マリリン・ジョセリン理事会会長に会う

夫のロジャーと私はいつも旅を楽しんでいました。 パリ。 ハワイ。 タイ。 もう一度モロッコへの旅。 私たちはカンクンでタイムシェアを所有しており、自宅から飛行機でわずか4時間です。 1998年、私たちは別の冒険、特別な旅行、ロシアの水路クルーズに乗り出すことにしました。 美しく風光明媚な環境、忘れられない体験、新しい友達など、私たちのクルーズ船の快適さが約束されています。 待ちきれませんでした.

残念ながら、その一生に一度の旅行は一生の悪夢に変わりました。 戻ってみると、私は下船病症候群にかかっていることに気づきました。 揺れたり揺れたりする症状がひどく衰弱していたので、すぐに仕事を辞めなければなりませんでした。 私は安堵を見つけることができなかった、機能することができなかった、あるいは通常の日常活動さえすることができなかった。 私の人生は永遠に変わった.

XNUMX年前、MdDSに関する情報はまばらでした。 の レポート いくつかのジャーナル記事に限定されていました。 スタンフォード大学の博士課程の候補者であるEvanTorrieは、MdDS専用の初歩的なWebサイトを構築したばかりでした。 しかし、実際の研究はまだありませんでした。 MdDSについて学び、生活に適応するという課題の結果として、ロジャーと私は、障害についての意識を高めるための十字軍を始めました。 エヴァンのMdDSは、生活の一般的な要求に加えて、XNUMX年以内に彼の先駆的なサイトをほとんど放棄することになったので、私のような少数の他の人々と協力して、インターネットベースのサポートグループを設立しました1 そして新しいウェブサイト。

13年2017月XNUMX日、DCで開催されるAmerican Brain Coalition年次総会に参加しますか? 会社情報・お問い合せ

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わずか501人の委員会である私たちの新しい財団は、当初はNational Heritage Foundation(NHF)の傘下で運営されていましたが、退職したビジネスマネージャーのRogerが複雑な申請を完了し、すぐに3(c)(600)非営利団体として認められました。 -利益。 独立した非営利団体としての私たちの最初の目標は、MdDSの効果的な治療と治療に向けられた研究を活用することでした。 しかし、MdDSに関する医学的知識の欠如は、「言葉を広める」のを助けるために追加のボランティアを募るという私たちの努力を向け直しました。 地元の出版物やテレビのインタビューを宣伝に利用して、サポートグループのメンバーを増やし、いくつかの傑出した人物をプロジェクトリーダーとして特定しました。 彼らは国内および国際的な注目を集めるのに役立ち、すぐにサポートグループにXNUMX人のメンバーがいました。2

プロジェクトリーダーは、以下を含むいくつかの教育ツールも作成しました。症状の重症度スケール。他の人が理解できるように私たちが感じることを定量化します。 ニュースレターは、増え続ける専門家と患者に同様に配信されます。 教育パンフレット; 研究者が必要とするデータを収集するための調査。

非常に重要なのは、MdDSを診断するための特定の検査がないにもかかわらず、ロジャーとボランティアは2004年に世界保健機関(WHO)の国際疾病分類にリストされた下船病症候群の取得に成功したことです。医学的診断のための修正、およびMaldeDébarqement症候群は以下で見つけることができます ICD-10-CM診断コードR42。 この情報は、ご要望に応じて入手できる教育パンフレットや名刺に表示されます。

自分の症状にもかかわらず、常に準備ができていて、喜んで助けてくれるボランティアに感謝します。 〜MJ

パンフレットの最良の流通経路のXNUMXつは、医学大会であることが判明しました。 ボランティアがブースを主催しました OTOエキスポ、米国および国際耳鼻咽喉科医とその仲間、耳鼻咽喉科の研究者、上級学術教授と学部長、国際社会のリーダー、研修員、住民と話します。 アメリカ神経学会の年次総会(あん)、多くの専門家がMdDSの「少数の」患者を診断しており、主な質問は「どうすれば治療できますか?」でした。 医師は、私たちが収集したデータを受け取ることに非常に興奮し続けています。 私たちのオンライン調査.

