もうあまり話さないけど、まだ揺れている。
毎日泣くわけではありませんが、それでもちょっと悲しいです。
私はそれについてほとんど話すのをやめました、しかしそれはまだそこにあります。 普段は見ない揺れ（でもいつも感じます）。
それはまだ私と一緒です。 一日中。 毎日。 内部スイングセットはまだ進行中です。 前後、上下。 常に動いています。 まだありません。
私の人生はまだ船に乗って生きており、それは日によって、あるいは時間ごとに異なるように感じることができます。 時々、私が調整できる光波があることもあれば、嵐の海が足をノックオフすることがあります。
やがて私は「あの」人であることにうんざりしました。 いつも文句を言っている人。 幸せそうに見えなかった人。 婚約していない、または興味を持っていないように見える人。
時間が経つにつれ、少し静かになりました。
私の沈黙はそれがなくなったという意味ではありません。 それは私が自分の人生に対処し、生きようとしていることを意味します。 しかし、それは時々本当に難しいことがあります。 完全な絶望と欲求不満の瞬間があります。 食事の準備に苦労したり、テーブルに座ったり、話している話を聞いたり、意味のある文章を書いたりするとき。
なぜ私がゆっくり歩いているのか不思議に思うかもしれませんし、私に尋ねることさえあるかもしれません。 「ただ疲れた」と私は言うかもしれません。 トランポリンを歩いている様子を説明するのをやめました。 私はそれが意味をなさず、奇妙に聞こえることを知っています。 代わりに、私は「ただ疲れている」ので、通常はそれも当てはまります。
いつも気づかないかもしれませんが、私のルーチンの一部になっています。 レストランのブースをリクエストし、薄暗い照明の場所を選択する方法。 どこに行っても手すりに手を伸ばす方法。 特定の店舗や場所を回避する方法。 掃除、料理、用事の実行、運動にどのように苦労していますか。 そして、私が以前に行ったであろういくつかの遠足や活動をどのように受け継ぐか。
ロッキングが大きくなりすぎると、時々泣く必要があります。 してはいけないと言わないでください。 泣かせて。 怒らせて。 ちょっと残念なパーティーをさせてください。 泣くことは私が対処するのに役立ちます。 それは私がそれに対処できないという意味ではありません-それは時々私がそれに対処するのを助けるだけです。
私が頭を抱えている、テーブルを握っている、壁にもたれかかっている、遠くを見つめている、または少し静かになっているのを見ると、それは私が苦労していることを意味します。 腕を貸してください。 ハグしてください。 頼んだら助けてください。 または私に少し時間を与えてください。
いいえ、それは消えていません。 私はそれについてもうあまり話しません。 それについて本当に言うことは何も新しいことはありません。
私は今、他のことにもっと焦点を合わせようとしています、そしてそれはそうあるべきです。 私は自分の人生についてとても好きなことがたくさんあり、これは私がそれを生きることを妨げることはありません。 私は対処し、受け入れ、そして前進しています。 まだそこにあることをお知らせしたかっただけです。
私はまだ海に漂流しているボートに乗って、現れていない海岸線を探しています。 私はまだボートに乗っています。
エジプトのラナは親切ですか？
シェリル、
私は醜い叫び声を終えました、最後に、私の周りのみんなのためにそれを一緒に保持しようとした後。 あなたの言葉は美しく、説明は現実的で脆弱です。 時々、私は帽子をかぶって人々に知らせたいと思います。おそらく「酔っ払っていない」と私は感じています。 人々がこの恐ろしい病気にかかるのを防ぐことを期待してあなたの投稿を共有します。 振り返ってみると、最後のワーミーの前に小さなボート旅行でいくつかの非常に短い症状があったことがわかります。 誰かだけが「今までに別のボートに乗らないでください」と言っていたら！
私も3年前にボートMBに乗っていたのとまったく同じ問題を抱えていると感じています。 ちょっと行き来します。 でも今は松葉杖をXNUMXヶ月使っていて、同じ波状の感じがします。 それは私を狂わせています。
