親愛なる患者の皆様、
この手紙があなたに元気を与えてくれることを願っています。私は、マル・デ・デバーケメント症候群（MdDS）として知られる症状を抱えて生きてきた私の経験を共有するためにこの手紙を書いています。私の希望は、私の話を共有することで、この状態を抱えて生きることがどのようなものかを他の人に理解してもらうことです。
MdDS は、常に体が動いているような感覚が残る神経疾患です。. 波に揺れながら深海のボートで一日を過ごすことを想像してみてください。ようやく乾いた土地に戻ったとき、シャワーを浴びながら目を閉じても、まだ体が動いているように感じます。たとえ物理的に動いていなくても、私にとってあらゆる瞬間がそう感じます。この動きの内部感覚は非常に疲労し、方向感覚を著しく失う可能性があります。
13年ほど前から以下のような症状が断続的にあります。症状は XNUMX ～ XNUMX 日続いて、その後消えます。しかし、約XNUMXか月前に飛行機に乗った直後に症状が猛烈な勢いで再発し、それ以来毎日症状に悩まされています。
症状を悪化させる特定の活動がある. たとえば、歩いていると、トランポリンの上で跳ねているような気分になります。日によってはちょっとした迷惑になることもあります。転ぶのを恐れて、まったく歩くべきではないと感じることもあります。私は転ばないというのが私の経験ですが、症状がひどいときは毎日この事実を自分に納得させなければなりません。
コンピューターを 2 時間以上使用していると、極度のめまいがして、横になって寝るか、運動感覚が基準に戻るまで待たなければならないほどです。
スクリーン上で動画を見るのは特に困難です。たとえば、Sonoma と呼ばれる Apple の iOS の動くスクリーンセーバーや、スティーブン コルベアのショーのオープニングで、カメラが彼を追いかけて劇場に入るシーンを見ると、吐き気がすることがあります。 X Games の視点視点のスノーボード カメラも見るのが難しいです。症状がひどいときは、光に敏感になり、音にも敏感になります。多くの場合、静かな部屋に横になって脳をリセットすることが最善の治療法です。通常、私はしばらく眠ってしまいます。
しかし、残念なことに、最も刺激的な活動は、私の職業上のキャリアの重要な部分を占めていた、結腸内視鏡検査の実施でした。患者の結腸を通してビデオスコープを進めるという行為は、非常に激しい運動感覚を引き起こし、担架に対して体を支えなければならなかったほどです。この処置を続けると、大量の汗をかき始め、非常に頭がくらくらし、処置を続けると処置の合間に吐かなければならなくなります。
興味深いことに、私が正常に近いと感じ、運動感覚が非常に制限されているか、ほとんど存在しないのは、車を運転しているときだけです。. 私にとって運転はとても癒しになるので、「車を運転するとき以外はめまいがする」とグーグルで検索すると、すぐに自分自身を診断することができました。奇妙な安堵感ですが、感謝しています。
長年にわたり、私は症状を管理するために数多くの薬を試してきました。これらには、血圧の薬、片頭痛の薬、不安症の薬が含まれます。残念ながら、これらはどれも私にとってはうまくいきませんでした。しかし、私は現在薬を服用していますが、効果はあると思われます。動きの感覚が20～30％ほど軽減され、日常生活に大きな変化をもたらします。
もう一つ効果があると思われるのは、一日の始まりに非常に激しい運動を行うことです。あたかも肉体的な運動が私をグラウンディングし、内部の動きの感覚を軽減するのに役立っているかのようです。それは治療法ではありませんが、一日を乗り切るのに役立つ対処メカニズムです。
消化器内科医としての私の仕事の重要な部分には、結腸内視鏡検査の実施が含まれていました。しかし、この処置によって引き起こされる極度の運動感覚のため、私はこの重要な任務を遂行し続けることができませんでした。その結果、雇用主は私に強制的な医療休暇を与えました。そのため、障害年金を受給しているにも関わらず、収入が大幅に減ってしまいました。 MdDS が私に投げかけた多くの変化球のうちの 1 つ。
私の生活におけるもう一つの大きな変化は、昼寝が必要になったことです。今では日中に最大2時間の昼寝をしなければなりません。いつも午前中にめまいがひどくなるのですが、午後に目が覚めると、少し気分が良くなり始めます。私の午後は、めまいが少ない時間帯に目を覚ますために、大量のカフェインで満たされています。フルタイムで働いていた頃は、正午以降はカフェインを一切摂取しなかった状態から、仕事の終わりまでに300～500mgを摂取するようになりました。
理学療法や前庭リハビリテーションは私には効果がありませんでしたが、一部の人には効果があるようです。前庭に焦点を当てた鍼治療も試しましたが、役に立ちませんでした。私はシナイ山での MdDS の調査研究に参加することができました。私にとっては何の役にも立ちませんでしたが、マウント・シナイやその他の施設のスタッフが MdDS の効果的な治療法を見つけようと必死に努力しているという事実に本当に感謝しています。
MdDS との生活は、私が予想しなかった方法で私の人生を確かに変えました。しかし、私たちの経験を共有することで、この病気を抱えて生きる人々への理解と共感をさらに深めることができると私は信じています。
宜しくお願いします、
MdDSと診断された55歳の消化器科医
このような話は、MdDS による苦しみを終わらせる治療法を模索する私たちの取り組みがいかに重要であるかを示していますが、私たちはあなたの助けを必要としています。
全員ボランティアによる非営利財団である私たちは、揺れたり揺れたりする感覚を引き起こす慢性神経疾患である MdDS の治療法と治癒法を模索しています。今日の寄付は、私たちがこの重要な活動を継続するのに役立ちます。
こんにちは、コスタンザ博士、あなたの話を共有してくれてありがとう、手紙をありがとう、神は喜んで3年以内にあなたに会うでしょう、私は数年前にバハカリフォルニアのサンフェリペでボートに乗って、しばらくめまいがあったが、昼寝をすると気分が良くなった。それはひどい経験でした。あなたが何を経験しているか想像できません。私の亡き叔母のルーペはストルゲロン・フォルテを勧めてくれました 🙂 (笑)、早く良くなって、運転を続けてください!!!
