過去XNUMX年間、私は毎日ボートで過ごしました。 私が立ったり、座ったり、歩いたり、横になったりするとき、私はボートに乗っています。 読んだり、食べたり、話したり、テレビを見たりするとき、私はボートに乗っています。 これを書いているとき、私はボートに乗っています。
しかし、私は実際にXNUMX年以上ボートの近くにいませんでした。
2016年7月、私は穏やかな（そしてとても楽しい）XNUMX日間のクルーズから下船しました。 元気になりましたが、XNUMX時間後にはじまりました。 私はいくつかのステップを踏み、ウォーターパークの波のプールのチューブに浮かんでいるかのように、奇妙な揺れの感覚に襲われました。
その日は、マル・ド・デバルケメント症候群の私の経験の始まりでした。 XNUMX年前は知りませんでしたが、MdDSは私の人生を変え、今日も続くイライラする感情的な旅に私を送ります。
クルーズが私の経験の始まりを示したので、途中のストップを表すために島を使って私の航海を説明するのはふさわしいようです。
これらの「島」は、実際には海に浮かぶ巨大なドックであることに注意してください（島であっても、揺れる感覚が消えることはありません）。
また、私が同時に訪れたこれらの島の多く。 ええ、MdDSは奇妙です。
私の最初の寄港地は 質問と混同島。 これは私が答えを探して偶然見つけたところです。
「なぜ私はいつも揺れているのですか？ 私は動いていますか？ 私が動いているのが見えますか？ 歩いていると床が動いているように感じるのはなぜですか？ なぜ私は光、群衆、速く動く人々、パターン、小さなスペース、食料品店、大きな音…すべてに悩まされているのですか？ なぜ私はそんなに疲れているのですか？ なぜ集中できないのですか？ これは何ですか？ 運転中に感じないのはなぜですか？ 治療法はありますか？ いつ消えますか？」
当然、この旅の次の目的地は メディカルアイランド。 インターネットで症状を検索したところ、MdDSであることがかなりわかりましたが、真の診断には、より一般的な状態を除外することが含まれます。
私は島を探索し始めましたが、実際の地図なしで降ろされたことがわかりました（私のものは子供のプレースマットに印刷された海賊の宝の地図だったと思います）。 この島は、密集したジャングルから彫られた何百もの小道が特徴です。 奇妙なことに、後で学んだように、同じパスを使用すると、人によって結果や回答が異なる可能性があります。
私は助けを求めて島のほぼすべてを探索しました：私の主治医、耳鼻咽喉科、神経内科医、通常のカイロプラクター、子宮頸部カイロプラクター、理学療法士、前庭療法士、XNUMX人の自然療法医、XNUMX人の眼科医、その他の専門家、 もっと。 私は聴力検査、VNG、複数のMRI、X線、広範な血液検査、およびその他のさまざまな検査を受けました。
良いニュースは、私を殺すようなものは何もないということです。 悪いニュースは、私がMdDSを持っていて、治療や投薬に関して私が試したことは何も私にとって本当にうまくいかなかったことです（まだ）。 しかし、メディカルアイランドは多くの人を助けてくれたので、誰もが訪問を検討する必要があります（私のようにシーズンパスを購入しないでください）。
医学的な答えを探し続けている間、私は定期的に 症状サプライズアイランド。 ここで、さまざまな症状またはさまざまなレベルの症状が発生し始めました。 私のパターンの感度はなくなりましたが、強い引力の感覚に置き換えられました（あなたが磁化され、前方、後方、または横に引きずられているような感覚）。 私の群衆と騒音の過敏症は、耳鳴り（お粗末な取引）に置き換えられました。
実際の症状の変化に加えて、症状の強さの変動も経験します。 良い一日。 付いてない日。 穏やかな海。 荒れた海。 誰かが私に毎日別の犬を世話してくれるようなものです。 ある日、それはほとんど私の足元で眠るが、定期的にカーペットの上でおしっこをする素敵な犬です（それで彼がそこにいるのを覚えています）。 他の日は、吠えたり、うなり声を上げたり、噛んだり（そしてまだカーペットの上でおしっこをしている）、一日中私を追いかける意地悪な犬です。
私の島の最悪のものが次に来る、そしてそれは エモーショナルアイランド。 MdDSの扱いは、特に早い段階で、それが何であるか、またはどのように対処するかがわからなかったため、簡単ではありません。 私は泣き、叫び、自分自身を気の毒に思いました。 もうそんなことはしないと言えたらいいのですが、できません。 悲しくて欲求不満を感じる日もあります。 私はこの島をあまり（または非常に長い間）訪問しないようにしています。なぜなら、この島は良い場所ではないからです。
