フリンに恋して

Q1: どのような影響を与えたいと考えていますか?

A: 私は夫と結婚 7 周年を祝うために参加した 25 日間のクルーズの後、MdDS を発症しました。 2015 年のバレンタインデーに、スイッチが入ったかのように私の人生は変わりました。私がようやく自分の話を共有できるのは、医療業界で 25 年間働いてきた私が、この症候群を患う患者として、そして MdDS 患者にケアを提供する人々の観察者という、やや特殊な立場にあるからです。

患者さんや医療従事者の気持ちに共感できるようになりました。フェンスに座って両方向を見ることができます。時々、自分がテニスの試合の審判になって、医療提供者と患者の間で頭を前後に振っているような気分になることがあります。私は治療法を見つけたい研究者と患者を助けたい医師に共感しますが、ほとんどの場合、診療所に歩いて行き、「私のためにそれを直して、私を良くしてください!」と叫びたがっている患者としてです。 」

私が与えたい影響は 2 つあります。 まず、医療従事者、研究者、患者の間の溝を埋めるために、原因や治療法が見つかるまで、この症候群に悩まされている人々がそれに対処できるよう支援してください。第二に、私は解剖学に精通しているので、他の人ほど自分の多くの症状を恐れていません。私は、他の人がこの症候群とともに生きることを学ぶときに役立つかもしれない対処スキルを見つけ、学び、適応させることができました。そこで、私は内部の人間としてこれらのスキルを共有し、稀な疾患や未知のものに対処する恐怖を少しでも和らげたいと考えています。

Q2: 自分と同じような人の世界的なネットワークを見つけたとき、どう感じましたか?

A: 実際、何年も経ちましたので、見つけたかどうか思い出せません。 Facebookサポートグループ またはMdDS財団 ウェブサイト 初め。どちらの場合でも、もう孤独を感じなくて本当に感謝しています。まれな障害に対するサポートを見つけることで、私が感じていた「一体性」を囲む壁の一部を打ち破るのに役立ちました。自分のせいでこうなったとか、正気を失いかけているなどと感じずに、動きの感覚や頭の霧に関して自分が感じていたことを説明するのは、信じられないほど困難でした。残念なことに、それらの感情は症状の増加のループに影響を与えているようで、それが今度は私をさらに孤独に感じる原因になりました。 サポートグループを探す 仮想であったにもかかわらず、非常に検証されました。 この旅を完全に理解し、共に歩んできた他の人を見つけることは、私の体を落ち着かせる効果をもたらしました。グループのメンバー、 MdDSフレンズ、サポートや励まし、実践的なヒントを共有できるようにしました。彼らは私が最初の本当に大変な日々を乗り越えるのを助けてくれました。また、サポート グループのおかげで、9 年間この状況を経験してきた今、他の人と対処メカニズムを共有することで、再び役に立っていると感じることができました。

Q3: MdDS を導入して最も困難だったことは何ですか?

A: 幸運なことに、私は長い診断期間を要しませんでした。私はヘルスケアの分野にいて生物医学文献にアクセスできたので、2015 年までに発表された限られた論文を検索して見つけることができました。できる限り読んで、すぐに治療法はないかもしれないが、これで死ぬことはなく、変性(時間の経過とともに悪化)するものではないことを。そして、私は医療提供者であり、研究者であり、医科歯科大学の准教授でもあったため、医師たちはもう少し注意深く耳を傾け、私の話を無視しませんでした。複数の薬を試したり、適応外使用の医療技術を試したりすることに抵抗がなくなり、実験的な治療法を試すためのリソースも利用でき、リソースも得られました。このすべての入力に対する自分の反応を言語化することができたので、私の世話をしようとしている人たちの役に立てば幸いです。 

MdDS を持つことの最も難しい点の 1 つは、私の症状が非常に予測不可能なことです。 唯一信頼できるのは、いつ発動するかわからないということです。私は膨大な量のテクニックを持ち、自分のニーズについて声を大にして言うことを学ばなければなりませんでした。 できないことにこだわるのではなく、できることに感謝しましょう。私は、本当に悪い日を過ごし、良い日を受け入れるためのスペースを自分に与えることを学び続けています。そして、これが私のせいだとは思わないでください。まさに絶好調だったキャリアの喪失を悲しむのに、かなりの時間がかかりました。私はもはや患者を適切にケアしたり、他の人に同じことをするように教えることができなくなりました。私に気づき、脇に連れて行ってこう言ったのは、私が一緒に教えていた看護師でした。「キャリアを失って悲しんでいるのは分かっていますよね?」それは目を見張るものであり、私の対処への旅の始まりでした。

Q4: 状況はどのように改善されましたか?

