私の名前はLeeAnneで、MdDSを5年間使用しています。 荒れた海での8日間のXNUMX回目のクルーズの後、視力の変化に気づき、メニューを読むのに苦労しました。 そして、私が吠えたとき、私は自分の土地の足を取り戻すことはありませんでした。 私はかかりつけの医師に会い、私の症状を彼に説明しました。彼は私をXNUMX人の神経科医に紹介しました。 XNUMXつは進行中の片頭痛であり、もうXNUMXつはめまいであると述べました。 運転中の症状の解消についても説明できませんでした。 両方とも私をひどく感じさせた強力な薬を処方しました！ >幸いなことに、私のカイロプラクターはカイロプラクティック神経学コースを受講していました グローブス博士、キャリック博士と共同で。 カイロプラクターに症状を説明すると、症状はすぐにわかりました。
カナダは機能性神経学やめまい以外のめまいを理解していないようですので、米国のグローブス博士に治療を依頼しました。 眼球運動だけでなく体の動きも伴う脳の運動のいくつかは、しばらくの間症状を最小限に抑えましたが、ストレスと私の日常生活は効果を変えるでしょう。
MdDSは私の人生を変えました
この病気は私の人生を根本的に変え、約XNUMXか月間読むことができず、耳鳴りが聞こえなくなり、情報に集中したり保持したりすることができませんでした。 そして、揺れ、揺れ、揺れは、私が酔っていると人々が思うかもしれないので、私を自己意識に感じさせました。 私は安全上の問題があるため、バランスが取れていなかったため、建設安全責任者/オフィスマネージャーとしての仕事が不可能になりました。 重度のうつ病や重度の症状など、筋肉の記憶に頼って一日を過ごす時期があります。
洗濯物の折りたたみや小さなモータースキルの動き、反復運動などの単純なタスクは、振動と同様に、私のトリガーのようです。 私は歩行以外の運動ができず、今では両眼に乱視が発生しています。 これがMdDSに関連しているかどうかは不明のようです。
患者が良い支援システムといくつかの希望を持っていることが不可欠です。 私のかかりつけの医師は、私が持ち込んだアイデアに非常に寛容です。私の夫であるダレルは私の最大の支持者です。 私が降りるとき、彼はいつも私のためにそこにいて、私のために研究をし、前向きな姿勢を保っています。
MdDSの治療法を期待し、未来を望んでください！
XNUMX年経った今でも耳鳴りがあり、コンピューターでの作業が数日間衰弱する可能性のある眼精疲労があり、動きを止めようとするストレスと筋肉の緊張が首と背中の問題を引き起こしています。 私は時々あなたがただそれを休ませる必要があることを学びました。 声や自発的な耳を見つけようとするストレスと欲求不満は、圧倒される可能性があります。 「今日は生きていて、周りの人や物を楽しんでいるだけで幸せです」と言わなければならないこともあります。
今日は私の話を共有する機会に感謝しています。 医療分野だけでなく、患者の意識と研究を高めることはとても重要です！
ありがとうございました、
リーアン・ネーゲル
財団からのメッセージ
ストーリーを共有することで、まれな障害に苦しんでいると感じている孤立感の一部が取り除かれ、友情が強まります。 #ShareYourRareを使って伝える時間はまだあります 物語。 写真と一緒にconnect@mddsfoundation.orgに送信してください。 ハッシュタグ#ShareYourRareを含めると、2年28月2018日以降の希少疾患の日に、MdDSの認知度を高めるためにストーリーを一般の人々と共有したいことがすぐにわかります。 意識が高ければ高いほど、私たちの治療のための資金提供と研究に対して私たちがより多くの関心を集める可能性があります。 #ShareYourRare Be＃InvisibleNoMore
LeeAnne、私は2012年にクルーズに参加しましたが、同じことが起こりました。 私はまだボートに乗っていると感じました。 揺れる感覚は何ヶ月も私にとどまり、Tシャツのプレスが回転している間私がじっと立っていたTシャツショップで働いていたときは最悪のようでした。 家族の誰もがXNUMX日かXNUMX日以上海の足を持っていなかったので、誰も私の窮状を理解しませんでした。 ありがたいことに、私はMdDSに関する情報をオンラインで見つけました。そして、これを経験しているのは私だけではないことに安心しました。 幸いなことに、何ヶ月も、おそらくXNUMX年後、感覚は徐々に落ち着きました。 XNUMX年後にソルトレイクシティに飛んで、センセーションが戻ってきました！ 私はちょっとびっくりしました、しかしそれは結局再び消えました。 まれに、特にTシャツショップで働いていると感じますが、ありがたいことにたまにしかありません。 私は現在、運動、聴覚、精神状態についてサービス犬を訓練する組織で働いています。 私たちのトレーナーのXNUMX人がMdDSのクライアントと協力している可能性があります。 症状が介助犬で助けられるかどうか聞いてみたいです。 少なくとも犬は、個人を安定させ、彼女のために物を回収するのを助けることができます。 それはまた、状態によってもたらされる不安を助けることができるはずです。
ポジティブな診断と治療のために私が会えるカナダABのエドモントンの人をお勧めできますか？
リーアン私はあなたの問題のいくつかを理解しています、それはあなたが狂っていないことを知るのに役立ちます。 私は15年間Mddを持っています。 たくさんのことを試しましたが、消えることはありません。 私のベストタイムは水中エアロビクスをすることです。なぜなら、水があなたをサポートし、あなたがより良いバランスを保つからです。 それは私の筋肉がリラックスできる唯一の場所です。 そして、私は自由に動くことができます、もちろん、あなたが出るとき、あなたは再び跳ね返ることに気づきます。 それでも少しの安心は貴重です。 ちょっと待って、何があなたを助けるかを見つけてください。
こんにちは、LeeAnneさん、近くにある場合は、AB州のエドモントンにカイロプラクティック神経科医がいます。 彼はキャリック博士と何時間もの訓練を受けています。
リーアン、こんにちは、あなたの投稿に感謝します！ 私は18年間揺れ動いていましたが、2001年にカリフォルニア大学でバロー博士と診断されるまで診断されませんでした。 2000年から2001年までは本当に大変な年でした！ しかし、診断以来、私は寛解したことはありませんでしたが、サポートグループがソーシャルメディアに現れ、MdDS財団が設立されたため、孤独を感じない（そして少し狂った）という祝福と源がありました。 うまくいけば、 新しい研究 突破口と治療がありますが、それまでは強いままです。
心からお見舞い申し上げます。 私は機能性神経内科医とも協力していますが、まだ改善を報告することはできません。 私が理解できず、説明もされていないのは、多くの人が、目の問題、耳、頭痛、首の痛み、うつ病など、揺れや不安定な感覚以外の多くの症状を経験する理由です。これはすべて、これと戦うことに起因するのでしょうか。そして毎日？ 答えがあればいいのに。 運転することですべてがうまくいくのはクレイジーです。 すべての人に幸運を祈ります。
GW、あなたはPloSONEの記事「下船病症候群における代謝的および機能的接続性の変化」に興味があるかもしれません。 一つ多いです 利用可能な医学研究記事 このウェブサイトのプロフェッショナルエリア。 この記事では、MdDS被験者の脳内の領域間の相対的な代謝低下の領域と、接続性の増加と減少の両方について説明します。 研究は進行中です、および新しい記事が利用可能になるとリストされます。