イライラ受容島 私のMdDSクルーズの最後の停留所です（これまでのところ）。 これは私が今私の時間のほとんどを過ごす場所です。 私は、MdDSが今後も私の人生の一部であり続ける可能性があることを認めます。 私はそれについて満足していません、そして私の一部はその考えに怖がっています、しかし私はなんとかして管理することを知っています。
私は忙しくて気を散らしておくように努めており、可能な限りMdDSを調整する方法を探しています。 私の症状は当初ほど悪くはないか、適応したばかりです。正直なところわかりません。
友達が何人か届くのを見てうれしいです レミッションアイランド、これは私と他の人に本当の希望を与えるので。 そこに参加する（または少なくとも訪問する）ことができるのだろうかとよく思います。 水のない波に目覚める毎日、私はそこにいないことを思い出し、その目的地から遠く離れているのではないかと思います。
イライラするアクセプタンスアイランドに住むことは、私が最終的になりたい場所ではなく、レモンをレモネードに変えるのに苦労することもあります。 これまでのところ、レモンプリンを作ったばかりです（レモンプリンはあまり好きではありません）。
もちろん、昔の生活を取り戻したいのですが、選べないので、これからも頑張っていきます。
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Jen、MdDSを知っていることは、将来の医療において最も重要な要素の4つです。 世話をする方法を知っている専門家はほとんどいません。 全体的なアプローチ、瞑想、落ち着き、そして忍耐力があなたの新しい親友になります。 真実は、あなたがしたいことの多くをあきらめることをいとわない必要があるということです。 あなたはあなたの毎日のルーチンを変更し、あなたの配偶者や家族や友人に通知する必要があります。 あなたは同じ人ではありません、同じになることは決してありません！ 現在のところ、治療法はありません。 私は最近1か月の症状の寛解を楽しんでいましたが、2階のエレベーターに乗った後（私は知っていました）スクエアに戻りました。 あなたにとって魅力的なものは何でも試してください。 よく寝ます。 よく休む。 コンピュータから離れてください。 特定の波長の光を除去するためのフィルター画面を取得します（大きな助け）。 必要なフィルターの種類については、ご返事いただけません。 飛行機、電車、ボート、アミューズメントでの旅行は永遠に制限なしであることを理解してください！ 乗り物や車の運転はあなたの唯一の救済かもしれません。 絶望しないでください。 すべての可能性を調査し、最適なものを選択してください。 博士を変える より良い結果を得るために。 あなたの病気の説明にしっかりと立ち向かい、あなたによって教育されることをいとわないプロを見つけてください。 あなたはあなた自身の最高の擁護者です。 クリフォードよろしく。 （1年間XNUMXか月の患者、自己診断、テストで確認済み）
前進の仕方は人それぞれです。 MdDS診断にどの程度積極的または受動的に取り組むかは非常に個人的なものです。 それを受け入れるか挑戦するか？ 同様に個人。 Facebookのサポートグループには約3,000人のメンバーがいます MdDSフレンズ。 多くの人があなたと類似点を共有している可能性が高く、ブログのコメントで言及されているものとは異なる対処戦略を持っている可能性があります。 ジェン、私たちはあなたが参加し、彼らが提供できるアドバイスから恩恵を受けることを願っています。
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シェリル、
私はスイス出身です。 ですから、私の英語は申し訳ありません。
2017年の初め、私は4か月間ワールドクルーズに参加し、帰宅してから数日後にMdDSに「感染」しました。 あなたのお金は私の人生の冒険でしたが、もし私がその悲しい継続を知っていたら、私はそれから指を離していたでしょう。 島から島への私の道は-あなたがそれをとても素敵に説明しているように-今ではすでに9ヶ月続きます。 それは、クリニックからクリニックへ、ドキュメントからドキュメントへ、テストからテストへ、絶え間なく続く方法です。 私が確実に知っている唯一のことは、非常に極端な形での最終診断MdDSです。 さらに悪いことに、残念ながら、私は片方の目でしか見ることができず、それは非常に強い治癒を妨げます。
