私は2015年以来この状態にあります。最初のXNUMX年間はかなり大変でしたが、やがて私はそれに対処することを学びました。 私はそれを自分のアイデンティティに統合しました。 この経験に触発されて、私はファクトファインダーと呼ばれるグラフィックノベルを（イタリアで）執筆し、出版しました。 MdDSだけの話ではなく、その主人公はこの状態の影響を大きく受けています。
この状態が私にもたらしたいくつかの良いことがあります。 私はストレスと痛みへの抵抗力を高めました（私は強い殻を開発しました）。 そして、私は人々をより良く動かすことができます🙂
私はこの絵を視覚化、キャプチャする方法として作成しました。そして、私の人生に影響を与えているだけでなく、それをより感謝させているこの目に見えない状態に敬意を表してください。
戦士の皆さん、これを捧げます。 〜アレックス・ボーディア
特に希少疾患の日が近づくにつれ、私たちの声を増幅し、意識を高めるために参加してください。
アレックス、 ルーマニア生まれ、ベルリンを拠点とするアーティスト、共有 引力 今年の28月XNUMX日である希少疾患の日にちょうど間に合うように私たちと一緒に。 共有します 引力 次のニュースレターやソーシャルメディアで。 私たちにあなたの声を追加し、このストーリーと私たちのRDD投稿を共有してください Facebook, Twitter • Instagram。 Twitterを使用している場合は、必ずjオイン 北アフリカ • タバタバイ医学博士、 for ＃RDDChat22、 28月6日午後30時7分から午後XNUMX時まで。 タバタバイ博士や他の医師の回答をお見逃しなく #希少疾患 関連する質問！
また、アートを通してストーリーを語り、希少疾患を持つ、または希少疾患に関連する個人のユニークな贈り物を展示するプログラムであるRareArtistに提出することをお勧めします。 2021年のレアアーティスト受賞者のアートワークとビデオを展示するレアアーティストギャラリーは現在、 ビューで キャピトルヒルでの仮想希少疾患週間の一環として。 2022アワードのコンテスト提出は、MdDS認識月間であるXNUMX月に始まります。 訪問 レアアーティスト 詳細については。
MdDS Foundationは、以下の誇り高いメンバー/サポーターです。
それで、あなたは男性ですか、それとも女性ですか？
Hola、soy colombianaperovivoenespañadesdehace16años。 Tenía28añoscuandoexperimentémiprimerepisodiodesensacióndedarboteso de flotar、veníadeun viajedeVenecia。 El segundo episodio fue al regresar de un viaje en autocaravana、por desgracia me quede dormida en lapartedeatrásyfuelopeor、la tercera mala experiencia fue al regresar de colombia、fue un vuelo con muchasturbulenciasydosdíasdespuéロスミスモ。 Todos estos desagradables momentos me han durado casi dos meses、visitandomédicos、especialistas de todo tipo、resonancias、análisisdesangre、oídos、ojos、en fin de todo y todosalíaperfecto、aunquemissíntomasnomejoraban que al final me retiraban al no encontrarmejoría、solo pasadas esas semanas、empecéa sendirme mejor、dehechopenséquehabíasidoelúltimofármacoantiepileptico（topiramato）quemehabíacurado。
El caso es q llegue desde hace dos semanas de Disneyland paris y estandoallá、note a la hora de ducharme q algo noibabien。 Y fue cuando llegue a casa de nuevo que supe quemienfermedadhabíaregresado。 Como ya sabia a lo q me iba a enfrentar deinmediatoconsultealmédicoymeempecéatomarelMedicoqsupuestamentemehabíacurado。 Pero tan fue mi sorpresa q no solonomecurósinoqempecéanotarefectossecundarios、y desdeahí、he vueltoatomarunsinfíndetratamientosmedicinalesque no me han servido para nada、me hanhabladodemigrañaVestibular、neuritis 、VPPB y nadadecura。 Aldíadehoyestoymuy frustrada porque definitivamente me han quitado los Medicosexcepto uno que contiene diazepan que es lo q me relaja y puedo descansar、hasta tumbada noto q me muevo、de pie、al andar pero peor al ducharme y bajar 耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科、耳鼻咽喉科。 Esta vez la gran diferencia fue encontrarestafundación、estoydecididaahablarleacuántomédicovisiteacercade esta enfermedad yestafundación、alainvestigacióndeestemaly de lo poco comprendida q me he sendido siempre q Al punto de pensarennoviajarmásportemoraqserepita。 Realmentellevotodoundíaleyéndoloseinvestigandoynosaben lo aliviada q me siento al no estar solaenesto。 私のように、彼はミスアレガドスを説明します。
Milgraciasyyairécontando。
これは高校生の時に始まったのではないかと思います。 講堂でビデオを見たところです。 クラスに戻ると、「おかしい」と感じ始め、すべてがぼんやりしていました。 これ以前は、私はあらゆる点で健康でした。 母は私を神経内科医に連れて行ってくれましたが、彼は何も悪いことを発見しませんでした。 当時私は71歳でした。 私は現在XNUMX歳で、ほとんど毎日、めまいを経験しています。 私は耳鼻咽喉科のGPに行ったことがありますが、神経内科医にはまだ会っていません。 これは長い話です。 私はMdDSについて聞いたことがありません。 私は「これが何であれ」私のオフとオンの理由を見つけることを望んでいます。
ありがとうございました、
アニタ
アニタ、私たちはあなたの話に共感します。 複数の医師に会いながら何年も診断されていないことは、私たちの多くにとってなじみのあることです。 MdDS診断のために神経内科医または他の医療提供者に会う場合、通常、「めまい」または「めまい」という言葉を使用しないのが最善です。 代わりに、「ボートに乗っているかのように揺れる」、「マットレスの上を歩くように」など、自分の気持ちを説明すると、診断をすばやく行うことができます。 一部の医師は、動きの感覚を典型的な回転性めまいと区別する「ロッキングめまい」を受け入れます。 MdDSを使用すると、患者は回転する感覚を経験しません 良性発作性頭位めまい症（BPPV）やメニエール病などの併存疾患がない限り。