MdDSが人気のフランスのテレビ番組「Çabeginaujourd'hui」でハイライトされました

のグローバルな性質を示す 症候群デュマルデバルケメント フランスのジャーナリストでテレビのパーソナリティであるFaustineBollaertは、XNUMX月から下船症候群に取り組んでいる若い女性にインタビューしました。 タマラはいつも船に乗っているような気分です。 フランス語でのインタビューを見るか、ここで英語のトランスクリプトを読んでください。 

この希少疾患とどのように戦うのですか?

このエピソードでは 今日から始まります、Faustine Bollaertは、一般の人々には知られていない病気と毎日戦う男性と女性を歓迎します。 胸部ゴーハム症候群、鎖骨頭蓋異骨症、下船症候群。 これらの障害の名前は、あなたにとって、そして正当な理由で何の意味もありません。 それらは世界の人口のごく一部に影響を及ぼします。 私たちのゲストは彼らの話をします。

MdDSの認識を高めるのに役立ちます! この動画を共有します。

タマラのMdDSTVの紹介文とファウスティン

ファウスティン:あなたはごく最近あなたの病気を発見しました。 それは何ですか?

タマラ:そうですね、それは「下船病症候群」と呼ばれる神経障害です。

FB:それは見えません。 そして、それはどういう意味ですか?

T:つまり、24時間ボートに乗っているような気がします。 しかし、利点はありません。 つまり、私は本当にいつも揺れているような気がします。

FB:それで、あなたはいつも吐き気がありますか?

T:吐き気じゃないです。 私には安定性がなく、物事が動いているのは本当に私の周りです。

FB:何が動くのですか?

T:いつも動きです。 動きを感じます。 そして、座ったり横になったりするとさらにひどくなるので、安らぎの感覚がわかりません。

FB:それで、物事は動いていますか?

T:はい。

FB:たくさん?

T:はい、常に。 恒久的に。

FB:わかりました。

T:はい。 それは他の症状も含みます。

FB:何のように?

T:永久的な脳の霧など。 脳の代わりに綿や雲があるような気がするので、そのような状況で頭をはっきりさせるのは難しいです。 それは非常に重要な認知障害を伴います。 記憶喪失、集中力の問題があります…

FB:そしてあなたはどのくらい前に診断されましたか? どのくらい前?

T:それで、私はXNUMX月、XNUMX月中旬に診断されました。

FB:ああ、そうだ…

T:実際、この障害はXNUMX月上旬に引き起こされました。

FB:ああ、そうです、教えてください…去年のXNUMX月にどのように始まったのですか?

E:去年の2月に気付いたので、XNUMX月XNUMX日、友達と一緒にボートに乗って、飲み物を飲んだり、タパスを食べたり、ローヌ川を楽しんだりしました…

FB:たぶん、それはアルコールだと思ったのですか?

T:いや、特に酔っていなかったので、いい夜でした。 そして、はい、すべてがうまくいきました。 翌日仕事に行くと、物事も順調に進んでいます。 それから夕方にレストランでマイケルと会い、請求書を支払う時間になると、椅子から起き上がれないことに気づきます。 支払わない言い訳ではありませんでした! そして実際、すべてが売り込みになっています。目の前には、その日のメニューや引用などが書かれたプラカードがあります。 書かれていることは読めますが、意味がよくわかりません。

FB:それはあなたをとても怖がらせます。

T:とても怖かったです。 「まあ、私は早期発症型アルツハイマー病にかかっています」と自分に言い聞かせました。 そして、そのすべてにおいて、巨大な吐き気、疲労感、本当に、私はもうそこにすべてではありませんでした。 だから私はただそこに座って、マイケルが請求書を支払い、それから私たちは家に帰ります。 そして、私は投げます。 さて、ここにいます。

FB:その日、緊急治療室に行きましたか?

T:いいえ、ストレスはありましたが、救急治療室にはいませんでしたが、その夜は少し濃厚に食べたばかりだと実感できました。

FB:はい、「明日はどうなるか見ていきます」かもしれません。 消化も倦怠感もできないものかもしれないと思いましたか?

T:症状がまったくないのでよくわからない部分もあれば、「大丈夫だよ、ちょっと濃厚すぎて明日は過ぎてしまう」と言っていた部分もありました。

FB:以前に倦怠感を感じたことはありますか? 健康への懸念?

T:いや…いやいや、体調が悪いことは一度もありません。


エピソード全体はYouTubeで見ることができます。 てください。 当社までご連絡ください。 完全なトランスクリプトの翻訳を提供できる場合。 

インタビューは国際的に認められたサポート 世界希少・難治性疾患の日。 毎年XNUMX月の最終日に観察され、世界中の希少疾患患者が日々直面している課題を思い起こさせ、彼らの生活をより良くするための努力を倍加するよう促します。 放映後わずか数日で、多くのフランコフォンMdDSWarriorsがオンラインサポートグループに参加しました。 MdDSに苦しんでいて、まだ発見していない場合 MdDSフレンズ、ぜひご参加ください(Facebookプロフィールを使用する必要があります)。また、世界中の5,000人以上のメンバーから学ぶことができます。

私たちのフランス語教育パンフレットは、簡単に共有できるようにPDF形式で入手できます(download ). 
  1. キャスリーン・マーテンス

    私は12年以上MdDSを持っています。 それは容赦ないです。 私はいつも誰かが私の頭の後ろを押しているような気がします。 幸いなことに、それは私が完全に機能するのを妨げていません。 しかし、バランスと倦怠感の問題のため、それは私を制限しました。

    それは私たちが結婚XNUMX周年のためにハワイでXNUMX日間のクルーズに行った直後に始まりました。 寝ても問題ありませんが、座ったり歩いたりすると、やわらかいマットレスの上を歩いているような気分になります。 また、地震のように地面や床が動いているように感じます。 慣れない。 転倒を防ぐため、歩行器を使用しています。

  2. B.リーリング

    私はこれを16年間持っています。 私はそれを、あなたが同時に上下に移動しているメリーゴーランドにいることと比較します。 風の強い日や気圧が高い日は、まったく機能しません。 脳の霧は控えめな表現です。 私が以前楽しんでいたことをするのは難しいです。 焼くとき、私は絶えずレシピを見直します、そして時々まだ材料を逃します。 非常にイライラします。

    車に乗ったり、プールで泳いだりしていると少し安心しますが、降りるとすぐに揺れが再開します。

    1. マージョリーパルマンティエフェラル

      Bonsoir、j'aiçadepuis4ansetj'aitrouvécettemaladieilya peu car j'ai vubeaucoupdespécialistesetj'aifaitbeaucoup d'examens mais aucun ne trouve et ne comprend ce quej'ai。
      je voulais justevousdemandersiçavousaipasséouest-cequevous aveztoujourslessymptômes? et si non qu'avez vous fait?
      merci d'avancepourvotreréponse
      cordialement

      1. MdDS財団

        Pour trouver d'autres personnes qui pourraientavoirdesexpériencessimilairesàvous、nousvousinvitonsàrejoindrenotregroupede soutien en ligne sur Facebook、 MdDSフレンズ。 Nos membres de plus de 60 pays、dont beaucoup en France、ontunegrandevariétéd'expériencesetdeconseilsàoffrir。 Utilisez la zone de recherche et les balises desujetpourdécouvrirdesréponsesàvosquestionsoubeginter un nouveausujet。 Legroupeesttrèsréactifetsolidaire。 (Traduction de l'anglaisverslefrançaisfournieparGoogle翻訳。)

  3. マルゴシン

    私は3年5ヶ月のmddを持っています。

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