こんにちは、ベルファスト出身の45歳のジムハンターです。 私は子供の頃からMdDSに苦しんでいます。 年をとるにつれて徐々に悪化していきます。 エレベーターを降りると、何日もの間、中を上下にバウンドしているように感じます。 特に眠ろうとするとき、それは非常に不安定です。 ぐらついたものに足を踏み入れると、しばらくしてから感じます。
バスや車での移動も影響を受けます。 ボートに乗って体の中をぶらぶらしているような気がします。
医師を含むほとんどの人はMdDSについて聞いたことがありません。
バウンスを緩和するものは何もないようです。 何かのぐらつきや動きが多ければ多いほど、私の中で跳ねる持続時間は悪化し、長くなります。
私の全身が不規則に跳ね返っているような気がします
ピンボール 機械。
それは私ができる仕事に影響します。 それはまた、私が普通の生活を送るのを妨げます。
セックスを楽しみにしようとしても影響を受けます。
人は月に行ったり来たりして、テクノロジーは飛躍的に進歩しましたが、MdDSの治療法の兆候はありません。
MdDSは誰にも見えず、他の人が見たり気づいたりすることはできません。 しかし、MdDSの他の患者がこれを読んで、彼らが一人ではないことを知っていることを願っています。
最高の皆さん、
ジム
MdDS財団からのメッセージ
による EURORDIS、ヨーロッパの希少疾患患者の声、 疾患または障害は、1年に2000件未満の影響であるヨーロッパではまれであると定義されています。245,000つのまれな疾患はEUのほんの一握りの患者にのみ影響を及ぼし、別の接触はXNUMX人もの患者に影響を与える可能性があります。 6000以上の希少疾患があります。 全体として、希少疾患は30万人の欧州連合市民に影響を与える可能性があります。
私は私の話を共有しました、あなた自身を信じて、あなたの体に優しくしてください、あなたはそれが複雑なめまいであると人々に言うことができます。
ありがとうございました。
私は6週間のクルーズに行き、4年前にMdDSを取得しました。 私は人々に世界の動きが止まったと言いますが、スクロールするものは何でも私を変容した状態で感じている世界のエピソードに入ります。 全身が痛くなり、お腹が痛くなる。 世界は「揺れ動いている」わけではないので、一部の専門家や他の苦しみは、私がMDdを持っていないと言うでしょう。 私はそうです、それはただ変化しています。 時間が経つにつれて、エピソードはそれほど長くはなく、頻度が少なくなります。 静かな場所に早く行って体を落ち着かせます。 ここニューハンプシャーでは、私の医者はそれがXNUMX年のベルカーブを持っていると述べました。 それは私にXNUMX+かかりました、そして私はそれが一生になると感じます。 私は斧をたくさんオンラインに戻すために一生懸命働いた
メアリー、あなたの医師の名前と住所を教えてもらえますか？ に送ってください connect@mddsfoundation.org。 ありがとうございます。