チャーリー、
これを聞いてすみません。 揺れる感覚とトランポリンの感覚の上に松葉杖で歩くのは非常に難しいはずです。 それがあなたのためにすぐに良くなることを願っています。
シェリル
Uは私が感じるすべてを説明しました。 私がファヴェリンに紹介されるまで。 揺れは第2週で止まりました
MdDS財団は診断や医学的アドバイスを提供していません。また、このブログへの掲載に対するこのコメントの承認は、MdDS財団による承認ではありません。 さらに、ラナによって与えられた投与量は編集されたので、コメントは医学的アドバイスとして使用されないかもしれません。 ラナが症状の緩和を見つけてくれてうれしいです。 SSRIまたはあらゆる種類の薬物治療を開始する前に、医師に相談して行動計画を立ててください。
ああ、神様私が読んだすべての言葉、すべての形容詞、すべての形容詞、私が泣いた生涯の友人アビールからの正確な言葉の前に聞いた。 その下に署名されたあなたの名前を見るつもりだったと思いました…しかし、それはシェリルです。そうです、シェリルとアビールは内側から見ることができ、あなたや他の人もそうするでしょう。 安全な海岸を見つけられるよう毎日祈ります
ルマ、
書いていただきありがとうございます。 他の人がMdDSで友人や家族をどのようにサポートしているかを聞くのはとてもうれしいです。 アビルがあなたの中にそのような理解のある友人を持っていると聞いてうれしいです！ ありがとうございました。
シェリル
これを経験した人には申し訳ありません…。私は診断の過程にあり、圧倒されていると感じています–私は一人ではないことを慰めます、ありがとう！
ポーラ、あなたは一人じゃない。 それを診断することは通常、より一般的な障害を除外することを含みます。 多くの医師はそれに慣れていないので、財団のサイト（特にパンフレット）からの情報を共有することは役に立ちます。 大丈夫ですか？
私の過去XNUMX年間を、多くのMdDSに一致する説明のつかない不均衡で伝える最も驚くべき説明!!! いつか海岸線にたどり着き、立ったり、歩いたり、航海前に使っていたライブを始めたいと思ってボートに乗って暮らしている…。 その言葉は私に深く感動し、各行で私を泣かせました！ 自分の気持ちをそんなにうまく表現できなかった！ この困難で長い旅で苦労しているすべての人への私の思いやり…。
アビール、
優しい言葉をありがとう。 あなたがこれに長い間苦労していると聞いて申し訳ありません。 それが何なのかわからないときはさらに難しいと想像できます。 私はあなたがいくつかの答えを見つけることを願っています。 あなたに最適です。
シェリル
XNUMX年間の再発とプレドニゾンパックのXNUMX回の試験の後、終わりの見通しはありません。 だから、自分の効果を悪化させないために何ができるかを知っていたらいいのにと思います。 吐き気、立ちくらみなど。
キム、
あなたがそんなに苦労していると聞いてすみません。 副作用なしに皆を助ける何かがあったらいいのにと思います。 すぐにこの大まかなパッチを通り抜けてください。
シェリル
うーん..まさに私の気持ち。 。 どのように対処しますか。 何年もの間、日常的にめまいやめまいがたくさん感じられます。 私の家族はうんざりしています。私は仕事に就けないので、言い訳をしていると思います。
Vidya、必要なサポートがないことをお詫び申し上げます。 私の家族はたいてい協力的ですが、特に私がすべてに参加できないときは年を取ります。 それはまだ素晴らしい人生であり、私が持っているものに感謝しています。 私は物事があなたのために良くなることを願っています。 彼らはあなたがこれを選ばなかったことを知る必要があり、それはあなたが今あなたの人生をどのように生きるかに影響を与えます。 気をつけて、気分が悪くならないようにしましょう。 私はポジティブに焦点を合わせてより良くやっています！
気を付けて！ シェリル
