異なる乗り物やアトラクションを体験します-ピエロはいないと私は約束します。
「ここにいた。 MdDSランドへようこそ」私は友人のエイミーに、目の前にそびえ立つ巨大なサーカスのテントの前で手を振って言います。 「かっこいい、シェリル、これは楽しそうだ」と彼女は言い、入り口を覆う大きな布のフラップに手を伸ばした。 私は彼女の前に足を踏み入れ、中に入る前に照明について彼女に警告できるようにします。 彼女に青い遮光メガネを渡して、「まずはこれをかけたくなるでしょう」と私は言います。 「蛍光灯はあなたとは違った感じになります。」
「私は明るい光に悩まされることはありません」と彼女は言い、眼鏡の申し出を却下しました。 「オーケー」と私は言い、テントのフラップの開口部を引き戻します。 エイミーは中に入って、まばゆいばかりの明るい光と大きなカーニバルゲームの音にすぐに襲われます。
「うーん」と彼女は叫び、目を覆った。 「ライトは歯科医で使用しているもののように感じますが、数百個しかないのです。」
「それが私たちにとって通常の蛍光灯のように感じることができる」と私は言い、彼女が以前に拒否した眼鏡を彼女に手渡した。 エイミーはすぐにそれらを着て、私は彼女をテントの真ん中に設置された大きなプールに連れて行きます。
一人の救命ボートのいかだが水の中を優しく漂っていて、私はそれをプールの横に引っ張ります。 私はエイミーにいかだに登ってしっかりとつかむように言います。 "なぜ？" 彼女は、小さなインフレータブルボートに身を沈めた後、尋ねます。 「私はほとんど動いていません。」 ウェーブマシンを操作するコントロールパネルに戻って、スタートを押して、ホールドするように彼女に思い出させます。 小さな波がプールを横切って転がり始めます。 「これはそれほど悪くはありません。」 波がいかだで彼女を優しく上下に持ち上げると、彼女は私に叫びます。
ウェーブマシンは現在レベル10に設定されていますが、XNUMXに達すると彼女に伝えます。「今は約XNUMXに設定しています。これは、午後と夕方に通常感じることです。」 彼女は波を握って乗り、楽しい時間を過ごしているようです。 波のレベルを上下に数分間調整した後、私は彼女を引き込み、近くのベンチに座らせます。 「それは実際にはちょっと楽しかったです」と彼女は言います、「私はそれをもう一度やります。」 私は微笑んでベンチで彼女の隣に座ります。 「次のアトラクションの準備はできていますか？」 お願いします。
「もちろん、数分お待ちください。 私はまだいかだに乗っているような気がします。 この気持ちが消えるのに少し時間が必要です。」 私たちはベンチにさらに10分間座って、彼女が準備ができているかどうかもう一度尋ねます。 「シェリル、なぜ私はまだそのいかだに乗っているように感じるのですか？」 彼女は尋ねます。 「私はまだ上下と前後に揺れています。」
「私たちが始めたとき、私は何かについて言及するのを忘れたと思います」と私は言い、彼女の注意を引くために数秒待った。 「このテントで体験することはすべて、体験が終わった後も続きます。」
「マジで？」 彼女は私を懐疑的に見ながら言った。 彼女は自分の足元にジャンプしますが、バランスを失い、ベンチに戻ります。
「ボートで素早く立ち上がろうとすると、通常はバランスが崩れます」と私は言います。 「ゆっくりする必要があります。 さあ、体験することはもっとたくさんあります。」 歩き始めると、彼女に腕を引っ掛けます。 エイミーは最初の一歩を踏み出し、すぐに私の腕をしっかりと握り締めます。 「すべてのフロアはどうなりましたか？」 彼女は前後にぐらつきながら尋ねます。
「それらはすべてロープの吊り橋に置き換えられました」と私は言い、これが私たちの次のMdDS体験であると説明します。「これが私にとって今のウォーキングの気持ちです。 多くの人が、トランポリン、マットレス、またはバウンスハウスを歩いていると説明しています。」
「どうやってこれを歩くことになっていますか？ 手すりはありません。」
「あなたがそれに慣れていると言えるといいのですが、私は本当にそうではありません。 それはすべてを難しくします」と私は言い、彼女が次のアトラクションに向かって歩くのを助けます。 彼女は何度かつまずき、私たちが歩いていると壁に手を伸ばします。 ほとんどの場合、壁はなく、エイミーは平均台の上を歩いているかのように手を横に置きます。