MdDSの理解と治療の改善に向けた基本的な生物医学研究がついに2008年に始まりました。Yoon-HeeCha、MDは、MdDSFoundationのアドバイザリーのメンバーであるRobertBaloh博士とともに、すでに「下船病の臨床的特徴と関連する症候群」を発表していました。医師評議会。 私は、チャ博士の初期の臨床研究のXNUMXつに参加しました。これは、彼女がMdDSの考えられる病因、診断テスト、および治療法を調査し始めたプロジェクトの一部です。 これとその後の臨床研究からの発見は、rTMSとtDCSを含む革新的な治療の可能性の開発につながりました。3 これと現在のMdDS研究の多くは、匿名のドナーによって可能になりました。 そして、私は鈍くなります。 それを促進するために定期的かつ定期的な寄付が必要です.

症状が非常に高いときは、自分のことを書くのが嫌いです。 しかし、私はまだ橋をかけ、再度読み込もうとしています。 今は現地旅行をしています。

MdDS財団の設立以来、非常に多くの前向きなことが起こりました。 私は自分の症状にもかかわらず、理事会の会長の役割を引き受けました。 初期のボランティアの中には症状にも関わらず理事になり、新しいキーパーソンも加わりました。 ロジャーは私と取締役会に手綱を譲りましたが、彼は優れたアドバイザーです。

私たちの2,000つの非常に活気のあるサポートグループには、約XNUMX人のMdDSウォリアーズがいて、お互いに経験を投稿して共有しており、メンバーシップは毎日増えています。 そして、はい、私はこの事実に興奮しています。 それは、私たちの意識向上の取り組みが、診断されていない、または誤診されている人々に届いていることを意味します。 多くの場合、私たちのグループを見つけた人にとって、「私は一人ではない」ということを見つけることの安堵は圧倒的です。

私たちのコミュニティが成長するにつれて、医療専門家の間の関心も高まります。 私たちのウェブサイトは最近それを念頭に置いて再設計されました。 先日、私たちのウェブサイトのおかげで、誰かがMdDSと診断された友人について私に話しました。 リストから始まり、サポートグループのメンバーが協力して荒削りにした症状スケールが、 インタラクティブなツール これは、他の人が私たちが扱う問題の重大度と変動性を視覚化するのに役立ちます。

モダンでエキサイティングな新しいWebサイトができました。医師を含め、私たちのWebサイトを見つけた人なら誰でもMdDSの事実をよりよく理解できると思います。

私たちの進歩をとても誇りに思っています。 進行中です 研究 受賞者の脳研究所(LIBR)およびオハイオ筋骨格神経学研究所(オハイオ大学のOMNI)で。 OMNIのブライアンクラーク博士は、マウントサイナイ医科大学のミンジアダイ博士と協力しています。 これについては後で詳しく説明します。 そして、ニューヨークや他の都市で独立した研究が行われています。 しかし、迅速な診断、治療、そして最終的には治癒につながるために、これらすべてのために行われるべき多くの作業がまだあります。

来週の28月XNUMX日はMake A Difference Dayです。 ボランティアとコミュニティがXNUMXつの目的を持って集まる日です。 他人の生活を改善する。 私とMdDSコミュニティに参加して、変化を起こしていただけませんか? ボランティア! あなたがすでにあなたの肩を動かして違いを生み出しているなら、私は知りたいです! コメント欄で何をしているのか教えてください。

マリリン・ジョセリン
開始時に62
ロシア水路クルーズ


ありがとうございました

私の、そして実際に財団のストーリーを書くのを手伝ってくれた理事会メンバーとプロジェクトリーダーに特に感謝します:スーバーンズ(最初のウェブサイト、サポートグループ、ニュースレターを設立)、アンブラント(医師リストの支援)、マーラクルーズ、RN(オリジナル調査、諮問委員会および医師リストの作成者、モデレーター)、Donna Hall(ICD-CM)、Jane Houghton(引退した取締役、英国代表)、Sharon Renschler、Esq。 (取締役会会長を務めた)。 あなたの名前を省略した場合は、ご容赦ください。 物忘れ。 私に思い出させて、以下にコメントしてください。