チューリッヒのユニバーシティクリニックのめまいセンターの専門家から、ニューヨークに行ってマウントシナイクリニックに行くようにアドバイスされました。 多分そこのプロが私を助けることができます。
私は希望を失うことはありませんが、生活の質はすでに非常に劇的です。
あなたの素晴らしい話と私のバージョンを共有する機会にも感謝します。 随時お知らせします
ウルス
こんにちはシェリル、あなたはあなたの旅をとてもうまく説明しています。 私は8年間同じ旅を続けてきましたが、それでも怒り、受容、そしてレミッション島への希望が交互に起こります。 私はクルーズに行ったことがありません。 医師は、私が非常にひどい上気道感染症からMdDSを受けた可能性があると信じています。 MdDSが原因で仕事を辞めなければならなかったのですが、それが私の人生を完全に変えました。 幸運を祈ります。
シェリル、
このすべての島々を巡る私たちの旅をどのように説明していますか。 あなたのように、この旅に私を送るのは5年2016月のXNUMX日間のクルーズでした。 私は昨年の冬のほとんどを感情的な島で過ごし、怒り（なぜ私なのか？）と悲しみを経験します。 私は現在アクセプタンス島にいて、私の人生はずっと楽です。 それと一緒に暮らすことを学び、可能な限り人生を楽しむことを試みます。 あなたは私たちの旅を説明する素晴らしい作品を書きました。 私たちはみな寛解を願って旅を続けますように。
シェリル、あなたの作品はさわやかで創造的でよく書かれていて、あなた自身のユニークな方法で私たちの多くの間でとてもよく知られている物語を語っています。 私はそれがあなたにとって非常に難しい旅であることを知っています。 私もあなたが寛解の島で時間を過ごすようになることを願っています。
シェリル–
あなたの物語/経験をありがとう。 私の経験は、ほぼ4か月前の素晴らしいアラスカクルーズの後に始まりましたが、今は一度も行ったことがないことを願っています。 私は自分自身を診断してから神経内科医に行きました。 私がこれについてもっと学び、この症候群に気付いている人は（医師でさえ）ほとんどいないので、非常にイライラします。 私は自分の費用で（シナイ山のプロトコルに基づいて）いくつかのVOR療法を行ったが、役に立たなかった。そして、それがいくつかの症状を和らげるかどうかを確かめるために処方薬を始めている。 私がこれについて読んだすべてはとても長く続くようで、私は私の旅について非常に落胆します。 これをより適切に管理する方法についていくつかのアイデアを得るために、読み続けます。 私はまた、いくつかの鍼治療とカイロプラクティック治療を試すつもりです。 私たち全員が回復の島ですぐに会えることを願っています。
MJ、あなたは私たちのオンラインサポートグループに参加したいかもしれません。 あなたはあなたと彼らの経験を共有できる多くの思いやりのある人々を見つけるでしょう。 https://mddsfoundation.org/support/
こんにちはシェリルとMdDSとのこの旅の私の仲間。 素晴らしいアラスカクルーズの後、2014年の夏以来私が感じたことを非常に創造的な方法で説明します。 私は皆、同じ船で地中海への別のクルーズを予約する準備ができていました。 しかし、数日、数週間、XNUMXか月後、「海の足」が消えないことに気づきました。 それで、私の家族のGP、次のENT、オンラインでの多数のテストと研究に賛成です。 理学療法士は、治療と可能な治療法を提供することに最も自信を持っているようでした。おそらく彼らのテストは私が改善したことを示しましたが、それでも私は「船に乗っている」ように感じました。 最も厄介なのは、しゃがんで何かを拾ったり、怠惰なスーザン（食器棚）からアイテムを入手したりするときに発生するように見える横方向の引っ張りです。 ダンスと同じように運転も素晴らしいのは興味深いことです。 私は定期的に運動、ウォーキング、太極拳をしています。 それは私が受け入れる挑戦ですが、それでも治療法を探しています！ ストーリーを共有してくれてありがとう。 理解している人がいることを知ってとても気持ちがいいです。
マリオン
コメントと親切な言葉をありがとうございます。 また、船での次のクルーズもほぼ予約しました。予約しなかったのでよかったです。 二度とクルーズに戻ることはありません。 あなたは引っ張る感覚が迷惑であることについて正しいです。 それは私にとっては行き来しますが、私は巨大な掃除機の前にいるようにベッドから引き出されているような感覚に決して慣れません。