介助犬を連れて階段を降りる女性の写真

A: 私の近親者は、この旅において私をサポートしてくれました。彼らは私を愛しているがゆえに、私に自己啓発本を送ったり、私がストレスを感じすぎているとか、達成感が高すぎるからだと言ったりと、私を「直そうと」し続け、それが逆効果だったことを学ばなければなりませんでした。これを受け取ったのは性格のせいだと感じました。今では理解が深まり、何かが必要なときに言葉で伝えることができるようになりました。今では友人や家族が全面的にサポートしてくれています。本当に感謝しています。 

あらゆる種類の医者に行き、あらゆる種類の薬を試し、その後手を上げて、他の人を試してくださいと言われるのは疲れました、私はあなたを助けることができません。私自身、元医療提供者として、自分が助けられないことにイライラする医師の心理は理解していましたが、あなたをサポートするために一緒に旅を続けると約束したのにそれをしなかったときは、目を見張るものがあります。最も助けになった医療提供者は、私が対処の部分を発見し、対処するのを手伝ってくれた人たちだったと思います。私の例では、対処メカニズムを共有してくれたメンタルヘルスの医療提供者でした。

このすべての隠された宝石は、5年前に犬を飼ったことです, 日中付き添ってくれるはずだったフリン。この素晴らしい生き物は、私の人生をさまざまな面で変えてくれました。彼の体重は35ポンドであると予測されました。そして体重は約60ポンドであることが判明しました。彼は私たちが思っていたよりも重くてしっかりしていて、とても直感的だったので、彼は私のカウンターウェイトであることを学びました。非常に経験豊富なドッグトレーナーである新しい友人を通じて、私は自分の犬を介助動物として使うことを学びました。彼は常に勤務しており、ヘアドライヤー、飛行機、トラック、さらには店内のBGMなど、引き金となる騒音を私に警告してくれます。そこで、この作品のタイトルにある私の言葉遊びは、 フリンに恋して。彼は私がよろめいたり転んだりしないようにしてくれました。そして私は彼に恋をしました。彼がありのままの私と私の能力と無能、意欲と絶対的な愛と献身を完全に受け入れてくれたことが、私の世界をより良い方向に変えてくれました。彼は、私にとって文字通りにも比喩的にも挑戦だったであろう扉を開いてくれました。毎日毎分、困難が降りかかる世界で、私が安心できるよう助けてくれたのは彼のおかげです。

私が何を経験しているのか理解できなかったにもかかわらず、私を支えてくれた近親者に感謝します。そして、私をかつての私、そして限界を抱えた今の私を受け入れてくれる友人やコミュニティの皆様。歯科治療を提供する日々はもうありません。

Q5: 伝えたい個人的なメッセージは何ですか?

A: 魔法のような考え方はやめて、手を絞ったり、自己憐憫をしたりしないようにしてください。それらは症状を悪化させるようです。サポート グループを利用して、症状、感情、医療専門家とのやり取りを乗り切る方法に関する役立つヒントを入手してください。私は、治療法を見つけるため、そして治療法が見つからない場合でも、MdDS の管理方法をより深く理解するための科学研究をサポートすることを選択しました。 

私にとって最善のアプローチは、受け入れ、対処する方法を学び、皮肉なことに感謝することでした。対処は継続的なプロセスであり、私は日々、瞬間ごと、時には秒ごとにナビゲートします。 

自分自身に優しくし、可能な限り共感に囲まれるように努めてください。

フリンのお母さん
発症年齢:50代
発症: 動作に関連したもの

  1. ホーリー・D・ラウエン

    あなたの話を共有してくれてありがとう。なんと素晴らしい旅でしょう!感謝の気持ちを共有していただけて嬉しいです。この素晴らしいサポートネットワークに出会えたことに感謝しています。

    1. ルースゴールドブラット

      おっしゃる通りです。このサポートグループと、ヒントを共有してくれる「ロング ハーラー」の皆さんがいなかったら、この旅を続けることは想像できません。

  2. バーバラ・レビット

    私たちが会ったとき、あなたにとってこの病気が初めてのものだとは知りませんでした。私はこの病気や他の運動疾患について調べましたが、あなたや他の苦しんでいる人たちに心から同情しています。私は20年前に耳の手術(あぶみ骨切除術)を受けましたが、あなたが説明したような感覚を今でも覚えています(幸いにもそれは一時的なものでした)。仕事も考えることもできませんでした。共有してくださったあなたに祝福を。

    1. ルースゴールドブラット

      MdDS について最後まで読んで学んでいただき、ありがとうございます。私が最終的にこれを書き留める主な理由は、この症候群にもっと注目を集め、認識を高め、できれば研究への関心を高めることです。

  3. LMM

    とても元気が出るお話です!フリンがいてくれてあなたは幸運です!旅を共有してくれてありがとう。あなたのアプローチは希望と安心感を与えます。みんな行ったことあるよ!

    1. ルースゴールドブラット

      コメントにお時間を割いていただきありがとうございます。私たちは皆、お互いに気を配る必要があります。

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