これを読んで涙を流した。 私の話のように聞こえたからです。 自分の気持ちに耳を傾けないように心がけているので、話さないようにしています。 時々悲鳴を上げたい。
ハルパ、
私は完全に理解しています。 時々大変で、レコードが壊れたような気がします。 あなたが正常に見えるとき（そしてほとんど正常に行動することができる）、これがまだ私たちのためにあることを人々が思い出すのは難しいです。 気晴らしは私の最高の治療法です—私が楽しむものと人々に焦点を合わせます。 よろしくお願いします。
シェリル
よく書かれたコラムをありがとうシェリル。 2010年XNUMX月から下船病にかかっています。友人や夫は私がゴルフ、特にパットができることに驚いています。 土地が一瞬止まってボールを打つのを待つだけです！ 人生を最大限に諦めることはできません。 足が早く疲れ始めるのに気づきました。 それは一日中自分のバランスをとろうとしているからだろうか？
こんにちはナンシー
あなたが元気で人生を送ってくれてうれしいです。 これで私たちを止めることはできません！
私が書いた「MdDSLandへの旅」の話でもあなたの他のコメントを見ました。 はい、私はアリゾナに住んでいて、ここで数人の人々とつながりました。 Facebookのメイングループにあなたの名前が表示されませんでした。 私は間違いなくそのグループに参加して情報とサポートを求めます。 その後、Facebookで私を見つけて、メッセージを送信できます。
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/?multi_permalinks=1374601892602190%2C1374595652602814%2C1374568249272221%2C1374565529272493%2C1374551559273890¬if_t=group_activity¬if_id=1488684245355737
ありがとう、シェリル..あなたが説明していたのは私だったので、涙が流れていました。 私はそれを6年間持っています。 たくさんの医者に行って数え切れませんでした。 このタイプのことを聞いたことがなく、偶然この記事に出くわし、「この終わりのないめまい」が何であるかをもう一度調べました…私はすべてを通して私の祝福を数えますが、大きな苦労なしではありません..私にはすべてをサポートする素晴らしい夫がいます時間..これを共有してくれてありがとう..多くのことを意味します..人々がめまいでどうなっているのかと私に尋ねて、私が「あまり良くない」と言うとき、私がいつも得る一行..彼らは一時停止して「まあ、あなた見栄えがいい」..それがそれと関係があり、気分が良くなるのを助けるかのように..ため息..信仰を保ちます..＃nevergiveup…
こんにちはハイジ
あなたがこの話を見つけて、Facebookグループに接続されたことをとてもうれしく思います！ とても早く診断されたのは幸運でした。 私は古典的なクルーズ後のバリエーションを持っています（船を降りてからXNUMX時間後）。 ある日目覚めたばかりの人にとっては、もっと難しいと思います。 知っている少数の医師は、それをクルーズやボートに乗ることと関連付けることがよくあります。 ご存知かもしれませんが、別の種類のモーションイベント（電車、車、飛行機、トレッドミルなど）から発生する場合もあれば、自発的に発生する場合（モーショントリガーなし）の場合もあります。 私の経験について書くことがあなたがいくつかの答えを見つけるのを助けたかもしれないことを嬉しく思います。 皆様のご支援、ご愛顧を賜り、厚く御礼申し上げます。 あなたに最適です！
シェリル