いくつかの助けになる運動を見つけるのは素晴らしいことです！
世話をする。
シェリル
こんにちはマリオン、
ダンスについて興味深い—私は数週間前に結婚式に出席し、数時間踊り、とても気分が良かったです！ かなり変だと思いましたが、今度は運転で分類します。 私は運動をしますが、それをしているときに揺れを感じます。
だから、私を助ける別のことが明らかになったと思います。 私はランナーです。運動をしているとき、特にランニングをしているときは、体調が悪いときでさえ、気分が良くなります。 それをほとんど忘れていた。 次の週末の結婚式に行き、ダンス理論を試します！
ありがとうシェリルこれはまさに私の経験です。 私はこれをXNUMX年間持っていますそれはより良いです、しかしそれは私がそれに慣れてきたからだと思います
不思議な病気です。なぜ私たちが選ばれたのかしら？
ニーナ
ご意見をありがとうございます。 あなたが言ったように、私は間違いなく私が以前よりも優れているのか、それとも何らかの形でそれに適応したのか疑問に思います。 そして、ええ、なぜ私たちの誰もがこんなに奇妙で珍しいものを手に入れたのか分かりません。 私は何度か宝くじをするように言われました。 ハハ—それはランダムな運の兆候ではないと思います！
世話をする。
シェリル
こんにちはシェリル、真実はMdDSが本当に人生を変えるイベントであるということです！ 少なくとも4日間のクルーズを楽しむことができました（笑）私は2016年6月14日にニューヨーク港でわずかXNUMX時間でした。私はあなたがしたのと同じルートをたどり、XNUMXか月の研究の後に自己診断し、私の医療スタッフを教育しました、彼らは決してそのような問題を抱えた患者がいました。 私は現在、私のインと長い議論をしています。 共同。 彼らが山での治療にお金を払うことを期待して。 この秋、シナイメッドセンター。 幸いなことに、ほぼXNUMXか月後、私は悪い日よりも非常に良い日を過ごしてきました。 揺れ、揺れ、揺れはなくなりませんが、症状が最初に現れたときよりも劇的に少なくなります。 私はゆっくりと動き、引き金、大きな音、群衆、コンピューターの長いスティントを避け、ボート、電車、飛行機は二度とありません。 私たちは車で旅行し、私は旅行を楽しんでいます。 この病気は潜行性であり、あなたやあなたがそれを許せばあなたの家族のライフスタイルを食い尽くす傾向があります。 問題が発生したときは…助けを求めてください！ 早くそして定期的に就寝し、安らかな回復的な定期的な睡眠は私の正気を保つための重要な要素です！ 日記をつけて、簡単な手順に従って、常にトリガーを避ければ、いつか自分で寛解島を訪れることができると私は本当に信じています。 そこに着いたら、リラックスして日光浴をし、飲み物を飲みましょう。 平和な瞬間を楽しんでください、彼らはつかの間であることができます、しかし彼らはより良い日への希望を回復します！ よろしく、クリフォードナペ。
クリフォード
あなたが今、ほとんど良い日を過ごしていることをうれしく思います。 私は間違いなく最初の数ヶ月よりも良い場所にいます。 あなたは一貫した休息と睡眠が役立つことについてとても正しいです。 睡眠の量は、翌日の症状に大きな違いをもたらします。 あなたのアドバイスと励ましを共有してくれてありがとう！
世話をする。
シェリル
私はあなたがどう感じているか知っています。 私は73歳で、7年近く下船病にかかっています。 私はクルーズから始めたのではなく、飛行機とホテルの非常に高速なエレベーターで、ネバダ州ウェンドーバーに滞在していました。 雨の風の強い天気は私に大きな影響を与え、毎日のMddが良く見えるようになります。
あなたのコメントは、私のMdDSの予期しないトリガーを思い出させました。 昨年の秋にニューヨークに滞在したとき、私たちはタイムスクエア近くのマリオットにいました。スピードエレベーターがあり、それは私が経験した中で最悪の引き金であり、数週間反発しました。 飛行機旅行はできるようですが、スピードエレベーターはもうありません。
私は5年半です。 1週間のカリブ海クルーズ。 雨、噴水、食器洗い機は私を悩ませます。 私ははるかに優れていますが、それは症状です。 不安はそれを悪化させ、食事の時間に食事をしなかったり、十分な睡眠効果が得られなかったりします。
目や耳に負荷がかかると、体がシャットダウンするエピソードがあり、横になって体をリラックスさせ、「過負荷を軽減」できるようにします。
