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人は皆異なりますが、MdDS も確かに例外ではありません。個人の状況や正しい診断を受ける能力は世界中で異なります。私たちは皆、自分たちの声を上げて (申し訳ありませんが) 聞いてもらう必要があります。 ～Jo

あなたと同じような人のコミュニティを見つけたときはどう思いましたか?

何ヶ月も戦ったのですが…何でしょうか？なんでわたし？どうすれば取り除くことができますか? …やったことはMdDSに燃料を供給することだけだった AKA 野獣。医療専門家の前で自分の症状を認め、サポートグループを見つけることで、自分の状態を受け入れることができました。

MdDS を導入することで最も困難だったことは何ですか?

自分に優しくなかったことは、おそらく私がした最悪のことだったでしょう。最初の数か月で不安やストレスを軽減するためにカウンセリングを検討しておけばよかったと思います。

状況はどのように改善されましたか?

英国に住んでいると、私の症状の悪化は天候、特に気圧の低下や風の強い日、仕事に関係していることによく気づきます。しかし、これらが病気の引き金になることを理解しているので、一時的に気分が悪くなることは受け入れますが、その後は良くなります。私は薬を飲んでおらず、クッションがまったく役に立たないことがわかったので、常に非常にフラットなトレーナーで歩いています。私は毎日10～30分のヨガをして、心と体をリラックスさせています。精神的に常に良い状態にあるわけではありませんが、体幹が強くなっていると感じ、症状は管理可能だと感じています（数週間は症状が重かったのですが）。

共有したい個人的なメッセージは何ですか?

私は半年を、昔の自分を嘆きながら過ごしました。私はとても落ち込んでいて、治療法を見つけることができるかどうかを確認するために、できる限りすべての投稿や記事を読みました。私にとっての現実は、ビーストとの戦いをやめて、自分自身に少しのTLCを許可した後、私の症状は確実に減少したということでした。

PS: 私はクルーズに戻り、素晴らしい通常の 2 週間を過ごしました。どちらかと言えば、私の症状はクルーズ 1 よりも軽減されており、すぐに 3 週間目を楽しみにしています。

ジョー、モーショントリガー (クルーズ、2022)
発症年齢：50代

さて、部屋の中の ZEBRA についてお話しましょう。 マル・ド・デバルクマン症候群は「シマウマ診断」であることをご存知ですか？シマウマは希少疾患や障害のマスコットであり、MdDS は 7,000 以上の疾患のうちの XNUMX つにすぎません。これらすべてに精通している医師はいないため、MdDS 財団は MdDS を最前線に持っていくために懸命に取り組んでいます。 医療提供者 (PT から歯科医まで)、旅行代理店、地元の学校、大学など、適切と思われる場所に教育資料を提供することで支援できます。. MdDS のパンフレットとナレッジ カードを入手するには、下のボタンをクリックまたはタップしてください。