2016年100月にバンクーバー島北部でXNUMX日間のカヤック旅行(飛行機とバスも含まれていました)の後、私は家に帰って働き始めました。 めまいがして吐き気と嘔吐になり、XNUMX日間の入院が必要になったので、何かがおかしいことがわかりました。 CTとMRIは通常通り読み取られます。 前庭神経炎と診断され、退院した。 しかし、XNUMX%感じていませんでした。 一週間かそこら後、私は同じ症状を発症し、今度は二週間にわたって別の入院を必要としました。 別のCTおよびMRI。 MRIは脱髄を示した。 その後、MSの可能性があると診断されました。 XNUMXか月の病気休暇を与えられて、私はマニトバの両親の家に滞在しました。 (私はカナダのサスカチュワンに住んでいます。)
マニトバにいる間、私にVRTを処方した耳鼻咽喉科を見ました。 私のXNUMXつのMRIを確認した後、MSクリニックで神経内科医に会いました。ちなみに、最初のMRIは正常ではありませんでした。 また、脱髄の兆候も見られました。 病変の位置の時点でMSを確認できませんでした。 その後、彼は私に前庭神経炎と診断し、XNUMX月末にパートタイムで仕事に戻り、XNUMX月末までにフルタイムで働くことを提案しました。 当時は心臓カテーテルのX線技術でした。 それ以来、フルタイムで働くことができませんでした。 仕事に戻るプログラムにいます。
サスカチュワンに戻ったら、VRTを専門とする医師を見つけることができました。 彼女は私をMdDSと診断しました。 私がそのトピックを調査したとき、兆候と症状がどんどん強くなりました。 病気休暇中は、パンフレットにあるように流砂やトランポリンの上を歩いていると感じました。 気持ちを説明するのは大変でした。 脳の霧がありましたが、まだそうですが、昨年XNUMX月にクロナゼパムを始めてからそれほどではありません。 まだ揺れ、揺れ、揺れる感覚があります。 しかし、これらはクロナゼパムで軽減されます。 しかし、トリガーに直面すると、症状が急上昇します。 また、私はエネルギーレベルが低く、通常より多くの睡眠が必要なようです。
自分のペースを調整する必要があります。
去年のXNUMX月に、入院中に見た神経科医を見ました。 別のMRIがあった。 それでも脱髄を示した。 ただし進行なし。 MSの前兆である臨床的に孤立した症候群で私を診断しました。 脱髄の進行を止めるためにRebifと呼ばれるMS薬を服用しています。 昨年の秋、別のMRIで進行は見られませんでした。
正月から、さまざまな仕事があり、キャスラブで働いていたときのきっかけとなった動きのなさや静けさの少ない一般職のX線で働き始めました。 ストレスレベルも低下します。これは、cathlabのもうXNUMXつのトリガーです。 部門を変えるという賢明な選択をしたと強く信じています。 私がcathlabに滞在したとしたら、XNUMX月ではなく、XNUMX月末までにフルタイムになると信じています。 また、キャスラブでのシフト後はゾンビにならないのもありがたいです。
運動に関しては、私は週にXNUMX回ヨガをします。 XNUMXつのアクティブクラスとXNUMXつのストレッチを含めるようにしています。 他の日に歩いてみます。 このすべてが起こる前に、ハードコアはいくつかのスポーツを行使して遊んでいました。
また、ペイントナイトやステンドグラスのクラスなど、リラックスできる娯楽もいくつか見つけました。 集中しているので症状は感じません。
私は社交を心がけていますが、自分のペースで行動しなければならず、その特定の日に私には多すぎると他の人に言って参加を拒否する罪はありません。 私の信仰、友人、家族は、これらすべての私のアンカーです。 寛解を祈ります。 しかし、私は一度にXNUMX日それを取ります。 私には浮き沈みがありますが、良い日に集中するようにしてください。
神様のお恵みがありますように、
ジュリー・レモイン
レジーナ、サスカチュワン州
近日発売予定
まれな障害のためのカナダの組織から
カナダ人の約1人に12人、そのXNUMX分のXNUMXが子供で、まれな疾患の影響を受けています。 しかし、それぞれの病気は少数の個人にしか影響を与えないので、理解と専門知識は国中で制限され断片化されているかもしれません。 カナダの希少疾患戦略 テストの不必要な遅延、誤った診断、治療の機会の喪失に対処するXNUMX点の行動計画を提案します。
1.早期発見と予防の改善
2.タイムリーで公平かつ証拠に基づいたケアを提供する、
3.コミュニティサポートの強化
4.有望な治療法への持続可能なアクセスを提供し、
5.革新的な研究の推進
ジュリーはFacebook上にグループを作成しました コミュニティのサポートを強化する プレーリーから仲間のロッカーを知るために。 彼女は私たちが経験したことを共有し、さまざまなトピックについて話し合うために直接集まることを望んでいます すなわち:栄養、運動、自然療法、医薬品、瞑想など
ジュリー、
私は19歳の頃からバランスの取れていない課題に取り組んできましたが、現在35歳になると悪化しているようです。 数週間前にメリーゴーラウンドをしましたが、約4週間は気分が良くありませんでした。 先週、私はXNUMX泊のクルーズに出て、木曜日の朝に戻りましたが、今週の金曜日の夜は、まだ船に乗っているように感じます。 このくもりのある弾力のある感じを最小限に抑えるために私ができることを確認しようとしています。 考え?
