私の物語が「闘いは現実である」と呼ばれる理由。
MdDSには多くの課題があるため、「最も困難なことは何ですか？」という質問に対する答えは1つではありません。私は非常に活動的な人間であり、MdDSを抱えて生きることは困難であることがわかっています。しかし、何よりも、マル・ド・デバルケマン症候群は 衰弱させる、そしてそれはイライラします 私たちは外見上は大丈夫に見えますが、静かに苦しんでいます.
私は医者に大金を費やし、役に立たないことに多くの時間を費やしてきました。役に立つかもしれないことにさらにお金と時間を費やすべきかどうかは、本当に悩みの種でした。仕事を続けられるかどうかわからないのも不安でした。
家族は、あなたが元気そうに見えるので、あなたが障害を持っていることを忘れています。家族は、あなたが以前できていたことをすべてできるようにしてほしいと思っており、今あなたにとって物事がいかに困難であるかを理解していません。
しかし、状況は良くなってきています。
活動的に過ごすことが一番ですが、休息をしっかり取り、いつ休むべきかを知ることも重要です。バランスを保つことも重要です。そして忘れないでください。心の健康はとても大切です。 私が見つかりました MdDSフレンズ! MdDS の症状を共有し、MdDS の症状を理解してくれる人を見つけるのは助けになります。また、自分を奮い立たせて前向きな姿勢を保つことも助けになると思います。何もせずにじっと座って自分を憐れむこともできますし、人生の一部となり、ある程度は自分を奮い立たせて関わり、MdDS よりもはるかに悪い症状を抱えている人がいることを認識することもできます。
あなたも苦労していて、無視されていると感じているなら、 あなたが見えてます！ そして、この嵐の真っ只中に、皆さんが幸せを見つけられることを願っています。今のところ、私たちを助けるための知識や方法を知っている場所は多くありません。しかし、意識が高まれば、近い将来、より多くの支援が得られるようになると期待しています。
夜明け、動きによって起動
発症年齢：50代
MdDS啓発月間2024 MdDS 患者が確実に認識され、耳を傾けられるよう努めてきました。12 名以上の患者が自らの声で物語を語り、目に見えない病気が必ずしも患者を覆い隠したり定義したりするものではないことを証明しました。 これらの物語により、MdDSの情報と リソース、20％増加しました。 見逃した方は、 MdDSの顔 ブログセクションのストーリー。最近のウェブサイトの改善により、ブログは新しい ニュースを読む+ ホームページのメニューをご覧ください。
6 月は終わりに近づいていますが、あなたの存在を世に知らしめるのに遅すぎるということはありません。 黙って苦しまないでください！ MdDS が広く認知されるようになると、地元のテレビニュースや新聞があなたのストーリーに関心を寄せるようになります。特に、地元の視点から語る場合はそうです。近くに頼りになる医師がいたら、患者の代弁者になってもらい、あなたの取り組みを支援してもらいましょう。他の人の MdDS メディア報道からインスピレーションを得てください。 メディア.
MdDSコミュニティ全体を代表して、最後まで読んでいただき、MdDS財団をサポートしていただきありがとうございました。.
過去数か月間で気づいたもう一つのことは、私の近視力が悪化していることです。以前は 1.25 の老眼鏡を使用していましたが、今ではコンピューターの画面を読むのにも 1.50XNUMX を使用する必要があります。
これはひどい生活です！腕を広げて少なくとも 50 回回転してから、倒れたり嘔吐したりせずにまっすぐに歩くことを想像してください (そうですよね) 歩行器も使えないのはひどいです。
私はこの症状と共に21年間生きてきました。フロリダから飛行機で帰国した後、すべてが始まりました。何も効果がありませんでした。医者や理学療法士など、いろいろな方法を試しました。バランスを保ち、転倒を防ぐために、筋肉は常に緊張しています。私はただ、この症状と共に生きることを学んだだけです。いつか誰かが、この揺れ動く症状に本当の助けを見つけてくれることを祈っています。
他の多くの神経疾患と同様に、MdDs は目に見えません。見た目は元気でも、中身はゴミ捨て場の火事です。私は 1978 年からこの疾患とその影響とともに生きており、言葉では言い表せないほど私の人生に影響を与えています。
この病気に苦しむすべての人に心から同情し、いつか治療法が見つかることを願っています。
Bob S.
友人や家族がもっと理解を深め、これが現実だと知ってもらえるように、これらのいくつかを Facebook で共有したいと思います。もう 10 年経ちますが、症状は改善していません。
シャロンさん、MdDS について共有し、理解を深めてくださりありがとうございます。mddsfoundation.org のすべてのコンテンツは共有可能です。投稿またはページの URL をコピーするだけです。次に、Facebook の「今何を考えていますか?」という欄に貼り付けます。もちろん、Facebook を使っていない友人へのメール本文に貼り付けることもできます。
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こちらの投稿のいずれか https://www.facebook.com/mddsfoundation.org。 ありがとうございました！
他の人が MdDS とどう向き合っているかを読むのはとても役に立ちます。私は 20 年以上前に診断されました。理学療法や「結晶」の治療などを受けました。クロノピンが最も役立ちましたが、眠気があるため投薬量を減らそうとしています。私は活動的で、いつもの活動をすべてこなしていますが、70 代に入ると難しくなってきています。支えてくれる家族と、頼りになる家族の医療提供者を与えてくれた神に感謝します。
私はこの問題について研究している上部頸椎カイロプラクターに関する記事をたくさん読んできましたが、これは私たちが想像する以上に多くの原因によって引き起こされる可能性があることを知りました。自分の経歴を掘り下げてみると、私の場合は1960年代半ばにはしごから落ちたことから始まり、他のことが重なって始まったのではないかと思います。最も顕著で最近の出来事は2022年5月で、医師からゾロフトを処方され、5日間服用した後、キャビネットに手を伸ばしているときに気を失い、転倒してカウンターの上に右上の額を打ち、木の床に後ろに倒れて後頭部の中央を打ちました。それが私にとって本当の始まりでした。また、耳鳴りがある右側の下XNUMXつの頸椎椎間板に椎間板変性があります。XNUMX年前に頸椎の右側の神経アブレーションを受けたのですが、痛みはいくらか軽減されましたが、それ以外は何もありませんでした。まだぶつかったり、上下に動いたり、揺れたりします。