MdDS患者と将来の医師科学者の視点、シドニー・ネルソン著

意義深い視点・ユニークな視点を中心に頑張って書きましたが、思うところはたくさんあります!

どのような影響を与えたいと考えていますか?

あなたの目標や夢はまだ達成可能です!

私は願う:
1. MdDS 患者の患者体験を医療提供者に伝える
2. 医療従事者と一般の人々の間でこの状態についての認識を広める
3. MdDS で他の若者に希望を与える — あなたの目標や夢はまだ達成可能です!

あなたと同じような人のコミュニティを見つけたときはどう思いましたか?

未診断の慢性疾患を持つ多くの人々と同じように、私も答えを探していたところ、インターネットで MdDS について知りました。を見たとき、 MdDSの症状、すべてがすぐにクリックされました。自分の気持ちを説明する実際の状況があると知っただけで、それ自体が非常に正当性を感じました。だって、2年前に飛行機に乗って以来、体が揺れるような感覚を覚えていると誰かに言うと、とても奇妙に聞こえるでしょう。しかし、確かに、診断が難しい慢性疾患を患っていると特有の孤独感が伴います。あなたの症状が混乱し、他の人にほとんど理解されないだけでなく、診断がないことが、あなたの経験を共有する他の人と完全にコミュニティを形成することへの障壁となります。 これは、医療提供者の意識がいかに強力であるかを示しています。;たとえ診断によって確立された治療法や治癒法が得られなかったとしても、診断は患者に検証とコミュニティを提供することができます。これは、この種の病気とともに生きる場合に非常に重要です。

MdDS を導入することで最も困難だったことは何ですか?

MdDS の症状は、厳しいスケジュールを抱えている学生にとって特にイライラさせる可能性があります。机に向かって本を読もうとして、心が揺れる感覚にとらわれすぎて一文も理解できていなかったことに気づいたのを覚えています。座っていると吐き気がしたので、講義が終わるまでの時間をカウントダウンしていました。食べること、走ること、あるいは単に丸一日働くことなど、当たり前だと思っていたことを行うことは、しばらくの間非常に困難でした。

しかし、私の症状そのものよりもさらに衝撃的だったのは、それが私に精神的な影響を与えたことでした。私には何年も努力してきた壮大で野心的な目標がありました。それは、医学博士/博士課程の二重プログラムに参加することです。 MdDS が始まると、その目標が私の指から滑り落ちていくように感じました。そのコントロールの喪失に対処するのは非常に難しく、私が再びその夢を完全に信じるまでには時間がかかりました。昨年、私がMD/PhDプログラムに応募していたとき、MdDSの経験について話すという難しくて危険な決断をしましたが、それは診断されていない神経前庭疾患であるとしか説明しませんでした。自分の経験を潜在的な責任と見なすのではなく、評価してくれるプログラムに登録することが有益であることはわかっていましたが、(当時)診断されていない状態について共有することで、潜在的な機会への扉が閉ざされてしまうのではないかと心配していました。この配慮は、ほとんどの応募者が経験することのない、この 1 年間私が抱えてきた余分な負担でした。

私の今後のキャリアパスは、私の自己認識と医師との関わり方にも影響を与えました。科学者として、私は常に患者が経験していることについて深く説明したいと考えています。この説明がないまま病気になったことで、私は大きな自信を持ちました。私は自分自身の経験に疑問を持ち、これは本当に「すべて頭の中にあった」のではないかと思いました。将来医師として医師たちと会うとき、私は良い評判を築きたいと思っていました。 「難しい患者」として見られたくなかったのです。私は MdDS のことを持ち出して、MdDS Foundation からのリソースを提供しましたが、診断を強制することはしませんでした。その結果、医師は片頭痛など、自分がよく知っている病気の種類をデフォルトで選択することになりました。私の主訴を再構成した結果、前庭症状は大幅に軽減されました。

状況はどのように改善されましたか?

