私の名前はレナです。
私は 5 年以上にわたって、断続的にマル ド デバルケモン症候群に悩まされてきました。最初の発作は、英国からカナダに帰国する飛行機の後に始まりました。飛行機の中でひどい風邪をひき、数週間体調が優れない状態が続いた後、私は「時差ぼけ」が長引いていると訴えて医師のところに行きました。何ヶ月も Google 検索バーに「めまい」と入力した後 (無駄でした)、「上下に揺れる」と入力しました。ビンゴ! ついに、私が経験している症状に一致するサイトを見つけました。
私の主治医はマル・ド・デバルケマンについて聞いたことがなく、その上、2.5 か月後には症状は消えていました。しかし、MdDS 財団から資料を受け取った後、私は主治医に治療について同意してもらいました。耳鼻咽喉科の医師はめまいの検査を命じ、めまいではないことを確認しました。MRI 検査では、C4 から C7 にかけて椎間板が膨らんでいることがわかりました。私は長年にわたり、車や自転車の事故に何度か遭い、背中上部と首に影響が出ており、そこに何か関係があるのではないかと疑っています。私は更年期でもあります。
被害を受けた人々のための Facebook フォーラムを見つけることができて感謝しています。 この症候群にかかっているのは私だけではない、そして単に「気が狂っている」のではないとわかって安心しました。 このウェブサイトにも感謝しています。私の体験談が、考えられる原因の手がかりになることを願っています。
3年以上寛解していませんが、特にこの症状で本当に落ち込んでいるときは、明るい面を見続けたいと思っています。MdDS とともに生きる上で最もつらいのは、「ペースを落とす」ことです。すべての動作に身構えます。階段もゆっくりです。バランスを保つのに多くのエネルギーを費やすので、すぐに疲れてしまいます。家がこんなに散らかったのは初めてです。酔っぱらって二日酔いになったような気分になるのが最悪です。もう、じっとしている感覚がどんなものか思い出せません。この症状から逃れられないような気がして、涙が止まらない日もあります。
でも、本当に落ち込んでいるときは…自分にはスーパーパワーがあるんだと自分に言い聞かせます。
私のスーパーパワーは、地球の自転の揺れを感じることができることです。だから、私はこんなふうに感じるのです。馬鹿げているかもしれませんが、時にはそれが私を絶望から救ってくれるちょっとした笑いになります。自力で、私は教師としてのキャリアに新たな道筋をつけることができました。私はパートタイムで教えており、少し回復するのに十分な日数があります。 あなたはどうですか？自分のスーパーパワーを見つけましたか？
私の場合はクルーズ旅行の後に始まり、長時間のドライブや旅行の後に再発することがあります。私は 5 年間断続的に MDDS に悩まされてきました。めまいの可能性を排除するために前庭療法を受けたところ、どんな動きでも気分が良くなることに気づきました。私は常に揺れていて、一日中悪化しています。バーで働いているのに酔っているように見えます。車の運転は助けになりますが、運転すればするほど、運転後の揺れがひどくなります。そのため、休憩が必要なときは短距離の運転をします。首の理学療法と、4 つの物体に集中しながら歩く前庭療法で、一度に数か月間対処する方法を見つけました。また、c7-c40 椎間板の問題があり、年齢や性別とともに、それを MDD と関連付ける医師を見つけました。主に 60～XNUMX 歳の女性が影響を受けています。[原文のまま] 私は今51歳ですが、46歳で始まりました。今でも旅行やクルーズに出かけますが、長期の場合は、その後にセラピーを受ける必要があり、通常、次に突然起こるまで4〜6週間で治ります。また、旅行中に病気になったとき（免疫システムのせいかもしれません）や、飲酒した旅行（クルーズ船はもちろんですが、飛行機でも！）と、帰国時に症状が現れることも感じています。単に気分が悪いだけかもしれませんが、症状が悪化するようです。診断後、このことについてもっと知るために3日間のコースを受講してくれたセラピストにとても感謝しています。彼女はこのことを聞いたことがなく、私をよりよく助ける方法を学びたいと思っていました。このことをもっと広めれば、診断を受けずに苦しんでいる人々にとってより良いこととなるでしょう。