あなたの話を共有してくれて本当にありがとう。 MdDS があなたのキャリアに悪影響を及ぼしたと聞いて残念に思います。あなたもコンピューターの画面の前で苦しんでいたという話を読んで、とても興味深かったです。私の症状は飛行機に乗った後に始まり、6週間後に自然に治まり、その後また海外旅行に行ったり、何度もボートに乗ったりした後に症状が戻りました。症状が再発し、12 か月以上続いたとき、コンピューター画面の前で約 5 ～ 15 分以上過ごすことが完全に不可能になるよりは、揺れる感覚のほうが対処しやすかったと思います。これは私の仕事を遂行する能力に深刻な影響を与えました。
私は以前にメニエール病の可能性があると診断されていたため、私がいつも海に出ていると感じていることを説明したとき、医師はそれが私の問題だと思っただけでした。しかし、車を運転しているときにその揺れと揺れがまったく症状を示さないことは、別の問題を示している可能性が高いことはわかっていました。疑問に思うのですが、MdDS はメニエール病や前庭片頭痛など他の問題を抱えている人によく見られるのでしょうか?
適切な薬で症状が軽くなったと聞いて良かったです。
激しい運動も私にとって素晴らしい効果をもたらしました。とても気に入って、今ではフィットネス業界で働いています。
このまま症状が改善されることを願っております。
多くの人にとって、コンピュータ画面のリフレッシュ レート (ちらつき) やスクロールの素早い動きは煩わしいものです。ここにあるいくつかの 対処のヒント コンピュータの使い方に役立つかもしれません。
あなたが消化器科医だというのは興味深いですね。私がMdDSにかかっていると話したときに（2019回、今回が最後で、XNUMX年以来救済なしでした）すぐにMdDSが何なのかを理解した唯一の医師は、消化器内科医でした。他にもそれを報告した患者が何人もいたからだ。
まだボートに乗っているときに再発する症状を初めて感じたのは、トイレに座ったときでした。起き上がると消えてしまうのですが、一週間トイレに座るたびに船に乗っているような気分でした。
しかし、それ以来、MdDS が自然に解決するまでにますます時間がかかりました (この問題が発生するまでに丸 1 年かかり、自分の状態を知っていたら、おそらく再びクルーズすることはなかったでしょう)…トイレに座っていると症状はさらに悪化しました。
今でも朝起きてトイレに行くまでは「トランポリン」の上にはいません。しかし、出発しなければならないとすぐに、船はその日一日揺れ始めます。長い間、それは水の上に座っているからだと思っていました。笑
しかし、興味深いのは、私と同年代の女性の中に胃腸や膀胱の問題を抱えている人がどれほどいるのかということで、医師は私の経験に非常に共感してくれました。
あなたの話を共有してくれてありがとう！大腸内視鏡検査時のあなたの経験を検証したいと思いました。私は手術室の看護師で、遠藤で消化器科の医師の手伝いをする日もあります。処置中に水の動きと組み合わせてスコープが進むのを見るのに問題があります。処置室は狭く、生検が始まるとホルマリンの匂いが漂ってきます。それを考えると吐き気がします。
私の話はあなたの話と似ています。私も治療のためにシナイ山へ行きましたが、長期にわたって効果はありませんでした。幸いなことに、手術室の看護師として、私には外科で働く他の選択肢がいくつかありました。
ご多幸をお祈り申し上げます。日々の中にちょっとした幸せを感じていただければ幸いです。
この手紙を共有してくれてありがとう!あなたを助ける薬について話しているのですが…それについて詳しく教えていただけますか?どうもありがとう
クロナゼパム。午前中の低用量は、に最適です。 1 日 1 回。