MdDS はかなり持続する場合があり、私もそうでしたが、ありがたいことに時間の経過とともに症状が全体的に軽減するのを経験しました。私の症状は変動し続けていますが、現在は通常は軽度です。

神経内科医が神経学的症状を専門とする理学療法士を紹介してくれた後、症状が現れてから 2 年後に診断を受けました。彼女は、私よりも先に MdDS を持ち出した最初のプロバイダーでした。そのおかげで、私は非常に信頼されていると感じました。彼女は私に集中力を高めるための演習や練習法をいくつか教えてくれました。 ウォーキングパッドを使用する、座っているときに後頭部を支えるものを用意する、ストレスボールを握るなどは、私が役立つと感じた習慣です。

この夏、私が一番選んだプログラムの 1 つで MD/PhD トレーニングを開始する予定なので、これ以上に興奮することはありません。特に最初に MdDS を開発したときに感じた不確実性を考えると、このような機会をいただけたことを大変光栄に思い、感謝しています。 MdDS によって、人体についてまだわかっていないことがどれほどあるかが明らかになりました。現在、私は病気のメカニズムについてより深い洞察を提供する医学研究を実施することに特に意欲を持っています。

共有したい個人的なメッセージは何ですか?

患者様へ:確かに私たちには多くの医学知識が不足していますが、同時に、現在、医師が簡単に思い出せるよりもはるかに多くの医学知識が利用可能であることを理解してください。すべての稀な症状に精通している医師はいないでしょうが、優れた医師は、自分が知らないことを進んで認め、新しい情報から学ぶことに前向きです。したがって、自分自身の擁護者になることが非常に重要です。 リソース この点に関しては、MdDS Foundation のサポートが非常に役に立ちます。

プロバイダーの皆様へ:患者の声に耳を傾けてください。軽視され無視されることが多い種類の病気を経験したときに、医療専門家に相談するのは非常に勇気が必要です。患者と協力して、目標の達成を最も妨げる症状の管理をどのように支援できるかを考えてください。これまで教えられていなかった説明を恐れる必要はありません。何か新しいものを与えられた場合、それを自分の能力への挑戦ではなく、学ぶ機会として捉えてください。ある医師が私に語ったところによると、それが医学の「実践」と呼ばれるには理由があります。常に、より良い医療提供者になり、患者の代弁者になるという意図を持ってクリニックに入る必要があります。

東京 日本
モーショントリガー
発症年齢:30歳未満

マル・ド・デバークマン症候群についての認識を広めるというシンディさんの目標を支援してください 医療従事者と一般の人々の間で。無料のパンフレット (新患向け) とクイック リファレンス カード (多忙な医療従事者向け) をリクエストしてください。ボタンをクリックまたはタップして、臨床医やその同僚に渡すパンフレットやカードを入手してください。
  1. シドニー、
    あなたの忍耐力には本当に驚き、感銘を受けました。医学部進学コンサルタントとして、医学部への出願プロセスがいかに難しいかを知っているので、あなたの話を学生たちに伝えます。あなたの旅の進捗状況を引き続きお知らせし、研究を楽しみにしています。1 年目、頑張ってください!!

    1. シドニー・ネルソン

      ヴェロニカさん、お返事ありがとうございます!私の経験が、希少疾患や慢性疾患に苦しんでいる医学部志望の学生たちの励みになれば幸いです。

  2. キャスリーン・マーテンス

    私の妻のキャスリーンは 15 年間 MdDS を患っています。

  3. ルースゴールドブラット

    これまでの旅を書いて共有していただきありがとうございます。これからも困難な課題に直面するでしょうが、昨今の医療に欠けている可能性があるすべての患者に対して共感の気持ちをもたらすことができるでしょう。医療を実践するという芸術はまさにそれです。あなたは素晴らしい現実的なアプローチを持っています。私はあなたの幸運を祈っています。もしかしたら、あなたも治療法を見つけるチームの一員になるかもしれません。登録したら、MdDS Foundation の共有を検討してください。 パンフレット とクイックリファレンス 知識カード 同僚、同僚、教授と一緒に!あらゆるつながりが変化を生む可能性があります。

    1. キャスリーン・マーテンス

      私は15年間MDDを持っていましたが、それはクルーズで始まりました。車の運転も買い物もしません。あまり運動はできません。人生は絶え間ない挑戦です。私の歩行器は命の恩人です。私は今でも GB 3 (地元のジム) に通い、マシンを使ってトレーニングしていますが、続けるのは大変です。私の親愛なる夫と私のカイザー・パーマネンテの医師以外には、これがどのようなものかを本当に理解している人は誰もいません。カイザーの精神科医は非常に知識が豊富です。しかし残念なことに、医学的な原因や治療法はほとんどありません。私は料理したり焼いたりします。私は服を洗濯しますが、何も簡単ではありません。

    2. シドニー・ネルソン

      思いやりのあるコメントをありがとうございます。私は、自分が通う医学部が希少疾患や患者の視点についての教育をどのように取り入れているのかを学び、自分の患者としての経験や MdDS についてシェアするつもりです。

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