「あごを食いしばるのはやめなさい。」 歩きながら彼女に話します。 彼女は自分がこれをしていることに気づかなかったので、私は自分のバランスをとるという誤った試みでしばしば歯を食いしばっていると説明します。 「それはうまくいきません、そしてあなたはあなた自身があなたの歯を磨いているのに気付くでしょう。」 彼女は代わりに下唇を噛み、次の魅力である巨大なピンボールマシンに向かってつまずき続けます。 エイミーは、私たちが始めたときよりもはるかに熱心ではなく、出口のドアをちらりと見ています。
「ライトに悩まされ、いかだから上下に揺れ、歩くのに苦労しているので、ピンボールをします」と私は言います。
「こんなに大きなゲームをどうやってプレイしますか？」 彼女は微笑みながら尋ねます。 「ボールはどこ？」
「あなたがボールになります」と私は彼女を等身大のマシンの中央セクションに歩いていくときに説明します。 彼女は心配そうに見え、機械の明るく点滅するライトから目をそらします。
「ゲームの中心部分のみを使用します。」 キノコ型のバンパーの真ん中に彼女を置きます。 「これはピンボールマシンの一部で、ボールがスタックし、多くの余分なポイントを獲得します。」
「余分なポイントは必要ないと思います」と彼女は言い、最も近い巨大なバンパーをつかみます。 私は彼女に強いプッシュを与え、後退します。 エイミーは、XNUMXつのバンパーから、左右、前後、左右、前後などに激しく跳ね返ります。 数秒後、私は彼女の腕をつかみ、人間のピンボールマシンから彼女を引き出します。 彼女はゲームからつまずき、別のベンチを見つけます。
"気分はどうですか？" お願いします。
"知りません。 脳が痛い。 頭が痛い。 私は前後に、または多分左右に揺れています。 わからない。 それに、私はまだ海に浮かんでいる、または上下に揺れているような気がします」とエイミーは言います。 「終わりましたか？ 今すぐ出発できますか？」
"近いうちに。 探求することがあと少しだけあります」と私は答えます。 エイミーは頭をつかみ、ベンチに寄りかかります。 「シェリル、どうすればこの揺れを止めることができますか？ じっと座っていることすらできません。」
「あなたは完全にじっと座っています。 あなたは物理的に動いていません」と私は彼女に話し、彼女の脳が動きの感覚を作り出していると説明します。 「しかし、症状がひどくなると、実際に体を動かしている可能性があります。 わかりにくいこともあります。」 彼女はベンチのベースを握っている間、混乱して頭を振る。 私は彼女を数分間置き去りにして、買い物袋を持って戻ってきます。
"あれは何でしょう？" 彼女は私が重い衣服をバッグから引き出すときに尋ねます。 「これはマグネットベストです」と私は言います。肩に掛けて、かさばる衣服から腕を引っ張るのを手伝います。 「これを数分間着用し、特別な廊下を歩きます。」
「さて、歩いているときに地面が動いているように感じない限り。」 彼女は私を見て、私は肩をすくめ、そして彼女がこれから起こることを理解している間、彼女の顔を見てください。 「ロープのつり橋を歩こうとすると同時に、奇妙な磁力がかかると言うつもりですか？」 もう一度、私は彼女の腕を取り、彼女を前に導きます。 彼女が一歩踏み出すたびに、巨大な冷蔵庫が彼女の前に現れ、床が彼女の下を転がっている間、マグネットベストが彼女を前方に引きずります。 「うーん、これはひどい！ 誰かが私を地面に押し込もうとしているようなものです。」 数分後にベストを脱いでベンチに戻ります。
「私はまだ前に引っ張られているような気がします」と彼女は言います、 ベンチで彼女の落ち込んだ前方の位置を再開します。 「どうすればこれらすべてを一度に感じることができますか？」
「それはかなり一般的です。 引力は私の最も嫌いなもののXNUMXつです。 ベッドから引きずり出されているような気がすることがよくあります」と私は言います。 コンビニエンスストアのローラーグリルのXNUMXつでホットドッグであると説明しますが、グリルが壊れていて一方向にしか回転しない点が異なります。 彼女は再び頭をつかみ、休憩することをお勧めします。
彼女をテントの隅に案内して、私は小さなカフェへの扉を開けます。 それは床と壁に塗られた忙しい市松模様で飾られた小さな部屋です。 部屋の中央に小さなハイトップテーブルがXNUMXつだけあります。 「席を確保してください」と私は彼女に指示し、彼女は利用可能な唯一の椅子、つまり背もたれやアームレストのない背の高いバースツールに登ります。 彼女はすぐに前かがみになり、ぐらついている円卓を握ります。