- ピル
私は実際にMdDSと診断されたことがありません。 しかし、25年前に私はクルーズに行きました、そしてその後、その「揺れる動き」を乗り越えることができませんでした。 私はあらゆる種類の医者に行きました、そして誰も私を助けることができませんでした。 最後の博士。 彼は私に何が悪いのかわからないと言ったのを見ましたが、彼が私なら、彼は二度とクルーズに行くことはありませんでした。 一年後、揺れ動きが去った。 しかし、私はまだ定期的にロッキングモーションに問題があります。 2010年に抜歯したので別のエピソードが発生しました。 理学療法士が私と一緒に働いてくれて、かなり助けになった運動をしてくれたおかげで、片付けには約3か月かかりました。 私は数年前にウェブサイトでMdDSを見つけ、自分自身を認識しました。 あなたのFacebookグループに参加することに興味があります。
あなたが私たちのウェブサイト、ダイアンを見つけたことをうれしく思います。 参加する MdDSフレンズFacebookのプライベートサポートグループである管理者の質問に必ず回答してください。 メンバーは入念に審査され、質問への回答は参加プロセスの一部です。 またね!
ボンヌチャンスジュリー– et bon courage -tuesdansmesprières。
メルシープールレプリエール
あなたが他人のための光になっている素晴らしいジュリー
医学界があまり知識を持っていない状態にある場合、それは非常に困難です
この状態を和らげるために私の考えと祈りの中であなたを保ちます
垂れ下がるベイブ
愛
グレンダ叔母さん
あなたのサポートと祈りをありがとう
こんにちはジュリー、
少し不思議な診断領域に陥っているように見えるので、簡単に返信する必要がありますか?
私はMdDSを持っていると思っていましたが、宇宙のどこにいるのかを感じる神経が損傷していることがわかりました。 末梢神経の損傷だと思いましたが、よくわかりませんか?
車に乗っているときや水泳をしているときなどに症状が止まるので、この種のことは私にとって理にかなっています。 私にとって、これは全身性エリテマトーデスによるものです。 (SLE)私はまた、長年のB12欠乏症のために、いくらかの脱髄が起こったことがあります。 私はあなたの医者が彼らが何をしているのか知っているとあえて言いますが、何が起こったのかについてまだ疑問がある場合は、これらのXNUMXつのことをチェックしても害はないかもしれません。
X
ケリン、あなたはボートや飛行機などによって引き起こされた動きの感覚でしたか、それとも自然に起こりましたか? 私はあなたの話にとても興味があります。 私は多くの狼瘡とシェーグレン症候群の症状を示しますが、これまでのすべての診断は明確です。
この珍しい病気の一部として私の旅を共有し、より多くの人がこの症候群に慣れ、本当に存在することを認識してもらいたいと願っています
ありがとう、ジュリー。 ここでのあなたの話とラジオカナダとのテレビインタビュー、「Deux ansaprèsun voyage en mer、la houle la secoue encore」は多くの人を助けています。
慈悲の分身ジュリー。 Jeはprier pour toiを続けます。 Je suis contente que tu progresse si bien! 続けて、私たちはあなたのすぐ後ろにいます!!
Merci de ton support etprières
あなたの経験とその後の治療方針を共有してくれてありがとうジュリー。 あなたの態度と信仰は素晴らしく、あなたが寛解することを祈っています。 私は、MdDSが多くの神経内科医によって理解または認識されなかった2001年にUCLAで診断されたことに恵まれました。 忙しい患者さんのMRIセンターでクロナゼパムと診断されてから17年間働き続けましたが、ついにストレスとペースに追いつき、仕事を辞めました。 私の診断から先月はXNUMX年前でしたが、あなたは自分の引き金と対処方法を理解しています。
神のお恵みがありますように、
パム・ケニントン