あなたは 新しいスケール MdDSの症状を測定し、モニタリングするにはどうすればいいですか？この新しいスケールは、症状の重症度を0から10の段階で数値化し、MdDSの症状追跡を非常に簡素化します。このスケールは、世界中で正確で一貫した症状報告を確保するために採用されており、定期的にご利用いただくことをお勧めします。日常的な追跡は、単に数値を記録するだけではありません。
必要なデータを収集することです…
これまで気づかなかったパターンを明らかにすることができます。相関関係を明らかにすることで、管理戦略を調整し、MdDSをコントロールできるようになります。そして、もしかしたら、 寛解さて、あなたはきっとこう思っているでしょう…寛解とは何でしょうか？
MdDS の経過をより深く理解するには、寛解、エピソード、領域などの重要な用語を定義することが重要です。
MdDS財団は、MdDSに関する知識基盤に標準化された情報を追加することで、明確さと一貫性をもたらし、より情報に基づいた力強いMdDSコミュニティの実現に尽力しています。そこで、医療専門家や市民科学者と協議し、MdDSの定義を確立しました。確立すべき重要な基盤は、 MdDSの特徴的な症状は 動きの知覚 実際に動きがない状態でも、バランスの崩れ、疲労、認知障害などの症状が現れることがありますが、これらの影響は MdDSの症状です。これらの領域については後ほど説明します。今重要なのは、MdDSの中核症状が以下の通りであることを理解することです。 ロッキング, ボビング, 揺れる (NAIST) と 引力.
ベースラインを理解する：エピソードとは何か？
医療専門家がタイムラインをどのように捉えているかを理解するのに役立つ。MdDSでは、 episode 発作とは、揺れ、上下動、傾き、または重力による引力といった動きを知覚する期間のことです。これらの基本的な感覚が始まった時点で発作は始まります。
発作がいつ終わるかは、それほど単純ではありません。症状が一時的に軽減したからといって、すぐに終わるわけではありません。人によっては、動きの感覚が1週間、1か月、あるいは数か月間ゼロになることもあります。このような期間はありがたい安堵をもたらしますが、 6秒未満の休憩は 臨床的寛解ではない症状抑制薬を使用せずに、6か月間連続して動きが全く感じられなくなった場合にのみ、エピソードは終了したとみなされます。
経過を追跡する目的で、6か月未満の短い休止期間を寛解とみなすと、経験したエピソードの数が実際よりも多く計上されてしまいます。短い症状休止期間の前後の症状期間も、同一のエピソードの一部として含めるべきです。つまり、少なくとも6か月間の寛解期間があった場合にのみ、新たなエピソードが発生すると考えられます。
症状の一時的な消失と真の寛解の定義
MdDSの症状は大きく変動することがあります。寛解に向かうにつれて、一般的に症状の重症度は低下し、無症状期間がより頻繁になり、より長く続きます。寛解が達成されると、 寛解は永久に続く可能性があるMdDSの症状を長期的に緩和します。一時的な症状緩和なのか、真の寛解なのかを判断するには、次の3つの基準を確認してください。
- 6ヶ月ルール: 真の寛解には、知覚されるすべての運動症状が持続的に消失していることが必要です。 6ヶ月以上連続症状の消失が6か月未満の場合、それは同一のエピソードの一部とみなされます。
- 薬物による緩和効果なし： 寛解を達成しなければならない 薬を使用せずに 抑制または管理する
動きの知覚。 - 主要症状のみ： 寛解は、 もっぱら 動き（揺れ、上下動、ふらつき、または重力）が感じられない場合。めまい、平衡感覚の喪失などの二次的な症状。 よく見られる症状―寛解状態には影響しない。
一時的な中断を一時的なものとして認識することで、期待値を現実的なものに保ち、エピソードが再開されたときに落胆するような気持ちにならずに済みます。
症状を追跡する目的で、 寛解は、症状のない期間が6か月間続いた時点から始まる。—6か月経たないとわかりません。揺れ、上下動、ふらつき、または重力による引っ張りが短い休止期間の後に再び現れた場合、その休止期間の前後の症状期間は同じ連続したエピソードの一部です。複雑ですよね！ 印刷可能な症状トラッカー 役立ちます。
一貫性が鍵です🗝️定期的にモニタリングしましょう
寛解と発作の微妙な性質を考慮すると、症状を定期的に測定し、監視することが特に重要になります。
この積極的なアプローチ、つまり新しいスケールで症状をモニタリングすることは、MdDSを管理する上で強力なツールとなります。スマートフォンのメモアプリを使うか、シンプルなノートを使うかに関わらず、 ログを記録する - シンプルに！ 症状の変化を記録しておくことで、何が症状を良くしたり悪くしたりするのかを把握するのに役立つかもしれません。そして、症状が長期間消失したり、寛解に至る可能性さえあるのです！ さあ、スケールを印刷して追跡を始めましょう。あなたならできます!
ダウンロードするには、右クリック、Ctrl+クリック、または長押ししてください。スケールの印刷版を郵送でリクエストするには、 このフォームを記入してください.
MdDSを患うと、動き方から感情面まで、生活のあらゆる側面に影響を及ぼします。しかし、研究者は影響と結果を別々に研究していることをご存知ですか？ ドメイン? ドメインには、バランス、めまい、生活の質などが含まれます。これにより、最も重要な点に焦点を当て、特定の課題に合わせたソリューションを開発することができます。重症度を追跡する際には、ドメイン領域も個別に監視することが重要です。
ははは、なるほど。このルーチンの記録って、楽しいというより科学的な研究みたいだけど、まあ、それが寛解（つまり、もう二度と船に乗っているような気分にならないこと）を見つけるのに役立つなら、参加します！寛解を6ヶ月と定義するのは、サンタクロースを待つようなものです。いつ来るか分からないけど、来てくれるといいな！それに、エピソードの記録も頑張ってください。6月まで当てずっぽうみたいですね！それでも、MdDS財団が明確な情報を提供しようとしているのは素晴らしいですね。体重計を買って印刷して、症状を感じる前から記録を始めようと思います。念のため。とにかく先を見越して行動することが大切ですよね？データ収集、がんばってください！
決して寛解しない。湿度によって症状は10から900まで悪化する。
地獄の11年間。なぜAIはこれを理解できないのか不思議だ。
ロウィンさん、私たちはあなたに共感しています、そしてあなたが早く楽になれることを願っています。
AIに関しては、真の答えを導き出すにはデータが不足しています。分析対象となる膨大なデータがなければ、AIはパターンを識別したり、予測したり、解決策を提案したりする能力を欠いています。
私たち全員が、自分自身のパターンを監視し、特定し、自分自身のデータを収集する必要があります。MdDS財団は、そのデータをすぐに収集したいと考えています。分析に十分なデータが集まったら、その情報を共有します。この取り組みの詳細については、こちらをご覧ください。 https://mddsfoundation.org/mdds-patient-registry/