「ここで何が起こっているのですか？」 彼女は尋ね、椅子の中で目に見えて揺れ始めた。
「小さなスペースや忙しいパターンのようなものは、あなたが経験している症状を増加させる可能性があります。 さらに、バースツールに座っていると、バランスが崩れる可能性があります」と私は言います。
「ここにいることはできません。 ここから出る必要があります。」 椅子からつまずいてドアから彼女は尋ねます、「今、私たちは去ることができますか？」 私は首を横に振って、カフェの近くにある大きな「モグラたたき」ゲームに彼女を連れて行きます。 「私はこれがかなり得意です」とエイミーは言い、バランスをとるためにゲームをつかみ、ゲームの端で彼女の手を感じます。 「木槌はどこ？」 彼女は尋ねます。
「木槌はありません」と私は答えます。 「あなたは自分でほくろを叩き落とそうとしなければなりません。 それぞれが異なるMdDS症状でラベル付けされています。 始める準備はできていますか？」
「そうではありません」と、ゲームのスタートボタンを押すと彼女は言います。 彼女が必死に手を使ってそれぞれを押し下げようとすると、ほくろがボード全体に現れ始めます。
ロッキング、スウェイイング（強打）、ボビング、引力、集中力低下、頭痛（強打）、トランポリンウォーキング、ロッキング、耳圧強打）、バランス不良、音感度、頭圧、疲労、引力（強打）、光過敏症、吐き気、頭痛（強打）、ボビング、耳鳴り、脳霧、トランポリンウォーキング（強打）、疲労、パターン感度、ロッキング（強打）、頭痛、揺れ、バランスの悪さ、重力の引っ張り、ロッキング、ボビング。
ゲームはモックトーンで終了し、ゲームの歴史の中で最も低いスコアであるエイミーのスコアを表示します。 「それはひどいことでした」と彼女は言います。 「私はそれらのどれもほとんど手に入れませんでした、そして私が打ったものはすぐに戻ってきました。 集中することすらできませんでした。」 彼女は首を横に振って近くのベンチに倒れます。 「これらの症状はすべてありますか？」
「私はそれらのほとんどを一度に持っていました、そして私はいつも揺れ、ボブ、トランポリンウォーキングと引力を持っています」と私は言います。 「MdDSを持っていることは、私たちの多くにとってモグラたたきのゲームのように感じることができます。 良い日、悪い日、新しい症状、古い症状があります。 それは苛立たしいことであり、すべての人を助けるものはXNUMXつもありません。」 エイミーは膝を胸に引き寄せ、腕を胸に巻き付けます。 「シェリル、今すぐ出発できますか？」 彼女は尋ねます、彼女の目に涙が溜まります。
「さて、行きましょう」と私は言い、テントの出口に向かってぐらぐらと歩きます。 外の光も明るいですが、テントに入るとエイミーは私がくれたメガネをためらって外します。 「もうすべてなくなった」と彼女は叫びます！ 「揺れ、揺れ、揺れ、頭痛、脳の霧、光過敏症、引力はもうありません。 すべてが消えました！」 彼女は私に抱擁を与えるように向きを変えますが、私の痛みを伴う表情を見て止まります。 「あなたはまだテントの中にいます」と彼女はゆっくりと言い、今は涙が顔を転がっています。 「あなたは去ることができませんでした。」
「いや、今日じゃない」自分の涙を隠すために目をそらして言う。 「いつか私は願っています」と私は言います、私の声は感情で割れます。 彼女は私を抱きしめ、車に連れて行ってくれます。 「私はあなたを家に連れて行くのはどうですか？ 私たちは長い道のりを歩みます。 それには少なくともXNUMX時間かかります。」
"いいですね。 ありがとう」と私は言います。車に乗り込みます。 エイミーが道路に引っ張ると、舗装上の車の振動がすべてを溶かし始めます。 ロッキング、ボブ、頭圧、引力。 それはすべてなくなっています。 私はまた私です。 私もテントを出なければなりませんでしたが、次のXNUMX時間だけでした。
こんにちは、
この説明は素晴らしかった。 悲しいことですが、それは私が一人ではないことを知って私を正気に保ちます。 私は2011年XNUMX月からこれを経験しており、過去数か月間、症状が数日間軽減された悪い発作がありました。 あなたの心を失わないことは非常に難しいですが、私は以前と同じようにいつものようにとどまるようにしています。 いつか昔の生活が戻ってくることを祈っていますが、年月が経つにつれ、その生活がなくなってしまうのは絶望的です。