ああ、神様！ これは、私がこのXNUMX週間半にわたって経験したことを非常に雄弁にそして明確に捉えています。 チラシを配るつもりなので、説明を続ける必要はありません。 地球上の誰も私が経験している恐怖を理解していないと思ったので、私はそれについてのあなたの説明を読んで涙目です。 ウイルスやインフルエンザなどと言われていますが、何なのかはわかりませんが、また普通になりたいと思っています。 クルーズ船を降りた後、これが何人かの人々に起こることを私はちょうど学んでいます。 それはあなたが始めた時ですか？ あなたがすでにそれに答えたなら、私を許してください。 私は約XNUMX週間前にアンビエンを使って睡眠を助けた後に始めました。 それが偶然なのか、それとも何なのかわかりません。 これを書いて共有してくれてあなたを祝福してください！ 理解されることは、この恐ろしい…恐ろしい…誤解されている医学的問題に立ち向かい、それを乗り越えるための最初の要素です。 神のお恵みがありますように！ ああ…あなたも耳鳴りに苦しんでいますか（耳鳴り？）
こんにちはAntrice-
ご不便をおかけして申し訳ございません。 あなたがそれを数週間しか持っていなかったならば、それはただ消えるかもしれません（私はそう願っています）。 財団は情報のための素晴らしいリソースです、そして私は以下のFacebookグループに参加することを提案します。 サポートを提供できる人はたくさんいます。過去の投稿をスクロールしたり、トピックを検索して詳細を確認したりできます。 あなたがすぐに気分が良くなることを願っています。
https://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/
こんにちはAntrice、
私はこの状態になって5年近くになりますが、それを説明するのがいかに難しいかを直接知っています…特に、それが存在することさえほとんど知らないほどまれであるため、それがどのようなものであるかははるかに少ないです。 あなたの場合のように、私はある朝目覚めたときに自発的に始めました。 私が知っている最高の治療法は、ニューヨークのシナイ氏のダイ博士を通して利用できます。 試してみましたが、私たちのように自発的に揺れ始めた人には効果が少ないと警告されました。 XNUMX年半前にそこにいたとき、私は大きな改善を感じましたが、残念ながらそれは続きませんでした。 ただし、ケースはそれぞれ異なりますので、おそらくそうなるでしょう。
いずれにせよ、シナイ山に行く前に、この症候群が私の人生にどのように影響するかを説明するために詩を書きました。そこで医師たちは、気持ちを説明するのが難しい新しい患者に見せることを許可を求めました。 （ちなみに、私のケースでは、脳で24時間年中無休の音楽を体験していますが、それは耳鳴りではなく、通常の音符です）。
頑張って、Antrice、そして少なくともあなたが一人ではないことを知って安心してください。
視覚に敏感な読者に関しては、ブログのモデレーターがロイスのコメントを編集して、画面のスクロールを制限しています。 彼女の詩はブログ投稿として別途公開されます。 画面の下部にある[フォロー]ボタンをクリック/タップすると、このブログを購読して、詩の準備ができたときに電子メールアラートを受け取ることができます。
お気持ち察します。 私はMdDSを8年以上継続して使用しています。 私の「ロッキング」は、SNRIを服用することで大幅に軽減されました。 –何年もの間Cymblta、そして今はEffexor。 マイケル
ありがとう、マイケル。 あなたが助けになる何かを見つけてくれてうれしいです。 私はまだそのグループの薬を試していませんが、私は間違いなくそれを検討しています。 私はアミトリプチリンに対して悪い反応を示したので、他のすべてを試すことを少し躊躇していました。 今後ともよろしくお願いいたします。 シェリル
私はこのmddsを持っています。 私はXNUMX月にクルーズに行き、家に帰ると揺れ始めました。 それは消えません。 私の医者は治療法はないと言います。 この問題について何か知っている医者を知っていますか？
マル・デバルケメント症候群に詳しいかもしれない医療従事者のリストが利用可能です MdDSとの共存 このウェブサイトのエリア。 ご来店の際は、パンフレットをご持参ください。 あなたは電子メールで印刷されたパンフレットを要求することができます パンフレット@ mddsfoundation.org またはあなたはダウンロードすることができます 印刷可能なPDF.
