Q: あなたのストーリーがどのような影響を与えることを期待していますか?
A: 私の物語が、闇と光、障害と安定のバランスをとる道を歩み続けるためのインスピレーションになれば幸いです。
Q: あなたと同じようなコミュニティを見つけたときはどう思いましたか?
A: 自分の症状を調べ、Googleで何が原因か調べた後、Facebookで検索してMdDSサポートグループを見つけました。 MdDSフレンズ参加後、私はたくさんの体験談を読み、他の人にもそうするように勧めています。メッセージを検索して、私が感じていることを理解し、緩和策を提案してくれる人々のコミュニティを見つけたと分かりました。私は数年この障害を抱えて生きてきたので、MdDS を初めて経験する人たちにとって光となり、適切なアドバイスも提供できるように努めています。
Q: MdDS を導入して最も困難だったことは何ですか?
A: 何人かの医師やセラピストに診てもらいましたが、ほとんどの人はマル・ド・デバルケモン症候群について聞いたことがなく、助けることができませんでした。神経疾患ではなく精神疾患を抱えている人のように見られるので、イライラします。医師に何度も何度も自分の話をして、何の助けも受けずに立ち去らなければならないのはとても悲しいことです。ストレスは症状を悪化させます。治癒せず、不幸で、無力な状態で医師の診察室を出るところを想像してみてください。
Q: 状況はどのように改善されましたか?
A: 状況は良くなりましたか? いいえ、でも、どうやって生きて、生活の中で安定を保ち、対処するかを学びます。私が知っていた生活は変わりました。永遠に変わってしまいました。でも 私は進化している私は希望の光を切り出し、少なくとも古き良き時代と似たような人生を送ろうと努力しています。私はまだドーンではありません！
Q: 共有したい個人的なメッセージは何ですか?
A: 皆さんには医師に圧力をかけ続け、治療法の研究資金を要請してほしいと思います。暗闇の中で光を見つけるために、できることをしてほしいと思います。光がほとんどない状態で生活しなければならないことは珍しくありませんが、希望の光を持ち続けていれば、この状況を乗り越えることができます。
テキサス州ダラス出身のドーン・マギー
モーショントリガー
発症年齢：40代
医師は MdDS が診断可能であることを知る必要があります。 当財団は、すべてボランティアで運営されている非営利団体で、MdDS 患者に医療と治療を提供する専門家を教育し、関与しています。臨床医に渡すパンフレットや知識カードをリクエストしてください。リクエストに応じて無料で配布されますが、郵送先住所を忘れずにお知らせください。
シェアしていただきありがとうございます。医師の前で孤独を感じることは、私たちの多くが直面する課題ですが、孤独を感じないことは気分がすっきりします。
一部の国では MdDS の標準化された治療を受けることが容易ではないことは承知していますが、それでもこれらの研究者には敬意を表します。
https://doi.org/10.3389/fneur.2024.1359116