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これは27年2024月XNUMX日に公開されたニュースレターの修正版です。ニュースレターは通常、ブログ投稿として再フォーマットされません。しかし この版には見逃せない重要な情報が満載です6 分で読める簡単なニュースレターですので、ぜひ最初から最後までお読みください。

MdDS財団が資金提供した研究

方向感覚喪失の海を航行する: 運動曝露とマル・ド・デバルケマン症候群の症状との相関関係

カリフォルニア大学サンディエゴ校とカリフォルニア州サンディエゴおよびバージニア州ポーツマスの海軍医療センターとの共同研究の目的は、特定の種類の運動曝露とマル・ド・デバルケマン症候群に関連する症状との関係を調査することです。この研究の主な目的は、MdDS 発症の予測モデルを構築することです。正確な運動誘発因子を特定することで、この研究は的を絞った予防および治療戦略の開発を促進することを目指しています。

主任研究者: 松岡 明弘、医学博士、DMSc、博士、FACS

バランスと前庭プログラムディレクター

カリフォルニア大学サンディエゴ校耳鼻咽喉科・頭頸部外科准教授

マル・ド・デバルケマン症候群における感覚再重み付けを用いた前庭理学療法

この IRB 承認の臨床研究プロジェクトは、MdDS の症状を軽減するための強化された感覚フィードバックの使用に焦点を当てています。実験的アプローチは、バランスと直立姿勢の維持が、前庭、視覚、および体性感覚 (固有受容覚を含む) システムから得られる感覚情報を通じて行われるという事実を反映しています。研究は進行中ですが、現在、患者の募集は締め切られています。



サウスバレー理学療法、コロラド州デンバー

共同主任研究者: Sarah Gallagher、PT、DPT、NCS
チェルシー R. ヴァン ジトフェルド PT、DPT

パトリシア・ウィンクラー、PT、DSc、NCS（名誉教授）

臨床研究研修奨学金（CRTS)

MdDS財団とアメリカ脳財団（ABF）は米国神経学会（あん）は、新しい 臨床研究研修奨学金総額150,000万ドルのXNUMX年間の助成金は、マル・ド・デバルケマン症候群と中枢前庭神経疾患に関する臨床研究に取り組む若手研究者を奨励することを目的としています。

2025 年の賞の応募期間はすでに始まっています。情報を広めるためにあなたの協力が必要です! このお知らせを、あなたの医療機関のオフィスや診療所に共有してください。 これは、研究者が学術（大学）プログラムに所属している場合に特に重要です。医療専門家に、MdDS 研究トレーニングに関心を持つ可能性のあるキャリア初期の研究者を探すのに協力するよう依頼してください。 MdDS の治療法を見つけられるかどうかは、MdDS とあなた次第です。

MdDS 患者登録

MdDS 財団は、MdDS の自然史に関する重要な疑問の答えを見つけるのに役立つことを目的とした、新しいグローバル患者レジストリを開発しています。国立希少疾患組織 (NORD®) が運営する IAMRARE® プラットフォームを使用して、MdDS 患者レジストリは、検証済みの調査とカスタム アンケートを通じて情報を収集します。匿名化された患者データは、研究者が潜在的な治療法を探したり、臨床試験を開始したりするのに役立ちます。同様に、集約された患者データは分析され、医療提供者に情報を提供してケアの基準を改善します。さらに、患者は MdDS 臨床試験について通知を受ける機会があり、レジストリ内の他の患者と比較したデータを表示することもできます。詳細については、こちらをご覧ください。 IAMRARE® プログラム 近い将来、マル・ド・デバルケモン症候群患者登録に関する情報に注目してください。

さらに優れたウェブサイト

あなたにとって重要な情報を見つけやすくしました mddsfoundation.org. ナビゲーションメニューが改善された、活気に満ちたホームページ。コンテンツが再編成されました。新しいページ！ ストーリーを公開してください このページは人気があり、患者と介護者の両方に適しています。今すぐお試しください。

私たちは、専門家が自分にとって重要な情報を見つけやすくしています。 医療専門家も、MdDSについて必要な情報をすべて網羅した新しいページを見つけることができます。研究および生物医学文献のページには、強力なフィルタリングと並べ替えオプションを備えた機能が追加されます。これらのアップグレードは、 プロフェッショナル まもなく、当社の Web サイトのこのセクションに公開されます。その間、彼らは、彼らだけのために書かれたこのニュースレターのバージョンを楽しんでいます。

まとめ…

私たちは一年中懸命に働いていますが、 MdDS 啓発月間 （6月）は、一般の人々の意識を高める効果的な方法です。12人以上のMdDS患者が、個人的な体験談を共有することで助けられました。#mddsJAMの投稿は、 Facebook と Instagram彼らの声も私たちの声に加わり、MdDSとその人生を変える影響についての理解が深まり、大きな成果が得られました。今四半期、mddsfoundation.orgへの初めての訪問者数は23%以上増加しました。XNUMX月のFacebook投稿は、 忍耐強い11,000人以上のフォロワーを持つ希少疾患擁護団体であり、 アメリカンブレインファンデーション、98K人のフォロワーを抱え、脳疾患のあらゆる領域にわたる研究を推進し、投資しています。 MdDSの顔 彼らのストーリーをブログで読んでみてください。ウェブサイトの改善の一環として、ブログは新しい ニュースを読む+ ホームページのメニューをご覧ください。

MdDS パンフレットとナレッジ カード – まだ印刷も終わっていないのに、とても新しいです!

新規患者様も医療従事者も、専門的にデザインされたパンフレットからMdDSについて多くのことを学ぶことができます。臨床医は特にクイックリファレンス知識カードに感謝しています。 ただ 更新されました。どちらもリクエストに応じて無料です。必要な枚数をボランティアに知らせてください。プロが印刷した作品が届き次第、お送りします（英語のみ）はプリンターから配送されます。メールを送る際は郵送先住所を忘れずにご記入ください。 パンフレット@ mddsfoundation.org.

もう一つの栄誉

MdDS 財団は、8 年連続で Candid GuideStar の透明性プラチナ シールを獲得しました。倫理原則と説明責任は財団の中心的な価値観であり、それは資金調達に限ったことではありません。透明性と MdDS コミュニティへの取り組みは、当組織のあらゆる側面に及んでいます。支援活動からアウトリーチ活動まで、私たちは皆様の信頼を獲得し維持するために日々努力しています。

ありがとうございました！

このニュースレターでは、MdDSコミュニティと職場でのボランティア活動のサポートによってのみ可能となった作業について取り上げています。これらのプロジェクトを前進させたい方は、ぜひボランティアに参加してください。 使命と目標ご希望の方は、 connect@mddsfoundation.org. どのように支援できるか教えてください. ご連絡をお待ちしております。