キャット、私たちはあなたと共感します。 取締役会のメンバーのXNUMX人を除く全員が、XNUMX年にわたるMdDSの戦士でもあります。 私たちは決して希望を失うことはなく、あなたにそうしてほしくないのです。 ユンヒチャ博士によるMdDSの神経基盤に関する多くの研究に加えて、彼女の医師の視点で概説されています 役職、革新的な治療オプションを開発するための追加の研究がオハイオ大学で行われています。 ブライアン・クラーク博士の研究については、ここで読むことができます。 https://mddsfoundation.org/research/。 財団はエビデンスに基づく研究をサポートしているため、私たち全員が生活を取り戻すことができます。
私はMdDSと13年間住んでいます。 それは毎日苦労してきました。 私はポジティブであり続け、力と柔軟性を維持するためにできる限りのことをすることに取り組んでいます。 泣くと、エンドルフィンが私のシステムに放出され、リラックスできます。 止まることはありません。 しかし、私は続けます。 治療法も治療法もないので、私は自分の人生を生きる必要があります。 シェリル
シェリル、あなたはとても強いです！ お早めに症状を解消していただければ幸いです。
シェリル、この記事を書いてくれてありがとう。 私はこのすべてを過去3か月間続けており、終わりは見えません。 MdDSのことを聞いたのは初めてだったので、これを見つけて泣きました。 私は、iveが10年以上前にこれらすべての症状を経験したことを認識していますが、現在ほど悪くはありません。 私は今私を説明しているので、このブログのプリントアウトを持って私の医者に行きます。 今日まで本当に故障していると思っていました。 どうもありがとうございます。 あなたは私の正気を救ったかもしれません…x
キャロライン、書いてくれてありがとう。 あなたがMdDSを持っていることを理解するのは難しいかもしれません、そして多くの医者はそれについて聞いたことがありません。 私はあなたがいくつかの答えを見つけたかもしれないことをとてもうれしく思います。 必ずFacebookグループに参加してください。 そこにはアイデアやサポートを提供できる素晴らしい人々がたくさんいます。 あなたに最適です。
シェリル
MdMSを正確に説明していただきありがとうございます。 私はこれらの症状のほとんどを経験しました、車に乗ったり運転したりすることでリリーフを見つけてください。 これは、XNUMX月のMdMSのXNUMX年目になります。 キャロル
ありがとう、キャロル。 書いてくれてありがとう。 これを人々に説明するのは難しいかもしれません。 元気にしていることを願います。
シェリル
シェリル、私はこれを書いてくれてありがとうございました。 エンディングは本当に私を驚かせました、そして私はたくさん泣きました。 私は23歳で、14日間のPNGクルーズの後にMdDSを開発しました。 巡航の6日後に鉱山が始まりましたが、それが多くの人に起こるかどうかはわかりません！
両親の家でパニック発作を起こし、「でもあなたは元気に歩いているの？」としか言えなかったので、これを両親のために印刷します。
これは本当に私がそんなに孤独を感じないのを助けました、そしてそれは私に少しの希望を与えました。 現時点では耐えられず、このままでは行けない気がします。 それから私は多くの人々が（あなたのように）それを持っていて、生産的な生活を送ることに成功しているのを見る。
それがまだなくなることを本当に望みます。 それがどのように感じているかについてそのような適切な説明をありがとうございました！
6月、フィードバックをお寄せいただきありがとうございます。 あなたがそれをどれくらい持っているかはわかりませんが、それはもっと最近のようです。 最初の数週間は間違いなく大変です。 ほとんどの場合、症状は改善し、症状の一部が変化し始める場合があります。 また、それに対処し、症状を軽減する方法を見つけるのが上手になります。 それは誰にとっても異なるので、それを簡単にする確実な方法はありません。 できるだけ休んでリラックスしてください。 船を出てから数日以上経ってから症状が出た人も多いです。 私の場合はXNUMX時間しかかかりませんでしたが、数週間後に人々の話を聞きました。
