一方、 北アフリカ 米国では「まれ」を200,000万件未満と定義していますが、MdDSは以前考えられていたほどまれではありません。 また、それは女性の障害でもありません。 ラスのようなますます多くの男性が彼らの症例を報告しています。 読んで共有してください。 そして、刺激を受ければ、あなたのストーリーも共有できます。 を確認してください 提出のガイドライン、29年2020月XNUMX日の希少疾患デーに向けてできるだけ多くの情報を公開します。
湖での忙しい一日
記念日の週末のXNUMX日間をボートとドックで過ごしたところです。 湖を出た後、妻と夕食をとるために立ち寄った。 その朝からようやく初めて腰を下ろし、「それ」を感じました。 多くの患者のように、私は「それ」が何であるかを知りませんでした…振り返ってみると、湖からレストランまでのドライブが症状を覆い隠していたことがわかりました。 私は妻を見て尋ねました、
「床が動いているように感じますか?」
明らかにそうではなかったので、再発性の一時的なMdDSの経験が始まりました。
何が原因ですか?
私の家族と私はボブと揺れるドックに座っていたので、湖はその週末とても忙しかった。 XNUMX日後、私の体は固い地面に戻ることができませんでした。 私は次のXNUMXか月間、目まいがするような揺れるドックにXNUMX時間住んでいました。
答えを求めてインターネットを調べたところ、多くのブログやメッセージボードに出くわしました。 mddsfoundation.org。 この知識を武器に、MdDSの診断を得ることができました。 診断が受け入れられるようになりましたが、最も困難なことに気づいたのは、ジェット機の設定、高額のコンサルティングキャリアの夢が終わったことです。 私の新しい焦点は、この苦痛の再誘発を回避し、妻と将来の子供たちをサポートするために私のキャリアの中で成長することでした。
診断を受けるために必要な知識を提供してくれたMdDS Foundationに感謝します。 私たちの多くは外に出ており、MdDSを知らないために診断の希望をあきらめている人もいます。
別のMdDS患者が言ったように、私たちは私たちが生きることのできる最高の人生に値するものです。 これを念頭に置いて、意識を広めることが私たちの使命とする必要があります。 私のストーリーを提出することで、他の人が自分の道を見つけて、彼らが癒して対処できるようになることを願っています。
2016年の忙しい週末からXNUMX回のエピソードがありました。発生ごとに、時間だけが寛解を与えてくれました。 別のトリガーイベントがなければ、XNUMX時間運転することすらできませんでした。 診断と私の医師の助けの後、私は非常に限られた旅行中に将来のエピソードを回避することができました。
ラス
発症時の32歳
発症時の32歳
ラッセルの話を共有してくれてありがとう、私も湖にいることからそれを得る。 ヨセミテの外にある湖の家とボートとドックがあります。 私の経験はあなたのものと似ています。 私は最初、10年の2016日間のクルーズからMdDSを受け取りました(私の最初のクルーズも)。症状が消えるまでに5か月かかりました。 その後、次の夏にボート/ドックに乗ってから最大2日間、再び攻撃を受けました。 そして今、私はちょうどこのXNUMX日間ボートに乗っていたので、この過去のメモリアルデーに再びそれを手に入れました! ええと、今度は悪くないですが、今はボートとドックを避けています。 あなたはあなたのドクターの助けから将来のエピソードを回避することができたと言いました、それはあなたが今ボートとドックだけを避けることを意味するのですか? またはあなたが受けた特別な扱いはありますか?
ご不便をおかけして申し訳ございません。 私は昨年3月にミシシッピ川クルーズに乗っていた外輪船を降りたときに出発しました。 水はとても穏やかで、以前に4、3回のオーシャンクルーズをしたことがあったので、ボートを降りた後、めまいがするのをとても驚きました。 それは今XNUMXヶ月以上続き、私の日常生活に影響を与えています。 私は私の最初の神経内科医のアプリを持っています。 明日、私はいくつかの助けを得ることを望んでいます。
マリリン、
お約束がうまくいきますように。 私がこのようなエピソードを持っている場合、前庭運動療法があなたがより早く回復するのを助けるかもしれないことを記事で言及するのを忘れました。 彼らはあなたを治すことはしませんが、助けてくれます。
どのようなエクササイズを共有できますか? 多くのセラピストは、ほとんどの人が聞いたことがないため、MDDSに固有ではないさまざまなエクササイズを行います。
こんにちはラッセル、今後のエピソードをどのように避けますか? あなたの医者はあなたに何をするように言いましたか?
やみやみ
どれだけの詳細を提供できるかわかりませんが、旅行が少なく、休憩を取って運転するのに役立ちますか。
共有してくれてありがとう。 これは私がMDDSを手に入れた方法でもあります。 湖での週末とポンツーンボート。 7ヶ月とカウント。 幸運を祈ります!
こんにちはジェニファー、
誰が湖で楽しい週末を過ごしたと思いますか? 週末の初日に気づきましたか?
あなたの寛解を期待しています。 山への連絡を検討しましたか? 彼らの治療のためのシナイ?
富士山のプログラムと職員に多くの変更があったことに注意してください。 シナイ。 両方の博士 ダイとコーエンは亡くなり、ムッチ博士はプログラムやMdDSの研究に関与しなくなりました。 2019年XNUMX月の時点で、新しいスクリーニングおよび摂取手順が実施されています。 最新の情報については、Mt。 電子メールで直接シナイ バランス@mssm.edu.
私は(シナイ山)に連絡を取り、昨年XNUMX月以来予定されていない治療法を提供するよう依頼しました。 私たちが持っていた唯一の希望が利用できないかもしれないと感じています
皆さん、こんにちは。私はMDDSをXNUMX年近く取得し、多くのエクササイズを試しましたが、ついにそれを減らすのに役立つ治療法を見つけました。 長いフライトでシンドロームになりました。 私は現在RTMS治療を使用しており、それが私を助け、未来を今よりずっと明るく見ています。 それを調べてください、それもあなたを助けるかもしれません。
テス、あなたが助けられたことを知ることをお勧めします。 反復経頭蓋磁気刺激法(rTMS)は、下船病症候群(MdDS)を治療するための実験プロトコルで使用されています。 このPhysician'sPerspectiveブログ投稿で、2011年にrTMSの対象となった最初の参加者グループについて読むことができます。 https://mddsfoundation.org/research/resting-state-functional-connectivity/
さらに、rTMSは、このWebサイトから入手できる多くの生物医学文献で議論されています。 https://mddsfoundation.org/?s=rTMS
申し訳ありませんが、この問題が発生しています。 ありがたいことに、将来のエピソードの管理に役立つ情報を見つけました(発生しないことを願っています)。 よく書かれていて有益です。
あなたと他の人がこれに対処しなければならないのはとても残念です。