ロシアのリバークルーズ。 パリへの記念日旅行。 生涯セーラー。 自発的に。 私たちの旅の始まりはそれぞれ異なりますが、私たちは診断、治療、サポートの必要性、そして私たちの多くに影響を及ぼしてきた神経障害であるMdDSの治療法によって束縛されています。
私たちのルートは常に意識とサポートを高めることです。患者の意識とサポート。 医師の意識; 研究を支援するための資金。 Awareness. サポート. 研究。 マリリン・ジョセリンが1998年に下船病を発見した日以来、MdDS財団はこれらの絡み合った目標に向けて取り組んできました。
MdDS Foundationは、患者の生活を取り戻すためのサポートグループとして始まったもので、新しいメンバーごとに成長し、MdDSの原因の研究に1万ドル近くを費やしています。 治療法を見つけることは常に私たちの究極の目標であり、＃beatMdDSがあることがわかるまで私たちはそれのために戦うのをやめません。
MdDS患者は、自分の生活の中でこれまでになくてはならない重みを持っています。
彼らは私たちに毎日刺激を与える強さと決意でそれを行います。 それらを駆り立てる内面の強みは、まさに私たちが組織を推進し、次のレベルに導くために必要なものです。
MdDSに引き続き全国的な注目を集め、新しいブランディング、新しいWebサイト、および説明ビデオを立ち上げることに興奮しています。 アニメーションビデオは、視覚的かつ説得力のある方法でMdDSのストーリーを伝え、MdDSに慣れていない人々のためのガイドとして機能します。 患者さんにとっては、改善されたものが気に入ると思います 症状スケール と 医師ロケーター.
Facebook MdDSフレンズサポートグループだけでも2,300人以上の会員がおり、私たちのメンバーシップは日々成長しています。 研究への関心と資金は私たちのコミュニティのニーズと一致しないため、私たちは自分たちの目的を前進させるための取り組みを加速しています。 私たちはこれまで以上に集中しています。
私たちの目標
- サポート そして、この神経障害を持つ患者と家族を教育します。
- MdDS患者の治療におけるケアとベストプラクティスについて医療専門家に通知します。
- 基本的および臨床的を促進する 研究 障害の原因を理解する。
- MdDSの診断と治療を改善するための臨床試験を推進します。
- 患者や医療専門家向けの情報、研究、サポートを含む、世界最大のMdDSクリアリングハウスを管理します。
どのように協力できるか
更新されたWebサイトと説明ビデオをできるだけ多くの人と共有してください。 上げる 認知度 FacebookとTwitterを使用して。 MdDSと私たちの戦士のコミュニティの詳細については、ウェブサイトをご覧ください。 彼らが生活を取り戻すのを助けるために寄付してください。 私たちはすべて戦士であり、繁栄するにはコミュニティのサポートが必要です。 ご協力いただきありがとうございます。 財団を代表して、私たちにもあなたがいることを知ってください。
クルーズの後、私はちょうど診断されました。 私はループスと双極も持っているので、さらに悪化しています。 私が刑務所に住んでいるように感じます。 誰かが何かアドバイスがあればそれは大歓迎です。 さらに困難な短期障害に行かなければなりませんでした。
当社のウェブサイトMelanieを見つけていただき、ありがとうございます。オンラインサポートグループのXNUMXつにご参加いただければ幸いです。 MdDS Foundationは、XNUMXつのオンラインサポートグループを提供しています。 XNUMXつは電子メールを多用し（オンラインでの会話に完全にアクセスできます）、もうXNUMXつはFacebook上にあります。 詳細については、次のページを参照してください：mddsfoundation.org/support/
どちらのグループにも、国際的なメンバーシップがあり、さまざまな経験と共有すべきアドバイスがあります。 一部のメンバーはまたループスまたは他の状態が併存しており、あなたはきっとあなたが値する重要なサポートを見つけるでしょう。
私の母はMdDSを持っています。彼女は長年彼女が他の患者と話したいと思っているMDSを持っています。私に連絡してください。
MdDS FoundationはXNUMXつのオンラインサポートグループを提供しています。 XNUMXつは大量のメール（オンラインでの会話へのフルアクセス）で、もうXNUMXつはFacebookにあります。 詳細はこのページにあります：mddsfoundation.org/support/
buenas tardes、mi nombre es agustin vivo en buenos aires argentina
私gustaria poder recibir information y compartir、pero no he podido incoporarme a vuestros blogs de apoyo y ayuda。 Me parece su、amente interesante la worker que estan llevando a cabo、yo estoy diagnosticado con MdDS pero en mi pais no hay profesionales formados para brindar tratamientos adecuados。
Agustín、puede que quieraは、Nuestro grupo de apoyo enlíneade Amigos de MdDSを利用しています。 Latraducciónde Facebook puede ayudarle a comunicarse con los miembros、muchos de los queestánen Europa。 http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ （traducciónespañolainglésproporcionada por translate.google.com）。
アグスティン、私たちに参加したいかもしれません MdDSフレンズ オンラインサポートグループ。 Facebookの言語翻訳は、ヨーロッパにいる多くのメンバーとのコミュニケーションに役立ちます。 http://www.facebook.com/groups/MdDSfriends/ （translate.google.comが提供する英語からスペイン語への翻訳。）