こんにちは、私は64歳で、2012年7月からMdDSを使用しています。あなたと同じように、MdDSは、母が治療を受けていたホテルと病院の両方で飛行機旅行とたくさんのエレベーターに乗った後に始まりました。 とてもストレスの多い旅でした。 若い人とは異なり、私の症状は悪化し、ほとんどの日は8〜XNUMX日です。 また、症状を悪化させる他の医学的問題もあります。左足の神経障害が最悪です。 私の家族のメンバーがこれが単なる精神的な問題ではないことを認めたのは昨年だけです。 私はすべてのMdDS患者に、誰かが誰にとっても確実で手頃な治療法（寛解さえも）を思い付くように祈っています。
キャロル-
MdDSを開始する方法が非常に多くの異なる方法であるのは興味深いことです。 MdDSを取得すると、多くの人が天候の影響を受けると聞いています。 私はそれを経験していませんが、アリゾナでは実際の「天気」はほとんどありません。
シェリル
シェリルは、獣との秘密の生活の記録者、詩人、嘆きの人になりました。 私は彼女と彼女と一緒に旅する私たち全員への彼女の堅実な友情を愛しています。 彼女と私たちの「愚か者の船」がなければ、私は失われるか死んでしまうでしょう。
サンドラ
甘い言葉ありがとうございます。 私はあなたからのメッセージを見るといつも笑顔で、あなたのような人々に会うことは間違いなくMdDSの利点です！ 友よ、あなたを抱擁し、愛します。
シェリル
迷惑な受け入れ島へようこそ。 私は過去5年間で4回の短い訪問に加えて、15年間ここにいます。 良い日があったので、それほど悪い場所ではありません。 あなたの創造的な説明をありがとう！
ベサン-
ありがとうございました。 良い一日をお過ごしいただき、ありがとうございます。 私も。 MdDSに苦しむすべての人が、住むことができる島を見つけてくれることを願っています。 気を付けて。
シェリル
ワオ。 私たちのすべての物語の類似点は注目に値します。 シェリルが書いたのとまったく同じように自分の物語を書くことができたでしょう—それがどのように始まったかを除いて。 鉱山は「自然発生」でした—モーションイベントが原因ではありませんでした。 それは2009年40月（2歳）に始まり、すべての医療予約/テスト（およびその他多数）の後、シェリルは説明しました（クリーブランドクリニック、デトロイト、ミネソタ州メイヨー、シカゴ北西部などへの複数回の旅行を含む）、私はXNUMX年後、ミネソタ州のメイヨークリニックのスターブ博士が、車で移動すると気分が良くなったと言って、ようやく診断されました。 それが私が待っていた「あはは」の瞬間でした。 私はビル・ヘイズンに完全に同意します—彼らが私たちを（永久に）助けるために医学界で確固としたものを何も発見していないので、私は私を治すために主に頼っています。 [編集済み]。 チャ博士は私たち全員に安心を与える何かを見つけるために一生懸命働いています。 ほとんどの医師はこの状態を聞いたことがなく、多くの人が誤診され、長期的には彼らに害を及ぼす可能性のある治療/薬を服用しているため、意識が重要です（私はXNUMX年間モルモットで、ひどい副作用のある薬を服用していました）。 信仰を保ち、あごを上げ続けてください。 私たちがこれと一緒に一生生きなければならないのなら、少なくとも私たちはそれが私たちを殺さないことを知っています。 私が終わらせたかったメモとは異なります。 。 。 しかし、私たちがそれを受け入れるのが早ければ早いほど、私たちは私たちの生活をより早く始めようとすることができます。
このコメントはモデレーターによって編集されました。 情報が他の参加者の結果に影響を与える可能性があるため、研究が完了するまで、臨床試験参加者の経験を共有することはできません。
カリ-
あなたが診断されるのにとても時間がかかったと聞いて申し訳ありません。 それはとてもイライラする必要がありました。 自発的に発症する人にとっては、とても難しいと思います。 クルーズの直後だったので、自分が持っているものをすぐに理解できたのは幸運でした。
あなたは意識について正しいです。 私たちは間違いなくMdDSに関する研究を広め続ける必要があります—それが私たちがより多くの治療（そしてうまくいけば治療法）を持つ方法です。 気を付けて。
シェリル
私はまったく別の角度からこの状態になり、MDdSの症状がまだ「技術的に」あるにもかかわらず、私は苦しんでいません–しかし、ある段階で私と私の医者は私がそうしたと確信していました–私は参加することになりましたそのための経頭蓋刺激試験。
私が苦しんでいるものを取り除くのに十分な数の医師を見てきたほとんどの人を理解しましたが、これは少なくとも非常に主観的な言及の価値があると思いました。
