楽しくないピエロ 🤡 by ジョアンナ・リチャードソン

私の話は従来の MdDS 患者とは少し異なりますが、これは止まらないめまいについて私が書いた詩と絵です。

黄色いドレスとシマウマのストッキングを着た悲しいピエロの絵、後ろに同心円がある
楽しくないピエロ 🤡

爆発、点滅、まばゆい光
頭の中で雷が鳴り響き、振動する
狂乱の嵐が巻き起こり、回転する
ベッドであなたを激しく揺さぶります

うねる電波
チクチク、刺すような、燃えるような火
ブローに設定された取り付け圧力
あなたの脳と背骨は熱く生きている

体をねじる、けいれんする、けいれんする筋肉
神経の各糸を引っ張る、引っ張る
ねじれ、くしゃくしゃ、座屈した体
鉛でできたいびつなプレッツェル

酒に酔ってよろめき、横歩き
くるくる、くるくる、さかさま
重力は何度も失敗します
あなたは面白くないサーカスのピエロです


私はボートや受動運動に悩まされることはありませんでしたが、幼い頃から車の乗り物酔いやボートの乗り物酔いなど、常に他動運動の問題に悩まされてきました。大人になってからも、私が病気になると同僚にいつもからかわれていました。オフィスビルのエレベーターから降りるとき、私はよろよろと歩き回り、時々壁にぶつかったためです。 私はそれを笑い飛ばすだろう。 私は機能することができましたが、今日の知識で振り返ると、さまざまな種類の受動的動作で常に困難を抱えていました。

転機は 2018 年でした。BPPV を治療するために理学療法士が繰り返し首の操作を行った結果、本質的に「むち打ち」になったことがきっかけで、私の人生は一変しました。 これらの首の操作は、さまざまな種類の首の回転と過伸展を伴い、XNUMX 週間にわたって続けられました。 その週の終わりには、頭を上げたり、命を救うために真っ直ぐ歩くこともできなくなり、MdDS の症状は非常に激しくなり、激しい揺れと揺れ、弾む家の中で歩いているような感覚で構成されました。 、さらに悪いことに。

感覚が休むことはなく、症状は年中無休で続いた。

目を閉じると状況がさらに悪化し、激しく激しく揺れる海の上にいるような感覚がさまざまな方向に投げ飛ばされるため、夜に横になって眠ろうとするのが怖かったです。 私の視覚は、欠陥のある脳信号を大幅に補ってくれます。 視力がなくなると、症状が劇的に悪化します。

後に私はエーラス・ダンロスによる脊椎の不安定性と診断されることになり、理学療法の施術により、EDSのせいで不安定になっていた頭頸部接合靱帯に回復不能な損傷を与えたと考えられています。 そして、すでに運動信号の問題に敏感だった私の脳は、もはやそれを補うことができませんでした。 私の前庭症状は、多くの検査と理学療法を通じて中枢性(脳関連)であることが確認されました。 私は脊椎を安定させるための頭蓋骨固定術など、複数の脊椎手術を受けてきました。 しかし、その安定にもかかわらず、私の脳信号は混乱し続けており、衰弱しています。

私も EDS によるジストニアに苦しんでいますが、それも問題の一部です。 絶えず変化する世界の中での生活からイライラを解放するために絵を描いたり書いたりしています。 静止した世界で生きていくためなら、私は何でも捧げます。 〜ジョアンナ・リチャードソン

シマウマ診断とは何ですか? 医師は通常、「蹄の音を聞いたらシマウマではなく馬を思い浮かべなさい」と教えられます。 しかし、医師はシマウマ(希少疾患)に直面することがあります。 エーラス ダンロス症候群と同様、MdDS はシマウマの診断ですが、私たちは力を合わせてそれを変えています。 すべての MdDS 患者が迅速かつ正確に診断できるように、あなたのストーリーやアートを共有し、意識を高め続けてください。 医師は MdDS と診断できることを知っておく必要があります。 国際的に認められたものはこちら MdDS の診断基準.

一つのコメント

ディスカッションポリシー
  1. クリスティーナ・アーチャー

    これをティーに説明する完璧な詩。 申し訳ありませんが、あなたはこれらの症状の最悪の状態に加えて、他の病気を悪化させています😪 あなたと私たち全員が何らかの答えを得られることを願っています。 あなたに心から感謝しています❤❤️‍🩹

コメントは締め切りました。