まだお持ちでない場合は、 MdDSフレンズFacebookグループ。 これは素晴らしいリソースであり、これで孤独を感じないようにするのに役立ちます。 私たちは皆あなたのためにここにいます！
シェリル
こんにちはシェリル、
返信いただきありがとうございます。 🙂それはかなり最近のことで、今ではXNUMXか月余りです。 おそらく私の人生で最悪の月です。 それに対する強い不安は、動きそのものの感覚と同じくらい悪いと思います。 不安を感じることが症状そのものの症状なのか、それとも絶え間ない幻の動きの感覚がいかに当惑しているのかを判断するのは難しいです。 私は自分の人生が止まらないようにしようとしています。 歩くときのボブ感が私を狂わせている！ 他の人がこれに苦しんでいるのはひどいことですが、他の人が一日を揺らしたり、転がしたり、ボブしたりしていることを知っていると、気分が良くなります。 よろしくお願いします！ 私のすべての症状と経験（私の医者によってあまり真剣に受け止められていない）が他の誰かによって書き留められているのを見るのはなんと安心でしょう。 検証は控えめな表現です。
これを通過するすべての人に大きな抱擁。
優れた説明。 私は今、人々に与えるためにそれを何度も印刷しました。 私は自分の気持ちを説明することができませんでした。 素晴らしい！ 3ヶ月で1年を迎えます。 ネバダ州パーランプでは、ここにあなたがいれば。
ありがとう、ジェニファー。 お役に立ててうれしいです。 近くに人がいるといいですね。 私が住んでいるアリゾナでいくつか見つけました。 それは確かにあなたが孤独を感じるのを助けます。 気を付けて。 シェリル
私もアリゾナ（国歌）シェリルに住んでいます。 フェニックス/スコッツデール周辺にサポートグループはありますか？ ブログありがとうございます。
ジェニファー私の日付はあなたの日付に近いかもしれません。 3月にもXNUMX歳です。 私はカリフォルニアに住んでいます。 Jdney to MdDS Landでのシェリルの素晴らしい仕事。
私の地域でサポートグループを見つけるにはどうすればよいですか、または私の地域の誰かがMdDSに苦しんでいる場合はどうすればよいですか？
ジーン、最善の方法は、サポートグループに問い合わせることです。 あなたがすでにメンバーであるYahooに加えて、FacebookにはMdDSフレンドグループがあります。 参加に関する情報は、 MdDSとの共存 このウェブサイトのページ
仲間のMdDSerと会う場合は、現在の募金活動をサポートするために、Dining forMdDSを検討してください。40万ドルへの道を揺るがす。」 この募金活動への寄付は、古典的患者と自然発症患者の両方の研究活動を支援します。
フロリダ南東部にMdDSを持っている、または持っていると思う人はいますか？
チャット、会議、または何にでも連絡を取りたいです。 ありがとう。
ジャン
私はすでに財団のFacebookグループページにいます。 これまでのところ、誰も私の質問に答えていません。
あなたを見つけました！ 私たちはあなたに代わって投稿しました。 ローカルサポートのために、近くの人を見つけてください。
こんにちは、ワシントンDC、NVaエリアの誰か？ 私はmddsを始めて11日です。
ロリ、近くの人を見つける最良の方法は、オンラインサポートグループに参加して問い合わせることです。 グループに関する情報は、 MdDSとの共存 このウェブサイトのページ。
いずれかと会った場合は、現在の募金活動をサポートするためにMdDSのダイニングを検討してください。 人々は食事で集まり、食事代を bit.ly/rockingourway
Hallo Sheryl1815私もMdDSと一緒に暮らしています。 あなたはこの病気をとてもよく説明しました、それは私が感じる方法です。 どうもありがとうございました。 幸運を。 ゲルハルト。
ゲルハルト、ありがとう。 申し訳ありませんが、私のやり方を感じています。 大丈夫ですか？ シェリル
私が言えることは、ありがとうだけです！ MdDSでサーカスに17年いる
ありがとう、パム。 これを長い間持っている人について聞いてすみません。 あなたは戦士です！
日常生活
私も。 よろしくお願いします。