私にはまったく同じ症状があります–絶え間なく上下に揺れる–波が私の体を上下する–ゼリーの塊のように感じる–移動中の車に乗っているだけで安心します。
しかし、私はSLE（全身性エリテマトーデス）も持っています。 そして最近、ループスの専門家から、これらのMDdS症状は、少なくとも私にとっては、脊椎から離れる末梢神経の損傷が原因であり、神経系が私の体が空間のどこにあるかを知ることができないというアドバイスを受けました。 これは、診断されていない長期にわたるB12欠乏症が原因でした。 したがって、B12をテストするようにしてください。
また、最近、私はいくつかの血圧薬を服用しなければならず、これが私のMDdSのような症状に役立つことがわかりました。十分な休息を取り、不安を回避することも同様です。 （神経学的なものはすべて不安の回避を必要とするようです）
とにかく–前回MDdS Webサイトにアクセスしたときに、「ANA」が正であることがこの状態から除外されているのを見ました[言い換えた]。 ループスはANA（抗核抗体）陽性を引き起こしますこれらは、あなた自身の神経系を含むあなた自身の組織を攻撃する混乱した抗体です。 これは、さまざまな血液検査によっても診断されます。
さて、これをすべて言いました–私はあなた方の誰もがこれらの状態のいずれかに苦しんでいることを真剣に疑っています。 もしそうなら、あなたはおそらくそれについてはっきりと知っていると思います。 あなたは本当に気分が悪いでしょう。 （私は49歳で、14歳からループスを患っていることは明らかです）
私の推論はこれだけです。 安全のためだけにこれらのものをテストしても問題はありません-特にB12レベル。
あなたの雄弁に書かれた投稿は、地中海クルーズに続いて2013年にあった私のMdDSの最初の年に私をすぐに戻しました。 私は公式に私の旅を投稿したことはありませんが、彼らの経験の早い段階でそれらにいくつかの希望を提供するために私はすべきだと感じています。 私も医療シーズンパスを購入し、私のプライマリーから神経内科医、脳の専門医、そして他の多くの医師に昇進する可能性のあるすべての医師を無駄に見ました。 すべての標準的な手段が失敗した後、私は全体的で自然な治療で終わりました。 正直に言うと、最初に助けになったのは、リラクゼーションと「グラウンディング」レイキセッションで、ほんの少しの安堵感がありましたが、この道をたどるには十分でした。 私は忠実にヨガを始め、十分な睡眠をとることに細心の注意を払いました（疲れきったことは今日でも私の引き金のXNUMXつです）そして私の症状は最初のXNUMX年でゆっくりと改善しました。 私は旅行中にまだ再発があります（私は二度とクルーズに乗ることはありませんが、飛行機で旅行します）、それは旅行自体よりもスケジュール外で疲れていることに関連していると感じますが、私はほんの少ししか持っていなかったのは幸運ですストレスによって確実にもたらされる本格的な再発。 過去XNUMX年間は、何が助けになり、何が悪化し、どのように私が受け入れているこの状態で最善の生活を送るかを解読するための研究プロジェクトでした。 私の提案は、あなたができることをコントロールすることです：健康的な食事、運動、そしてあなたができる限りの睡眠をとること。 私を最も助けたのは、ヨガとの一貫性でした–可能であれば、それが私に与えた落ち着き、接地、そしてセンタリング効果のために週にXNUMX回。 このすべてへの補足：私の娘は今年かなりひどい脳震盪に苦しみ、脳震盪後症候群を発症しました。 彼女の症状は私がMdDSで苦しんでいるものと非常に似ていました。
ブレンダ
あなたの経験のいくつかを共有していただきありがとうございます。 MdDSは間違いなく研究プロジェクトです！ 私は最初の数ヶ月よりも良い場所にいて、心身ともに改善し続ける決意です。 あなたは睡眠の側面についてとても正しいです。 十分な睡眠が取れないと、私（そして私がMdDSで話したすべての人）にとって症状が非常に悪化します。
ヨガについてのアドバイスが好きです。 私はそれを数回行いましたが、いくつかのレベルで役立つと思います。
MdDSでの経験について書くことをお勧めします。 もっと話や声が必要です！
改善を続けてください。 気を付けて。
シェリル
シェリル、ありがとうございます。9年2016月XNUMX日に気絶した後、それを手に入れました。
私は現在、非常にゆっくりと改善しています。
どんなに難しくても、いつも好きなことを続けて、脳を鍛え直してください。