「40～60歳の女性が罹患することが多い」といった記述は不完全なデータに基づいています。より正確な記述は「MdDSは 報告 患者の多くは女性で、年齢は30～60歳です。」患者登録（作成中）は、MdDSに関する質問に長期的に、またMdDS患者全体にわたって答えるために統計的に有意なデータを収集することを目的としています。これは、MdDSに苦しむすべての人が参加できる世界的な研究になります。このブログまたはニュースレターを購読して、登録が開始されたらすぐに知ってください。以下のサインアップフォームにメールアドレスを入力してください。
私は米海軍にいましたが、おっしゃる通りです。この症状は主に 30 歳から 60 歳の女性に報告されています。しかし、私自身を含め、あらゆる年齢層の男性にこの症状がある人をたくさん知っています。私は 45 歳の頃から断続的にこの症状に悩まされています。ヘイン博士が数十年前にこのことを論文に書いたとき、彼はデータに偏りがあると述べています。なぜなら、データ抽出方法が中年女性向けの出版物からの自己申告による書き込みだったため、当然、この症状は中年女性にのみ影響すると思われるからです。博士はそれを忘れているようですが、周囲の人々も博士の考え方にその誤りを助長しています。
男性が医者にかかったり、医療を求めることをまったく嫌がるという問題がすでにあります。桟橋から落ちたり、何ヶ月も闊歩して何も問題がないと主張する男性を見ました。我慢する精神です。
これに、中年女性や更年期女性だけが罹る、あるいは生理にまつわるナンセンスだという神話が加わると、男性は自分がこの病気であることを認めるのに10倍も抵抗するだろう。海軍には、中年女性の問題だと思い込んで適切な診断をしない衛生兵や医師がいる。彼らは、この病気があるなら生理中だろうと冷笑する。こうした男性は、患者登録簿に記入することは決してないだろう。
レジストリには、この問題がまだあるでしょう。私は商船隊で、英国の患者擁護団体が証拠もなくエストロゲン レベルのせいだと言って、嫌気がさした男性を知っています。彼らはレジストリに決して手紙を書こうとしません。私の妻はベルギーの人たちに連絡を取りましたが、彼らも、論文では平均閉経年齢が間違っているにもかかわらず、これは更年期障害だと主張しました。彼女はまた、研究者と呼ぶのをためらう研究者にも連絡を取りました。その医者は、男性がこの病気になるのは不可能だと主張しました。彼女は今でも MDDS の論文に自分の名前を載せています。これらのグループに出会った男性は、どんな研究にも参加したがらなくなります。私は何人かと話しました。
海軍の職員の中には、何らかの形で工学や科学のバックグラウンドを持つ人もいます。文献を見ると、性別やホルモンに関しては、数字が論文の結論を裏付けていないことがわかります。私たちにできることは何もありません。また、このような場所での患者の投稿やコメントを見ると、論文に信用を強制するのではなく、信用を贈与しているだけであり、患者集団を遠ざけるという大きな代償を伴います。
ここでそれを修正しようとしていることを嬉しく思います。
しかし、こうした考えが修正され、偏見が解消されるまでは、自己申告による調査はどれも、中年の更年期女性の病気であるという同じ偏った結果をもたらす可能性が高い。そして、この悪循環は続くだろう。
ジョン、この問題についてはあなたの言う通りです。男性によって書かれたこの文章を拝見できて本当に嬉しいです。ありがとうございます!!!
あなたも MdDS を経験されたとは残念です。男性が解決策に消極的であるというあなたの説明にあるような課題にもかかわらず、患者登録はまさに私たちが必要としているものです。影響を受けるすべての人をよりよく反映するデータを収集するためです。まもなく、MdDS 財団は、MdDS、研究データの収集/プライバシー、個人のストーリーを投稿することの重要性についてすべての人にもっとよく知ってもらうための大規模なキャンペーンを実施する予定です。そうすれば、全体像がより明確になるはずです。
その間、コメントをいただきありがとうございます。MdDS の男性の参加を促すようなご提案を引き続きお待ちしております。
リンダ・マクマナス
PI MdDS 患者登録