シェリル、MdDSと一緒に暮らすのがどんな感じなのかをとてもリアルに説明して、このような素晴らしいストーリーを書いておめでとうございます！ 前庭療法とダイ博士による治療の結果、私は今年の2014月にXNUMX年間寛解してきました。 私がこれまで想像した中で最も恐ろしく、衰弱させる症候群を現実に戻したので、私はあなたの話を通して泣きました。 XNUMX年XNUMX月以来、MdDSの症状はありませんでしたが、副鼻腔感染症だけの結果として、内耳の損傷によるめまいに苦しんでいます。 めまいはMdDSに比べて何もありません！ 私は「メリーゴーランド」をよく利用していますが、症状を改善する絶え間ないトリガーと、寛解を終わらせる可能性のあるトリガーを常に意識しています。 私は自分の寛解の日を当たり前のことと考えていません。 私は毎日寛解していることを神に感謝し、再発を引き起こす可能性があると警告されたことは避けます。 皆様の寛解をお祈り申し上げます。 鮮明に説明してくれてありがとう。 ミッキー・エイジ
ミッキー…ダイ博士との治療は何回ありましたか？ ダイの指示に従って前庭リハビリテーションを行っていますか、それとも他の人からの治療を行っていますか？ 2年間の寛解を聞いてとてもうれしいので、明らかに治療が助けになっています。 どのくらいの頻度で治療に行きますか、それともやめましたか？ 私が16年間持っていた慢性的なMdDSについて、他の誰も私を助けてくれなかったので、私はダイ博士に会うことを考えています。
ジーン、私は8年2014月にDaiさんに治療に行く前に9か月前庭療法を受けていました。Daiさんの治療に前庭療法が私を準備してくれたことを強く感じています。 私はニューヨーク滞在中に彼との20日間の治療中に実際に寛解しました。 ダイ博士を去って以来、MdDSの症状はありませんでした。 私がニューヨークに到着したとき、私はレベルXNUMXでした。 あなたが前庭療法をしているときは、MdDSを扱う訓練を受けたセラピストがいることが非常に重要だと思います。 私のセラピストはMdDSでXNUMX年以上働いており、私は彼女に会うために片道XNUMX時間移動する必要があります。 しかし、それは旅行の価値が十分ありました。 私はテネシー州ナッシュビルに住んでおり、アトランタ耳科クリニックでゲイクローニン博士に会いに行きます。 彼女とダイ博士は通信します。 彼女は今、MdDSではない私の損傷した内耳からのめまいを治療してくれます。 ダイ博士は医者とセラピストが彼を訪問し、彼の治療法を説明し、実証することを非常に受け入れています。 ダイ博士のオフィスに連絡して、状況を説明することをお勧めします。 彼はとても思いやりがあり、彼があなたを助けることができる、またはできないと感じているかどうかを正直に教えてくれます。 よろしくお願いします。 私のセラピーと治療の詳細を読みたい場合、私の話は次のとおりです。「ミッキーのマル・デ・バーケメント症候群から下船への旅」 気を付けて！ ミッキー・エイジ
こんにちはミッキー
私はこれにほぼ4か月間苦しんでおり、あなたの治療法と治療法についてもっと読むことに興味があります。 —あなたが言及しているあなたの話はどこにありますか？ 私はマサチューセッツ州で、ダイ博士がニューヨークで成功した患者を抱えていたのと同様の治療法をいくつか受けました—私は成功しなかったので、他の選択肢を探しています。
これはミッキーの話です： ミッキーのマル・デ・バークメント症候群から下船への旅。 に参加した場合 私たちのサポートグループ、あなたは他の人が試したことや推奨できることを学ぶことができます。
ミッキー、私に手紙を書いてくれてありがとう。 私は長い間あなたと何かを共有したいと思っていました。 私はXNUMX月にあなたの話を読み返し、リンクをコピーして夫に送りました。 これは彼にとって大きなターニングポイントでした。彼は私が経験したことをよりよく理解し、私が必要なものは何でも支援することを約束したと私に言ったからです。 あなたの話は私の人生に大きな違いをもたらしました！ 私はそれを前払いして、他の人が理解するのに役立つ作品を書くことができるかどうかを見たかった（XNUMX月に発行された「LivingwithMdDS」も書いた）。 私に刺激を与え、あなたの個人的な旅を私たち全員と共有してくれてありがとう！ 抱擁とあなたへの愛！ シェリル