私は MdDS を受けて 2 年が経ち、この夏から医学部に入学する予定です。私は申請書の中で MdDS の経験について話し合っているので、私のプログラムは私が経験する症状をある程度知っていますが、医学部の特定の部分、例えば講義を傍聴している場合などに私の症状がどのように悪化するかについては若干の不安があります（ありがたいことに）ほとんどはオプションです）、およびいくつかの手続きの専門分野に関連するトレーニング（幸いなことに、私は手続きの専門分野を長期的に追求したいと思ったことはありません）。ありがたいことに、私の症状は全体的には軽度で、ある程度煩わしく気が散る程度ではありますが、丸一日仕事をするのに支障をきたすほどではありません。 MdDS があなたのキャリアに影響を与えたことを非常に残念に思います。 MdDS が専門分野を選択する際の重要な要素である必要があるのは残念な現実だと思います。症状をそれほど重くさせずに患者の治療を続ける方法を見つけていただければ幸いです。
ご経験を共有していただき、誠にありがとうございます。私も今は同じ考えで、旅行してもしなくても症状は出るので旅行は制限しないと考えています。薬の名前も知りたいです。
私はクロナゼパムを服用していますが、効果があるように見える日もありますが、効果がない場合もあります。
また、激しい運動について言及した場合、それについて詳しく教えていただけますか。エアロバイクに乗れない、あるいは転びそうになる。実証済みの方法で症状の改善を目指します。
私にとってもクロナゼパム。低用量。 40 日 24 回。運動は午前中にランニング/階段歩きです。体重を8ポンドも増やしました。 30ポンドのベストとXNUMXポンドの重りを両手に持ちます。 XNUMX分はかかるので、医師の許可が得られない限りお勧めできません。最後のXNUMX分間は確実に倒れそうになる。しかし、限界に挑戦しないと、その日の残りの時間はさらにめまいがするでしょう。
あなたがこの恐ろしい、目に見えない病気に苦しんでいることを本当に残念に思います。私は2015年からMDDを患っており、治療のためにニューヨークに4回行きました。悲しみの段階と同様に、私は今、受け入れる段階にいます。私はMDDの後に前庭片頭痛を発症しました。私は自分のトリガーを知っています、そして、はい、動いているときは常に気分が良くなりますが、停止するとリバウンドします。私は、試行錯誤を通じて非常に役立つことがわかった薬で VM/MdDS を管理しています。私は薬剤師ですが、この症候群の予測不可能性のため、もう現場では働いていません。昨年、私は離島にある友人の別荘に行くためにモーターボートに乗りましたが、それは計算されたリスクでした。私は非常に視覚的に興奮しているので、クロナゼパムを服用し、目隠しをしました。最初の10ヶ月はひどかったです！私はかなり寝たきりで、明るい店内に入る場合はサングラスを着用しなければならず、高い通路を歩くときは上下に「揺れ」ていました。これは今ではほとんどなくなりました 🙂 私は今、薬の助けを借りてできる限りうまく対処しています。片頭痛の一種だと考える人もいます。私にとって効果的なのは、エフェクサー XR [編集済み] 毎日 mg、コエンザイム QXNUMX [編集済み] XNUMX 日 XNUMX 回、アミトリプチリン hs、マグネシウム [編集済み] mg hs、クロナゼパムを長時間の旅行前 (車や飛行機に乗るなど) です。大さんは外を歩くのがとても良いと感じました。彼は、トレッドミルやエリプティカルは避けるようにと言い、エレベーターの狭く密閉された空間が症状を引き起こすのではないかと感じたので、私はただ目を閉じてレールにしがみついています。私はカナダに住んでおり、DTC (障害税額控除) の資格を得るために他の人のために道を切り開いてきました。ご冥福をお祈りいたしますとともに、すぐにでも安心していただけることを願っております。
作者は何の薬を飲んでいますか？私は娘を助けようとしていますが、それが彼女の利益になるかもしれないことを知りたいと思っています。
クロナゼパム。 1 日 1 回。低用量。午前一番に取りましょう。
あなたはこの質問に答え続けています。あなたは本当にOPの作者ですか？
彼がこの物語のOPであることを確認しています。
これはひどい状態です。ここでの説明は正確です。私の妻は、アラスカへの2012日間のクルーズとその後の飛行機でカリフォルニアに戻った後、5年にMDdSを発症しました。全く沈静化していない。私たちはダイ博士の実験的治療のためにマンハッタン（マウント・サイナイ病院）に行き、実験的治療のためにタルサの脳研究所に行ってきました。何もうまくいきませんでした。