現在、MdDSに苦しんでいる人たちに役立つことが証明された治療法はありません。 MdDSの症状が発生している場合は、オンラインサポートグループにご参加ください。 メンバーシップを使用すると、メッセージアーカイブを検索して確認し、もちろん質問することができます。 57か国のメンバーは、さまざまな経験とアドバイスを提供しています。
•Facebookグループの閉鎖： http://www.facebook.com/groups/124894594239599/
•プライベートYahooサポートグループ： http://health.groups.yahoo.com/group/mdds_support/
フルアクセスを取得するには、メンバーシップを求める理由を提供するように求められます。 症状の簡単な説明、症状があった時間の長さ、またはMdDSの診断があるかどうかを教えてください。
ありがとうございました、
MdDS財団
富士山での治療が承認されました。 mddsの9か月後のニューヨーク市のシナイ医療センター！ とても興奮しています！
幸運を祈ります、シンディ。 コメントを編集する必要があったことを残念に思います。 裏付けのない、または非標準の統計手法を使用して生成された成功率は公開しません。
幸運を！ 何かがあなたを助けることができるならば、彼らのユニークな治療は助けることができます。
個人的な経験はありますか？
シェリルを祝福してください。これは美しく書かれ、私たちの日常生活の多くを網羅しています。 保存して共有する価値があります。投稿していただきありがとうございます。 あなたと友好的な海岸への最高の願いが待っています！
サラ
ありがとう、サラ。
やさしい海岸に着いたら、一日中スパで過ごしたいです！ そして、ついに下船したボートに火をつけるためにトーチを取ります！
ありがとうございました。 シェリル
どんな薬を試しましたか？ そして、あなたはmaldebarquementを信じている文書を見つけましたか？ それは非常に多くのドキュメントを必要としました、しかし私が最終的に私を聞いてそして私を信じたものを見つけたとき、私は適切な薬と私の人生を取り戻しました。 すみません。 私はあなたがどのように感じるか知っていますknow
アイリーン、私はアミトリプチリン、ノルトリプチリン、クロナゼパムを試しました。 それらのいずれかの副作用が気に入らなかった。
私は診断を受けるのに問題はありませんでした。 本当の解決策を持っている人を見つけることはできません。 他の誰かが一貫して機能するものを見つけたようには見えません。
あなたに最高。 シェリル
アイリーン、何博士。 そして何の薬…お願いします…!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
シェリル、
私の人生について書いてくれてありがとう。 他の人が私の気持ちやロックンロールと一緒に暮らすことが何であるかを理解するのは難しいです。 あなたはそれを釘付けにしました！ XNUMX年以上経った今、それは私の人生の一部ではなく、人生の一部になっています。 – – –良い戦いを続ければ、私たちは皆、日々前進していきます。
ありがとう、ドリス。 他の人がこれに関係しているのを知ってうれしいです。 私たちはお互いを直接知ることはできませんが、MdDSを背景に押し出し、私たちの生活を送るために私たち全員が戦っていることを知るのに役立ちます。 君を抱きしめる。 シェリル
分かち合ってくれて本当にありがとうございます私も同じ感じですが誰にも説明するのは難しいです理解してくれてとても辛抱強い夫によく書いてくれて説明もいいと思いましたそれがどのように感じているのか。
マリアン、
書いていただきありがとうございます。 お役に立ててうれしく思います。ご主人と共有していただきました。 ある日は間違いなく難しいです—そして説明するのは難しいです。 あなたに最適です。 シェリル
シェリルこれはこれまでで最高の説明です、ありがとう。 今、私の13年目です。 私の夫である「私の岩」が後部皮質萎縮症（PCA）を発症し、壊滅的な打撃を与えたため、私の症状は過去2年間で増加しました。 私たちは今、違ったやり方で一緒に揺れ動きますが、できる限り最善を尽くしています。
スーザン、
どうもありがとうございます。 とても親切に言ってください。
MdDSを長い間お持ちで、ご主人にも健康上の問題があるとのことで、ご不便をおかけしております。 彼があなたのためにそこにいて、あなたが一緒に対処する方法を見つけていると聞いてうれしいです。 本当に難しいと思います。 よろしくお願いします。 シェリル
私の友人はそれが消えることを願って苦しんでいます
うわー！ 目に涙が出て…そして頬に涙が出ます🤧とてもよく書かれています。
エイミーありがとう あなたに最高。 シェリル