シェリル、とても親切で思いやりのある言葉をありがとう！ 私の話があなたの人生に変化をもたらしたことが私にとってどのくらい意味があるのか、あなたにはわかりません。私はあなたにインスピレーションを与えたことに畏敬の念を抱いています！ あなたの説明的なストーリーは確かに私にインスピレーションを与えました。 私が寛解した後、私の目標は他の人に「希望」を与えることであり、うまくいけば他人の人生に変化をもたらすことです。 だから私へのあなたの言葉は確かに私に触れ、私が違いを生んだという意味をもたらしました。 私があなたのストーリーで「ロングポストワーニング」を初めて見たとき、私は笑いました。財団からそれを初めて見たときだけが私のストーリーだったからです！ 時には、私たちにとって非常に重要な何かを短くすることはとても難しいです。 心より感謝申し上げます。 MdDSであなたと他のすべての人の寛解を祈り続けている間、あなたは私の考えと祈りの中にいるでしょう。 抱擁し、愛しています！ ミッキー・エイジ
あなたにメッセージを送る方法がわかりません
ヴァレリーとリアナ、あなたは私たちのプライベートのいずれかを介して接続しようとするかもしれません 支援グループ。 メンバーは精査されているので、参加プロセスを完了するには、必ずモデレーターの応答に応答してください。
私たちのよく書かれた創造的な同化は、毎日行われます！
友よありがとう。 皆様のご支援、ご鞭撻を賜りますようお願い申し上げます。 君を抱きしめる。
うわー、これを書いてくれてありがとう。 私がどのように感じているかを人々が尋ねられたとき、私は自分自身を説明するのにとても苦労しています、これは正直言って今まで読んだ中で最高の説明です。 最後までたどり着くと涙が出ました！ 私はFacebookに共有し、ブログに再投稿しました。 繰り返しますが、どうもありがとうございました。
ありがとう、カラ。 人々に説明するのは間違いなく挑戦的です。 お話がお役に立ててうれしいです。
共有してくれてありがとう。 あなたは素晴らしい作家です。 友達と共有しました。 私は基本的に元気ですが、教育と擁護を続けています。
エレイン-ありがとう！ それはあなたが言うのはとてもうれしいです。 あなたが今気分が良くなっていると聞いて、私はわくわくしています。 それは私たちにすべての希望を与えます。 また、他の人の教育にもご協力いただきありがとうございます。 人々が理解できるように努力し続けることはとても重要です。
これは、MdDSでの経験についての鮮明な説明です。 私もMAVを持っているので、ダブルワーミーです。
ありがとう、エレン。 MdDSを他の問題と一緒に持つことは間違いなく苦労です。 あなたのことを考えて、あなたがいくらかの安堵を得ることを望んでいます。
この話は、私がこれをどのように乗り越えようとしたかを思い出し、涙を流しました。 医者は私が頭がおかしいと思って、私が何を説明しているのか理解していませんでした。 年をとったらどうすればいいですか。 それからある日、私はいくつかの歯科治療をしてもらい、ある種のつながりがあることに気づきました。 私は国中をバトンルージュの専門家に行きました。彼はいくつかの調整を行いましたが、歯科用副子は5年間バウンドしていません。 私は人生で最も苦労しました。
私にメッセージを送ってもらえますか？ ママの詳細を知りたい。 バレリー、ありがとう。
ヴァレリー、メールアドレスや電話番号は公開していません。 サポートグループのメンバーである場合は、多くのメンバーと自由に通信できます。 両方のグループに関する情報は、 MdDSとの共存 このウェブサイトのページ。
ヴァレリー…あなたはあなたの投稿で、あなたが下船病の症状を発症する前にいくつかの歯科治療を行い、ある種のつながりがあったと言いました。 歯科治療と症状との関係は何だと思いますか？歯科治療を受けてからどれくらい早く症状が現れ始めましたか？
私も症状が出る前に根管治療をしていたので、何らかのつながりがあるのではないかといつも思っていましたが、あなた以外の誰かがこれについて言及したことはありません。 ありがとう
歯科治療を終えてから約3週間でしたが、8年のバウンドが終わるまでつながりはわかりませんでした。 定期的な虫歯の掃除と修理で、バトンルージュのバランスの取れた咬傷の専門家に行きました。彼は私の歯を調整し、すべての歯が同時に当たるように特別な副子を作りました。バランスが取れています。 私はここミシガンでへこみを試しましたが、彼らはその関係を理解していませんでした。 歯をランダムに調整するだけでめまいが悪化する可能性があるため、最初にスプリントに多くの調整があったように聞こえるほど簡単ではありませんでした。