2017の取締役会

Holly Balog(ウェブサイト、2007年からメンバー)、Terri Gibson(会計、2006年からメンバー)、Cathy Helowicz(スポークスパーソン、2008年からメンバー)、Marilyn Josselyn(会長)、Linda McManus、PhD(研究助成金、2005年からメンバー)、Tylerマクニール(アウトリーチ、2017年からメンバー)、デブルッソ(PR、2004年からメンバー)


1 現在、XNUMXつのオンラインサポートグループをホストしています。 詳細は https://mddsfoundation.org/support/

2 あなたが訪問した場合 私たちのYouTubeチャンネル、あなたはそれらの初期から多くのテレビインタビューを見つけるでしょう。 そして、ニューヨークタイムズで私についてもっと読むことができます。地上に戻った後も船酔いが続く場合に設立された地域オフィスに加えて、さらにローカルカスタマーサポートを提供できるようになります。」

3 Cha博士は、PET / fMRIイメージングおよびEEGを使用してMdDS診断を改善するために、Laureate Institute for Brain Research(LIBR)でMdDS研究を継続しています。 さらに、経頭蓋磁気刺激(rTMS)および経頭蓋直流刺激(tDCS)を含む非侵襲的神経調節アプローチによるMdDS治療の評価に焦点を当てています。 彼女のすべての臨床研究は、MdDSの理解を深めるために集中的で、労働集約的で、費用がかかり、必要なものです。

  1. マイケルF.ショーネシー

    この症候群について誰かにインタビューしたいのですが http://www.educationViews.org 私は電子メールで8〜9の質問を送信し、誰か(おそらくマリリンジョスリン)が彼女の都合の良いときに返信することができました。 私のメールは[プライバシー保護のために編集されています ディスカッションポリシー].

    感謝

  2. バーバラ

    キム・フォックス博士がMdds治療にGyroStimを使用していることを聞いたことがある人はいないでしょうか。 それはMddsの数人の患者を助けたようでした。 私も常に揺れている感じがあり、他のすべての前庭/神経疾患が除外された、しっかりした対角線がないという欲求不満を感じています。 だから、私はクルーズに参加したことがないので、自発的なMddの可能性があると思っています。

    これが米国内の誰にでも役立ち、フォックス博士に会えることを願っています。

    1. MdDS財団

      モーションイベントと開始の間の関係は常に明らかであるとは限りませんが、自発的な開始は間違いなく可能性があります。

      彼女の革新的な治療法について聞いたとき、財団はフォックス博士に連絡を取り、GyroStim会社自体とも話し合いをしました。 ジャイロスティムの前庭療法については、特にFacebookフレンズサポートグループでよく議論されます。 しかしながら、治療を試みた十分な人々が私たちの患者調査を完了していないので、陽性であろうと陰性であろうと、何らかの有意な所見が得られていません。

      まだサポートグループのメンバーでない場合は、少なくともXNUMXつは参加することをお勧めします。 mddsfoundation.org/support

  3. ティナ・ショート

    あなたがしたことは、非常に貴重です。 この症候群との戦いを通して、サポート、研究、財政的資金を提供する基盤の開発にそのような焦点を当てたのは驚くべきことです。 これを私や他の多くの人に提供してくれたことを心から感謝します!

  4. キム・ケプナー

    マル・デ・デバルケメントの被災者の意識を向上させるために尽力してくれたすべての人に感謝します。
    それは多くの人々がウェブサイトに行き、いくつかの答えを得て、彼らが狂っていないことに気付くことができるように助けました。
    誰もが必要とするこのサイトから、この人生の挑戦に役立つ新しい友情が生まれました。
    私は毎日最善を尽くしますが、結局この病気はXNUMX年間続きます。
    いつの日かすべての人に答えがあるでしょう
    THANKS

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