私は絵を書き続け、今ではシーケンスダンスにさえ戻っています。 似たような友達がサイクリングやテニスに戻ってきました。
夜はリラックスできるCDや耳鳴りのクラシック音楽を聴いてください。耳鳴りは時間とともに自然になり、聞こえなくなります。
ストレスを感じさせないでください…。呼吸して、できる限り運動をしてください。
良くなります。 たまにまた普通に感じるように、うまくいくことを願っています。
親切よろしくローズマリー
ローズマリー-
あなたの応答と素晴らしい提案をありがとう！ ほとんどの日、私は自分が改善しているように感じますが、それは遅く、一貫性のないプロセスです。 今年は絵を描いてみましたが、本当に気に入りました！ 絶対にもう少しやりたいです。 サイクリングしても症状が出ないので、外で自転車に乗るのも大好きです。 私はアリゾナに住んでいるので、今は外の季節に向かっています！
私はクラシック音楽を試したことがありませんが、それも素晴らしいアイデアのように思えます。
あなたのアドバイスをありがとうございました。
シェリル
^あなたの作品はmdDSを非常によく説明しています。 Iamは私たち全員の治療法を祈っています。 共有してくれてありがとう。
ありがとう、ロレーヌ！
シェリル
私たちはサンアントニオで開催されたアメリカ家庭学会の会議から戻ってきました。 看護婦の娘がMdDSで苦しんでいる私たちは、めまいを扱うすべての会議に出席しました。 プレゼンターの誰もこの症候群について聞いたことがありません。 MdDS症候群は、ソーシャルメディアにいるすべての人から恩恵を受けることができます。 引き続きストーリーを共有してください。
島の比喩は素晴らしかった。 私たちは娘を愛していて、この状態で生きることがどれほどひどいのかを理解するのに役立ちました。
きっとあなたが パンフレット あなたと、キャシー。 印刷されたパンフレットをリクエストするには、必要な数量と完全な郵送先住所を記載したリクエストを パンフレット@ mddsfoundation.org。 ボランティアはできるだけ早くメールでそれらを受け取ります。 その間、必ずフォローしてください Facebook, Twitter, YouTube, Instagram!
キャシー
この記事が気に入ってくれてうれしく思います。MdDSについての情報を広めていると聞いてワクワクしています。 あなたは、医療提供者にMdDSについて話すことによって、娘や他の多くの人々を助けています。
ありがとうございました！
シェリル
あなたは素晴らしくユニークな方法であなたの記事を書きました。 MdDSについてご意見をお寄せいただきありがとうございます。 私は22歳ですが、まだ私の島を見つけていません。 多分それは老人や辞任者のための引退島です。
ナンシー
ありがとうございました。 キャロリン（以下のコメント）は、リラクゼーション島について書いています。 あなたの退職後の島は、MdDSでのすべての年の後にそうなることを願っています。 気を付けて。
シェリル
私はあなたの記事が大好きです。 私はそれがMdDSの苦しみのほとんど、確かに私のものによる共通の経験のセットを表していると信じています。 否定的ではなく現実的です。 私は提案されたすべてを8年間試した後、受け入れの島に行きました。そして今、24年後、物事が良くなるとは思っていません。 私のボートは毎日継続していて、日中摩耗するにつれて荒くなることを私は知っています。 救済は、私が何らかの種類の移動車両に乗っているときにのみ起こります。 81歳になると、夕方までに直立して安全を保つのが難しくなりますが、変性疾患を患っている多くの友人の窮状よりも確かに優れています。 リラクゼーションの島に行き、最高のものを期待してください。
キャロリン
あなたが長い間MdDSを持っていたと聞いてとても申し訳ありません。 何年も前に（おそらく誰もMdDSに遭遇したことがなかったとき）、答えを探すのはとてもイライラする必要がありました。 少なくとも今はもっと意識が高まっています。
あなたのように、私も午後遅くと夕方に多くの症状を感じます。 リラクゼーション島のアイデアが好きです。 私たちは皆、もっとそれが必要だと思います！ 親切な言葉をありがとうございました。
シェリル
それはまさに私が経験したことなので、私はこれが好きでした。 私は4年間Mddを持っていて、提案されたすべてを試しましたが、変化はありませんでした。 何かあったとしても、私の症状は少し悪化します。 3pdについて聞いた後、私もその状態にあるのではないかと考えました。 とてもイライラする!!