リアナ–最近気分が良くなっていると聞いてとてもうれしいです。 歯科用副子やMdDSについては何も読んだことがないと思いますが、何かお役に立ててうれしいです。
うわー、私たちが経験することのなんと正確な説明でしょう！ これは間違いなく、私たちの生活が今どのようになっているのかを理解していない他の人と共有するものです。 シェリル、時間を割いていただきありがとうございます。
ありがとう、メアリー。 私は本当に人々を私たちの世界に連れて行きたいと思ったので、それを書くのを楽しんだ。 ほとんどの人が経験したこととは関係がないので、私たちがどのように感じているかを説明するのは難しいです。
完全に普通に見えても、誰もが私たちの気持ちを理解するのはとても難しいです。私はこの悪夢と8年間住んでいましたが、今ではあなたの人生を圧倒しています。一人で歩くか、時には最も単純なことをする方法を覚えていますが、脳は私たちのために異なる考えを持っています
ありがとう、キャス。 MdDSはとてもイライラすることがあります。 長い間苦労してごめんなさい。 私はあなたのことを考えており、私たち全員がすぐに通常の日があることを願っています。 君を抱きしめる。
MdDSとの共存の素晴らしい描写。 楽しい読書。
ありがとう、ケリー！ これを読んで楽しんでくれてうれしいです。
私たちの中で起こっていることの素晴らしい物語！ これを全部消したいので、読んだ後は涙がたくさんあります！ とても疲れました！
メリッサ-私は完全に理解しています。 それはイライラし、疲れます。 君を抱きしめる。
シェリル…この話はすごい！ 私たちの多くが一緒に暮らさなければならないもののような正確な言葉の絵を描いてくれてありがとう。 多分それはこれに苦しんでいて彼らがどのように感じているかを説明しようとしている彼らの家族や友人をよりよく助けることを理解していない人々を助けることができます。 私は何人かの博士を知っています。 これを読む必要があります。
良い提案、タミー。 以下の[共有]ボタンは、まさにそのために最適です。
ありがとう、タミー。 親切な言葉に感謝します。 これが、私たちがMdDSと戦う奇妙だが実在するものをよりよく理解するのに役立つことを願っています。
シェリル…私たちがこの恐ろしいmddsで私たちの生活の中で毎日経験していることのこのアニメーションバージョンを投稿してくれてありがとう。 これは私たちの症状のほとんどの優れた説明でした。私たちの中にはそれらすべてを持っている人もいれば、それらを持っている人もいれば、それ以上のものを持っている人もいます。 近くにいる人がこれを読んでくれれば、「めまいがする」という言葉を使わずに、私たちが日常的にどのように感じているかがよくわかると思います。 たぶん、この障害の誤解によってこれを非常に簡単に却下しているように見える家族や友人から、もう少し思いやりを持って行くことができます。 神のご加護を！
ジャン-どうもありがとう。 これが一部の人々に役立ち、一部の家族が私たちの状態をよりよく理解するのに役立つことを願っています。 私たちの多くは以前に「めまい」という言葉を使用したことがあると思いますが、それは私たちの多くにとってそれほど正確ではないことがわかりました。 私にとって、部屋は決して回転していません—私はただ上下に揺れ、前後に揺れ、時々左右に揺れています。 ボートに乗っているだけで、いつも。
こんにちはシェリル…ちょうど私のプライマリケアdrs.apptから戻ってきました。 耳の詰まり、耳管の機能不全、耳鳴り、「めまい」の増加、頭痛など、非常にひどい発赤を起こしているので、MdDSについて彼に話しました。 彼は彼の医療電話でそれを調べました…クロナゼパムはこれのためにたくさん与えられますが、実際には既知の治療法はありません。 私はあなたの投稿について彼に話しました、そして彼は私が彼にそれを電子メールで送ることを望んでいます。 投稿ありがとうございます…私たちの多くがMdDSについてあらゆる専門分野の医師を教育できることを願っています！ それが存在することに気づいている人はほとんどいないからです!!!