ありがとうございました。 説明が難しいことを美しく説明します。 まだ完全に理解していない夫にこれをお見せします。 そして他の誰かがそれを自分で説明しようとする代わりに
ありがとう、モーガン。 私の夫はほとんどそれを理解していますが、私が時々苦労していること、そして人生のすべての通常のことをするのは仕事であることを彼に知ってもらうために、私は彼に読んでもらいたいと思いました。 あなたに最適です。
これを共有してくれてありがとう、それは私の人生です、悲しいことに🙁私はこれを読んで赤ちゃんのように泣きました...ありがとう...私は他の人がそれを読むことができるように私のFacebookでそれを共有しました、とても多くの人がこの恐ろしい症候群について聞いたことがありません、私私がそれと診断されるまでそれを聞いたことがなかった、ありがとうxxx
カレン、共有してくれてありがとう。 MdDSへの認識を高めていきたいと思います。 彼らがそれを手に入れるか、それを持っている人を知るまで、誰もそれについて聞いたことがありません。 あなたに最高。 シェリル
これがまさに私の気持ちです。 私はこのように13年間生きています。 難しいです。
完璧な説明ありがとうございます。
ありがとう、カレン。 お役に立ててうれしいです。 私たちの経験を共有することが意識を高めるのに役立つことを願っています。 私は確かにそれを手に入れる前にMdDSについて聞いたことがありませんでした。 あなたに最適です。 シェリル
エビリーナ、ありがとうございます。
MdDSが長い間やってきたと聞いて申し訳ありません。 あなたが主に良い日を過ごしていることを願っています。 君を抱きしめる。 シェリル
これが大好き。 私の物はおそらく90％なくなっていますが、毎朝私はそれを感じ、私がまだいるたびにそれを感じます。 そして、私は保持するのにうんざりしています。 しかし、これが私が呪われているものであるなら、そうです。
アリソン-あなたがおおむね良くなっていると聞いてうれしいです。 誰もが何かを扱っているような気がします。 私たちのものは、ほとんどの人がこれまでに経験したことよりもはるかに奇妙です。 あなたに最適です。 シェリル
私が毎日どのように住んでいるのかについての非常に詳細な物語。 本当にありがとうございました。 神のご加護を。
ありがとう、ポーリン。 それは間違いなく私たち全員と共有された経験ですが、他の人に説明するのは難しいです。 あなたに最適です。
これありがとう！ それはすべて完璧に説明しています！
ミシェル、ありがとう。
シェリル：すごい！ あなたは私の気持ちを正確に捉えました。 勇敢であり、あなたの話を共有してくれてありがとう。 それは私を祝福してくれました。
ミシェル、それは本当にあなたが言うことの親切です。 人々がそれを共有し、愛する人がもう少し理解するのを助けることができることを願っています。
申し訳ありませんが、明日は直接お会いすることができません。 うまくいけば、次回！
シェリル
私もこの経験を毎日生きているので、私は完全に関係しています。 私はそれについてあまり話さず、ただ私は悪い日を過ごしていると言います、そしてロッキングは本当に悪いです。 しかし、私の周りの人々は、それが何を意味するのか見当がつかないか、服を着るだけで苦労していることを本当に気にかけているようです。 私はただ辞めたいのですが、私は怒って反撃し、揺れを押しのけて進み続けます。 しかし、一日の終わりには、いつもの雑用をしている間、一日中ロッキングと戦っていたので、ロッキングが止まると懇願するだけでとても疲れました。 いつの日か再び正常になり、再び直線を歩けるようになり、一日中波と戦う必要がなくなることを夢見ています。 しかし、私は自分の人生にとても良いことがあるので、私はあきらめず、私の周りのすべての人のために行き続けます。
ジュディス-よく言った。 これは、この毎日を乗り切るための戦いです。 午後には、私も疲れ果てています。 いつか私たち全員がもっと静かになることを願っています。 シェリル
美しく書かれています。 他の人が慢性疾患を理解するのは難しいです。 彼らは先に進みます。 しかし、あなたはまだ動いています。 「あなたはまだそれを持っていますか？」 インフルエンザではありません！
イレーヌ、
ありがとうございました。
私はあなたが何を意味するのかを正確に知っています。 たくさんの人にそう言われました。 クルーズやその他のモーションアクティビティがXNUMX、XNUMX日経っても消えない何かを引き起こすのは、人々にとっては奇妙なことです。 ええ、それは間違いなくインフルエンザではありません！
シェリル
シェリル、
あなたは間違いなく、MdDSと一緒に暮らすことがどのように感じられるかを正確に説明する非常に才能のある作家です。 それをありがとう…..そしてすべての最高！
マーガレット、ありがとう。 ありがたいです。 あなたにも最適です。 シェリル