ジェーン
あなたが言っていることがわかります。 試行錯誤は疲れる可能性があります。 イライラは正しい言葉です。 いくつかの解決策を見つけて、気分が良くなることを願っています。
シェリル
それは私の話でもあります。 私が電車で、電車を降りてから数時間後に車にひかれた以外は。
波に乗って4年になります。
共有ありがとう
Jフォグ
Jフォグ
車にぶつかったことがMdDSの比喩だったといいのですが、そうでなければ、これまでで最悪の日になるでしょう。
あなたが大丈夫であり、あなたの症状が管理可能であることを願っています。 気を付けて。
シェリル
神はあなたを祝福します、シェリル。 よく書かれ、概念的かつ創造的に。 5年半後、毎日進行しているので、私は主に私のMdDSの治療を頼っています。 山に行ったことがあるシナイ半島は役に立たず、オクラホマ大学の実験プログラムによって年齢のために断られました。 どうか、信仰を守ってください。
ビル-
素敵なコメントありがとうございます。 MdDSが進行していることをお詫び申し上げます。 私はあなたがすぐにいくつかの救済を見つけることを願っています。
シェリル
シェリル、よく言われる（書かれた）。 あなたが私たちの仲間入りをしたことをとても残念に思います、そしてもちろん私はあなたに私が私たち全員に望むものを願っています–治療、または少なくとも寛解
ありがとう、リサ。
私は彼らがいつか治療法を見つけると確信しています。 私は、MdDSにもっと注意を引くために、自分の経験を書き、共有し続けています。 親切な言葉をありがとう。
シェリル
それは良くなります。 鉱山はすべてで始まった
2010年XNUMX月に始まり、ここで私はまだいくつかの症状を経験していますが、私が持っている症状は住みやすいです。
私は飛ぶことができますが、長いドライブはまだベッドで夜に私を犠牲にする挑戦です。 （クルーズ船で寝ているような気分！）
私はそれがずっと悪いかもしれないことを思い出します！
サンディ-あなたはそれが良くなるのは正しいです。 また、問題なく飛行することができます（その日の残りの時間は症状がわずかに増加し、その後正常に戻ります）。 本当にありがたいです！
シェリル
多くの人が共有するこの状態を非常に説明します！
スーありがとう。
シェリル
素晴らしい投稿–私たちのストーリーを説明するために島を使用するのが大好きです。
デイブ、ありがとう。
シェリル
私はあなたの話が大好きです。 私は、MdDSを取得するために旅行しなかった場合を除いて、私がどのように祝福されたかについて考えることができる唯一のことは、私が連続していくつかの極端なイベントを経験したことを除いて、とても関係することができます。症状が原因で、私はより深く入り込み、精神的に発達します。私は肉体的な治療法を見つけることができず、博士は私が望むことができるのは奇跡だけであるとは何も知らないので。とアウト..
あなたの話をありがとう
心から
シャロンリンズリー
シャロン-あなたがMdDSで祝福や種類を見つけたと聞いてうれしいです。 私にとって、それは私をより共感的にし、私が楽しんでいるものや人々にもっと集中するのに役立ったと思います。 最終的には、何が投げられても幸せを見つけなければなりません。 どうぞよろしくお願いいたします。
シェリル
ちょうど私の最初の年の症状も、あなたがあなたの（そして私の）ストーリーをどれほど正確かつ記述的に上手に書いてきたか。
申し訳ありませんが、16年10月04日に開始しました。 まだ行っています。 あなたもあなたが始めた日付を引用することができるに違いない！ あなたがこのグループの一員であることを本当に申し訳ありません。
今週、隣人が長年の友人と私をコーヒーに招待しました。 私がMdDSと実際に会った最初の人。 彼女は3年間寛解しており、とても嬉しいです。 私の娘2人全員がそれを経験しました。 3つは、定期的にXNUMX年ごとに、毎回XNUMXか月の試合を行います。 彼女はフランスから戻ってきたばかりですが、今のところ自由です。 常に旅行関連。
13年以上前に私たちの生活を変えた物語を共有していただきありがとうございます。 うまくいけば、すぐにそして非常に長い期間、寛解を経験するでしょう。
私は今私の夫が必要とする岩です。今、彼は後部皮質萎縮症に打たれています！ 残酷。
スーザン、
あなたの夫について聞いてすみません。 あなたが彼を助けるためのサポートとエネルギーを持っていることを願っています。
あなたの娘たち全員がいくつかのMdDSを経験したことは興味深い（そして悲しい）ことです。 あなたは遺伝的なつながりや感受性、あるいは何らかの種類があるのかどうか疑問に思う必要があります（少なくともあなたの家族にとって）。 MdDSにはまだ多くの質問があります。
そして、はい、あなたは正しいです、私は私の正確なMdDS記念日（06/05/16）を知っていると推測しています。 正確な日付が記憶に刻まれていない人とはまだつながっていないと思います！
世話をする。
シェリル
サンドラ、私はあなたと一緒です！ 本物の作家と一緒にこれらの島々を旅するなんて素晴らしい方法でしょう！ 私は今81歳で、これらすべての症状にXNUMX年間悩まされています。 寛解なし＆強度の増加。 自分のストーリーを書けたらいいのに、返事を読むだけで悪化するので、集中することすらできません。
あなたの作品は並外れたものです。 MdDSの比喩と多くの島への旅は創造的であり、私たちの多くと「振動」します。 （私は自分自身を助けることができませんでした！）。
お話をありがとうございました。
エレイン、ありがとう！